王潇

这应当是一种濒死的感觉。

“我看到那条深黑的通道，我知道，只要再往前走，就可以永远摆脱这个世界。但是，在这个世界，我又留下了什么呢……在这个世界，总有很多选择，总有很多让你舍不得、要活下去的东西。我就是……就是舍不得那一道阳光。我就是为了这么细小的事而选择活下去……”她嚎啕大哭。

她是小有名气的经典童书译者，是遍布20多城的“公益小书房”儿童阅读推广活动发起人，也是曾经微信上热门帖子《〈不一样的卡梅拉〉译者，现在需要我们的帮助》的主人公。

如今，漪然已因病去逝，而天国的阶梯上一定有一道属于她的阳光……

我要自己挪着小板凳去摘那朵花

蓝色的透明水瓶，被漪然像宝贝一般抱在怀里。医生嘱咐检查前不能喝水，她只好“望瓶止渴”，忍了一夜。

邻间病房的大爷走进来，瞥了眼病床便问：“这孩子今年多大了？”母亲张丽莎头也没抬：“38岁了。”“啥？”大爷止不住惊讶，再仔细瞧瞧，“哦……看着挺小。”

38年的人生，高位截瘫已35年，常年不出门，不见阳光，使她皮肤白皙；这次住院为方便治疗，她把头发剃短；为不压碰伤口，她身子一直蜷缩，这使她在被褥下的身形更加瘦小。

每当换药，伤口被揭开时，她实在忍不住，爆发出成年人的叫喊。母亲张丽莎眼睛红红的，不忍心看。她为女儿心疼——女儿背后的褥疮，从来没有好过，2014年6月以来，伤口已从没有感觉的骶骨部分一直蔓延到有感觉的腰背部，而且还有专家提出了恶变的可能；她也为生计焦虑——三天一换药，换药一次的耗材和药品就要近万元，她和老公早已退休，近年来的积蓄一直花费在求医问药上……

在那篇被疯转的帖子《〈不一样的卡梅拉〉译者，现在需要我们的帮助》中，志愿者们简述了漪然3岁瘫痪、自学成为作家与翻译者的经历，讲述她把所有收入都投入到公益网站“小书房”的活动中，如今因褥疮恶化导致全身机能衰竭，现在需要的并不是钱，而是急需相关领域的专家提供治疗方案，以及尽快转入一家有无菌病房的医院。

反响比以往来得都要强烈，人们惊叹这个女孩的不简单。但主人公漪然却为这个帖子在自己不知情时发出，对母亲发了生平最狠的一通脾气：“你自己惹出来的事，你自己去处理！”

当心境平和之时，她对笔者说：“道理我都懂，但如果你知道我小时候的经历，就会理解我的那道心坎，接受别人帮助会让我感觉自己没用……”她又落泪了。

漪然本名戴永安，安徽芜湖人。母亲说，之所以取“安”，是因为觉得她小时候脾气很暴，希望她能安宁一点。也许是性格决定命运，她的人生也因此改变。

漪然不肯去幼儿园，即使去了也对那里的管束诸多不满。1980年10月28日，她记得那是一个晴朗的秋日，幼儿园小朋友都在午睡，她产生了回家的渴望。也记不得是不是穿了鞋子，她就蹑手蹑脚地走到门口。

“门虚掩着，轻轻一拉，便打开了。一片绚烂的光亮直逼我的瞳仁……一片金色的纯净浸没了幼儿园小小的庭园——没有阴影，没有声音，没有风，只有无边的光明在呼吸……”这是后来她在散文中记下的回忆。

而据母亲回忆，当时幼儿园老师发现漪然没有午睡，就惩罚她在一间无窗的小屋子思过。待到被放出来，漪然没走两步，一跤跌倒……

在其后的20天里，她被父母带去了4家医院，经受了至少两次脊髓穿刺、一次电击检查、一个星期的针灸治疗，被注射下了一堆激素、抗生素和其他一些不记得名字的药物，得到了两种入院诊断：格林巴氏综合征和横贯性脊髓炎。

