岳爽 吴桂芳 于晓燕 蒲蓉 周晓琼

(川北医学院第二临床医学院·南充市中心医院感染科，四川 南充 637000)

自我管理对院外抗病毒治疗HIV感染者生活质量的影响

岳爽 吴桂芳 于晓燕 蒲蓉 周晓琼

(川北医学院第二临床医学院·南充市中心医院感染科，四川 南充 637000)

目的 探讨自我管理对院外抗病毒治疗的艾滋病(HIV)感染者生活质量的影响。方法 将在我院艾滋病咨询处定点抗病毒治疗的40例艾滋病患者随机分为对照组和试验组，每组20例。对照组采用常规健康教育，试验组开始使用抗病毒药物同时，实施自我管理教育。分别在实施自我管理教育前和实施自我管理教育12个月后对两组患者进行自我管理能力、生活质量评价。 结果 实施自我管理教育前，两组患者自我管理能力、生活质量指数，差异无统计学意义(P>0.05)；实施自我管理教育后，试验组自我管理能力、生活质量指数均显著提高(均P<0.05)。结论 自我管理教育能提高院外抗病毒治疗HIV感染者的自我管理能力，改善患者生活质量。

自我管理教育； HIV感染者； 生活质量

随着诊断和治疗方法的改进，HIV感染者/AIDS患者生存时间越来越长，艾滋病已成为慢性病。感染HIV不仅损害患者的生理功能，同时也使其工作和劳动能力急剧下降，从而在经济、生活上陷入困境。加上社会歧视的存在，对治疗的绝望、职业的影响、体貌的影响，性生活的影响、负罪感、悔恨感、抗病毒药物的副作用等诸多因素，极大地降低了患者的生活质量[1]。HIV感染者/AIDS患者的生活质量是整个社会和医务工作者非常关心的问题。本研究对院外抗病毒治疗的HIV感染者进行自我管理教育，探讨其对该人群生活质量的影响。

1 资料与方法

1.1 临床资料 在我院艾滋病咨询处定点抗病毒药物治疗的46例患者，均是在市疾控中心经ELISA和SRIP两种实验检测确诊为HIV感染者，CD4T淋巴细胞<0.5×109/L，机会性感染已治愈或尚未出现机会性感染，未患其他严重影响身体健康的疾病，不需住院治疗，但根据艾滋病治疗要点[2]，需终身抗病毒治疗的患者。46例患者中40例同意实验，并鉴定了知情同意书。将40例患者随机分为实验组和对照组两组，每组20例，两组患者的社会背景、文化程度、年龄、病情、感染途径、健康状态等方面无显著差异，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 实施方法 两组患者服用抗病毒药物前，均检查肝肾功能、病毒载量、CD4T细胞计数。告知药物的药理作用、副作用，鉴定用药同意书。嘱按时按量用药，定期回访，安全性行为。试验组在对照组的基础上，根据每例患者的具体情况进行自我管理教育。

自我管理教育方法[3～5]：①组成自我管理教育团队，成员包括2名副高级职称以上的专科医师、3名主管护师以上专科护士和3名爱心之家的自愿者。②自我管理教育前，教育团队成员做好充分准备包括：交谈环境相对隐蔽；教育的内容准备充分，语言通俗易懂。以尊重患者、理解患者、保护患者的隐私为前提，营造出轻松、和谐的氛围，赢得患者信任，消除紧张恐惧感。自我管理教育团队的医师和护士对患者身体状况、心理状态、文化程度、性格、职业、对疾病了解程度、感染途径、社会支持系统、家庭背景、家庭成员是否感染等情况进行评估，并建立健康档案，详细记录患者的家庭地址，身体状况：包括体重、病毒载量、CD4T细胞计数、是否出现过机会性感染。③由受教育者和自我管理教育团队商议，制定出适合患者的自我管理教育计划。由护士讲解疾病相关知识，发放疾病相关阅读资料，包括相关的报刊文摘、健康小册，主要内容包括：疾病的基础知识、传播途径、预防措施及保护他人和自我健康的监控方法。自我护理、自我保健的有关知识和基本技能。指导患者在季节性疾病流行时，避免去人多的地方，注意个人卫生和饮食卫生，以预防机会性感染。饮食方面，指导患者多进食瘦肉、鸡蛋、乳制品、新鲜蔬菜水果，保证营养，以增强抵抗力。用药方面，要按时按量服用，不随意停用、漏服、换药。调好心理状态，面对现实，克服消极情绪，回归社会，积极参加社会交往。适当的体育锻炼。育龄期妇女避免怀孕[2]。对文化水平低的患者进行一对一地讲解，辅以录像、幻灯、图片等进行自我管理教育。④征得患者同意，与其家人、朋友沟通，指导患者家庭成员充分考虑患者的思想顾虑及自卑、敏感的心理特征，不随便谈论病情，减少不良刺激，鼓励他们给患者提供生活上的帮助和精神上的支持，消除患者孤独感、恐惧感、罪恶感，并引导其积极参加有利于身心健康的社会活动。共同调节患者的心理状态，使之配合抗病毒治疗。⑤教育时间与开始服用抗病毒药物同时进行，每月来咨询处领取药物时，再进行1次查体和自我管理教育并回答患者的提问。服药开始第1个月，护士每周电话跟踪随访1次，以后每半月随访1次。互留电话，患者有凝问可以随时询问医护人员。自愿者帮助患者解决一些生活问题，做进一步的心理疏导，引导患者回归社会。

