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“无肠女”一家的幸福生活

2015-09-10温暖

大众健康 2015年10期
关键词:妻子女儿爸爸

温暖

蔡惟是一个被纳入世界吉尼斯纪录的孩子,她的妈妈周绮思是中国首例依靠人工全静脉营养维持生命的“无肠女”,也是世界上存活时间最长的“无肠人”;而蔡惟是全球首例靠人工静脉营养生存者孕育的孩子,她的出生,曾被认为是不可能实现的奇迹。

在蔡惟没出生之前,很多人劝她的爸爸蔡汉跃,照顾一个“无肠人”已经异常艰难了,再让无肠妻子孕育一个孩子,未来会有多难就可想而知了!可蔡汉跃说,我需要一个盼头支撑我活下去,就如黑暗的隧道前方出现了亮光。

“无肠妈妈”艰难生子

2015年4月11日,上海市徐汇区漕河径街道康健路上某小区内鞭炮“噼噼啪啪”作响,彩带、鲜花布满楼道。这一天是小区住户蔡汉跃闺女蔡惟结婚的大喜日子。熙熙攘攘的客人,把小家挤得满满当当,闹新房、摸喜蛋、抢甜枣,客人们玩得不亦乐乎。看着父母笑颜如花,蔡惟眼睛湿润了……

23岁的蔡惟从一出生就很特别。

爸爸蔡汉跃是上海应用技术学院机械工程学院的老师。当年经人介绍,他认识了在上海机电设计研究院上班的母亲周绮思。1985年4月18日,两人喜结连理。3个月后,周绮思怀孕了。

1986年2月14日凌晨,已有7个月身孕的周绮思突发腹内绞痛,被送到医院急救。经过检查,医生发现周绮思腹中肠体打结扭转360度,全部小肠和部分结肠呈紫黑色,已经坏死,为了保命只能动手术全部切除,而孩子也已胎死腹中。

经过六个小时的手术,周绮思彻彻底底成了一位“无肠女”。虽然能吃东西,但无肠,也就无法从食物中吸取任何营养,生命又该如何维系?为了救她,主治医生大胆提出采用全静脉营养支持来延续她的生命。在中瑞合资的华瑞制药公司帮助下,周绮思获得了后来得以保命的英脱利匹特系列静脉营养液。医生将周绮思的十二指肠与大肠接通,并在其胸部置导管连接静脉,营养液从这里源源不断流进体内维持生命,维持身体的运转。

1986年6月2日,周绮思出院回家。每三个月,瑞典Kabi Pharmacia公司会定期空运一批药物过来,免费给她使用。作为妻子的“御用护理员”,蔡汉跃这个从未学过护理知识的工科生愣是学会了配药、输液,他还在家里单独开辟出来一个独立的“配药间”。加入葡萄糖、电解质、生理盐水等约2000毫升的营养液,每天晚上会定时输入周绮思体内。活着一天,她就得这样“吃饭”。

虽然不用承担太多经济上的重担,可精神上的压力却让蔡汉跃夫妇愁眉苦脸,心事重重,这种无形的压力随时随地笼罩着这个家庭。没人时,蔡汉跃常会忍不住叹息,他爱妻子,也有信心和妻子一辈子不离不弃,可如果家里一直只有他们两个人,太孤单了!就和天气一样,雨天多了,也想要晒晒太阳,不然这样下去,妻子会“发霉”,他也会崩溃。

1991年,周绮思奇迹般怀孕。此前,她有过多次流产,这回她是铁了心要把孩子保住。医生告诉她,“无肠女”怀孕生子在全世界也没有过成功先例,孩子能不能保住,会不会畸形,谁也不知道,而且怀孕本身对病人的身体也是一个极大的考验。周绮思知道要冒很大的风险,可她依然坚持要把孩子留下来,这么做不仅仅是为了自己,更是为了丈夫,她知道这几年丈夫太苦了,有个孩子在他面前蹦跶,他心情也会好些。妻子怀孕后,蔡汉跃整天提心吊胆,生怕出现什么意外。不过担忧的同时,他又忍不住开心,妻子腹中的孩子,让他重新看到了希望。每天,他都密切关注着妻子的身体,找来专业书籍,学着做一个好奶爸。