在别的孩子哇哇哭着被扎针时，她总是不哭不闹——因为，她从脐下两指处向下都感受不到痛觉。

漪然当时还不能理解自己的处境，她巴不得不去幼儿园呢。但很快，她就开始懊恼于自己身体受到的禁锢。

5岁时，她想摘一朵小花，但当时外婆走开了。她写道：“我必须等待外婆出现，等待她为我安排好一切，为我摘来那朵小小的蝴蝶花。可是那样一来，得到那朵花儿还有什么意义呢？”

她决定不要接受帮助，艰难地挪动小板凳努力去够那朵花儿，但摔倒了，那是她第一次骨折。

我要活下去，还要留下一点痕迹

父母对子女多少是有所期望的。

此后两年中，因“病理性骨质疏松”，漪然又骨折了8次。7岁时，她的两条腿从膝下三分之一的地方一起折断，接骨的大夫曾半开玩笑地对母亲张丽莎建议：“还是锯掉吧，省得以后再麻烦。”而母亲却极认真地回答：“不，至少她现在还是一个完整的人。”

漪然的父母都在银行系统工作。父亲爱好文学，偏感性；而母亲则是理科头脑，对数字敏感，记忆力也好。漪然遗传了父亲的文学基因和母亲的超强记忆力。

爸爸妈妈将2岁的弟弟送到幼儿园，让弟弟提前上学，弟弟再将学到的知识一点点教给姐姐。

即使漪然瘫痪，父亲仍要布置家庭功课。掌握了汉语拼音后，漪然很快学会了查字典、阅读。后来翻译英文书籍时，她自己从国际音标学起，英语水平甚至赶超弟弟。

弟弟在家时，她和弟弟无拘无束地玩耍。把铺着方格子床单的大床，想象成摇晃着麦穗和玉米的田野；把夏天铺在床上的凉席，想象成可以策马奔驰的草原。他们给自己的手起名字，做自己幻想世界里的小兵；还想象如果让房子飞，可以飞到哪儿……

一个人的时候呢，就在家里看书，思考人生。唯一不好的，就是有点儿孤独。

讲到孤独，漪然又黯然了。从小时候起，她就知道，她永远无法融入同龄人——因为在他们眼里，她永远是异类，就算她再怎样努力，也不行……

她喜欢讲故事，曾给小朋友做过家教，但当家教结束后，她兴致勃勃向家长们提教育孩子的建议时，她却从家长的眼中看到不屑和漫不经心——帮忙看看孩子就得了，孩子的成长你懂什么？

孤独，仅仅是因为没人陪伴吗？在漪然的内心深处，孤独是一种角色的缺失。如果一个人对于家庭、朋友、世界都可有可无，那有何存在的意义？

她曾在14岁体验过那种——生无可恋。

临近14岁时，母亲依旧没有放弃让漪然站起来的希望。在尝试过气功、偏方、跳大神等各种方法之后，母亲又听闻另一市里有位“神人”，专治褥疮，于是带着漪然投医。在对方剪去了漪然褥疮上两块所谓的“腐肉”之后，母女俩借住到一户亲戚家继续喝药养病。

在那个朝北的小房间里，她们度过了一整个冬天。

“神人”的治疗并未带来多大改善，漪然越来越虚弱。她说，其实母亲不知道，她虚弱最大的原因，是感受不到活着的意义——

原来每天还能一家四口团聚，现在却只能每日躺在这阴暗的小屋，唯一的窗户还被大柜子挡住半边，只有在每日下午4点，期待着那束乳白色的光线扫过床前；大街小巷反反复复播放着同一首电视连续剧主题曲，唯一美妙的声音只有每日表妹并不熟练的拉小提琴声；到最后，母亲连买纱布的钱都没有了，就把旧纱布洗净、高温消毒、晾干后继续用，满屋子都是纱布煮后的腥气味儿，母亲也忙碌不堪，只想着如何给漪然补充营养……“那时，我反复想，我为什么要活着？”漪然说。

