班洛妈

《莫愁·智慧女性》语汇新解——不用恐惧喂养孩子

正值六一，我们关注每个群体的孩子的生命状态。

几乎每个生命来到人世的最初，养育者都将ta看作上天的馈赠。想象着孩子的未来，那种心情好似即将打开一份完美礼物。

然而，打开礼物盒，有时也会遇到一只命运的坏苹果。小者，如孩子行为脱轨、学习障碍等等；大者，如孩子残病重癥、误入歧途等等。

本文中的一家人，正面对如此艰难的人生课题——孩子重度听损，并很可能脑瘫。

他们没有困在焦虑中，没用自己的恐惧喂养孩子。相反，他们去探索生活的未知面，去接纳与转化困境，将孩子的困境当成一面镜子，从中反观自己的恐慌无措，用自尊与智慧的姿态，踏出一条光明自在的路，也将孩子引向了希望。

2016年第二次全国残疾人抽样调查显示，在中国，仅0～6岁的残疾儿童，就有167.8万人，每年新增19.9万人。残疾包括视力、听力、语言、肢体、智力、精神和综合残疾六类。每一个数字背后，都是一个家庭的悲与痛。

这一群体如何自处？周围人又该如何面对他们？这需要不断深入思考。期待本文能给读者一点启发——从任劳任怨地出死力气，到更科学人性的治疗方法；从重视残疾儿童的自理教育，到重视身心全面成长……

最初的煎熬，康复科的血与泪

焦灼中，目光时刻盯着外面，风吹草动都会引发种种情绪。心难定，于是丧失力量，更糟的是充满自责内疚。

妈妈，这是什么啊？在哪里啊？为什么啊？3岁的班洛是个好奇宝宝、话篓子，只要醒着，嘴巴便说个不停。

谁也想象不到，刚出生不久的班洛即被诊断为重度听损、中枢神经协调障碍。孩子的人生第一项课题就如此沉重。过去一千多天里，充满煎熬，我和丈夫陪伴着班洛，终于顺利交出答卷。

释然的一刻，才发现，这份答卷不仅是为班洛而做，更是为自己。

对我来说，班洛的出生是天大的馈赠。婚后我们一直没要孩子，等到30岁想要孩子又几经折腾，终于在33岁达成心愿。

幸福是那么短暂，毁灭性的打击接踵而至。班洛42天检查，听力测试不过，不追视；56天检查，听力测试不过，肌张力异常；3个月检查，听力测试依旧不过，不抬头。

医生给了最坏的消息——孩子听力有问题，且伴随中枢神经协调障碍，康复不好，就是脑瘫。

康复是什么？我们对此只有抽象概念，根本不知该如何一步步去走。带着班洛住进本地儿童医院的康复科，经过幽暗逼仄的走廊，我从不同门缝窥见孩子们的哭叫吵闹。针灸、吊水、运动、按摩、磁疗……各种项目眼花缭乱，孩子们一边做，一边泣不成声。

此情此景宛如炼狱，我真想赶快逃离。但病情当前，理智又告诉自己，越早干预效果越好，为了孩子，必须勇敢面对。

最初的日子，我茫然无措，满眼都是病友，他们似乎是班洛未来的参照。见一个走路跌跌撞撞的女孩独自玩耍，我心中暗许“班洛能康复成这样就好了”；看到一个坐在轮椅上完全由人照料的男孩，不免生悲“希望班洛别成这样”。在康复科的每一天，都无比焦灼。我看到，家长对脑瘫孩子的最高期许是生活自理；我听到，家长希望比孩子晚走一天的悲伤心愿。

更多的还有懊恼、悔恨、无奈。“我的孩子出生时缺氧，当时剖腹就好了。”“我的孩子黄疸高，我们不懂，没重视，要是出院时医生嘱咐一下就好了。”“我家什么高危因素也没有，也许这就是命吧。”……

