韩竹

（遵义师范学院管理学院，贵州遵义563006）

社会工作介入唇腭裂患儿家庭的方法分析

韩竹

（遵义师范学院管理学院，贵州遵义563006）

唇腭裂患儿及其家长在心理方面存在着障碍，也缺乏社会心理支持和社会支持网络的建立。运用专业社会工作方法介入唇腭裂患儿家庭，改变环境，有效缓解唇腭裂患儿家庭在心理方面存在的障碍,提升其家庭的抗逆力,通过建立社会支持网络，提高社会关注度,以增进该群体的福祉。

社会工作介入；唇腭裂儿童及其家长；社会心理支持

在我国，唇腭裂患儿处于国家政策关注的“真空地带”，社会对唇腭裂患儿及其家庭的关心和支持也仅仅限于一些基金会和明星。笔者通过数月的参与式观察试验发现：唇腭裂患儿及其家长在心理方面存在着障碍，也缺乏社会心理支持和社会支持网络的建立。作者希冀运用专业社会工作方法介入唇腭裂患儿家庭来改变环境，缓解唇腭裂患儿家长的心理压力，提升唇腭裂患儿家庭的抗逆力，用优势视角的理念，建立社会支持网络，提高社会关注度，扩大影响，增进该群体的福祉。

一、唇腭裂患儿家长的一般心理状况

唇腭裂患儿由于面部外形或者发音的影响，随着年龄的增长，在学习、生活、择业、婚姻等方面遭受挫折时，心理问题日渐突出，产生不正确的自我认知，影响心理健康，这同时也引发了唇腭裂患者在社会交往和人际关系方面的障碍。有些人会出现社交方面的内向行为，寡言少语，与世无争；也有些人会产生对自己价值的怀疑，玩世不恭，感情淡漠甚至自暴自弃。唇腭裂患儿家长从患儿出生时便承受着较大的心理压力，并出现焦虑、抑郁、惊恐、发疯感、睡眠障碍等问题，母亲发生的焦虑、抑郁等问题的比率明显高于父亲。由于绝大多数唇腭裂患儿家长存在着严重的心理障碍，普遍处于一种负性心理状况，由此导致唇腭裂患儿家长对患儿有不同程度的排斥，少数还表现出躯体症状，让家长产生不正确的行为和态度，进而直接影响患儿的生活质量、心理健康成长和健康恢复。

二、影响唇腭裂患儿家长心理状况的原因分析

1.医学知识匮乏

唇腭裂多发区在农村，农村患儿家长文化水平有限，笔者在对患儿家长文化水平进行调查时发现：家长中占百分比最多的是初中文化，占到了56%；其次是小学文化，占到了22%；再次是高中文化，占到了15%；最后是大专及以上，仅占4%。文化水平低下使得他们对医学知识的了解严重匮乏，因此影响了唇腭裂患儿进行手术的时间，甚至错失了手术的最佳时期。同时家长也不了解手术后的康复知识，不能很好地促进唇腭裂患儿痊愈。对医学知识的缺乏直接导致了家长出现焦虑、失眠等心理问题，使得家长在照顾患儿的过程中将这些情绪施加到患者身上，也影响了唇腭裂患儿生理和心理的健康成长。

2.抗逆力缺失

“抗逆力”是优势视角的核心概念，是优势视角的体现和操作化的特征。简单来说，抗逆力就是人处于困难、挫折、失败等逆境时所激发出来的应对困境的一种正向的心理协调和适应能力。笔者对家长在照顾唇腭裂患儿的过程中如何看待自己的抗逆力方面做了调查，发现认为自己“内疚，觉得自己很无能，对前途没有信心”的占了6.25%；“觉得自己做得还行，坚信可以通过努力改变现状”的占了23.44%；“觉得自己做得很好了，相信未来会好起来的”只有20.31%；剩下的家长选择了“内疚，觉得自己做得不够好，但相信未来会越来越好”这一选项。这一调查结果也显示：超过50%的唇腭裂患儿家长都处在内疚的心理状况中，认为自己没有能够照顾好患者。

另一个是关于家长在对患儿发音问题上态度的调查，一共有五个选项，选择“非常难过、沮丧”选项的有25.93%；“难过，但能控制”的有27.78%；选择“不难过”的只有9.26%。结果可以看出：家长在照顾唇腭裂患儿的时候，超过50%的家长都持有难过的消极态度，这种潜在或明显的消极态度反映到行动中就会导致抗逆力的缺失，这种抗逆力的缺失又会加剧唇腭裂患儿家长的消极应对，从而造成唇腭裂患儿的心理缺陷。