一天，母亲好不容易从朋友那里弄来一瓶人体白蛋白，在当时简直是珍稀营养品，她欢欢喜喜跑出去，冻得鼻涕横流地回来，因为她用棉袄紧紧将其裹住。

待到营养液融化，她赶紧吊水输入女儿的身体。结果，不一会儿，漪然开始全身发青，口唇发乌，两只眼睛渐渐闭上。母亲慌了，赶紧去找一位医生朋友，医生带着肾上腺素赶来。

漪然后来回忆，她当时经历的应该是一种濒死的感觉。“我看到了一条深黑的通道，我知道，只要再往前走，就可以摆脱这个世界。”

但耳边，突然就响起了那首令人心烦的电视主题曲。“我在想，这些肥皂剧，还有人在看，那么我又留下了什么呢？我什么也没留下就这么走了，我实在不甘心。想着这些，我就离那个深黑的通道越来越远……”漪然回忆到此，嚎啕大哭。她一边哭一边说：“在这个世界，总有很多选择，总有很多让你舍不得、要活下去的东西。我就是……就是舍不得那一道阳光，为了这么细小的事而活下去……”

她决定：再去体验一些新的东西，再留下一点痕迹，至少能让一些人感知到的东西。

要不要活的问题有了答案，关键是，怎样活。

在那个生死抉择之后，漪然开始了轮回般的高烧、咳血。3个月后，张丽莎拿到了医生的诊断书，说女儿全身都已经被细菌感染，得了“败血症”。

病危通知书拿了很多张，但母亲依然坚持绝不放弃。病情好好坏坏，漪然迎来14岁的冬天。

我要在幻想王国中坐着轮椅飞翔

漪然记得，有一天，下了好大雪。病房的窗户很大，窗外，整个世界一片银白。她激动极了，感觉像到了童话世界。她坐到轮椅上，和邻床病患家的小女孩一起，在玻璃上画画，又拿些饼干屑来喂麻雀。

那天，她突然想到，要用最简练的语言来形容雪的美，并把心情也融入景色。同时，她还有了更大的构思——我也许还能再活一年，那我就把这一年每一件细枝末节的小事记录下来，四季写完，就围成了一个圈，头尾相接……生活突然就有了意义！

于是，她每日记录着生活观察和感悟，最终，她出版了自己的散文诗集《四季短笛》，还自己翻译发表，被美国一所小学作为教材授课。

她写《朝霞》——我相信，天空一定也是一个爱画画的孩子，还有点儿粗心，像我一样。瞧，昨天夜里他准又打翻了调色板——清早起床，手上，身上，还满是没来得及洗掉的淡红和金黄……

写《春雨》——沙沙沙……沙沙沙……雨，轻轻地，细细地，洒在石板路上，洒在小木桥上，洒在小花、小草上，洒在我家的屋顶上。弟弟，现在别去外面乱跑！天空和大地在说悄悄话呢，你知道不知道？

一位读者母亲说：“给女儿读这本诗集，她听得出神，半天才说一句：‘妈妈，真美……”

表面上，生活什么也没有变，但因为这个念想，漪然觉得，自己的整个世界都改变了——她的人生，从此与儿童文学紧密连接在一起。

2006年，她翻译了欧美绘本《不一样的卡梅拉》6册，热销15万；2007，原创童话《忘忧公主》入围新闻出版总署“三个一百”；还有无数已经被媒体报道过的奖项……

但在大多数人的眼里，一个残疾的孩子，找到了自己的梦想，还有什么比这更幸福的呢？

什么是幸福？漪然说，这个问题她曾想过很久，后来总结出，幸福就是可以选择。比如，假日里父母的一句问话，今天想怎么过？她可以选择在家，或者去公园的草地上。但大多数的日子，她无从选择。往往一觉醒来，全家已经进入运转，她需要快速地咽下早饭，不拖累父母迟到，然后在暗暗的屋子里看书、阅读，等待父母和弟弟的归来。