妈妈们也热衷讨论各种治疗方案。每每，我耳朵伸得比兔子耳朵还长，内心脆弱无比，听到一点风声，马上上网查询，不肯漏掉一点可能有用的信息。

被负面情绪包裹，前方毫无指引，身背生命的希望，靠信念疲惫前行。班洛康复早期，我基本上就是这样的状态。

焦虑之外，我们能做的还有很多

穿越眼前痛苦，看见其他可能。爱与相信，让身体放松，于是更多信息涌入，更多创意和灵感萌发。

两个多星期后，我们经同事介绍，认识了一名美籍华裔康复老师。他在南京作短暂停留，帮班洛做一个星期的治疗。

他评估了一下班洛，认为情况并不严重，然后在bobath球（瑜伽球）上做了40分钟治疗。班洛表现出很大的运动潜能，随着球的转动，四肢动作不断被诱发。一旦班洛因疲惫或不适哭闹，康复师就会让他伏在肩上，轻柔地安抚。

从那刻起，我反思：康复一定充满血与泪？没有更好的选择吗？没什么比孩子的心理健康更重要。如果孩子阳光快乐，不能走路也不是大不了的事。相反，为了让孩子走路，在孩子心里留下恐怖的阴影，才是得不偿失。我和班洛爸决定带孩子离开医院。

有了方向，我们大为振作，积极为下一步制订计划。班洛爸学习能力强，负责看书，找材料，理解康复要领；我执行力强，负责操作买来的器械，把班洛爸的心得体会付诸实践。

那段时间没找到合适的康复老师，但我们没停下脚步。模仿网络视频，我们自信地给班洛做抚触和被单操，又根据书上的指导帮班洛做简单运动。

搜集分析了很多论坛帖子、网友回复后，关于康复治疗，我们得到一些认识：1、仅靠看名医远远不够，在康复师指导下坚持锻炼更重要。2、不能靠打针吃药，PT治疗（物理治疗）是目前国际通用方法。3、孩子需全面成长，运动、语言、认知、社交、情绪等等都要关照。

带着这些认识，班洛8个月时，我们邂逅了上海的黄老师。他从事康复训练十多年，熟知各派康复技法。治疗时，他喜欢用头顶班洛的肚子，痒得班洛哈哈大笑。他会根据班洛的状态随机应变，适时调整治疗方案。他指导我们看班洛学习动作时的聪敏劲，让我们感受到孩子的努力。

他对孩子的爱与信任感染了我们，我们跟随他住在上海，坚持康复，过年都没回家。

班洛从起初竖头不稳、瘫软无力，到9个多月抓脚、10个月翻身、11个月腹爬、16个月高坐和四爬，每天都有进步。“孩子是父母的复印件。心态健康的父母才能养育出开朗的孩子。”康复师鼓励我们。

协助孩子康复，首先要康复家长的心。意识到这一点，并迈过这一道坎时，我开始像一个母亲，时刻享受生命成长带来的喜悦：

班洛这个动作坚持了一分钟，太棒了。

班洛在我肩膀上流口水了，不过真的好可爱啊。

班洛晚上在床上不停翻身，下课了还在复习，真努力……

我开始写育儿日记，记录班洛成长的点滴；开始看育儿书，学习如何做母亲；开始欣赏孩子，每日拥抱孩子；看到孩子复制我的每一个小表情、小情绪时深刻反思，自己还有哪些地方需要成长。

养育一个生命简直太奇妙、太美好了。随着我们的改变，班洛的进步也进入了加速度。

仁心仁术，求医之旅觉察之路

当内心不再有恐惧，一路上，大大小小的颠簸就无法扰乱前行的步伐。问题本身不是问题，我们看待问题的眼光、心境才是问题。

班洛10个月时，我们着手研究耳蜗植入。

人工耳蜗技术并不新鲜，成功案例也很多，但我们更关注失败的案例。为何失败？为何术后康复效果不好？分析了大量网络信息，我们得出结论：优质产品、完美手术（包括调机）、科学语训三者缺一不可。

