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成都渐冻人龚勋惠开颅后，向死而生，与病魔抗争12年，打破了“只活3年”的魔咒，并创作了20万字的自传《美丽动人——绝望中的坚守》，还创办“中华渐冻人之家”QQ群，兼任多个群群主，成员达数万人。乐观，坚强，是她生命的写照。2014年，她荣登“中国好人榜”。然而，面对荣誉，她却说：“对我来说，丈夫才是我心目中的‘中国好人’，他就是我的全部。”

命运深渊中垂死挣扎

“今天我很高兴，相信过不了多久打字就熟练了，我要写自传。”2012年9月，在安装好视控电脑的那一刻，龚勋惠用头控鼠标打下了这句话。在与命运抗争9年后，她终于获得了新生。可是，一个只有眼珠可以转动的渐冻人想写作，能行吗？在几乎所有人质疑的时候，龚勋惠的丈夫杨存瑞却肯定地说：“我相信你能行，我们今天就开工。”温暖的话语，点燃了龚勋惠的信心，往昔生活的一幕幕涌上心头——

1953年6月，龚勋惠出生在成都一个军人家庭，从小随父母颠沛流离到各地支农。她从一年级就学习俄语，学习很好，经常担任班干部。三年自然灾害期间，她常常忍受饥饿。父亲为了能让她吃得更好些，从千里外的奶奶家背回两麻袋晒干的萝卜叶子。

艰苦的生活让龚勋惠很快成熟起来，她做任何事都比同龄人卖力。18岁那年，龚勋惠去矿山挑土、搬砖、和砂浆，她担的六匹砖（一匹四块）超过100斤。龚勋惠学过针灸，工友劳动强度大，晚上睡觉喊疼，她就给工友做针灸。半年后，她调入医务室工作，后因专业知识扎实，到成都医士学校进修，成了一名真正的白衣天使。

结婚后，龚勋惠和丈夫同时应聘为酒店高管，过着令人羡慕的幸福生活。下岗后，他们并肩作战，开糕点铺。她做的点心卫生、好吃，生意很红火。没多久，龚勋惠莫名其妙地高烧到39℃，输了三天液，还是不退烧。几个月后，她频频头晕，右腿酸软无力，不经意间一个趔趄就会摔倒在地。龚勋惠绝望地问丈夫：“我到底怎么了？我是学医的，却不清楚自身的毛病……”丈夫不让她胡思乱想，带着她四处求医。他说：“就是砸锅卖铁，也要治好你的病。”很快，他们的积蓄花光了，她的病却越来越严重。龚勋惠感觉幸福正在与自己背道而驰。

因为绝望更要梦想

2003年5月，龚勋惠到四川华西医院做开颅手术。她不敢在病危通知书上签字：“我还能吃能走，没觉得自己命悬一线啊！”最后，丈夫颤抖着手歪歪扭扭地签了字。龚勋惠得了渐冻病，这种病发病率只有十万分之四。这个面容姣好、气质颇佳的女人，怎么也想不到会遭此厄运。医生说，她的病正处于发展高峰期，当爬上了手、脚后，口和舌也将慢慢被“冻”住。“接下来，我的身体会有何变化呢？吞咽会有困难吗？我会熬过几年呢？”丈夫想安慰她，却找不到合适的话。龚勋惠心想，终日被绑在轮椅上，活下去还有什么意思？那段日子，她明显地感到一向以她为中心、对她百依百顺的丈夫改变了——她的病情越严重，丈夫似乎就越坚强。他说：“只要你活着，我们就有希望。你想一想，我们还要看儿子娶媳妇、抱胖孙子呢！”想到未来，龚勋惠掩饰不住自己的情绪，与丈夫抱头痛哭。

那段时间，龚勋惠开始失眠。丈夫拿来安眠药，她吃了4颗依然睡不着，急得直哭。于是，丈夫就把她搂在怀里，轻轻拍打她的后背，就像哄孩子一样哄她睡觉。丈夫的陪伴和对她的爱，让她又有了活下去的勇气。

可是，病情的折磨让龚勋惠的内心反复挣扎，她痛不欲生，开始抱怨上天不公，后悔很多该做的事情被一拖再拖。她觉得自己有太多的事情没有做，说：“如果现在离世，我会留下一生的遗憾和悔恨。”听她这么说，丈夫心里稍微有些欣慰，就安慰她：“那你就好好活下去，我陪着你，你什么都不要怕。”

求生的本能让龚勋惠疯狂地翻阅书籍，查阅资料，她想弄清楚这个怪病到底是怎么回事。可最终，她查到的结果是：“病因不明，无药可医。”面对这样的结果，龚勋惠吃力地抱着沉甸甸的医学书籍，欲哭无泪。等她试图再次从书中寻找哪怕一丝的惊喜时，却发现那一章没有了，仔细一看，连续好几页被剪掉了。她想，肯定是丈夫怕她伤心、绝望，才如此用心良苦。

