董元鸽，陆箴琦，吴洪斌，杨 玚

（复旦大学附属肿瘤医院复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032）

手足综合征患者疾病体验的质性研究

董元鸽，陆箴琦，吴洪斌，杨 玚

（复旦大学附属肿瘤医院复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海 200032）

目的 通过质性研究访谈，探讨化疗所致的手足综合征（hand-foot syndrome，HFS）患者的疾病体验。方法 采用立意抽样法选取2014年1—10月于复旦大学附属肿瘤医院接受化疗后出现HFS的患者10例。采用半结构式面对面深入访谈，收集受访者的个案资料，通过Colaizzi现象学资料分析法进行分析。结果提炼出4个主题：患者面对症状的态度和情绪反应；对患者产生的影响；患者应对的经验；患者的期望。结论医护人员应向HFS患者提供更多的疾病知识和情感支持，激发HFS患者的正性体验，疏导其负性体验，帮助HFS患者更有针对性的应对HFS相关症状。

手足综合征；疾病体验；质性研究；访谈

化疗所致的手足综合征（hand-foot syndrome，HFS）又称掌跖红斑综合征或布格道夫反应，即出现以掌跖部感觉丧失及红斑为主的特异性皮肤综合征，表现为手足皮肤色素沉着，手指脚趾部位肿胀，大小不等的水泡、溃疡、出血伴疼痛等，严重影响了患者的生活质量［1］。引起HFS的化疗药物包括卡培他滨和5-氟尿嘧啶等［2］。其中，卡培他滨致 HFS的发生率高达45%～68%［3］。目前，国内外研究多采用量性研究关注HFS的治疗干预和护理，如服用维生素B6，外涂维生素E、绵羊油和凡士林软膏，药物减量等［4-8］。关于HFS对患者疾病体验的影响，符合质性研究的方法。质性研究认为，理解一个过程的最佳途径是去经历和体验这一过程，了解患者的经验对临床护理工作极为重要［9-11］。本文通过深度访谈了解HFS患者人群的疾病体验，获得患者的HFS经验，为临床医护人员采取更有针对性的治疗护理措施提供一定的依据。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用立意抽样法选取2014年1—10月于我院肿瘤内科接受化疗后出现HFS的患者10例。抽样以受访者的资料达到饱和且无新的主题出现为止［9］。受访者一律以数字代替，确保资料信息的保密性。本研究通过我院伦理委员会审核。纳入标准：以美国国立癌症研究所针对化疗后患者所出现的常规毒性判定标准，确诊为轻、中、重度HFS，即1～3级；思维清晰，具有良好的语言表达能力；自愿参加本研究；年龄大于18岁。受访者一般资料见表1。

1.2 方法 采用质性研究中的现象学研究，通过半结构式面对面深入访谈的形式，研究前经过研究小组查阅相关文献设计访谈提纲。主要内容包括：①能否谈谈您对这一症状的经历、体验或者感受？②您有什么成功的经验可以分享给大家？③您觉得这一症状对您的工作、家庭、情绪、生活等带来怎样的改变？④您希望在哪方面得到支持和帮助？本次访谈由研究者本人实施，研究者在访谈前经过相关培训，包括问题的提纲要领、访谈要求、注意事项和受访者一般资料等。

1.3 资料分析方法 资料收集以与受访者预约后访谈的形式进行，在访谈结束后24 h内将录音转化为文字，反复阅读原始资料，回忆访谈情景，记录现场笔记，借助NOVIV软件，采用Colaizzi现象学资料分析法进行分析，并提炼主题［12］。

2 结果

深入分析资料后提炼出以下4个主题：患者面对症状的态度和情绪反应；对患者产生的影响；患者应对的经验；患者的期望。

2.1 主题1 患者面对症状的态度和情绪反应

2.1.1 接受与适应。受访者8：“虽然有这些反应，但我觉得这是表面一时，虽然打心眼里觉得，（沉默）还是没有这反应该多好啊，顺其自然好了，呵呵……”。

2.1.2焦虑与担忧。受访者1：“这怎么能行啊，原来可不是这样子啊！原来手脚皮肤都很白很光滑的啊！同学聚会时我的闺蜜都说我皮肤怎么那么好啊，可是（沉默），现在（瞬间低下了头），怎么就会成了这样子？真是担心会越来越厉害啊！”。

表1 受访者一般资料 （n＝10）

2.2 主题2 对患者产生的影响

2.2.1 生理方面 ①疼痛。受访者4：“你看我衣服上都没有纽扣吧，就是因为这手不能系了，就只能穿没纽扣的衣服，我的裤子都是松紧带的，领子也都是没有纽扣的，解开纽扣实在太难了。”②自理能力下降。受访者6：“以前自己剥橙子，剥着剥着觉得太疼了就不再剥了，只能我爸妈帮我弄。”受访7：“有一次我坐地铁，被踩到了，我就疼得咬着牙，就是那种钻心的疼啊。后来出门啥的就更加小心了，出门都是老伴扶着我了！”③感觉麻木。受访者1：“感觉手指头很饱满，肿肿胀胀的没有指纹了。我一开始就对我老公讲，我说我手机灵敏度不够了好像，要不为啥这个触摸屏滑不动呢，他说是不是手指肚太光滑了的原因啊，后来知道果然如此。”④痒感与脱皮。受访者7：“痒的难受啊，又不能使劲的抓搔，这种感觉没人体会得到啊。”受访者10：“手脚上皮屑脱的厉害，起床时床单上好多皮屑……”

