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关于捐精志愿者对于人类精子库伦理认知情况的调查分析及思考*

2017-01-20刘诗辉宋晓辉张起林肖艳红管安全

中国医学伦理学 2017年8期
关键词:生殖伦理志愿者

刘诗辉,王 丽,宋晓辉,张起林,肖艳红,管安全

(山东大学生殖医学研究中心/国家辅助生殖与优生工程技术研究中心/生殖内分泌教育部重点实验室,山东 济南 250001,netbird963@163.com)

关于捐精志愿者对于人类精子库伦理认知情况的调查分析及思考*

刘诗辉,王 丽**,宋晓辉,张起林,肖艳红,管安全

(山东大学生殖医学研究中心/国家辅助生殖与优生工程技术研究中心/生殖内分泌教育部重点实验室,山东 济南 250001,netbird963@163.com)

目的调查有捐精意向的志愿者对于人类精子库相关伦理问题的认知情况,分析讨论志愿者对于捐精行为的心理想法及对策。方法采用问卷调查的方法,调查第一次来山东大学附属生殖医院人类精子库进行捐精咨询的志愿者,主要调查志愿者对于精子用途、精源短缺原因、子代隐私保护、国内人类精子库发展前途等问题的认知情况,了解志愿者对以上问题的心理想法。结果志愿者对于精子用途的认识比较模糊;认为精源短缺的原因主要是“传统观念”和“伦理担心”的影响;对子代隐私保护不甚了解、对国内人类精子库的发展前途比较担忧。结论志愿者对于人类精子库的总体认知情况还存在一定的片面性及盲区,已经严重影响了志愿者前来捐献的积极性。人类精子库相关部门应当对此引起足够的重视,重点推进人类精子库伦理制度的宣传及监督工作,创建客观、公正、奉献的捐精环境,打消志愿者的心理顾虑,推进人类精子库健康、快速、持续发展。

捐精志愿者;人类精子库;伦理问题

人类精子库又被称作“人类精子银行”,是以治疗不育症及预防遗传病和提供生殖保险等为目的,利用超低温冷冻技术,采集、检测、保存和提供精子的医疗机构[1]。

1953年世界上首次运用人类冷冻精液成功受孕[2],为人类精子库的快速发展奠定了坚实的技术基础。随着,1981 年在湖南湘雅建立了国内第一家人类精子库;原卫生部于2001 年2 月和2003 年10 月先后颁发了两个相关的管理办法及其修订版, 通过立法或规范等手段对开展人类辅助生殖技术的机构、人员、技术以及治疗对象等从各个方面作出严格规定[3];国内经国家卫生与计划生育委员会批准成立的人类精子库已达到19家[4],这期间包括人类精子库在内的人类辅助生殖技术都得到了快速的发展。但是,我们应该十分清醒地认识到在人类精子库快速发展和服务社会的同时,还存在着志愿者对人类精子库认知情况较片面、伦理知识不清楚的问题,阻碍了人类精子库健康、快速、持续的发展,需引起我们足够的重视。为此,笔者选取了千余名有捐精意向,到山东大学附属生殖医院人类精子库(以下称“山东省人类精子库”)前来咨询捐精事宜的志愿者,对他们进行相关伦理问题认知情况的调查,分析他们对于捐精行为的认知情况及心理想法,为人类精子库今后的工作提供参考。

1 资料和方法

1.1 调查对象

在2016年4月—9月对第一次来山东省人类精子库进行捐精咨询的所有志愿者进行问卷调查,调查前告知志愿者本次调查为匿名调查,主要目的是了解志愿者对人类精子库的认知情况,了解志愿者疑虑,更好地为志愿者服务;调查前不向志愿者介绍任何有关人类精子库的常识和法律法规。本次调查期间共征求1100余名志愿者调查意见,同意接受调查并完成问卷填写的志愿者共1000名,其中在校学生占42%(年龄≤22岁35人,22~25岁302人,26~35岁83人),社会人员占58%(≤22岁13人,22~25岁85人,26~35岁415人,36~45岁67人),调查对象的组成基本反映了山东省人类精子库这一年实际捐精人群的构成情况。

1.2 调查方法

参考国内相关调查研究自行设计问卷,问卷内容根据原卫生部2003年颁布的《人类辅助生殖技术规范》《人类精子库基本标准和技术规范》《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》及实际工作中遇到的困惑制订了《山东省人类精子库志愿者技术伦理认知调查表》。预调查发放十余份,依据实际情况对调查表进行完善,最终经医院伦理委员会专家指导修改后定稿。调查过程依据知情同意的原则由志愿者自愿匿名填写。