1992年4月8日,周绮提前剖腹产下2020克的女儿,夫妻俩给孩子起名蔡惟。出生后不久,小蔡惟就患上了致命的“肺透明膜病”,出现严重肺炎、心肺功能衰竭等并发症。整整42天,小蔡惟最终转危为安。抱着女儿的那一刻,蔡汉跃似乎看到了满园的向日葵迎着太阳绽放,大片大片的黄色照得人睁不开眼。全球首例“无肠女”平安生子的消息被纳入世界吉尼斯纪录,小蔡惟的名字被全世界知晓。

从那时起,蔡惟就知道自己家和别人家不一样,她每天都会看到爸爸给妈妈打针,而妈妈则要通过一根长长的管子“喝”下很多很多的“药水”。虽然父母都很辛苦,但是只要一看到她,他们就会笑,好像得到全世界那样幸福,只要自己一离开他们的视线,父母就会异常紧张。曾经,她不明白这是为什么,但长大后她才终于懂得,在父母阴雨绵绵的世界,她是逆境而生的太阳,太难得所以太珍贵。

“让我照亮你们的世界”

1994年,应瑞典Kabi Pharmacia公司邀请,周绮思一家去了瑞典。在瑞典,小蔡惟对身外的一切都很感兴趣。一次,蔡汉跃带着女儿去朋友家作客。蔡惟一下子对钢琴产生了兴趣。回来后就嚷着要学。蔡汉跃忙给女儿联系老师,陪她上辅导班。蔡惟知道爸爸辛苦,每天晚上吃过饭,她就会坐在钢琴前给爸爸妈妈弹上一首简单的曲子。有时候,她会让爸爸“乱弹琴”,而她则打扮得美美的,给父母跳支自编的舞蹈,小家里不断涌出笑声。

在父母的宠爱下,蔡惟渐渐长大。她善良可爱,但却很任性,有着男孩子的性格。8岁时,爸爸给她买了个红色的小皮球。一天,她正在玩皮球,爸爸非让她吃饭,这让她很不开心。饭桌上,她嫌菜不好吃,到处找其他吃的。蔡汉跃压抑着怒火,跟她说这些都是妈妈好不容易做出来的,不仅要尊重妈妈的劳动成果,而且要珍惜粮食。爸爸的语气很凶,小蔡惟有些闷闷不乐,吃完饭就直奔小皮球,玩耍中不小心砸到了爸爸配药室里的东西。

斗大的房间里紫外线消毒器、一次性注射器等医疗器具一应俱全,周绮思每天所需的“口粮”便在这里配置而成。对蔡汉跃来说,他最担心的就是妻子细菌感染。由于营养液是通过导管直接进入心脏和血液的,任何感染都可能引起高烧并危及生命,所以他对“配药室”的一切都非常谨慎。气急之下,他在女儿屁股上重重地打了几巴掌。

到了晚上,心里着急的周绮思开始发烧,还出现了呕吐。看到妻子的状况不太好,蔡汉跃立即把妻子送到了医院,临走前,他对女儿说:“我送你妈妈去医院了,你自己好好睡觉,我让隔壁张阿姨过来陪你,不要吵闹折腾。”蔡惟吓坏了,直点头。

第二天,张阿姨告诉蔡惟,妈妈的身体情况总算稳定了。从医院回来后,爸爸并没有批评蔡惟,只是告诫她,妈妈的身体真的很虚弱,一点细微的事情都能影响她的病情,这样会带来很严重的后果。蔡惟点点头,向爸爸保证以后一定会听话,远离“配药间”。蔡汉跃蹲下身子,摸摸女儿的头说:“爸爸不是要你做个言听计从的孩子,你还小,就该开开心心地玩,爸爸不想妈妈的病成为你心灵上的负担,但是凡事都有度,把握好那个度咱们就是好孩子。”

虽然爸爸的话蔡惟似懂非懂,可她知道不能再给爸爸添乱了。之后,蔡惟学着做家务事,有时间她就会学做菜,让爸爸下班回来时,能吃上一口热饭。

初三那年,蔡惟跟同桌产生摩擦,她用小刀把对方的新衣服划开了很大一个口子。同学跟老师告状,老师把这事告诉了蔡汉跃。回到家,蔡汉跃狠狠批评了女儿。蔡惟觉得很委屈,是同学拿了她东西不还,她才跟对方起争执的,她觉得自己没错,就是不道歉。蔡汉跃火了,女儿才上初中,性子就这么倔,长大了还了得,用小刀划别人多危险,不给孩子一点教训,她不知道天高地厚。一气之下,蔡汉跃让女儿穿上一件破衣服去上学。

