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慈善药品援助项目在江苏

2017-05-16李玉林

慈善 2017年3期
关键词:中华慈善总会援助总会

李玉林

2016年8月下旬,江苏徐州。

中华慈善总会格列卫/达希纳/恩瑞格项目工作会议期间,一向周到、细致,又沉稳、热情的邵家炎主任对我说,江苏省慈善总会慈善药品援助项目这几年发展很快,各方面工作做得都很好,你可以了解了解,江苏省慈善总会负责药品援助项目的是沙莎,可以介绍给你认识。

我问这位沙莎姓什么?我以为邵主任只是说了这位同志的名字,没有说姓。

邵主任“呵”地笑了一声,说她姓沙名莎,问我这个名字是不是有点特点?

我听着,随即也笑了,笑我的孤陋寡闻。

…………

沙莎出现在我面前时,我顿觉眼前一亮,这不还是个小姑娘吗?

正如她的名字,沙莎是一个颇有些特点的女士。与她交流,能明显感到一种清纯干练、一种高雅大度、一种阳光开朗。沙莎语调清新、吐字清晰,说起话来,不蔓不枝、有条有理。介绍的内容有实例有细节,颇能吸引人、打动人,让人愿意听下去,也能让人比较完整地记下。

沙莎在江苏省慈善总会负责扶贫、助学慈善项目工作已经有10年了,负责药品援助项目也有6年多的时间了。

没有看出来,沙莎曾经是部队的军人。她读过上海军医大学,毕业后曾就职于南京军区总医院。2006年由部队转业到江苏省民政厅。

怪不得她说起医药那么专业,怪不得她对慈善药品援助项目、对那些大病患者、慈善注册医生都有那么一种能从话语中品味出的情愫,白衣战士对患者、对医药事业特有的情愫。江苏省慈善总会和省民政厅安排沙莎负责慈善药品援助项目,看来也是考虑到她自身的特点和条件,知人善任。

江苏省慈善总会于2005年11月18日成立,2006年年底就与中华慈善总会合作,实施了格列卫慈善药品援助项目。这之后,又相继与中华慈善总会合作开展了易瑞沙、特罗凯、全可利、达希纳、安维汀、等12种药品的慈善援助。

沙莎說,江苏省从最初的几十名贫困的大病受助患者到现在的33万相继得到慈善药品援助的大病患者,10年期间这数字的变化后面,有许多生动感人的真实故事,也记录了中华慈善总会与江苏省慈善总会科学、严谨、人性化的管理,记录了慈善工作者、慈善注册医生积极的奉献与艰辛的付出。

正是这种奉献与付出,使许多面临死亡威胁的大病患者,在爱与阳光的怀抱中,如凤凰涅槃般浴火重生,演绎了一个又一个感人至深的人生故事。

…………

2006年下半年。位于江苏省与山东省两省交界处的徐州新沂乡下,一位当年只有20岁的马姓青年农民连续多日四肢无力、吃不下、睡不好,干什么都力不从心。小马开始想是不是这几日太累了,休息了一段时间,情况不但没有好转,状况反而更糟了。小马不得不去医院检查,检查结果让小马和他的家人突然感觉“天塌了”!死亡之患白血病竟然找上了小马。他还这么年轻,那么多要做的事情,才刚刚开始要做……

医生安慰小马和他的家人不要害怕,告诉他瑞士的诺华公司生产了一种可以治疗他这种疾病的药物“格列卫”,只要坚持服药就能生存。只是这种药物比较昂贵,而且不能报销。

为了能活命,小马先是倾全家之力,花费2万多元,服用“格列卫”一个月。效果果然不错。但这种药要终身服用,花费将是惊人的。小马家里本来就负担沉重、经济困难,是处在贫困线下的“低保”户。可是家人还是东拼西凑借了10多万元。小马清楚,这些钱尽管数额巨大,是他们一家人从来没有过的,但顶多也就够吃5个月的药。小马心想:“这些钱都能买套房子了,不如留给爸妈。”他不想再治再服药了,已经做好停药的准备。

就在这时,2006年12月,江苏省慈善总会与中华慈善总会合作,率先在南京市实施了“格列卫慈善药品援助”项目。这个项目明确规定,低保患者可免费申领“格列卫”。在江苏省慈善总会与慈善注册医生的帮助下,小马每个月都能到南京领到慈善援助的“格列卫”。他生命中又一个生机盎然的春天,顿时出现在眼前。

