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勇敢坚持:肌无力患者姐弟终成“力量组合”

2017-09-05北亚

妇女生活 2017年8期
关键词:姐姐

北亚

姐姐患上肌无力,全家人付出所有给她做手术,供她上大学。本以为终于可以迎来好日子了,谁知命运又给了他们一家迎头一击——弟弟也患上了同样的病!在绝望和痛苦中,姐姐成为全家人的精神支柱,她紧紧抓住弟弟的手,拖着他一路前行,一直向人生的最高处攀登——

好好活着:用知识改变命运

徐璐1991年7月生于安徽省金寨县斑竹园镇长岭关村。小时候,她个子长得很快,脚后跟却逐渐无法着地,而且越踮越高。父母病急乱投医,分别在她12岁和16岁时为她动过两次大手术。可她的病情非但没有改观,双腿反而完全失去了力气,行动异常艰难。面对身体不好心情也不好的姐姐,弟弟很懂事,经常陪她说话,想方设法逗她开心。

徐璐试图通过读书来改变自己的命运。因为走得缓慢,她每天要早起一个小时。课余时间有限,徐璐不敢下教学楼,为了减少去厕所,她早上不敢多吃饭,更不敢多喝一口水。课堂上,她的肚子经常咕咕叫,头也昏昏沉沉的。为了不影响听课,她买了很多风油精,不时擦一下太阳穴。母亲陪她上学放学,看她经常无缘无故地摔在地上,又心疼又担心。

经过艰难的高中两年苦读,高三时,随着课业增多,压力增大,徐璐感觉特别累,很想歇一歇。一天,她装病逃课,躺在床上,呆呆地望着天花板,内心无比纠结:我怎么变成了这个样子?我还有未来吗?我真的不想考大学吗?不上大学我还有出路吗?想着想着,泪水顺着她的脸颊流了下来。那时,她不知道自己得的到底是什么病,也不知道自己能支撑到哪一天。母亲在房间里进进出出,羸弱的身影、焦急的神情触动了徐璐内心最脆弱的地方,愧疚像沙尘暴一样席卷了她,她告诉自己,不能放弃。

平时,徐璐的成绩在班里都是前三名,按说她考个一本、二本没有太大问题,可是,她的压力太大了,考场发挥失常,她没能考出理想的成绩。那年高考,徐璐考了487分,没有达到三本分数线。她本来想考个好大学,为自己的将来争取更好的医疗条件,这样的成绩让她的希望落空,她伤心地哭了。父母无比镇定地对她说:“你的压力比一般孩子大,爸妈知道你努力了,我们不怪你。”弟弟也心疼地拽着她的袖子说:“姐姐,你别哭,你别哭。”

不甘心的徐璐选择了复读。从复读第一天起,她就和月亮有了一个美丽的约定——每天在月亮隐没之时起床,在日记本上画个月亮,如果这一天按照计划充实地度过,晚上再画一个。

每天早上,偌大的教学楼里,徐璐一个人爬行着。她的右手紧紧抓住楼梯栏杆上的铁柱子,左手大拇指和食指的关节处撑着左大腿,身子像弓一样用力弯曲,艰难地挪动着。一步、两步、三步……徐璐爬上最后一个台阶,学校广播飞出熟悉的歌声《我要飞得更高》。

和着激荡的歌声,徐璐第一个来到教室,她含着热泪,挥舞着无力的拳头,纵情高歌:我要飞得更高/飞得更高/狂风一样舞蹈/挣脱怀抱/我要飞得更高/飞得更高/翅膀卷起风暴……

日记本上的月亮越来越多,越来越亮。2012年秋,徐璐以575分的成绩,被天津商业大学外国语学院录取。来到天津,想想离天津很近的北京,徐璐觉得自己的病有救了。

可是,在赶赴学校报到的火车上,徐璐就摔了三跤,从大学校门口到学院途中又摔了六跤。看着父亲离去的背影,徐璐问自己:“自由是自由了,可我能好好照顾自己吗?我真的可以吗?”她拨通母亲的手机,接着又挂了。晚上,母亲拨回电话,担忧地问:“爸爸走了,你一个人行吗?”徐璐怕妈妈担心,骗妈妈:“老师知道了我的情况,我一个人也不害怕,学校可好了。”担心说太多露馅,她连忙借口有事挂了电话。

弟弟别怕:姐姐带你一起攀登

大学独立生活第一天,徐璐成功探察了从宿舍到食堂的路该如何走。宿舍楼前的三级台阶可以求助路人帮忙扶一下,食堂门前五级台阶需绕到最左边墙边,扶着墙跨上去。在食堂端饭的时候,她发现自己有些吃力,断定在食堂坐着吃饭是不可取的,而且,食堂内人多,她很容易被绊倒。