1.3 数据处理

调查进行前对问卷调查人员进行统一培训,调查过程中运用统一的调查流程及语言,在单独的房间对志愿者进行告知、征求个人意愿、问卷发放及填写,当场回收。共回收有效问卷1000份,问卷数据录入采用Excel软件,由双人平行录入核实,应用SPSS18.0进行统计学分析,确保数据准确。

2 结果

2.1 志愿者对精子使用的认知情况

据调查,志愿者对于“谁”可以使用自己捐献的精液,做出的选择符合当下媒体的主流宣传,选择“不育夫妇”和“患有遗传病的夫妇”占76%,但是也有一部分选择“单身女士”和“女同性恋者”,分别占14.6%和9.4%。

2.2 志愿者对人类精子库精源短缺的认知情况

对是否知道国内人类精子库的精源短缺、且存在“入不敷出”的现象这个问题,志愿者知道存在这种现象的占93.5%。对于造成精源短缺的原因,志愿者认为 “传统伦理观念的不利影响”和“供精使用后会造成社会伦理问题的影响”是主要原因,分别占31.7%和30.8%,还有16.5%的志愿者选择“捐精场所氛围及私密性不好的影响”。

2.3 志愿者对子代隐私保护的认知情况

据调查,志愿者对子代隐私保护的认知情况,是否知道相关法律法规有“互盲”的要求:明确知道“有”的占67.5%,应该“有”的占21.1%,不知道的占11.4%。如果相关法律没有要求时,志愿者是否会主动追查子代的去处:有45.2%的志愿者认为自己不会去追查,有14.8%的志愿者不知道自己会不会去追查,有29.4%的志愿者认为自己由于好奇可能会去追查,有10.6%的志愿者认为自己有义务对子代负责,会去追查。

2.4 志愿者对人类精子库未来发展的看法

据调查,志愿者对人类精子库未来发展的看法,有71.4%的志愿者对于人类精子库的前景表示担忧,认为人类精子库的未来发展“缓慢”和“不定”,其中更有19.4%的志愿者认为人类精子库在目前国内民众的普遍认知水平下会走向衰落,他们认为“社会伦理问题”是阻碍人类精子库发展的主要原因。

3 讨论

国内人类精子库发展至今已有30多年的时间,尤其随着近几年辅助生殖技术的快速发展,各地生殖中心用精量大幅提升,各家人类精子库在志愿者招募方面都投入了更多地人力物力,但是志愿者对捐精的热情并未随之高涨,捐精志愿者人数反而出现了不增反降的情况,笔者据相关报道了解到国内大部分人类精子库陷入了用精荒[5],并且随着“二孩”政策的全面实施,有进一步加剧的趋势。本次调查分析发现:随着人类精子库多年的发展及宣传工作的推广,志愿者对于捐献的顾虑并未随着宣传的深入而消除;志愿者对于人类精子库的认知也存在一定的片面性和盲区;尤其是志愿者对于人类精子库伦理认知的匮乏,已经严重影响了志愿者前来捐献的积极性。

3.1 正视不足,合理引导

从调查结果来看,有1/4的志愿者对自己捐献精子的使用去向了解片面,认为“单身女士”和“女同性恋者”可以使用,严重影响了志愿者对于捐精的判断。目前,国内人类精子库采取的宣传方式有公共区域广告、网络上的信息检索[6]、微信、QQ、微博、官方网站等,宣传范围和覆盖面相对较广,既有大众范围的广而告之,又有一对一的个人交流。但是,志愿者往往接受不到系统的正面宣传,宣传过程中信息传递不成体系,充斥着“快餐”似的片段性信息,导致宣传效果逐年下降;2016年山东省人类精子库全年招募在校学生占招募总志愿者人数的42%,作为曾经人类精子库的供精人群的绝对主力军[7],但学生志愿者总体占比在逐年下降。另外,有62.5%的受访者认为困扰志愿者捐献并导致人类精子库发展困局的两个主要原因是“传统伦理观念的不利影响”和“供精使用后会造的社会伦理问题的影响”。但是经过改革开放及互联网时代的思维影响,人们正在以更加开放的思想看待新事物,所以“传统伦理观念”不是目前影响人类精子库招募的主要原因。原卫生部于2003年颁布的《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》(以下简称《原则》)要求:严禁用商业广告形式募集供精者,要采取社会能够接受、文明的形式和方法进行志愿者招募活动。主观上,人类精子库在自身宣传时没有联合主流媒体对人类精子库进行系统宣传,公众认知人类精子库的渠道不具有公信力,使得公众对人类精子库的正规性及合法性存在疑惑。客观上,一方面,随着近几年辅助生殖技术的广泛应用及报道,加剧了志愿者对捐献精液在使用后会造成社会伦理问题的担忧;另一方面,随着社会中比较容易接受捐精行为的人群完成捐献过程后,到人类精子库捐献的志愿者人数就在逐年减少,越来越多的大学生在整个社会舆论的影响下对捐精变得越来越谨慎,国内人类精子库的招募难题日渐凸显。鉴于此,人类精子库的从业者需正视人类精子库招募工作中存在的不足,联合主流媒体引导公众客观全面地认识人类精子库,系统介绍人类精子库的合法地位、存在的意义以及伦理风险的规避制度,向公众传递规范、公益、健康的捐精知识,使公众对捐精行为能够形成正确的看法,帮助有捐精想法的志愿者树立正确的价值观,提高对捐精行为的认可度。