第二天走在路上,蔡惟一直低着头,小姑娘爱面子,她觉得全世界的人都在看她。到了学校后,同学们都笑她:“蔡惟,你咋穿着破衣服就来了,难道是新款式?”同学的嬉笑让蔡惟更加责怪父亲。晚上回到家,她一句话不说。蔡汉跃这回算是跟女儿耗上了,第二天,又让她穿着那件破外套出门。五天后,蔡惟实在扛不住了,主动找到老爸妥协:“爸,你赢了!以后我不会那么冲动了。”看着女儿认错,周绮思笑着朝丈夫竖起了大拇指。

在爸爸的“软硬教育”夹击下,蔡惟就像一朵尽情开放的小花,散发着清新的花香。上高中后,蔡惟自觉地把重心放到了学习上。2010年,蔡惟高分考入了北京外国语大学国际贸易专业。18岁的蔡惟身体一直都很健康,这让蔡汉跃夫妻俩格外欣慰。

这时的蔡惟懂事了,她知道自己的家庭有些特殊,也了解爸爸妈妈的不容易,她暗暗在心里对爸爸妈妈说:“就让我来照亮你们的世界吧,从此,你们的世界只有欢笑!”

长大的女儿出嫁啦

2011年8月底,快要开学了,蔡汉跃陪着女儿一起去车站买返程车票。在回来的路上不小心跌倒,摔伤了腿。蔡惟立即把爸爸送到了医院做手术。祸不单行的是,妈妈周绮思也出现了感染,一直高烧呕吐,被送到了另外一家医院。妈妈一直身体不好,现在爸爸也生病了需要照顾,蔡惟有些惊慌失措,但是她很快镇定下来,每天先去医院照顾好妈妈后,再去爸爸的医院给他送饭,楼上楼下地忙活,还学着熬骨头汤给爸爸喝。

扎着马尾的蔡惟还未完全褪去青春的稚气,但坚毅的神情却显得成熟稳重。喝着女儿第一次煲来的爱心骨头汤,蔡汉跃感觉到阵阵暖意。蔡惟提出休学回来照顾爸妈。蔡汉跃没同意:“你现在还是学生,学习是你的第一要务,这几天你担起家庭的责任,已经让我很欣慰了。我的身体恢复得很快,而且家里还有别的亲戚帮忙照顾。你该什么时候上学就什么时候去,不能错过报到时间。”蔡惟只好听从爸爸的要求,按时抵校。

回到学校后,蔡惟每天都跟医院的爸妈保持联系,到后来,不用看时间,一看到手机上女儿的名字,蔡汉跃就知道大概几点了。蔡汉跃开玩笑说,再打一段时间的电话,他都能默写出女儿的课程表了。

大三时,蔡惟遇到了后来的丈夫,一个如父亲般疼她的男孩。知道女儿恋爱后,蔡汉跃很失落,觉得女儿被抢走了,所以孩子打电话回来时,他总是谆谆教导她要以学习为重,不能把心思放在杂七杂八的事情上。蔡惟知道爸爸是在说她恋爱的事,在电话的另一端,蔡惟捂着嘴偷偷笑了一下,拉长音对着话筒说:“知道啦!我肯定不会把学习扔一边的。”最后,学习没有扔一边儿,恋爱也没有。大学毕业后,蔡惟决定当个“毕婚族”,先成家后立业。

2015年4月11日,蔡惟结婚的大喜日子。蔡汉跃给了女儿一个长长的拥抱。如果没有女儿,他和妻子的世界会一片荒芜,也许还在阴雨绵绵的世界沉溺,可现在一切都不同了,女儿带着他们走出了那个雨天。

2015年6月28日,蔡惟和爸爸陪着妈妈一起去医院复查。自从周绮思生病后,这样的复查不知道做了多少次。看着神采奕奕的周绮思,医生高兴地说:“你的身体指数一切正常,只要继续保持下去,把外孙带大都没问题。”

回去的路上,周绮思笑着叮嘱女儿:“我跟你爸爸现在身体还能吃得消,你早点添个孩子,我们帮你带带。”握着妈妈的手,蔡惟摇摇头:“你们只要吃好喝好,把自己照顾好就行,孩子的事不急。”

听女儿这么说,周绮思心里多少有些内疚,作为母亲,因为身体不好,她为孩子付出得有限。如果女儿是他们生命的阳光,那么她的生活也需要一个小太阳,而孩子就是希望,如美好的晨曦,可以照亮一切。回到家,周绮思开始织一些小毛衣和小毛袜,这是她送给外孙的礼物。

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