第一周,徐璐不敢到食堂买饭,一个人躲在宿舍里不敢出来,饿了就泡包方便面。天津秋天的风很大,她走不稳时会摔倒,这时候她就抱住路旁的小树。有一次跌倒了,她爬了半个小时,才紧紧抱住一个垃圾桶站起来。

教学楼在圆厅4号楼四层,楼梯扶手在左,右边是墙。徐璐只有扶着右边楼梯才能使上劲。这样,爬教学楼,她只能右手扶墙,左手扶着大腿,像蜗牛一样,一步一步慢慢往上爬。而且,每爬一步,她都要格外小心,以防手滑从楼梯上摔下去。每天,她5点就要起床,用40分钟才能爬上四楼的台阶。

能爬楼了,但走路姿勢不雅,徐璐就在校园小径和沟渠内练习走路。一个月后,徐璐双臂和双腿近乎夸张的摆动幅度终于变得很小了,走路姿势也好看多了。

更让徐璐兴奋的是,学校物业经理找她做家教,让她教自家的孩子。拿到第一份工资80元钱时,她一个劲地说给多了:“叔叔,一个小时20块就够了。”对方郑重地告诉她:“孩子,你的劳动成果是值得的,你就努力做好你的工作吧!”

接连摔跤,徐璐没哭;被楼梯扶手划得血流如注,徐璐也没哭;可成为班里第一个找到家教的人,徐璐流泪了。那一刻,她真想大声告诉父母和弟弟:“我有工作了,我被认可了!”

2014年夏,在天津商业大学维权宣讲活动中,徐璐荣获“最佳宣讲员”荣誉称号。不久,她以3500票获得校园网络人气最高的自强之星,并收到了奖学金。每天,徐璐都被四面八方犹如潮水般的爱意包围着,这些关爱让她充满了力量,她也不停地对自己说:“徐璐加油!”

当年寒假,徐璐比进入大学时瘦了10公斤。母亲见到女儿,心疼得哭了。徐璐却笑着说:“我在减肥。”弟弟徐航见了她,没有喊“姐姐”,也没有站起来,只是怯生生地望着她。徐璐想:弟弟这是怎么了?难道是因为我上学前承诺给他买一个滑板,如今他看到我两手空空不高兴了?

徐璐打算用奖学金给弟弟买滑板,谁知弟弟却突然吼了她一声:“你烦不烦呀!”然后眼睛盯着电视屏幕,再不吱声。徐璐继续逗弟弟,谁知徐航猛地把手一甩,差点把她从椅子上甩下来。徐璐心里暗想:爸妈把弟弟宠得也太不像话了,这样的脾气早晚会毁了他。

快吃晚饭时,徐航用手吃力地撑着自己的双腿,勉强站了起来。看着弟弟摇摇晃晃地拿着碗,踮着脚尖走向厨房,徐璐带着哭腔问弟弟:“你怎么这样走路啊?”“啪”的一声,弟弟手里的碗掉在了地上,父母把头扭向了别处……

徐航任凭姐姐千呼万唤也不回头,把自己反锁在房间里不出来了。徐璐这才知道,这半年,不仅弟弟可能患上了和她一样的病,奶奶也瘫痪了。父母害怕耽误她学习,一直瞒着她。徐璐不能控制自己,朝父母大喊大叫起来,指责他们不给弟弟治病。父母难过地说:“给你治病,我们已经山穷水尽了。”

徐璐也流泪了,她脑海里一遍遍回放着弟弟小时候活泼可爱的画面,心里也一遍遍地祈求上天:让我承担所有的病痛,放过弟弟吧!

晚上,母亲为徐璐灌好暖水袋,暖好被窝。可是,她躺在温暖的被窝里却怎么也睡不着,觉得特别害怕:难道弟弟也要步我的后尘吗?他以后要怎么面对周围异样的眼光?弟弟患病后,开始自暴自弃,经常逃课打游戏。母亲又气又急,血压升高,休克了很多回。

徐璐好心劝说弟弟不要放弃,可徐航根本听不进去,姐弟俩发生了有史以来最激烈的争执,徐璐气不打一处来,扇了弟弟一个耳光。随后,她瘫坐在地上,苦求弟弟:“你能不能争气点儿,不要天天打游戏。”徐航踮着脚尖,面无表情地挪出了房间……

望着弟弟寂寥的背影,徐璐号啕大哭,抹着泪水给弟弟写了一封长信:“弟弟,对不起,姐姐真的不是有意要打你,我不想眼睁睁看着你堕落下去。原谅姐姐吧,姐姐一定不会放弃你。”

