正当

2017年6月11日，人民美术出版社在北京召开《海诗集》新书首发仪式，著名音乐人小柯、作者王海诗的母亲林晓玉分别朗读了其中的《我一直都在》、《遇见》等作品，所有在现场的人均潸然泪下。

王海诗在中国音乐学院附中上学时，被诊断患了重症。2010年，她以优异成绩考到美国波士顿大学攻读音乐，可严重的淋巴管肌瘤却一步步把她逼向死亡……恐惧痛苦的背后，是父母一直在她生命的麦田守望……

花季女儿得重症：妈妈的坚强放飞了我的梦想

2012年7月16日中午，在北京首都国际机场，王海诗见到了来接她的父母。她几乎是向他们扑过去，父母一起上前拥抱着她，王海诗的眼泪止不住地涌了出来：“爸爸，妈妈，我回来了……”

林晓玉摸着女儿的脸，心疼地说：“海诗，你又瘦了。”父亲王沛悦喃喃地说：“回来就好……”

1990年6月，王海诗出生在内蒙古包头市，父亲王沛悦和母亲林晓玉做餐饮生意，他们想“富养”女儿。6岁那年，海诗在一个商场里看到钢琴，挪不动步。“妈妈，妈妈，我要学钢琴！”林晓玉一看标价12500元，她说：“你要想学，妈妈可以给你买，但你要答应妈妈，要坚持练习！”海诗点头。

海诗每天练琴，一练就是五年。2001年，海诗11岁，林晓玉辗转联系到中央音乐学院一位钢琴教师，每半个月就带着海诗，坐火车去北京。

一年冬天，林晓玉感冒，发烧38.5°C，头重脚轻。火车上嘈杂的人群，更让林晓玉头痛欲裂，她强打精神，抱紧海诗。“妈妈，我抓着你的手，你就不难受了。”下火车时，海诗仍抓着她的手：“妈妈，慢点，我扶你走，我保护你。”林晓玉眼睛湿润了。女儿懂事，知道努力、用功，她很欣慰。

16岁的海诗考上中国音乐学院附中作曲专业，她想家，晚上睡觉，抱着喜欢的布娃娃，喃喃自语：“娃娃，你能当我的妈妈吗……”

2008年10月，在一次体育课上，王海诗打篮球时腰扭了一下，觉得全身酸软无力，腰疼，请假回包头检查。在去包钢医院拿化验单时，她见到化验单上面写着：“肾部有阴影，请结合临床。”她仍没有意识到严重性，给母亲打电话，说得轻描淡写。

“马上回家，你还是个孩子！”林晓玉和丈夫回家，拿着女儿取来的化验单赶到医院，医生说王海诗肾脏有问题，初期的临床表现是乏力，需做进一步诊断。“如果出现大出血会很危险，半个小时就可能休克，肾慢慢衰竭，最多坚持到30岁。”

在医院走廊里，王沛悦哭得跟个孩子一样，林晓玉压抑着痛苦，安慰丈夫：“沛悦，你不能哭，这个时候，我们需要查明孩子的病因，商量怎么治疗。”说完，她的眼泪也止不住滚了下来……

他们不敢告诉海诗实情，订了去北京的机票，带海诗去北京检查。难得一家三口出行，海诗格外开心，拿出手机：“爸爸妈妈，来来来，自拍一张。”王沛悦看着一无所知、一脸微笑的女儿，心如刀绞，林晓玉拉着他的手，强笑着配合女儿自拍。

趁海诗去上卫生间，王沛悦拿出手机，翻出相册，凝神看着女儿那一张张青春靓丽的照片，伤感地对妻子说：“我真恨不得坠机，我们一家三口死在一起，也不要让女儿痛苦。”林晓玉眼里含着泪水，用力握紧丈夫的手说：“没事的！”海诗回来，他们立刻对着女儿笑脸相迎。

在北京大学人民医院，医生检查发现王海诗肾脏结构比正常人大一倍，全是空洞，叮嘱：“必须好好治疗。”

在北京找专家治疗了一段时间后，海诗的病情暂时控制住了，她回包头家里休养了一段时间后，就想返回北京上学。王沛悦怕她身体承受不了高考的压力，劝她放弃。“爸爸，我都拼了这么多年，怎么能放弃呢？”海诗还拉着妈妈的胳膊撒娇：“妈妈，为了我，你这十几年吃了多少苦啊，我要去考嘛！都学到这了，要是不参加高考，多遗憾呀。”

