APP下载

全民徒步助重症肌无力患者找回失去的力量

2015-06-19

科学家 2015年5期
关键词:驴友筹款肌无力

本刊讯 (记者张文雅) 4月18日,由中国社会福利基金会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、动吧体育联合主办的“爱行走·找回失去的力量——平谷半程马拉松徒步慈善赛”在北京平谷国际徒步大道成功举办,活动共吸引了来自上海、广州、武汉、烟台等地超过500名徒步爱好者。

本次活动主题是“找回失去的力量”,希望通过倡导公众以徒步的形式参与公益,增强对“重症肌无力”这种神经免疫性疾病的了解,同时展现重症肌无力患者自强不息的能力,并为重症肌无力患者康复项目筹款。

本次活动的参与者中,有企业团队,也有朋友组队、家庭组队。其中,年龄的最大的参赛者已经80岁高龄,而最小的队员才3岁。为了让更多公众参与进来,主办方设置了25公里挑战、12公里乐享、5公里亲子3个里程。

值得关注的是,本次活动中,还有10余位重症肌无力患者的参与,他们融入到徒步队伍中,如果不加以介绍,很难知道他们的患者身份。除北京患者,还有武汉、烟台的病友特意前来参赛挑战,有很多患者成功挑战最长的25公里赛程。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长张海连是一位资深“驴友”,患病18年,用运动的方式逐渐康复,成为许多患者的“康复偶像”。一直在现场筹备会务的他说,“要让公众了解这种疾病,重症肌无力并不可怕。公众的帮助,会让更多的病友成为驴友!”

据主办方介绍,本次活动在伴随徒步慈善赛的同时,还通过腾讯公益平台发布了“101让无力变有力”的筹款项目,其寓意是通过一百分的努力加上一份有力的行动,来帮助重症肌无力患者找回失去的力量。截止活动当天结束,筹款累计16.6万余元。

重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经与肌肉接头处发生传导障碍,而引起的慢性自身免疫性疾病,年平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14,男性7.66),患病率1/5000,目前我国约有超过65万名患者。重症肌无力可以治疗,虽然病情严重时,患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水,甚至引发“重症肌无力危象”,危及生命。但通过及时的治疗和康复完全可以回归正常生活。

猜你喜欢

驴友筹款肌无力
少女为拯救老虎筹款
中医药治疗重症肌无力系统评价的再评价
以肌无力为首发症状的肺内结外NK/T细胞淋巴瘤PET/CT显像一例
“脾主肌肉”在治疗ICU获得性肌无力中的应用
驴友沙漠惊魂记
Titin抗体检测在重症肌无力并发胸腺瘤诊断中的价值
移动互联网时代下公益筹款的趋势
小驴佳佳:环球世界的最小驴友