10年过去了,原本瘦弱、面临死亡威胁的小马已经成了健康幸福地生活工作着的大马。如今,他的各项检查指标都很好。由于能够干活劳动了,有了收入,没有了经济上的沉重负担。他内心无比感激中华慈善总会与江苏省慈善总会的“慈善药品援助”给了他第二次生命。沐浴着慈善阳光的小马从内心赞美博大的社会关爱,还常常把他的故事分享给大家。

现在,小马依旧在免费享受着“格列卫慈善援助”药品。不过,他已经不必再跑到南京取药了,因为徐州在2012年年底设立了发药点。他高兴地说,现在实在是太方便了。

在徐州的会议期间,我还见到了另外两个“格列卫慈善药品援助”项目的受助患者。他们中一位51岁的唐姓患者,接受“格列卫慈善药品援助”也已经有10年的时间了。他同样是这个项目实施后最早的受益者之一。这位已经服用“格列卫”10年的恶性肿瘤患者,从外表看,无论如何也看不出是一个病人。他是一个很有点文人气质,看上去比实际年龄还显年轻的干练男人。老唐是38岁一次体检时,得知自己患病的。1987年从上海交大毕业后,老唐被分配到徐州钢铁厂计划处做技术工作。2003年,在世界500强之列的一个法国企业收购他们厂子,他是被确定为转入外企的技术骨干。当时,所有转入外企的员工按规定都要进行一次体检,他就是在这次体检中发现肝部有一个肿块。可直到这时,他还从来没有感到身体有何不适。到医院进一步检查,医生说他患有肝癌,癌瘤已经很大,没有治疗的办法,断言他的生命只有3个月的期限了。他吓坏了,当时他的孩子才刚刚上初中,家里还需要他,他才38岁啊!怎么能就这样离开孩子、离开妻子、离开他依恋的世界呢?他不甘心就这样等死,又到南京的大医院检查,结论是一样的。但南京的医生建议他到上海的大医院再看看,看是否可以手术治疗。到了上海,上海的医生说,他的肿瘤太大了,暂时不能手术,安排他先进行化疗。化疗一段时间后,医生说,情况还不错,可以手术了。切片检查后,忽然确定他患的不是肝癌,而是一种当时还并不多见的胃肠间质瘤,同样是一种恶性肿瘤,但和肝癌是不同的两种疾病。医生给他做了切除手术,可不到两年就复发转移了。那几年,他先后做了3次手术。老唐说,那时候他的身体极度虚弱,人瘦得都不像样了。更要命的是,他的精神也要崩溃了。因为每次手术后,至多两三年就会复发。那时,他看不到任何希望,每天都在痛苦和颓废的情绪中艰难度日。2006年年底,上海给他治病的医生告诉他,瑞士诺华公司生产的“格列卫”对他这种病的控制有很好的效果,还说中华慈善总会与诺华公司合作开展“格列卫药品慈善援助”项目。他可以申请,但上海办不了,要回江苏办理。那时,江苏只有南京可以办理。很快,老唐就顺利地得到了“格列卫慈善药品”的援助。服用“格列卫”后,他的情况果然一天比一天好。老唐说,他接受药品援助之后不久,徐州就也有“药品援助的发药点”了,每次领药就不用再到南京了。“太方便了!”老唐也这样说,脸上露出了一种映着太阳光亮的满足与快乐。他说,他生病时孩子刚上初中,如今已经研究生毕业,参加工作一年多了。现在,老唐一家人其乐融融,每天都享受着浸满慈善之爱的幸福时光。

另外一位患者姓黄,已经60岁了,面容富态,脸上总带有一种浅浅的微笑。老黄患病还不到2年,也是间质瘤患者。他说,他的肿瘤长在肛门处,发病时疼得他死去活来。到我采访老黄时,他服用中华慈善总会“格列卫慈善药品”援助项目的援助药品已经一年多了,肿瘤基本上得到了控制,也没有什么疼痛感了。老黄是那种自费3个月后,接受9个月“格列卫”药品援助的受助患者。每年3个月的药费,每年都需要自己花费7万多元。这个数字对于老黄这样的下岗职工,负担也是蛮重的。幸好在江苏省慈善总会的积极争取和协调下,江苏省包括徐州在内许多地方都把“格列卫”“达希纳”等药品纳入了“医保”“农保”的报销范围。现在,老黄每年购买3个月的“格列卫”,个人只需要花费1万多元。这对老黄来说已经没有太大的压力了。徐州人民医院一位慈善注册医生说,“格列卫”进入“医保”以后,患者个人承担的就有限了,就没有什么困难了。这位医生还说,这也要感谢中华慈善总会的“慈善赠药”项目,不仅使患者得到了9个月的赠药,还推动了地方“医保”。因为如果没有这9个月的赠药,这个药品是很难进入“医保”的,我们国家目前还没有这么大的能力。