我们很快锁定了奥地利最新的一款机型，也参加了中国聋康的家长培训班，有了一定的知识储备。

台湾陈医生的口碑不错，我们有意请他手术。2015年3月，在杭州彼此见了一面，沟通过程十分顺畅。陈医生给的答复简明、扼要、不含糊，让我放心。之后，我们便敲定手术日期，办理赴台手续。

但赴台前一个星期，班洛感染了支气管炎，咳喘不止，什么药都用了也压不下去。陈医生仔细分析了班洛的胸片，认为情况不严重，建议赴台，如果实在不宜手术，就先治疗。于是我们按原计划成行。

亚东医院病房很大，设施服务齐全，饭菜营养可口，医护人员温柔细致，我们一下放松了心情，有种来旅游的错觉。

第三天下午班洛进入手术室。5个小时后，陈医生在门口喊“班洛”，我们飞奔过去。他简单讲了讲手术情况，坚定有力地握了一下我的手，“手术很成功，放心吧。”

度过难熬的一夜，术后第二天班洛就满地爬了。陈医生指着X光片给我们看，开心地说“植入了两圈半”。随后，听力师来开机。戴上耳蜗的刹那，班洛的眼眶滚出泪珠。“他听到了。”听力师微笑着说。那一刻，我终身铭记。

沉静内心，看见更大的世界

从痛苦不堪，到感动感恩，巨大反转之间，只隔着一个转念。所有发生，都是让我们修炼自身、沉静内心的资源。

回到上海，我按指导给孩子做训练。唯独一件事很难做到——家长的心要静。

康复初期，应创造适合聆听的环境，给孩子充分的时间感受声音，让他的大脑存储、整理诸多信息。要知道，健听儿听周围声响半年多，才能咿咿呀呀开口，听了一年多才能说些简单词语呢。揠苗助长，完全违背科学规律。

班洛听懂的第一个字是“灯”。灯在生活中十分常见，一开一关孩子也感兴趣。“开灯，灯亮了”输入这句话一个多月，一次我试探地问“灯呢”，班洛立刻抬头找灯。照此类推，5个月后，班洛听懂了近30个词。让声音和事物产生联接，赋予声音意义，我们第一次尝到胜利的喜悦。

但康复中心并非成长最佳环境。孩子要更多地进入自然和生活，要回归家庭。

2015年9月，我们决定带班洛回家，定期随访。为此，班洛爸主动辞职，承担起康复职责。他遵照要领，设计了一些活动，把训练融入生活游戏。小区的广场、花园，家门口的商场、地下车库都成了康復场所。我每天下班，都可以看到班洛爸带着孩子走台阶、跨障碍、爬滑梯、跳跃、扔球……班洛一天比一天开心。

更幸运的，是我们遇到了江苏省听力语言康复中心的谢老师。谢老师每周给班洛上半小时语训课，并辅导我半小时。听她的课非常享受。她全程关注班洛的反应，娴熟自然地引导孩子的注意力。比如班洛喜欢玩水，谢老师就在水上做文章。有时弄几条小金鱼在盆里让班洛捞，有时放动物模型在水里，描述哪些动物会游泳；有时用颜料加水，一起做染色游戏；有时又拿出游泳圈，讲《鼠小弟学游泳》……

我仿佛重生了一次。有孩子前，我的感受力非常低，脑海里每天转的都是各种概念、目标、成就。上了语训课后，我突然意识到，原来苹果那么红、那么脆、那么甜，我的孩子正用全部的感受力生活。

于是，我拉起班洛的手，一同体味树的细语、叶子的脉络、贝壳的螺旋；一同感受夜的静谧、风的润滑、光的柔美；一同感受存在的美好，探寻生活的真谛。

三年的陪伴，我感受到：育儿是天底下最大的幸福，父母的投入与付出会加倍得到回报。

今天的班洛已能融入正常儿童中生活，虽然行动上仍需一些帮助，但于我们已经是莫大欣慰。除了感恩一路协助我们的人，我也感谢班洛阳光乐观坚毅勇敢，排除万难，愿意来做我的小孩。感谢生命中一切美好的相遇。

（编辑 赵莹 zhaoyingno.1@163.com）