林晓玉望女成凤，海诗又这么执着，她决定让女儿回北京完成高考，只是叮嘱她不要太累。

海诗又返回学校，投入紧张的学习中。压力很大。她偶尔觉得透不过气，怕父母担心，很少在电话里说，只有到夜深人静的时候，抱着布娃娃，她才会喃喃诉苦：“我到底怎么了……”

2009年6月，王海诗参加了高考，结果与理想的大学失之交臂。为了圆音乐梦，她决定出国深造，经过一年的努力，最终，她以优异成绩被美国波士顿大学音乐专业录取。林晓玉和丈夫还是很担心她的身体，怕她到了国外，承受不了学业和生活的压力，以及精神上的孤独，可是看着海诗那充满憧憬的眼神，他们毅然决定放飞她的梦想！

2010年7月，林晓玉陪海诗前往波士顿，为避免离别时伤感，王沛悦事先说好不送机。

母女俩走后，王沛悦在家一本本翻着相册，看女儿从一个可爱的女婴，一点点长成亭亭玉立的美丽姑娘。有一张照片，女儿倚在他怀里，仰著脖子，手里拿着一颗糖递给他。王沛悦恍然记起那次是因为他生意受挫，情绪压抑，海诗拿着一颗糖说：“爸爸，爸爸，你把我的糖吃掉，你就开心了。”往事犹在眼前，王沛悦一边流泪，一边拿起车钥匙下楼，开车一路狂奔到机场，他要送送自己的宝贝女儿。

可航班已经起飞，王沛悦在大厅久久伫立，失魂落魄地走回停车场。路上，他放着《阳光总在风雨后》，这是女儿最喜欢的歌，他忍不住泪流满面。

泪别波士顿：病魔有多残酷母爱就有多“凶猛”

到了遥远的波士顿后，林晓玉帮海诗安顿好一切，在学校附近租了一间房子。附近有一个公园，里面长了很多小蘑菇，林晓玉拿着小箩筐去采蘑菇，给海诗做炸酱面。怕她吃得不习惯，她又做了几大瓶炸酱。周末，海诗没课的时候，母女俩到附近的查理士河畔散步。河里白帆点点，岸边柳丝袅袅，景色优美。林晓玉挽着女儿的胳膊说：“海诗，妈妈走后，你要照顾好自己。”海诗用力点头。

林晓玉趁海诗去上课，一个人从波士顿转机到纽约。海诗下课回到住处，看到母亲给她备了一整冰箱爱吃的食物，思念一下子攫住了她的心。

母亲走后，王海诗在波士顿的求学时光并不快乐。有时，她一个星期都不说话，吃不下饭，消瘦得特别厉害。她很孤独，怕完成不了学业，怕把原本不好的身体拖垮，经常一个人呆在房间里大哭。

海诗在波士顿独自坚持了两年。2012年7月初，王海诗隐约感觉身体不适，全身乏力。她到波士顿当地医院检查，医生说她肾脏情况不容乐观。

她打电话告诉父母，父母让她立刻回国。经学校同意，海诗只好中断学业，含着眼泪挥别波士顿……

林晓玉和丈夫接回海诗后，让她回家休养，接受保守治疗。林晓玉把她生活照顾得很好，海诗的身体状况开始好转。她不甘心老呆在家里，到父亲公司做些力所能及的工作。就这样坚持了两年。

2014年底，一家三口前往深圳过年，林晓玉和丈夫明显感觉到海诗不对劲，她语速变慢，走路喘息，于是领着海诗去香港大学深圳医院就医，医生诊断海诗肺功能衰竭，唯一有效的办法就是做肺移植，但术后极易受感染，常见的感冒都会致命，只能生活在一个“与世隔绝”的世界里。

2015年2月，林曉玉和丈夫带海诗去北大医院检查，医生确诊为淋巴管肌瘤，这是仅发生于女性的致命性免疫系统疾病，属恶性肿瘤，非常凶险，而且已累及肾脏、肺脏。医生谨慎地说：“从发病开始，患者就要和病魔长期抗战，随时做好与‘死神搏斗的准备，最短生存期可能不到一年。像王海诗这种情况，应该只有4至8年的生命。”

王沛悦接受不了这一残酷的结果，痛哭到哽咽，用手砸墙。林晓玉握紧丈夫红肿的手，流泪道：“沛悦，想想怎么面对吧！”