于是，再遇到医生龚勋惠就像抓住救命稻草一样追问：“我还能活多久？”医生说：“一般能活3年。不过，也难说。英国著名物理学家霍金得的就是这种病，活了六七十年呢！”龚勋惠心里闪过一丝亮光：“科学家霍金吗？我在电视上看过，他坐在轮椅上，全身瘫成一团，头也抬不起来。但是他好伟大，提出了宇宙大爆炸理论……”龚勋惠越想越兴奋。最后，她小声地对自己说：“这个病听起来很恐怖，很可怕，好像得了这个病就得等死，但偏偏有些人就是不死。为什么我就不能是不死的那些人呢？”

想通了这一点后，龚勋惠觉得有了希望，浑身轻松，她拉着丈夫的手笑道：“我的情况肯定会好起来的，过去好多病都治不了，感冒发烧都会死人，现在这些不都被攻破了吗？我相信渐冻病也会被攻破的。”丈夫被她的开朗感染了，也激动起来，仿佛有了一种神圣的使命，那就是陪着妻子，和她一起战胜病魔。

之后，龚勋惠白天在医院治疗，晚上闲暇时就让丈夫推着她找医院里的其他病友聊天，了解他们的病因和治疗经历。一位山东病友患病8年，除了眼珠能动外，就是个活着的木乃伊。为了节省每一分钱治病，他们舍不得在外面吃饭，就用纸箱从老家装来一箱煎饼，能吃大半个月。吃到最后，煎饼硬邦邦的，发霉了，仍舍不得扔掉。看着他们每天到食堂盛一碗不要钱的汤就着煎饼吃，龚勋惠心里很酸楚。她每次都让丈夫多做点肉汤，给那位病友送去一碗。寻医问药数年，龚勋惠逐渐明白了，只有心态好、精神好，才可能迎来渐冻人的春天。

2005年，随着病情的发展，龚勋惠的右手抬不起来了，萎缩的舌头连喝水的力气都没有。她说的话，丈夫竟然听不懂了。龚勋惠很郁闷：“我还和以前一样说话，怎么你就听不懂了呢？如果无法与人沟通，实在太可怕了。”她开始想法说话，想像聋哑人那样学手语。可是，这就意味着丈夫必须也去学。况且，她后期可能连手都抬不起来，学了手语有什么用呢？丈夫给她买了个学生用的磁性写字板，又买了手机让她发短信。短信比说话费事，但总算能和人交流了，龚勋惠很高兴。第一次使用短信，她吃力地写道：买金龙鱼菜籽油，叫儿子和他女朋友今晚来吃饭。字打错了，丈夫耐心地看着她，安慰她：“不要着急。”当她好不容易表达完一个意思，丈夫就频频点头，一边帮她擦汗一边说：“知道了，都去办了。”龚勋惠的母亲怜爱女儿，责备她咸吃萝卜淡操心，都病成这个样子了还想当“大管家”。丈夫却开玩笑：“这个管家厉害呀，不用说话，就能把孩子们遥控来。”一句话，把大家都逗笑了。

抱团取暖渴望“解冻”

为了减轻家庭负担，已经65岁的杨存瑞暂时让岳母照顾龚勋惠，自己四处打工。他身兼数职，一天跑三家单位，劳累可想而知。可深夜回家后，他还要帮龚勋惠换衣服，抱她上床并仔细摆放好她的四肢。龚勋惠主动承担起安排家里大小事情的任务，比如买家具要什么颜色、如何选择时令蔬菜、肉食如何搭配等，她把时间排得满满的，根本没有时间去想病痛。

最终，龚勋惠完全不能自理了，全身动弹不了，舌头成了摆设，不能蠕动，喝粥时粥常顺着嘴角流到丈夫手上。丈夫每夹一口菜，都要送五六次，她才能吃到嘴里。每顿饭，她都要吃半小时甚至一小时，嘴唇经常被自己咬得伤痕累累，竹筷子两天就会被她咬坏。后来，丈夫只好为她换了铁筷子。

“什么都不能动了。”龚勋惠内心的绝望似乎又来了。丈夫安慰她说：“你还有眼睛能转动，你的眼神依然和年轻时一样美丽动人。”龚勋惠动了动嘴角，努力地用眼神微笑。2012年9月，北京中国医师协会“融化渐冻的心”项目处听说他们的故事后，送来一台“全能眼”视控电脑。这样，通过电脑，龚勋惠可以像往常那样，向丈夫传达爱意了。丈夫鼓励她：“你不是一直想写作吗？有了它，你就可以写字了。而且，这么多年来，我们与病魔抗争，你可以与更多的病友分享我们的故事。”龚勋惠的泪无声地流了下来。调试了一个下午，龚勋惠终于打出一句话：“今天我很高兴，我要写自传。”丈夫转过身去，抹去了眼角的泪水。

7：30起床，22：30关机，每天，龚勋惠都像小学生一样规规矩矩地坐在沙发上，一坐就是15个小时。除了上洗手间，她都保持着这个标准姿势。“我要让更多的人和我一起战斗。”她对丈夫说。丈夫伸出大拇指：“我为你点赞。”