60岁的老黄看上去身体状况很好,现在每天还能在街道做环卫清洁工作,每月有一千多元的收入。他的两个孩子都已经大学毕业,有了很好的工作。老黄很满足自己一家人现在的生活,对为大病患者提供帮助的慈善组织、药厂和为他们治病、开药的慈善注册医生,充满了无限的感激之情。

老黄也说到了徐州的发药点,说那真是个温馨的地方。他还说到一些老患者提起过去到南京领药的不便,大家都赞美说现在实在是越来越方便了越来越体贴他们这些患者了。

…………

沙莎告诉我,这些年江苏省的发药点从南京相继扩大到苏州、无锡、徐州、淮安、盐城、南通、连云港,还有即将开始运作的常州和宿迁两个发药点,全省已经有了十处发药点。

我注意到,2016年7月,江苏省镇江市慈善总会发布消息说,中华慈善总会援助药品镇江发药点在市中西医结合医院通过验收,援助药品已调拨到位,当月中旬就正式启动运行了。该市一些需要长期服药的低保、低收入肿瘤和白血病患者,经申请批准后,即可在家门口获得中华慈善总会特定援助药品,从而改变了以往需要往返外地领药的状况。

我还注意到,2016年10月27日,一个新设的慈善“发药点”又在地处江苏省中部、长江沿岸的泰州,向得到中华慈善总会慈善药品援助的患者敞开了温馨的大门。

就在泰州市中西医结合医院一楼药房设立的慈善“发药点”,一个暖意浓浓的氛围里,那些得到救助的泰州大病患者高高興兴地领取了各人所需的药品,他们再也不用每月跑到南京领药了。

泰州发药点的设立,标志着江苏省成为全国第一个慈善药品援助实现省辖市全覆盖的省份。

沙莎介绍说,为了加强对江苏慈善药品援助项目的管理,中华慈善总会项目部于2014年10月委托江苏省慈善总会统一管理省内各发药点,并委派中慈驻江苏协调员支持江苏省药品发放工作,对每一个发药点实施规范管理,有序操作。以南京发药点为实施样板,做到硬件到位、一个不少,软件齐全、一个不缺。

这许多年来江苏省慈善总会一直与各发药点之间加强联系沟通,做好衔接工作,组织人员对省内各发药点进行巡查,了解各发药点运行情况,及时指导发药点的工作,让药品发放在江苏全省持续顺利开展。在各个发药点,每个品种的慈善援助药盒上都印有“援助药品,禁止销售”字样。沙莎介绍,申请援助者需要本人前来,带身份证、专用开药处方以及中华慈善总会认定的“入组通知书”。患者领到药品后,工作人员会将包装盒当场拆除,寄回中华慈善总会,防止转售等违规行为发生,确保援助的公正性。患者的申请材料也必须由中华慈善总会项目部一一审核,只有通过医疗和经济状况的双重评估,才能获得“入组援助”资格。10年来,慈善药品援助项目在江苏省取得了良好的社会效应,已成为江苏省著名的慈善医疗救助品牌。各发药点已经发放各类慈善援助药品价值72亿元,33万贫困的大病、罕见病患者得到了慈善救助。为了让慈善援助药品准确无误地发放到患者手中,全省各个发药点均委派专人负责。全省13个设区市发药点的专职发药人都接受了业务培训和监督管理,并定期接受检查评比,确保项目可持续。由于管理严格,江苏省慈善总会、江苏省各地慈善会和各个发药点工作人员的高度负责和奉献精神,多年来江苏省的慈善药品发放工作从来没有出现过任何差错。同时,各发药点不但为受助患者提供了很好的服务,而且成为患者相互交流的温馨场所,传播了慈善的精神,患者当中也因此涌现了许多感人的事例。比如,一个接受“多吉美慈善药品援助”10年的女性患者,不幸患了肝癌之后,在面临死亡威胁和家庭经济生活陷入困境的艰难时刻,得到了中华慈善总会与江苏省慈善总会的慈善药品援助,得到了慈善注册医生的精心治疗和来自家庭的无微不至的关爱。她的丈夫在她患病之后,把全部身心与精力都奉献给了自己的妻子,和妻子并肩与病魔和死神对决。在此过程中,他详细记录了自己妻子从患病到治疗到接受慈善药品援助得到社会关爱的整个过程,并把这个过程写成一本书。这本充满正能量的书,对大病患者有着很好的启示借鉴作用。这对夫妇通过江苏省慈善总会把这本书放到发药点,送给那些同样接受慈善药品援助的患者,和大家一起分享他们的故事、体会与思考。

