马 逊，朱亚梅*

（南京医科大学第一附属医院血液净化中心，江苏 南京 210029）

提高维持性血液透析患者自我照顾能力对主要照顾者生活质量的影响

马 逊，朱亚梅*

（南京医科大学第一附属医院血液净化中心，江苏 南京 210029）

目的 探讨提高维持性血液透析患者自我照顾能力，能否提高其主要照顾者生活质量，并在此基础上提出建议，制定有针对性的干预策略。方法 将符合入组标准的患者100名及其照顾者作为研究对象，通过自我照顾能力问卷将患者分为自我照顾能力正常组和欠佳组，通过中文版SF-36量表评估两组患者主要照顾者的生活质量；对欠佳组患者进行针对性护理干预；12周后再次对欠佳组患者的自我照顾能力进行评估，找出自我照顾能力提高患者（提高组）；再次评估提高组和原正常组患者的主要照顾者生活质量。结果 欠佳组患者主要照顾者47名的生活质量得分明显低于正常组患者53名主要照顾者的生活质量得分（P＜0.05）；对欠佳组患者进行针对性、个体化护理干预后72%患者提高了自我照顾能力，且这些患者主要照顾者的生活质量得分和原正常组患者主要照顾者的生活质量得分比较差异无统计学意义（P＞0.05）。结论 通过对自我照顾能力欠佳的患者进行有针对性的护理干预，发现干预后部分患者的自我照顾能力确有提高，而其主要照顾者的生活质量也能随之提高，因此提高患者的自我照顾能力对于患者及其主要照顾者的身心健康有积极的意义。

血液透析；自我照顾能力；照顾者；生活质量

随着血液透析广泛开展及透析技术的不断提高，维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）患者生存时间越来越长[1]，然而，MHD患者都自觉精神体力欠佳、焦虑、抑郁和失去信心，自我照顾能力严重下降，需要医护人员的帮助，但他们更多的时间在家里，其家庭成员尤其是患者主要照顾者对患者的影响也不可忽视。他们除了要照顾好患者的日常生活，还要保护好患者的内瘘、正确使用特殊药物，更多时间是陪同患者去医院透析。但是照顾者本身也是社会的一分子，他们也有自己的学习和工作，面对日益激烈的社会竞争，照顾者不可避免地产生生理、心理、社会等方面的负荷，严重影响其自身的生活质量。有研究表明[2]，MHD患者的主要照顾者是发生疾病的高危人群，他们可能就是潜在的患者，但人们大多聚焦于慢性患者，对这些潜在患者却很少关注。本研究旨在探讨MHD患者自我照顾能力对其主要照顾者生活质量的影响并在此基础上提出建议，制定有针对性的干预措施，以提高MHD患者及其照顾者的生活质量。

1 资料与方法

1.1 一般资料

在本中心所有MHD患者中，选择符合入组标准的患者100名及其照顾者作为研究对象。入组标准：①血液透析时间大于3个月且有固定家庭成员照顾；②年龄在18周岁以上；③无恶性肿瘤、无严重并发症、无精神失常和严重听力障碍；④预计3个月内无大手术等严重影响自理能力的因素。照顾者入组标准：①照顾时间大于3个月；②年龄在18周岁以上；③无严重器质性疾病；④预计3个月内无大手术等严重影响生活质量的因素。⑤患者直系：配偶、子女或父母等。

1.2 调查工具

自行设计的一般情况调查表①维持性血透患者一般资料调查表；②主要照顾者一般资料调查表。

香港理工大学霍倩薇博士等研究的肾病患者自我照顾能力问卷表[3]。包括26项条目，回答完全同意、同意、不肯定、不同意、完全否定分别得分：5、4、3、2、1，最高分为130分，设定得分≥90分为自我照顾能力正常，＜90分为自我照顾能力欠佳。

中文版SF-36量表评估MHD患者主要照顾者的生活质量[4]。包括躯体功能、日常生活、情绪角色、社会功能等11项条目，总分150分。

1.3 研究方法

通过自我照顾能力问卷对MHD患者的自我照顾能力进行评估，将患者分为两组，一组为自我照顾能力正常组，一组为自我照顾能力欠佳组；通过中文版SF-36量表评估两组患者主要照顾者的生活质量，比较其差异性；成立由血透室专业医师、责任护师、营养师组成的干预小组，分析问卷中每个患者存在的问题，根据这些问题对自我照顾能力欠佳组患者进行针对性护理干预；12周后通过自我照顾能力问卷对原自我照顾能力欠佳组患者的自我照顾能力进行评估，找出自我照顾能力提高组患者；再次通过中文版SF-36量表评估自我照顾能力提高组患者和原自我照顾能力正常组患者的主要照顾者生活质量，比较其差异性。