3.2 保护隐私,建立信任

从调查结果来看,有16.5%的志愿者认为“捐精场所氛围及私密性不好”影响了志愿者捐精的热情,导致了“精源的短缺”。捐精行为不同于其他奉献爱心的行为,比如捐献血液、捐献角膜、捐献骨髓等,因为捐精行为不仅涉及个人隐私的社会身份信息,还涉及公众羞于谈论的“性”观念;志愿者希望自己隐私能够受到严格的保护,包括个人的社会信息以及捐精的事实都能够得到保护的承诺,对自己的家人和朋友也不例外。对于志愿者的这种要求我们应该给予充分理解和保护。

目前,《原则》要求“人类精子库的医务人员有义务为供者、受者及其后代保密,人类精子库应建立严格的保密制度并确保实施,包括冷冻精液被使用时应一律用代码表示,冷冻精液的受者身份对人类精子库隐匿等措施建立完善的供精者管理机制”。我们除了客观告之志愿者相关法律法规明确要求予以保护捐精行为外,还应该给予志愿者更加详细的说明,告知我们工作中采取的保护措施,增加人类精子库医务人员与志愿者的互动,获取志愿者的信任,使双方建立相应的心理契约[8],增加志愿者对人类精子库医务人员的信任,打消原有顾虑对志愿者做出捐精决定的束缚。要建立这种心理契约模式,就需要人类精子库医务人员规范自己的行为, 增强服务意识,充分尊重志愿者,对志愿者提供更多的伦理关怀。只有志愿者能够亲身体验到自己的心理诉求被重视,彼此之间才可以建立相互信任的关系,医务人员才可以帮助志愿者做出客观正确的捐精决定以及建立以后捐精过程中良好的依从性。

3.3 系统告知,打消疑惑

从调查结果来看,有近1/3的志愿者对子代隐私保护的认知情况不明确,没有清晰认知国家相关法律法规出于子代隐私保护而设有“互盲”要求,更有10.6%的志愿者认为自己有义务对子代负责,会去追查去处。这样的结果显示志愿者对于国家相关法律法规认识的不足,也反映出宣传过程中存在的不足。每个家庭都应享有生育的权利。我们应该告知志愿者生育权对每个家庭完整性和社会稳定性的重要意义,增加其对捐献行为的认同感和光荣感。近年来,随着冷冻生物学及生殖医学的迅猛发展,人类精子库的建立极大地帮助了那些由于患少、弱以及无精子症而不能正常生育后代的男性,使他们在婚后拥有“自己的后代”。仅去年一年,使用山东省人类精子库提供的精子出生的婴儿多达2000余名,面对如此多的使用供精出生的婴儿,如何保护子代的权益,防止近亲婚配成为社会的热点。根据《原则》要求:“供者和受者夫妇应保持互盲,供者和实施人类辅助生殖技术的医务人员应保持互盲,供者和后代应保持互盲;严禁同一供精者多处供精并使五名以上妇女受孕”。各个人类精子库应严格执行以上规定,积极推进建立全国统一的人类精子库捐精志愿者中心信息数据库,杜绝同一供精者多处捐精的情况;此外,人类精子库应还积极筹建全国性子代查询系统, 建立完善的与捐精者相关“家谱”的信息管理系统[9],在供精术后随访率达到百分之百的基础上、使用供精出生的子代结婚之前,人类精子库在匿名情况下,为其提供有关医学信息的婚姻咨询服务,避免血亲通婚。通过以上措施和对策,可以帮助有捐献想法的志愿者打消他们心中的疑惑,增强他们做出捐献行为的决心。