龚勋惠夜以继日地写自传，最多一天打3000字。视控电脑成了龚勋惠生活中不可分割的一部分，24英寸的电脑屏幕上，清清楚楚的汉字一个一个地蹦出来，像极了陆续登场的舞蹈演员。从此，龚勋惠心里有了目标，用自身经历告诉病友，身患绝症，依然可以做很多事情;只有热爱生活，享受生命带来的乐趣，才能活得有滋有味！她在自传中写道：“心态是最好的良药，心态决定‘渐冻人’的命运！我们不能延长生命的长度，但可以扩展它的宽度！”

龚勋惠每天除了写自传，还不断增加知识量，开阔视野。为了让病友更系统地了解疾病和护理知识，延长生命，2013年5月24日，在丈夫的支持下，龚勋惠创办了“中华渐冻人之家”QQ群，当年年底群友便增加到534人。之后，她还加入了多个与渐冻人有关的QQ群，并担任管理员。目前，龚勋惠“管理”着上万名“渐冻人”。

龚勋惠一边写作，一边与病友交流。她说：“淡泊的心境、良好的护理和充分的营养，是‘渐冻人’长寿的法宝。”四川网友“雨后太阳”患病后把妻子赶跑了，自己绝望地和72岁的老母亲相依为命。龚勋惠听他诉苦后问：“你们为什么分开啊？”“她还年轻，我不想拖累她。我现在是个废人。”龚勋惠批评他：“你咋这么伟大啊？兄弟，别这么傻！患难夫妻才能见真情。”“雨后太阳”发来大哭的QQ表情，说：“大姐，我也痛呀。可她心脏不好，她不走身体就完了。”在龚勋惠的开导下，“雨后太阳”终于想开了，打算好好活着。可三天后，因为痰堵，他静静地走了。脆弱的生命，让龚勋惠感到了时间的紧迫，她时刻关注着群里病友的动态，鼓励他们走出绝望。辽宁网友“为你撑伞的人”说：“龚阿姨，今天，在公交车上第一次进入您的空间，我就流下了激动的泪水。作为‘渐冻人’的亲属，我为您和家人的坚持而感动。让我们一起努力，等待‘解冻’……”

“我们给他买个坐便椅吧？”看到偏远地区有的病友需要帮助，龚勋惠与丈夫这样商量。之后，在她的联系下，丈夫陆续给很多病友购买、邮寄了电暖鞋、血氧仪、小轮椅……几年来，快递单、汇款单在书柜上堆了厚厚一沓。时间长了，快递公司的小伙子都认识他们了，只要一看是他们的号码，立即登门取货。当然，他们的付出也有回报，各地病友也把自己制作的腊肉、葡萄干、香肠等寄给她。

龚勋惠夫妇的义举感染了更多的人。一天，病友陈炜请求向需要救助的病友捐款2万元。龚勋惠考虑到他还年轻，用钱的地方也多，就同意他先捐1万元给困难的病友购买吸痰器、血氧仪、高靠背轮椅等必需品。10天后，陈炜因呼吸衰竭离世。陈炜的父母为了完成儿子的生前遗愿，又捐款1万元，同时捐出陈炜生前用的两台进口呼吸机和制氧气机、吸痰器等。龚勋惠夫妇用这2万元先后给62颗渐冻的心带去了温暖和希望。

荣登“中国好人榜”

就这样，龚勋惠与全国各地的病友朝夕相处，隔屏相望，鼓励病友乐观坚强地面对生活。后来，在他们的呼吁下，中国红十字基金会和中国医师协会共同发起的中国渐冻人专项善款救助账号正式启动。更让人惊喜的是，这期间，龚勋惠不仅看到儿子娶上了漂亮媳妇，还真盼来了胖孙子。

2014年8月，龚勋惠荣登“中国好人榜”。这是中国文明网给予她的最高荣誉和奖励。对此，龚勋惠很淡然，她说：“对我来说，丈夫才是我心目中的‘中国好人’，他就是我的全部。”

“我要做一次挑战，到泰国名胜风景区转一转，用亲身经历创造渐冻人与外界接触的世界纪录！”看到媒体连篇累牍关于渐冻人不能出门的报道，龚勋惠和丈夫商量进行远程旅游，以唤起更多病友的自信。开始，丈夫也有疑虑，他说：“你多年足不出户，任何行动都需要帮助，到数千里外的异国，困难太大了。”但丈夫拗不过她，最终还是同意了。

儿子为他们办理了护照，预订了机票和奥南、莱利、甲米的酒店。2015年3月，一家五口人浩浩荡荡地向泰国进发了。

在甲米、奥南海滩上，丈夫推着龚勋惠散步。放眼望去，错落有致的茅草屋雅致地分布在椰子树下;孙子趴在冲浪板上，开心地笑着;儿媳妇变换着角度给他们拍照……一切的一切，都令龚勋惠感到满足和惬意。

此次出行，让龚勋惠最为享受的，是在网上直播他们的“泰国时间”。病友们对他们夫妇的合影，给予了成千上万的“赞”。历时6天，行程5000多公里，龚勋惠在出版自传之后，又为渐冻人创造了一个奇迹！

〔编辑：潘金瑞〕