3.社会支持薄弱

生态系统理论从整体、系统的角度解释了人与环境的相互关联、相互影响，个人出现的问题受环境的影响，应该把个人置身于与其所处的环境当中去进行考量。唇腭裂患儿家长之所以会出现严重的心理障碍，跟他们缺乏与环境互动，以及没有良好的环境支持有着密不可分的关系。每个人都应该拥有自己的资源网络体系，从网络中获取成长所需要的社会支持。社会支持分为正式支持和非正式支持，正式支持是指来自于政府和组织提供的支持，主要是物质援助；非正式支持是指来自于他人的关于情绪和心理方面的支持。个人一旦缺乏社会支持，就不能拥有解决困境所需要的资源，将陷入危机。唇腭裂患儿家长正是因为缺乏必要的社会支持，不能很好地与环境相处，从环境中获取应对自身困境的资源，才导致了问题的出现。

三、社会工作介入唇腭裂患儿家庭的方法分析

基于唇腭裂患儿家长出现的心理障碍，笔者通过调查试验，认为社会工作对唇腭裂家庭的介入可以运用个案工作方法、小组工作方法和社区工作方法三种方式进行介入，以此协助唇腭裂患儿家庭自我调适、自我认同，培养他们自信、积极的心态，缓解他们的心理状况，从而促进唇腭裂患儿更好地康复。

1.小组工作支持

唇腭裂患儿及其家长的心理状况不单是个人因素，同时跟家庭、同辈群体及社会环境等系统有着很大的关联。在开展小组活动的过程中，笔者把患儿家长召集起来，开展活动，除了要达到减轻其心理压力的目的外，同时带给家属之间一个很好的交流、沟通、分享的机会，建立信任关系，创建一种支持性的网络，并在建构网络过程中重新获得了归属感和认同感。通过这样一个网络的建立，让家长们知道这个世界上有很多家庭和他们一样，他们也可以通过这个网络互相帮助、互相支持。

具体就是组成支持小组，组员由唇腭裂患儿家长组成，从优势视角出发，以“优势视角”为取向来提供服务，主要的关注点都是放在案主的优势上，可以让“问题”、“畸形”等标签远离唇腭裂患儿。小组工作人员采取破冰活动、信心树、冥想、音乐治疗等不同的方式，通过组员之间提供信息、建议、鼓励和情感上的支持，去唇腭裂患儿家长缓解因孩子的疾病所带来的心理压力和困扰。同时在活动过程中，增加唇腭裂患儿家长的医疗和护理知识，进行适当的回应、引导，运用支持、鼓励、同理等技巧为唇腭裂患儿家长营造一个轻松无压的环境，传递能支持唇腭裂患儿家长要有更大的自信去面对生活的信念，让所有唇腭裂患儿家长找到心灵寄托。

此外，还可以在小组中穿插一些教育孩子比较好的方法，不定时地向唇腭裂患儿家长传达“爱的鼓励”，这是一种鼓励唇腭裂患儿，也是激励唇腭裂患儿家长自己的方法，促使唇腭裂患儿家长看到自己孩子的闪光点，以更加积极的姿态去面对以后的生活。

通过小组活动，前后测问卷显示在“家长是否担心孩子会受到外界的歧视”的选项中（该选项包括同龄伙伴、学校、工作单位以及社会的心理变化），可以很明显地发现，家长对孩子遭到同龄人嘲笑、学校和工作单位的歧视、恋爱困难上的担心程度有所下降，还可以看出唇腭裂患儿家长最为担心的是孩子的恋爱困难和遭到同龄伙伴嘲笑这两个方面。这也给今后的小组工作提供了方向，应当在这两个方面给予唇腭裂患儿家长更多的支持和引导。

在参加完小组活动之后，46%的唇腭裂患儿家长表示对未来生活“充满希望”，34%表示“开心”，尽管还有13%的唇腭裂患儿家长表示“担心”，但正面能量的百分比远远超过了负面情绪所占的百分比。

2.个案管理

在进行小组的同时，笔者还通过个案访谈来了解唇腭裂患儿家长的需求和参与服务的经历、感受。对唇腭裂患儿家长的职业进行调查显示：86%的是农民，6%的是工人，6%的是全职家长，2%的是其他工作者。患儿家长大部分都是来自农村，在个案访谈中也了解到他们的第一需求就是经济上的援助，对手术费用的担心成为了焦虑的主要因素，所以根据个案管理的介入原则，第一介入点就应该是家庭经济，除了“大病医保”可以报销的部分费用以外，还帮助困难家庭联系了可以免费提供手术支持的基金会，暂时解决了他们的经济困难。同时也发现，大部分唇腭裂患儿家长都对患儿的社会交往能力有一定程度的担忧，认为自己的孩子很内向，表现为不愿意与人进行过多的交流，特别是已经进入青春期的孩子。通过唇腭裂患儿家长的求助，笔者有意识地接近唇腭裂患儿，与他们进行对话，运用解构式问话重新建构意义世界，使唇腭裂患儿明白父母的担心，以增强唇腭裂患儿对未来的信心。

