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白肤之患

2017-08-15苏珊·阿格

华夏地理 2017年6期

非裔美国人黛安德拉·福里斯特是第一个与知名模特公司签约的白化人女性,色泽独特的皮肤、头发和眼睛是她魅力的一部分。但与其他许多白化人一样,她年幼时也曾备受嘲弄。如今她利用自己的知名度为白化病正名,对抗歧视与欺凌。

印度德里三代同堂的一家白化人,在离家不远的印度教寺庙中拍下这张难得的合影。白化病通过隐性基因遗传,所以如果两个患者结合、生育,子女也会是白化人。罗斯·图赖·普兰(前排)和妻子曼妮(中)身边围绕着六个子女、一个女婿(后排左二)和唯一的外孙。

坦桑尼亚姆万扎附近的“湖景学校”里,上午茶歇时间,患有白化病的学生戴着遮阳帽坐在荫凉地,而同学们走向阳光明朗的校园。白化人皮肤中的黑色素几近于无,很容易被紫外线灼烧并可导致皮肤癌。

在一片苍白惨淡的天空下,白皮肤男孩身穿红蓝相间的校服,再次讲起他的惨痛往事,脸上有泪水滑落。他害臊地低下了头。父亲是这两年里初次来探望他。

在坦桑尼亚一座校园中央的孤树荫凉下,这个男人扯出一条白手绢,伸手揽住儿子的头,为他擦拭眼睛。因为男孩擦不到自己的眼泪。

伊曼纽尔·费斯托小名叫伊玛,今年15岁,人生大半都用在了学习适应六岁那年一个夜晚丧失的东西。四个带着砍刀的男子砍去了他大半条左臂、右手的大多数手指、一部分下巴和四颗门牙——打算拿这些去卖钱。伊玛如今是一家私立寄宿学校的优等生,虽然说话有些结巴,却长得健康结实,而且交了些朋友。……

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