王海诗开始真正意识到命运的残酷，脑海里不断浮现出泰戈尔的诗歌：“世界上最远的距离/不是树与树的距离/而是同根生长的树枝/却无法在风中相依……”她怕有一天不能和父母彼此相拥。

王沛悦对女儿有很多期望，想女儿要找男朋友，他一定要好好“考验”，他甚至和妻子“模仿”，如果见到女儿男朋友的时候，他要怎么说？他一定要底气满满地说：“你要是欺负海诗，我不会饶了你的！”他想过女儿结婚，一定要去浪漫的巴厘岛，天是蓝的，云是白的，女儿是最美丽的。他甚至想过以后他和妻子一起帮女儿带外孙，听孩子稚嫩地喊他们“姥姥姥爷”，他们会把世上最好的东西都给他……可是，什么都没来得及实现，什么都不可能实现了！想着本该在女儿举行婚礼的时候，却有可能举行葬礼……王沛悦就控制不住地大哭。

林晓玉排斥丈夫的泪水，却无法让自己不流泪。她想哪怕海诗成为“植物人”，只要她活在这个世上，只要海诗还能让他们照顾，她就心满意足。她不再要求女儿有什么成就和出息，她只要女儿活着，哪怕不健康地活着都行！想到以前她总是严格要求海诗，逼她练琴，她就后悔不已。她为什么没多陪陪女儿，为什么没有？！总以为相伴的时间很多……

2015年3月，王海诗住进北大医院，主要依靠吸氧和免疫抑制药西罗默斯维持治疗。她从没有感觉到死亡离自己如此之近。她在手机上看到里尔克《沉重的时刻》：“此刻有谁在世上某处哭/无缘无故在世上哭/在哭我……”她把它抄写了下来。

林晓玉每天认真擦拭病房，将天花板上的灯都擦得锃亮。她还每天为女儿准备一则笑话，希望让她多笑一笑。晚上睡觉，母女俩手握着手对话。“妈妈，我会死吗？”“不会的！”“我死了你怎么办？”“孩子，我的孩子，你要是死了，妈妈就陪你……”

缺氧对王海诗病情十分不利，走路会加剧氧气的消耗，她只好坐上轮椅，被母亲推着，在北大医院各个大楼之间辗转。有一天下暴雨，林晓玉手里撑的伞被风吹得变了形。她站在轮椅前，给海诗撑着伞，用身体替她挡着风，自己身上被淋得透湿。王海诗很想对母亲说声“对不起”，却只是轻轻地喊了一声：“妈妈！”这一声也被风雨遮没……

林晓玉给海诗穿漂亮的衣服、化精致的妆容，笑着劝她服药，抚慰她的疼痛。她认真而详细地记录着海诗吃的饭、喝的水、氧流量等。海诗让妈妈买来书，她不停地阅读，认真地手抄她喜欢的诗句。她还学着写诗，在《岔路》里抒发自己执着而迷茫的心情：“岔路的平静/是看尽人潮车马船头……岔路不可问/也无处寻/她依旧平静着孤寂着……”

妈妈“在麦田守望”：我活着，如诗如画

病痛很折磨人。王海诗不敢大口呼吸，说一句话都要停顿好几次。林晓玉小心翼翼地照顾着海诗，因为休息不好，加之巨大的心理压力，她偏头痛的毛病又犯了，王沛悦劝她休息，找最好的护工来照顾海诗，她一口拒绝：“我撑得住！怎么我也得陪在海诗身边，我要多陪陪她……”说着，她便泣不成声。她悄悄地买来止痛药，吃一片不行，再加一片。想到女儿经受的痛苦，比她头疼要严重多少倍，她就觉得自己的疼痛根本就不算什么。

疼痛、绝望！王海诗常忍不住莫名地发火，林晓玉仍微笑以对。一天，海诗去走廊里透气，看到妈妈站在窗前啜泣，肩膀耸动着。那一刻，她第一次体会到妈妈痛苦和压抑的情绪，顿时泪流满面。

王海诗想好好配合医生，想好好体谅妈妈。可是痛苦和恐惧总在折磨她。她不再留恋这人世，几度想轻生，甚至上网搜哪个国家允许安乐死……林晓玉无意中看到女儿的浏览记录，内心更加焦灼和痛苦，她小心翼翼地将房间里的剪子等收了起来。

经过漫长而痛苦的治疗后，2015年4月，王海诗总算出院了，她回到包头静养。她加了一个病友群，群里每天都有不好的消息传来，她情绪又变得很不稳定，动辄发火。终于有一天，林晓玉忍不住了：“海诗，你这样只能更痛苦，不利于你的病情康复！”“好，那我去死好了！”说着，海诗“砰”的一声，关上卧室的门，并反锁。

