国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析
2015-03-21王丹洋姜宜君周海燕
王丹洋,李 静,姜宜君,周海燕
·科研综述·
国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析
王丹洋,李静,姜宜君,周海燕
摘要:对国内外自闭症病人照顾服务的资源分配与问题分析发现,国内自闭症服务体系尚不完善,从诊断治疗、机构照顾、社区服务,到照护者补助、立法科研,都存在着很大的进步空间。希望借鉴国外相关经验,推动国内自闭症服务事业的发展。
关键词:自闭症;卫生资源;照顾服务;长期护理 [21]郭文斌,方俊明,陈秋珠.基于共词分析的我国自闭症热点研究[J].西北师大学报,2012,49(1):129-132.
Analysis of resource allocation and problem of care services for patients with autism at home and in abroad
Wang Danyang,Li Jing,Jiang Yijun,et al(Nursing College of Jilin University,Jilin 130021 China)
Key words autism;health resource;care service;long-term care
自闭症是以社交障碍、重复性行为及狭隘兴趣为核心症状的一种自闭症发展谱系障碍,一般患儿3岁左右即可确诊[1,2],疾病康复以特殊教育学校的功能训练为主。目前国内专门针对自闭症的特教学校数目有限,且只接受12岁以下的自闭症儿童,12岁以上的自闭症病人缺乏合理的安置模式[3]。由于年龄小,缺乏生活经验(多数伴有自残倾向)[4],每个患儿至少需要一位家长全天24 h陪护[5]。患儿病情难以治愈,其家长也承受着巨大的经济与精神压力,在照顾孩子的生活起居之余,还要四处奔走寻找治病良方,交通费、房租费、水电费、特教学校学费等,每月花费都在2 000元以上,甚至超过4 000元[6],这远远高于2013年北京市城镇居民人均可支配月收入3 360元[7]。目前,虽然尚无治愈自闭症的方法,但政府在公共政策上的资源投放将影响自闭症病人及家庭照顾者的生活质量。近年来,自闭症发病率呈明显上升趋势,据美国疾病控制和预防中心2012年3月公布的数据显示,美国每88名儿童中就有1名自闭症谱系障碍病人(ASD)[8]。……