3.4 综合提升,伦理监督

从调查结果来看,有71.4%的志愿者对于人类精子库的前景表示担忧,认为人类精子库的未来发展“缓慢”和“不定”,并且认为“社会伦理问题”是阻碍人类精子库发展的主要原因。志愿者对于人类精子库社会伦理问题的困惑,人类精子库医务工作人员应当认识到在当今这个知识爆炸、信息快速传递的网络信息社会,志愿者可以在网络上随时随地的查找自己想要得到的信息,随着他们获取对立信息及信息总量的增加,他们到人类精子库后对人类精子库医务工作人员给予满意帮助的心理预期也越来越高。面对新形势下志愿者越来越高的生理、心理需求,首先,人类精子库医务人员应加强社会学和心理学的学习,提高医学人文素质,以便能够及时了解志愿者的心理变化,与志愿者进行及时有效的沟通,让志愿者获得更好地来访体验。其二,人类精子库医务人员应当站在志愿者的角度多为志愿者着想,为他们的捐献行为提供更多的保护,比如:尽可能开辟志愿者专用通道(电梯),减少志愿者在人类精子库停留的时间,保证志愿者捐献过程的隐私性[10];不断促进捐精流程优化、随访管理制度标准化;建议增加使用双人开启的密码文件柜,给予志愿者信息保护安全可靠的心理暗示。其三,加强医院伦理委员会的职能[11],开展伦理宣传和教育,维护志愿者权益;定期对人类精子库的工作进行伦理监督,切实加强伦理委员会的审查职能;督查相关伦理难题的解决情况,为工作的开展提出切实的指导与建议[12]。

[1] 卫生部科教司.卫生部关于修订人类辅助生殖技术与人类精子库相关技术规范、基本标准和伦理原则的通知[Z].2003.

[2] 平萍,曹小蓉,闫峰,等.上海市人类精子库捐精现状及临床应用回顾性分析[J].中国男科学杂志, 2011,25(10):47-50.

[3] 卢文红,陈振文. 中、外人类精子库的发展和管理比较[J].生殖与避孕,2014,34(2):102-106.

[4] 闫峰,平萍,刘勇,等.人类精子库的伦理问题分析及对策探讨[J].中国医学伦理学,2014,27(4):485-487.

[5] 傅长流,张强,梁勇,等.关于医学院校学生对捐精认知、态度及行为影响因素的调查研究[J].中国医学伦理学,2015,28(1):99-102.

[6] 龚会,郭艳霞.大学生对志愿捐精的认知、态度及行为调查分析[J].中国医学伦理学, 2015,28(2):174-177.

[7] 王浩. AID 技术缺乏合适的供精人群及引起的社会问题分析[J]. 医学与哲学(人文社会医学版),2010(10):32-33.

[8] 邹苏.心理契约视角下和谐医患关系的构建[J].中国医学伦理学,2010,23(3):117-119.

[9] 马彩虹,徐艳文,孙赟.我国人类辅助生殖技术管理问卷调查报告[J].生殖与避孕,2014,34(2):89-92.

[10] 熊勉,施卫星,张欣宗.供精志愿者招募途径、态度及心理状况调查[J].中国医学伦理学,2009,22(1):153-155.

[11] 张凡,张欣宗,姚康寿.人类精子库运行中常见的伦理问题及应对机制[J].中国医学伦理学, 2010,23(5):22-23.

[12] 贺苗,刘艳,张云燕,等.黑龙江省成年人对辅助生殖技术认知程度的调查分析[J].中国医学伦理学,2017,30(2):198-201.

〔修回日期2017-07-12〕

〔编 辑 曹欢欢〕

SurveyandReflectionontheEthicalCognitionofHumanSpermBankamongSpermDonors

LIUShihui,WANGLi,SONGXiaohui,ZHANGQilin,XIAOYanhong,GUANAnquan

(CenterforReproductiveMedicine,ShandongUniversity/NationalResearchCenterforAssistedReproductiveTechnologyandReproductiveGenetics/TheKeyLaboratoryforReproductiveEndocrinologyofMinistryofEducation,Jinan250001,China,E-mail:netbird963@163.com)

Objective: To investigate the ethical cognition of human sperm among the volunteers who intend to donor sperm, and to analyze the volunteers’ thoughts for donor behavior and its countermeasures. Methods: A questionnaire survey was conducted to investigate the volunteers who were the first time consulted sperm donation in the human sperm bank of the affiliated reproductive hospital of Shandong university. The cognition on the purpose of sperm, the causes of sperm shortage, privacy protection of the offspring, and the future of sperm banks in China were collected. Results: Donors were not well known the uses of sperm and privacy protection of the offspring. They thought “traditional values” and “ethical worry” caused sperm shortage and worried about the future of human sperm banks in China. Conclusion: The overall cognition on the sperm bank of the volunteers still exist certain one-sidedness and blind, which has seriously affected the enthusiasm of volunteers to donate sperm. The relevant departments should pay more attention to this, focus on promoting the propaganda and supervision work of ethical system of human sperm bank, construct objective, justice, and dedicative atmosphere for sperm donation, in order to dispel the volunteers’ psychological concerns, and promote the healthy, fast and sustainable development of human sperm bank.

Sperm Donors; Sperm Bank; Ethical Issues

人类辅助生殖技术质量控制体系建立的相关研究,卫生公益性行业科研专项(201402004)

**

,E-mail:wangli_0531@163.com

R-052

A

1001-8565(2017)08-0989-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.08.16

2017-05-22〕

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