林晓玉吓得敲门。“你走，你走，我再也不要看到你！”海诗对着门外的妈妈大喊。林晓玉赶紧给丈夫打电话，王沛悦立刻回家，敲海诗的门：“海诗，你开门，爸爸和你聊聊。”海诗终于打开门，和爸爸坐在她房间的地板上。“海诗，你妈妈压力很大，晚上睡不好，总是吃安眠药……”海诗终于慢慢平静下来：“爸爸，我知道，我向妈妈道歉。”她出来拥抱着妈妈，替她掠着额前飘落的白发，哽咽：“妈妈，是我不好。”林晓玉抱着她哭。

在最绝望的时候，王海诗想起《我与地坛》中的史铁生和母亲。此刻，妈妈和她的样子，与史铁生母子俩何其相似！可史铁生在痛苦和死亡面前，是那么坦然，还爆发出惊人的创作才华，她为什么不能？疾病和死亡本身就是一部人生教科书。

为缓解海诗的痛苦，王沛悦开车带她去市郊看麦田，海诗望着一层层起伏的麦浪和从麦田飞过的鸟雀，感到生命是如此美好，不禁感动落泪。回家后，她写下了一首《守望》的诗：“我在麦田守望/嘴角上扬/内心的美好映在脸颊/起风了/我张开双臂/迎接温暖成群的鸟雀和无际的麦浪……”

林晓玉鼓励女儿写诗、画画。王海诗为摆脱绝望，给心灵找个住处，开始尝试用写诗、绘画来抒发自我，创作使得她的内心变得格外宁静。她在《路途的美好》中写道：“我在艳阳下行走/风度翩翩笑容可掬/时不时地哼起欢快的曲调/还会跳上一支舞蹈/歌喉远不及林间百灵/姿态也比不上池塘的野鸭/我却依旧热爱/路途上的美好……”

海诗还在一幅名为《愿》的画里，画下在沙漠里撒下棕榈树种，“不求开花/不为结果/只愿陪伴着仙人球/从此不再孤独。”

海诗沉浸在创作中，人也变得乐观起来。加上进口药物雷帕霉素的控制，她身体好转。她不要妈妈陪伴，一个人去医院做定期检查。林晓玉不放心，悄悄跟在她后面，可想到有些路，总要女儿自己走的，她又退回去。夏天，海诗穿着格子衬衫，四处奔走，阳光正烈，她一手拿着病历，一手撑着太阳伞，苗条、瘦弱的背影美丽，又让人心疼……

两年中，海诗慢慢有了上百篇（幅）诗、画作品。林晓玉在北京到处找老师，让他们指点女儿的作品，她说：“请你们只把海诗当成一个正常的孩子，不能因為她的病去同情她。”几经辗转，王海诗的作品，最终得到了人民美术出版社的认可。

2017年6月11日，人民美术出版社在北京霄云路FLO餐厅召开《海诗集》新书首发仪式，著名音乐人小柯在现场朗诵了海诗写的《我一直都在》：“我一直都在/在你放手之前/请允许我用深情面对你/……请相信我未曾胆怯/今后也绝不会/我哪都不去/就在这儿等着你/我一直都在……”小柯富有感情的朗读，感动了来宾和餐厅的顾客。

林晓玉也参加了新书发布会，她在现场朗读了女儿写的《遇见》：“遇见你/每次都是新貌/好似遇见的是/每一回新生/每一段苍老……”朗读完后，她望着坐在台下的海诗，充满深情地说：“海诗写这首诗，是要感恩我们带给她生命。我作为母亲，能有海诗这样的孩子很幸福……”现场来宾均被深深打动。林晓玉走到台下，与海诗紧紧拥抱。

王海诗上台发言时，特别感谢了父母：“我爸爸、妈妈就是我生命麦田的守望者！他们用坚强和不放弃告诉我，苦痛也是一种财富……是向死而生的磨难和考验，重新开启了我的生命之门。”来宾和餐厅的所有顾客，为王海诗的坚强和爱心鼓掌。

《海诗集》出版后，也感动了许多读者。目前，病情稳定的王海诗，正计划写一本有关病友的短篇小说集，希望唤起他们与命运搏斗的勇气，也让勇气和梦想，充实她未来美丽而坚强的生命。

编辑/胡平