由于管理严格、科学又能充分体现人性化,江苏省的药品援助工作开展得一直很规范,受助患者也都能很自觉地按照相关规定办事。受助患者当中有一位老同志退休前曾在江苏省政府的一个部门当任过主要领导,和现任的省民政厅、省慈善总会的领导都很熟悉,但他在申请救助和领取援助药品的过程中,从来没找过他熟悉的相关领导疏通,一直和其他患者一样,严格按规定行事。这当中有这位老同志有较高觉悟的因素,自然也是因为江苏省慈善总会在慈善药品援助项目中营造了一个很好、很规范、很科学,大家都认可,都愿意自觉遵守规定的管理氛围。

沙莎说,严格管理、规范运作,更好地服务于患者,是中华慈善总会对“慈善药品援助”项目的一贯要求。江苏省慈善总会从会长到具体的工作人员都十分重视这项工作。

徐州的会议上,我又见到德高望重又和蔼可亲的江苏省慈善总会会长俞兴德,他在会上特别讲道:“多年来,我们始终将中华慈善总会药品援助项目作为江苏省慈善总会重点慈善项目,做到了上下联动、步调一致、点面结合、精准无误,对我省13个省辖市发药点加强业务培训和监督管理,做到责任到人,落实到位,促进项目可持续发展。十年来,中华慈善总会在我省援助的药品、种类和数量越来越多,受益的癌病患者逐年增加,捐赠药品价值累计72亿元,近33万名贫困癌症病人及时得到了救治,有效地减轻了他们的经济负担,取得了良好的社会效应,已成为江苏省著名的慈善医疗救助品牌。”

这次会议上,曾经担任过301医院副院长,分管总会项目部工作,对大病患者有着深厚感情的中华慈善总会常务副会长王树峰,谈到项目管理时说:“我们要继续加强全过程和全环节监管,用标准化、制度化、规范化、智能化让药品援助项目更好地服务为民。”

对于身患重病又不便去现场领药的百姓,中华慈善总会项目部的同志们正按照总会领导的要求,采取人性化便民发药方法,比如通过网络视频证明、患者手机下载代领APP等方式,以及医生开列处方、患者领药在同一家医院的“一站式服务”模式,减轻领药患者来回奔波之苦。

对于今后如何更好地与中华慈善总会合作,更好地搞好“慈善藥品援助”项目,江苏省慈善总会也有了自己新的打算和部署。比如加快出台《江苏省药品援助项目管理办法》和《江苏省药品援助发药点星级评定细则》等文件,努力打造药品援助项目制度化、规范化、标准化、智能化建设的“江苏模式”。

我注意到,这篇文章写过之后,2017年3月23-25日,中华慈善总会与江苏省慈善总会项目合作交流会议在江苏省泰州市召开。中华慈善总会常务副会长王树峰,项目部主任邵家炎、副主任胡野萍等与江苏省、市两级慈善总会代表进行了深入的交流,就深化提高慈善项目上下合作对接达成了共识。在这次会议上,王树峰副会长说,中华慈善总会开展大病救助项目以来,江苏各级慈善总会给予了大力支持。自2006年起,中华慈善总会与江苏省慈善总会合作开展了包括格列卫、易瑞沙等12种药品的患者援助项目。目前江苏成为全国唯一患者援助项目发药点设区市全覆盖的省份,累计发放援助药品超过37万人次,价值超过93亿元人民币。王树峰副会长强调,希望通过这次会议,能够与江苏各级慈善总会密切合作,进一步做好患者援助项目,在充分交流讨论的基础上探索出中华慈善总会与江苏省、市慈善总会项目合作的可行办法和有效途径。中华慈善总会项目部主任邵家炎也对江苏省慈善工作给予高度评价,并提出江苏模式一定会得到升华和提高,并能在全国发挥引领示范作用,我们也要共同努力合作,在更大的范围内和更高的平台上,引入新的资源,把有特色、值得推广的项目做好,能在全国形成声势,不仅要有药品援助项目的江苏模式,其他有特点的项目也能在全国发挥应有的作用。江苏省慈善总会副会长赵顺盘则在会上表示,本次会议让江苏更精准地分享中华慈善总会的慈善资源,给受助对象送去更多温暖,而且创新了纵向合作模式,提高了慈善项目合作的广度和深度,让联合慈善之路更接地气,越走越宽,并为慈善工作思路、方法的改革创新提供实践经验,为下一步加强项目资源的对接,和项目成功合作奠定坚实基础。

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