1.4 制定干预措施

①饮食指导，告知患者饮食治疗的原则是：高热量、优质蛋白、高钙低磷、低盐低钾，控制水份摄入，补充适量水溶性维生素。营养师根据患者体检结果给每位患者人手一份饮食治疗单，并根据患者反馈更改。②预防感染，指导患者居室定期通风，勤换内衣裤，注意休息和保暖，尽量避免去公共场所，外出戴口罩。督促平时卫生习惯差的患者保持口腔和皮肤清洁，责任护士负责检查口腔和皮肤；皮肤骚痒时忌抓挠，可遵医嘱用止痒剂。③用药指导，严格遵医嘱用药，透前停服一次降压药，口服铁剂在餐前1小时用药，服用钙制剂的最佳时间是在餐后1～2 h，钙制剂不要与脂肪类食物或奶制品共同食用，避免影响吸收。发放自制的患者服药本，医师将服药医嘱开在服药本中，患者自己填写每日服药时间及服药量（不识字者自己口述，家属代填），每次透析时交责任护士检查。④血管通路维护，教会患者自我监测内瘘通畅的方法，正确处理出血，血肿等异常情况；教会带涤纶套导管的患者自我护理导管的方法。⑤病情观察，指导患者每1～3个月监测透析充分性的相关指标，具体时间由医师安排。利用科室6台动态血压监测仪，分组发放给每位患者带回家两天，观察48 h血压情况，医师根据记录修改医嘱；嘱患者有头痛、呕吐、出血倾向及意识改变时及时就医。⑥建立奖励机制，责任护士检查后对自我管理能力提高的患者实行奖励，比如每次透析上机的顺序提前（大多患者喜欢争先上机）、发放小礼品等。

1.5 调查方式

①自我照顾能力的评估：所有患者均知情同意，研究者采用面对面访谈的方法，将问卷的项目逐一读出，患者逐一回答，时间15～20 min。②主要照顾者量表的调查：由研究者向照顾者发放量表，讲解量表的填写规则、方法和注意事项，填写过程中如有疑问，研究者随时予以解答。

1.6 统计学方法

采用SPSS 17.0统计软件包对数据进行分析，计量资料以“±s”表示，采用t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 照顾者量表调查

其中男68名，女32名，年龄（56±13）岁。照顾者中配偶41名，父母23名，儿女17名，其他（兄弟、姐妹、亲戚）19名，照顾者有工作76名，整天陪护13名，只晚间陪护46名，只透析陪护21名。其中，自理能力分数≥90分即自我照顾能力正常者53名（正常组），＜90分自我照顾能力欠佳者47名（欠佳组）。

2.2 各组生活质量总分比较

自我照顾能力欠佳组主要照顾者的生活质量总分明显低于自我照顾能力正常组，患者主要照顾者的生活质量总分，差异有统计学意义（P＜0.05）；对自我照顾能力欠佳的患者进行护理干预12周后有72%患者提高了自我照顾能力（得分≥90分），且自我照顾能力提高组患者主要照顾者的生活质量总分和原自我照顾能力正常组患者主要照顾者的生活质量总分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。

注：正常组与提高组T※=0.0945，P＞0.05

3 讨 论

MHD患者依靠血液透析维持生命，患者及其照顾者都将耗费大量的时间和精力，其中主要照顾者作为血透患者家庭、社会支持体系中重要、特殊的群体，承担了多重角色的任务。他们在患者长期就医诊治中异常辛苦，却很少有时间去关心自己，也很少受到关注，更多的是孤军作战，独自承担多重重担。有文献表明[5]：患者的自我照顾能力是能够通过护理干预得到提高的。本研究中也发现通过我们制定的一套有针对性的、个性化的护理干预，有一半以上患者能够提高自我照顾能力。患者的自我照顾能力提高后，减轻了其主要照顾者的生活压力，照顾者有更多的时间关心自己，发展自己，他们的生活质量得到提高。因此注重提高血液透析患者自我照顾能力，有利于提高其照顾者的生活质量，患者和其照顾者都将努力回归社会，使之形成一个健康的互相照顾扶持的家庭，对于患者及其主要照顾者的身心健康有积极的意义。

[1] 液透析合并糖尿病患者生存质量及营养状况的调查研究[J].护理管理杂志,2014,14(10):714-715.

[2] Jadoulle V,Hoyois P,Jadoul M.Anxiety and depression in chronic hemodialusis:Some somatopsychic determinants[J].Clin Nephrol,2005,63(2):113-118.

[3] 霍倩薇,邹道慧.天津市血液透析病人自我照顾能力的评估[J].中华护理杂志,2005,4(40):252-253.

[4] 任晓晖,刘朝杰,李宁秀,等.SF-36量表评价慢性病患者的生命质[J].华西医大学报,2001,32(2):250.

[5] 董彩梅,陈丽梅,黄 霞,等.2型糖尿病患者家庭主要照顾者照顾负担现状及影响因素分析[J].护理学报,2015,2(9):38-42.

本文编辑：吴宏艳

R473.2

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ISSN.2096-2479.2017.11.165.02

项目课题：南京医科大学第一附属医院与苏州卫生职业技术学院合作项目

朱亚梅，女，主任护师