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为“艾”发声,向“零”歧视迈进

2017-03-14豆子

至爱 2017年12期
关键词:沈浩病毒感染者公益事业

文|豆子

你不了解的艾滋病。

日常接触不会传染艾滋病。

及早检测和治疗可使感染者长期存活。

艾滋病是慢性病,让它变得致命的是“歧 视”。

对艾滋病,了解,认识,不害怕。对病人,倾听,尊重,不歧视。

当提起艾滋病的时候,你会想到什么?肮脏、淫乱、危险、有传染性。在大多数人的印象中,艾滋病都是与这样的贬义词联系在一起的。现在,依然有很多人谈“艾”色变。

很多人都不知道,每年的12月1日是世界艾滋病日。很多人都觉得,艾滋病离自己很遥远,与己无 关。

截至2016年底,全球约有3670万名艾滋病病毒感染者,其中有近2000万人在接受抗反转录病毒疗法,但每年新增感染者近180万名,艾滋病的威胁依旧存在。根据中国疾病预防控制中心数据显示,截至2016年9月,我国报告现存活艾滋病病毒感染者65.4万例,累计死亡 20.1万例,而且我国目前有32.1%的感染者未被发现。上海市疾病预防控制中心在2015年底公布的数据显示,上海市已有15 000余名艾滋病病毒感染者,单是2015年一年新增艾滋病病毒感染者达1975例,其中青年学生有92例。根据北京科信咨询有限公司公布的数据,2016年上海艾滋病病毒感染者人数在我国排名第11位,占各省艾滋病病毒感染者的0.06688%,2016年上海新增艾滋病病毒感染者约2000人。艾滋病离我们并不遥远,了解、预防艾滋病与我们息息相关。

01 吴江路青年中心肉嘟嘟花房

虽然艾滋病病毒感染者可能就生活在你我身边,但从社会层面看,公开谈论艾滋病目前仍然是一个令人难以启齿的话题,社会对艾滋病病毒感染者的偏见和歧视也依然存在。例如,在就业上,艾滋病病毒感染者通常比其他人获得的机会更少,而这是毫无理由的,因为如今艾滋病病毒感染者通过治疗,可以和普通人一样正常生活、高效工作。

日前,世界卫生组织总干事谭德赛在世界卫生组织总部会见了中国艾滋病病毒感染者学生代表,呼吁人们消除针对艾滋病病毒感染者的偏见和歧视,并称赞中国青年一代为关爱艾滋病病毒感染者、消除歧视做出的努力。为此,笔者有幸采访到上海青艾健康促进中心(以下简称“上海青艾”)总干事、上海静安倾爱公益发展中心主任卜佳青。

当别人都谈“艾”色变,唯恐避之不及的时候,卜佳青凭借着一腔热忱投身防治艾滋病的公益事业当中,成为上海防“艾”组织的先行者。对于为什么这么多年坚持做艾滋病公益事业,卜佳青与笔者分享了他的心路历程。1987年出生的卜佳青从小就喜欢社会工作,“即使不做艾滋病项目,我也会从事其他的公益事业”。在大学期间,卜佳青是红十字会的艾滋病青年同伴教育员,很早就接受了艾滋病相关的系统教育。进一步奠定他从事预防艾滋病公益事业的原因是他的同学感染了艾滋病,初听这个消息的卜佳青没有感到恐惧,而是震惊,万万没想到艾滋病病毒感染者原来就在他的身边。卜佳青想利用自己所学到的知识去帮助他的同学,却无处着手。他开始上网找资料,去有关部门了解相关政策,参与预防艾滋病项目,逐步与三四个志同道合的人成立工作组,然后才有了现在的上海青艾。

02 上海青艾健康促进中心总干事卜佳青

03 2016年上海青艾艾滋徒步项目

2010年3月11日,上海青艾注册于上海静安区民政局,这也是上海率先注册成功的从事艾滋病防御方面的民间组织,这次成功注册也被中国公共管理案例中心收纳为案例。

多年以来,卜佳青带领他的团队累计动员艾滋病病毒感染者2万多人进行检测,新发现艾滋病病毒感染者及病人750多例,直接关怀、服务艾滋病毒感染者2000多人次,举办了各类公益活动1000余场,为艾滋病病毒感染者早发现早治疗做了很大的贡献。据卜佳青介绍,他坚持向艾滋病病毒感染者公开自己的私人手机号码,保证手机每天24小时通畅,很多时候半夜接听患者的热线电话,多年来累计接听艾滋病病毒感染者咨询超过1.4万分钟。每年他都带领上海青艾团队在“国际艾滋病烛光纪念日”和“世界艾滋病日”两个重要事件开展主题活动,还推动上海青艾与上海市慈善基金会静安区分会联合建立“青艾微基金”,累计筹款20多万元人民币。2012年,上海青艾先后获得“上海市五四青年集体奖章”“2010—2012年度静安区文明单位”等荣誉称号。同年11月26日,卜佳青作为上海地区唯一代表在卫生部得到了时任国务院艾滋病防治委员会主任、国务院副总理李克强的接见,并在座谈会上建言献策,为预防艾滋病的社会组织振臂高 呼。