1.2.2 评估方法 ①自我管理能力：采用自行设制的艾滋病患者自我管理行为量表，通过参考文献[6]，结合艾滋病编制而成。该量表4个维度，26个条目，即疾病知识管理(7个条目)，健康行为(8个条目)，治疗依从性管理(7个条目)，情绪管理管理(4个条目)。每项得分分4个等级：“根本做不到”计1分，“偶尔做得到”计2分，“基本做得到”计3分，“完全做得到”计4分；疾病知识管理中“不知道”计1分，“基本知道”计2分，大部分知道计3分，完全知道计4分。得分越高，自我管理行为越好。该量表由4名护理专家(主任护师1名，副主任护师3名)，进行内容评定，Cronbach's a为0.864，效度为0.836。②生活质量：采用HIV/AIDS QOL-46生存质量评定量表[7]，包括4个维度，即躯体状况、心理状况、社会状态、一般性感觉，由46个条目组成。分别在实施自我管理教育前后对两组患者进行自我管理能力、生活质量调查，评价效果。问卷发放时，由护士或自愿者向患者讲明填写方法，由患者自行填写。患者不能填写者，由患者口述，志愿者代为填写，当场回收。

2 结果

2.1 两组患者自我管理教育前后自我管理能力评分见表1。结果显示，实施自我管理教育前前两组患者的自我管理能力差异无统计学意义(P>0.5)。实施自我管理教育后试验组自我管理能力明显提升，组间差异有统计学意义(P<0.05)。

2.2 实施自我管理教育前后两组患者生活质量HIV/AIDSQOL-46评分见表2。结果显示，实施自我管理教育前两组患者躯体状况、心理状况、社会状态、一般性感觉评分比较，差异无统计学意义(P>0.5)。实施自我管理教育后，试验组生活质量各项评分均明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。

表2 两组患者在实施自我管理教育前后生活质量评分情况

3 讨论

对HIV感染者/AIDS患者进行自我管理教育和高效抗病毒治疗是目前治疗AIDS的重要手段，虽然抗病毒治疗不能彻底治愈AIDS，但能够使患者免疫重建，延长生命，改善患者生活质量。然而抗病毒治疗是一项终生治疗措施，而且需要患者近乎完美的服药依从性才能达到治疗目标[8,9]。试验组由于得到了系统的自我管理教育，自我管理能力明显提高(P<0.01)了解了艾滋病的预防、传播、治疗等基本知识，掌握了自我管理、自我护理的有关知识和基本技能及健康的监控方法，能很好地预防机会性感染和应对抗病毒药物的副作用，减少了患者因出现机会性感染而住院治疗的次数，从而减轻了患者经济负担，进而提高了患者的生活质量(P<0.01)，同时避免患者将疾病传播给他人，降低了社会危害性[10]。在给予患者提供自我管理教育的同时，给予了更多耐心细致的心理疏导，让患者体会到尊重、关怀和照顾，减轻其心理压力，让患者认识自我存在的价值，有助于心理和精神的康复，使他们回归社会，投入工作，参加各种社会活动，进一步提高患者生活质量。所以，我们要加强对患者进行自我管理教育，以提高患者生活质量。

4 结论

自我管理教育能提高HIV感染者/AIDS患者自我管理能力，防止患者将疾病传播给他人，降低了社会危害性；减少患者住院次数，降低医疗费用，改善患者生活质量，值得临床推广应用。

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The influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment

YUE Shuang,WU Gui-fang,YU Xiao-yan,etal

(DepartmentofInfection·NanchongCentralHospital，Nanchong637000，Sichuan)

Objective To explore the influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment. Methods 40 AIDS patients of fixed-point anti-virus treatment were randomly divided into experimental group and control group. The control group received conventional health education and the experimental group carried out self-management education on the basis of conventional health education. The two groups of patient's self-management skills, quality of life were evaluated before the implementation of self-management education and after the implementation of self-management education respectively in December. Results Before the implementation of self-management education, self-management skills and quality of life index of the two groups of patients were no statistically significant difference(P>0.05). After the implementation of self-management education, Self-management skills and quality of life were significantly improved(P<0.05). Conclusion Self-management education can raise self-management skills and improve the HIV-infected person's quality of life outside the hospital of anti - viral treatment.

Self-management education; HIV-infected persons; Quality of life

R 373.9

A

10.3969/j.issn.1672-3511.2015.02.052

2014-08-04； 编辑： 张文秀)