李玉林

关涛依旧坐在轮椅上，坐了近30年的轮椅，指着APP上展示的一张照片，让大家注意看。

那张照片上，一位母亲正在给一个瘫坐在炕上的“血友病”患儿注射“凝血八因子”。那个男孩单薄、瘦弱，一双黑亮的眼睛里，正闪出一种难得的微笑。男孩儿瘫坐的那炕很简陋，就是乡下那种供一家人睡觉的土炕。炕上有一铺很破旧、很单薄的被子。炕的周围好像什么都没有，真正的家徒四壁。

关涛说，大家注意到了吗？这个画面背景里，囊括的这个家庭所有的家什，加起来的价值甚至买不了一支凝血八因子。这一刻，关涛的神情凝重。他接着说，一支治疗“血友病”的八因子需要450元，刨去可以“医保”报销的部分，患者个人也要承担100多元。而这个家庭的全部家当，甚至卖不了100元。

大家看着那个画面，全场顿时一片寂静。

这是在以“友爱，友希望”为主题的血友病关爱活动启动会上，关涛发言中讲到的。当时，关涛正在向大家介绍我国“血友病”患者的生存状况。不久前，他所在的北京血友之家罕见病关爱中心与北京大学社会学系的师生合作对这一情况进行了深入的调研。

关涛说，我国“血友病”患者家庭年收入在5千元至1万元的，占31.7%；收入在1万元至2万元的，占31.2%；而患者治疗的支出，有43%的患者每年支出在2万元至10万元；其中还有8%的患者每年的支出是0至4500元。关涛说，这部分患者基本上是没有治疗的。他们时刻面对着病痛、残疾，甚至死亡的威胁。他还说，一个家庭，当发现刚出生不久的孩子患有“血友病”，正受着出血的痛苦和面临残疾的危险时，基本都会倾其所有为孩子治病。……