一路走来,上海青艾在预防艾滋病的公益事业上越走越精彩。2016年,联合国秘书长潘基文的青年特使艾哈迈德·欣达维先生莅临上海青艾办公室,共同关注并了解中国青少年的艾滋病预防及防治工作。随之同行的工作人员还有联合国教科文组织驻华代表处施瑞思(Eunice Smith)女士、联合国儿童基金会驻华代表处张蕾女士,以及共青团中央、共青团上海市委的领导同志。参访期间,卜佳青代表上海青艾对联合国提出了三点期望:一是多支持探索如何为低龄人群提供性安全教育和服务;二是多支持具有挑战性、尝试性的工作;三是借助联合国的媒体影响力,让更多的青年组织得到发展。艾哈迈德·欣达维先生对此深感认同。哈迈德·欣达维先生长期致力于为女性和青年人争取权益,在听完卜佳青的工作总结和分享后,他对于上海青艾的困境和挑战感同身受,并表示会一如既往地支持上海青艾的工作,同时称:“这是我们此次中国之行的最佳访地之一。”

从最开始只有卜佳青一个全职的工作人员,经过7年多的发展壮大,现今上海青艾已有全职工作人员15名,兼职工作人员10名及近千名志愿者。上海青艾的成长是有目共睹的。其通过在青年人群体中进行艾滋病防治方面的心得,以运动心理咨询与体验式教育的方式覆盖了更多的艾滋病病毒携带者,为预防艾滋病进行了有效的宣传。多年来的服务经验是其宝贵的财富,上海青艾根据不同服务对象的需求为其提供“青春解码”性安全教育、“点绿行动”关爱防艾反歧视、“优质快检”及“青春无碍”应激状态干预等四大项目,同时为服务对象提供无条件保密服务、一对一全程陪同、专业的咨询等服务。

用卜佳青的话说:“上海青艾所做的事,就是用一个生命影响另一个生命,用自己身上的能力去点燃别人的希望。”在谈到反对歧视艾滋病病人的问题时,卜佳青与笔者分享了一个真实的案例。

由于一次疏于保护的性行为,让沈浩成为艾滋病病毒携带者。在他人生最灰暗的时候,学校的决定给了他一丝安慰,在校方的建议下,他选择了“休学”在家自学。但到了2015年,本该是专科毕业的时节,校领导许诺的毕业证问题却悬而未决,学籍网上显示的是醒目的“结业”二字。2015年7月底在朋友的推荐下,沈浩通过微信联系上了卜佳青,向其诉说了事情的原委。之后,卜佳青又在上海青艾就此事开展了内部讨论。在卜佳青看来,像沈浩这样的情况肯定不是全国第一例。“我记得在外地就有自媒体报道过类似的事,当事人说当年学校不让他毕业,最后事情不了了之。”

“我可以理解学校的心情,可无论如何也不该不给沈浩结业证书。我认为,沈浩所在的高校剥夺了他受教育的权利。首先,他是根据国家规定考入这所学校的。法律没规定艾滋病病人或病毒携带者不能上课。其次,学生对辅导员倾诉自己的病情,是对辅导员的信任。辅导员不该去和校方汇报。除非碰到损害国家利益和公共利益的事,辅导员才可将此事汇报给上级,这是最基本的职业道德。”卜佳青指出。

在《艾滋病防治条例》第三条中就明文规定:“任何单位和个人不得歧视艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属。艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属享有的婚姻、就业、就医、入学等合法权益受法律保护。”

“我记得有一个公益广告叫《没有歧视,我们在一起》,出镜的有患艾滋病的老师、学生等,倡导公众不歧视艾滋病人。”卜佳青认为,沈浩敢于第一个站出来,申诉校方的行为对艾滋病立法和反歧视是有意义的,起到了很好的榜样作用。

由于沈浩勇敢地据理力争,最后在社会各界人士的共同努力下,毕业证书问题得到了圆满解决。

“我相信,社会的进步不是少数人做很多事,而是每个人做一点点。”卜佳青用坚定的眼神告诉笔者,同时他表示,上海青艾会一直在防“艾”这条道路上勇敢地走下去。未来几年,上海青艾的服务要走更专业的路线,在3年内希望有自己的医疗机构……通过对上海青艾的了解,笔者仿佛看到了防“艾”公益事业未来更美好的发展蓝图,愿更多的人参与到预防艾滋病的公益事业当中,让艾滋病病毒携带者可以生而平常,与普通人一样,拥有平等且阳光的人生。

校园内防艾咨询宣传海报

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