通过个案访谈的开展，笔者认为一个完整的个案管理应包括收录唇腭裂患者及其家庭的基本资料，定期上门做家访，随时了解唇腭裂患儿的生活状况，及时给予帮助和支持；在设置有专门社区工作者岗位的社区，这些工作都可以由社工来完成。再次，由家庭与社区合作，“与社区一起照顾”需要康复的唇腭裂患儿，这里的“照顾”包括行动照顾、物质支持、心理支持、整体关怀四个层面的内容，明确了正式照顾和非正式照顾的互相融合，强调了政府在照顾中的责任，也动员普通居民参与照顾过程，建立一个相互关怀、友爱的环境。

3.社区工作配合

社区是人们共同生活的地方，就像一个小型的社会，反映着个人的喜怒哀乐，正面、积极向上的社区环境对唇腭裂患儿的康复和生活有着非常重要的作用和影响。在小组工作中，笔者发现很多唇腭裂患儿在成长过程中都遭遇到了外界的歧视，在5-6岁之前唇腭裂患儿的心态与同伴没有太大差异，但是从小学2-3年级开始特别是12岁左右，唇腭裂患儿由于遭受到周围同伴的嘲笑，开始面临成长危机。特别是在知识水平有限的山区农村，在无意识中，“缺嘴”、“豁嘴”就成了唇腭裂患者的代名词，这样的社区环境和氛围对他们的精神世界带来的负面影响是很大的。

在社区工作中，笔者通过发放宣传手册、制作宣传展板，用实际行动让更多人了解、理解唇腭裂患者，倡导互助、友爱、和谐的社区氛围，形成理解和宽容的社会，为唇腭裂患儿及家长的社区融入创造一个良好的外部生存环境。笔者认为，除了这种短期正式宣传以外，社区可以充分利用社区媒体进行长期的普及，如宣传车下乡、在村委会张贴大字报、广播宣传等等，去推广唇腭裂的相关科学知识。

笔者通过介入社区之后的调查显示：84%的居民愿意参加关爱唇腭裂患儿的公益活动，当他们与唇腭裂患儿的家长交流时，40.8%的社区居民会主动安慰鼓励家长，39%的居民可以与唇腭裂患儿的家长日常交流，只是不谈论该疾病。尽管社会上对于唇腭裂患儿有一些偏见和歧视，但是通过调查发现：80.5%的人认为唇腭裂患儿不应该受到区别对待。不论是对于唇腭裂患儿家长的心理安慰，还是对于唇腭裂患儿的接纳、主动帮助等等，都会带给唇腭裂患儿及家庭一个积极正面的社区环境。

四、结语

唇腭裂患儿家长背负着巨大的心理压力，使得唇腭裂家庭更加需要来自社会各方面的心理支持。社会工作者可以运用个案介入，小组介入和社区倡导等有效支持，缓解唇腭裂家庭的心理压力，提升家长信心，减少负面情绪，促进亲子关系和谐，为患儿的健康成长创造良好的社会环境，帮助他们达到社会功能的恢复和发展。

虽然手术可以很好地解决唇腭裂患儿的部分问题，社会工作服务也使得唇腭裂患儿家长能够正确认识这一疾病并且树立信心，但我们依然应该看到，发音、婚姻、就业等对未来生活的担忧，这些障碍还客观存在，改善程度非常微弱。焦虑、担忧在较大比例的唇腭裂患儿家长心中依然难以消散，为此，笔者将进一步探寻唇腭裂患儿及其家庭的需求，为唇腭裂患儿去标签化，寻求国家和社会的支持，构建制度保护继续不懈努力。

[1]吴正一.唇腭裂患者及家长心理问题的初步探讨[J].中华口腔医学杂志，2004，39（5）：435-436.

[2]龚彩霞，熊茂婧，吴敏.唇腭裂患者及其家长的心理特点与心理护理[J].国际口腔医学杂志，2010，37（4）：413-416.

[3]郑雷蕾，郑谦，石冰，等.唇腭裂患儿家长的心理分析[J].华西口腔医学杂志，2005，（6）：489-491.

（责任编辑：魏登云）

An Analysis of the Means to Letting Social Work involved into the Family with Infant with Cleft Lip and Palate

HAN Zhu
(School of Management,Zunyi Normal College,Zunyi 563006,China)

There exists certain psychological disorder as to infants with cleft lip and palate and their parents,and lack the construction of social psychological support and social support networks.It can change family atmosphere,alleviate the psychological disorder of infants with cleft lip and palate and their parents,and update their family’s resilience if social work gets involved into their family.Setting up social support networks and improving social influence can benefit more families like such.

involvement of social work;infants with cleft lip and palate and their parents;social psychological support

C916

A

1009-3583（2017）-0095-03

2016-12-14

韩竹，女（仡佬族），贵州遵义人，遵义师范学院管理学院讲师，硕士。研究方向：社会学、社会工作与社会政策。