从此以后,徐璐不再为了拯救自己而活着。她觉得,她走的每一步,都能给弟弟以力量;她能克服多少困难,弟弟就一定也能克服多少困难!她要成为弟弟的榜样。

为了救助弟弟,徐璐向天津的媒体求助。很快,她和弟弟的故事感动了无数天津市民,大家纷纷为他们捐款,天津商业大学外国语学院还为她减免了四年学费,老家政府也为弟弟和奶奶办理了低保。在好心人的帮助下,姐弟俩到医院检查身体,都被确诊为肌无力患者。

那段时间,徐璐似乎忘记了自身的痛苦,不断鼓励弟弟。她把史铁生《我与地坛》封面的一句话送给弟弟:死是一件不必着急的事。她说:“相比史铁生,我们都是幸运的,至少我们现在还能走。弟弟,就是跪着,姐姐也要念完大学,带你一起飞。”可是,徐航依然无动于衷。

勇敢坚持:我们是“力量组合”

“弟弟只有15岁,如果我像他这般大,知道这种疾病不可治愈,而且会越来越严重时,我还会对未来抱有期望吗?我可能比弟弟更消沉!”这样一想,徐璐理解了弟弟,她开始思考怎样才能让弟弟重新振作起来。

偶然间,徐璐看到了湖北卫视《大王小王》节目,试着拨打了热线电话。她想让栏目组拍摄自己独立生活的视频,转告她想对弟弟说的话。在直播现场,徐航一直沉默不语,消极配合。但是,当他看到姐姐跌倒了拼命挣扎无助的画面时,眼眶红了。主持人问徐航:“你是不是很心疼姐姐?”徐航点点头。主持人又问:“那你告诉姐姐,你可以重返校园、做到姐姐这样吗?”徐航抬起头,大声回答:“可以,我可以!”这个回答,不仅让徐璐和父母落泪,也让所有观众潸然泪下。

徐航的心锁被打开了。从那一刻起,他意识到自己是个男子汉,要承担起保护姐姐的责任,哪怕她认为自己是个女强人。

徐航又走进了校园。第一次月考,他考了年级第二名。他的作文题目是《我的姐姐》:“我叫徐航,姐姐以开拓者的身份在陆地上开路,未来的我将以航海家的身份,在生活的海洋里乘风破浪。”在姐姐的影响和带动下,徐航乐观起来。

那期节目播出后,徐璐和弟弟的故事被更多人关注,徐璐的粉丝数量猛涨。一位粉丝给她留言说:“姐姐,你知道你和徐航的故事震撼力有多大吗?你知道你们的力量能鼓舞多少人吗?姐姐,你现在的使命不是一个人在求学,也不仅仅是救自己,你要带着我们千千万万的残疾兄弟姐妹去飞翔!”

看到这样的留言,徐璐坐在电脑前,半天敲不出一个字。人生的意义到底是什么?她反复思考后,决定写一本自传,把爱像阳光一样洒向更多的人。然而,一个没有文学基础的英语专业的学生,能完成这个使命吗?

徐璐拿出当年学爬楼梯的劲头,一个字一个字地推敲,一句话一句话地打磨,历时两年,终于完成了《向最高处攀登》这部20多万字的长篇自传体小说。

更为传奇的是,徐璐在寻找图书出版的赞助单位时,邂逅了爱情。2016年10月1日,她和英俊潇洒的高管男友结婚。

婚后,徐璐問爱人:“如果在人海中,你遇到了我,看到我身体这么不方便,你会追求我吗?”爱人肯定地回答:“不会。我会同情你,尽可能地帮助你,但不会追求你。”徐璐又问:“那你为什么喜欢我?”爱人说:“确切地说,和你有了交流,慢慢了解了你的想法、思想境界后,我才喜欢上你。”

弟弟为姐姐的爱情点赞,也觉得自己一直压抑的青春受到了莫大的鼓舞。他对姐姐说:“我也要好好活下去,找到我的白雪公主。”徐璐笑了:“你这么帅的小伙子,肯定能遇到最好的人。别忘了,我们是‘力量组合。”

在父母的陪伴下,徐航休学一年,用社会捐款在北京先后两次接受康复治疗,目前恢复得很好。今年秋天,徐航将继续读高二,向自己的大学梦奋力前行。

徐璐则走上了公益支教的道路。每周五下午,她都会去给“瓷娃娃”们(患有成骨不全症的人)上课。除此之外,徐璐还成立了萤火虫心能量团队,多次组织义卖活动救助肌无力患者……

由于表现出色,徐璐被一家教育集团录用,成为梦想讲师。2017年5月19日,她顺利生下一个健康的女儿,母女均安!永不放弃希望,努力活着并活得更好,相信没有什么能够把这样的人打垮。但愿我们每个人,都能成为这样的人!

〔编辑:潘金瑞〕

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