2.2.2 心理方面 ①对家人的愧疚。受访者6：“现在什么活都做不了了，老伴本来身体也不好，但还是都扔给他做了，唉”。②自我形象紊乱。受访者1：“我从小挺爱美的，指甲做的都美美的，现在这手又黑又粗糙”。

2.2.3 社会和家庭方面 ①社交娱乐活动受影响。受访者5：“我喜欢钓鱼，可是现在竟然因为弄鱼饵感到困难了，哪怕捏成小球球都难啊，现在都不怎么出去玩了。”②工作受影响。受访者8：“我以前工作经常都是在电脑上打字的，现在真打不了。”③家庭受影响。受访者9：“我孙女总是说爷爷，你脚好丑啊，我都不想和你玩了！我那一刻真的不知道该怎么给小孩子解释，内心里一阵阵的辛酸。”

2.3 主题3 患者应对的经验 ①自主学习疾病知识。HFS患者会通过网络、医学书籍、病友间交流获取相应的知识。受访者5：“我都是病友给我讲的啊，然后我又粗粗的看了下说明书。”受访者6：“我知道这个毛病后，就在网上看看，再问问你们医师护士，就知道了好多东西。”②调整行为习惯。受访者9：“现在指甲油也不抹了，丝袜也不穿了，吃个饭也用成小勺了……”受访者8：“每天中药泡泡脚，抹抹润肤油……”

2.4 主题4 患者的期望 在访谈过程中，患者均表现出对症状好转及对医护人员的期望。受访者3：“我知道只要吃着药就一直有这个反应，真想着如果没这个反应多好啊，希望它快点好起来啊”。受访者10：“现在好多医师的话都很金贵啊，就包括我这个症状，医师最起码多给我们讲讲，光用药后就走人，就‘今天出院，没事了……’，哪能行啊，多和我们这些弱势群体聊一聊，我们心里也有个安慰吧！”。

3 讨论

3.1 患者面对症状产生不同态度和情绪反应的原因。在对10例患者的访谈中了解到不同患者面对症状的反应和态度各有异同。HFS作为一种伴随药物而存在的慢性不良反应，部分患者表现为接受与适应，但也有部分患者表现为一定的焦虑与担忧。国外研究表明，皮肤的损害是造成患者不愉快的原因之一，且这种损害并不像恶心呕吐、疼痛等症状那么突出，因此在长期的困扰中反而易被忽略［13］。HFS患者皮肤的损害不仅局限在皮肤表面的变化，如红斑、色素沉着、甚至溃烂或出血等，还表现在感觉上的异常，如针刺感和麻木感等。这些反应对患者的影响是多方面的，包括工作、心理、家庭和社交娱乐活动等。当身体上承受一定的不适时会对心理产生一定的影响，心理则反作用于身体，从而造成恶性循环。Hope等［14］研究指出，消极的状态或者负性的情绪可能会增加手脚皮肤汗腺的过度分泌。目前，HFS发生的机制尚不明确［15］；但有研究认为可能由于手、脚部的血管丰富，汗腺较多，局部温度相对较高增加了化疗药物的渗透，导致化疗药物不良反应，常在手脚上出现［16-17］。在临床工作中，护理人员应对患者实施整体护理，使其心理潜质正向发展，根据患者症状的严重程度及不同表现，进行针对性的护理。

3.2 HFS患者产生一定期望的原因。患者对症状好转和对医护人员的需求方面存在一定的期望。患者在医疗护理方面存在一定的需求，尤其在情感方面希望医师护士能够多与其沟通交流病情相关知识。这与韩静等［18］研究结果一致，用药后出现不良反应的癌症患者特别需要获得信息及情感方面的支持。患者认为医护人员应提供良好的支持性沟通，如能够耐心地倾听患者的诉说；能够提供有关治疗和可能产生不良反应的信息等。本研究中，患者更具有针对性和个体化，不同于普通的晚期肿瘤患者，但又是其中一部分有着特殊不良反应的人群，通过他们的语言及动作的表现，发现他们同样需要医务人员带给他们不同程度的关怀，希望能够和医师护士建立良好的沟通关系，从而减少认识误区，促进症状趋于好转或缓解。

4 小结

本研究通过质性研究访谈，从患者自身的角度描述HFS的疾病体验。护理人员应帮助患者更好地对待HFS症状的发生，并积极参与到HFS的症状管理中，全面掌握HFS症状的相关内容，完善HFS相关知识的健康宣教，满足HFS患者的疾病知识和情感支持需求。

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（本文编辑：张梦佳）

R473.73

A

1009-8399（2017）03-0049-03

2015-10-13

董元鸽（1988—），女，护士，硕士在读，主要从事临床护理。

陆箴琦（1972—），女，主任护师，硕士，主要从事护理管理。