独立，是漪然最想要的幸福。她甚至讨厌去动物园，“不是不喜欢动物，只是不喜欢笼子。”漪然曾尝试过独立，她说自己是总想要跳出花盆的盆栽。

弟弟上大学，她在家宣布，要求父母帮她买一间家附近的一楼小屋，她要独立去住。她还专门去看了房子，想得很充分，要求从客厅到院子建一条坡道，她好自己转轮椅进出；还要求洗浴处和床靠近，她可以顺利爬过去……

绝食、发脾气，多管齐下，父母终于妥协。但最终的结果是，全家一起搬到楼下。因为父母说，家里再也没钱了，原来住的房子得出租，所以还是得和她住在一起。

真正搬到楼下，实际情形与漪然的想象相去甚远。客厅到院子处的不锈钢轨道，轮椅无法越过，一旦轧过，轨道就会损坏；洗浴的地方也不满意，高高低低……“到头来，我还是要依靠他们的帮助过活！”

她从来没有如此期盼过自己是行动自由的。她甚至有一次梦见自己在游泳，四肢都可以使劲儿，每一寸肌肤都能够感觉到水的冰凉，结果醒来，失望至极。

父母包办了她的吃饭、洗漱，决定她的睡觉时间。她那时唯一能控制的，是什么时候上厕所，以及上网。强烈的挣脱感在她接触到网络之后，得到缓解。不过没多久，她就在QQ群里和好朋友制定了一次计划周全的离家出走。但最终，她临阵放弃。她说是胆小，但应该也有不舍。

后面的故事为人所熟知。她和一些志同道合的网友一起建立了小书房网站，接着，又发起了已经遍布20多个城市的“公益小书房”儿童阅读推广活动。

漪然说自己一直生活在两个世界里，一个现实的，一个幻想的。既然现实中的她，无法实现自由，那就在幻想王国中，坐着轮椅飞翔，纵横驰骋。

在母亲眼中，漪然给别人讲起写作时，深入浅出，一副文学大师的模样，生活中一旦发起脾气，就像七八岁的孩童。她脑子快，也常常“毒舌”。她把钱投入做公益，母亲提醒她留点以备不时之需，她会用她惯有的“蛮不讲理”的态度应对——钱就是要花光的，小病能要多少钱？大病治不好，大不了就死！

每天，她从早晨9点开始，趴在电脑上写阅读沙龙话题，做图画书的翻译，一直趴到晚上9点，这中间还要和数十位各行各业的人——小书房志愿者、编辑、网站义工、来咨询亲子阅读的老师和家长，在QQ上讨论各种问题……有时，她还要给群里的朋友上绘画课。甚至在自己的胳膊肘上发现了一个发紫的血疱，她都不告诉爸妈，唯恐因此被逼着休息，失去上网的权利。

但总是趴着不休息，要影响身体的抵抗力。两代人总在要求休息和不休息上爆发战争，砸电脑、掐网线的举动，没少发生。当然也有过妥协。母亲劝父亲：“算了，她那么喜欢，就让她做吧。等我们走了，什么都没留下，孩子至少留下了这么多文字、这么多书，她对社会的影响肯定是超过我们的。”

手术前晚，漪然故意说给母亲听，如果这次能治好，她想要来一次真正的离家出走。“是真正的离家出走哦，谁也不知道我在什么地方。”

张丽莎白了她一眼，“就凭你，你那么显眼，一找就找到了。”但在周一手术当天，手术室电梯门关闭的刹那，张丽莎泪如雨下：“我其实到这次才知道，她恨我一直管着她。这么多年，我从来都没离开过她……但你叫我怎么放心得下？”

母亲并不知道，漪然在手术前对笔者说：“其实我庆幸我有这样的父母。至少，他们让我保持了精神上的完整和自由。