包炤华 袁国桢 赵幸福 吴 越 周德祥 周晓琴

Goffman 首先提出了病耻感的概念，目前精神疾病“病耻感”指的是精神疾病患者及其相关人员因精神疾病所致的羞辱感和社会公众对他们的歧视和排斥态度。研究表明，精神分裂症不仅给患者本人带来了痛苦，其家属也会产生病耻感，严重影响家庭关系、家属的生活质量和心理健康等［1-2］。由于病耻感，很多家属刻意对外隐瞒患者病情，严重影响患者的康复［3］。近年来，精神分裂症患者家属病耻感的严重性及对患者康复的影响，已受到精神卫生领域的普遍关注。本研究通过研究个体化家属教育对社区康复精神分裂症家属的病耻感、自我隐瞒，应对方式与社会支持状况的影响，进而对精神分裂症患者康复的影响，以期为更好的开展精神卫生服务工作提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 选取参加1年个体化家属教育的社区康复精神分裂症家属100例为研究组，选取未参加个体化家属教育的社区康复精神分裂症家属100例为对照组，采用病耻感感受问卷、自我隐瞒量表、应对方式问卷及社会支持量表进行调查，收集两组共200例精神分裂症一级亲属的调查资料，入组条件:①患者符合中国精神障碍分类方法与诊断标准第3 版(CCMD-3)关于精神分裂症的诊断标准;②家属与精神分裂症患者来自同一家庭，年龄≥15岁，排除患有各种精神疾病，有一定阅读理解能力，无严重躯体疾病及智能障碍，无物质滥用史，入组研究组的家属均按要求参加个体化家属教育1年，对照组的家属未参加个体化家属教育;③知情同意，能够配合完成测试。最终入组研究组100例，男性61例，女性39例;年龄21～82岁，平均(55.25±15.083)岁;对照组100例，男性57例，女性43例;年龄19～83岁，平均(51.72±16.711)岁，两组性别、年龄比较差异无统计学意义。

1.2 方法个体化家属教育内容及步骤:由精神科专业医护人员进行个体化家属教育，实施时间为1年，每月定期上门随访交谈，建立良好的医患关系，认真听取家属询问和汇报问题，交换信息，及时解答家属提出的疑问，根据每个家庭不同特点，制定针对家属的教育方案，主要内容如下:①介绍精神分裂症有关信息，如疾病性质、症状特点、治疗及预后，家庭监护常识，如何提高监护能力等;②针对家属不能接受亲人患精神疾病的事实，存在不同程度的病耻感，采用劝解、疏导、启发等心理干预措施，缓解家属不良的心理体验，使他们理性看待疾病;③帮助家属分析隐瞒病情带来的危害，引导家属正确面对现实，用积极的心态来应对疾病，对待患者;④指导家属采取正确有效的应对方式适应疾病带来的新状态，提高解决问题和处理心理应激的能力;⑤调动有效的社会支持来源，与患者邻里亲友及所在街道、社区相关职能部门沟通，使他们能理解、体谅患者及家属，给予他们宽容、帮助和支持，同时鼓励家属在面对可获得的社会支持时，积极争取并勇敢接纳，以提高社会支持的利用度。每次个体化教育留时间给家属讨论和提问题，结合每次所讲的内容找出自己在态度和行为上的问题，提出解决办法。

1.2.1 一般情况调查表 采用调查者自行设计的一般资料问卷，由受试者自己填写完成，主要包括姓名、性别、年龄、与患者关系、职业、居住地、宗教信仰、文化程度、家庭人均月收入、患者住院次数、得病年限、患者是否按时服药及定期门诊、家属是否督促患者服药及定期门诊治疗等。

1.2.2 病耻感感受问卷 由Ritsher、Otilingam和Grajales 编制［4］。主要评估精神疾病患者和家属对病耻感的主观内心感受，共29个条目，包括:①疏远因子;②刻板因子;③歧视因子;④抵抗因子;⑤社会退缩因子5个分量表。各条目有“强烈反对”、“不同意”、“同意”、“强烈认同”4个等级选项，分别计1～4 分，其中抵抗因子的5个条目是反向编码条目，为反向计分，按“强烈反对”、“不同意”、“同意”、“强烈认同”4个等级分别记为4～1 分。任一条目的均数大于2.5 即认为受试者在该条目上有高水平的病耻感感受。Mehmet 及Azmi 报告本问卷的内在一致性信度系数为0.92，分半信度0.89，信校度好［5］。

1.2.3 自我隐瞒量表(SCS)由Larson和Chastain 在1990年编制，国内王才康对此量表进行了翻译修订，并开始研究使用。中文版的SCS 具有较好信度和效度，量表共包括10个项目［6］。采用5 点记分，从1=很不符合，过渡到5=很符合。将10个项目得分相加作为量表总分，分数范围介于10～50之间，得分越高表示自我隐瞒程度越高。

1.2.4 应对方式问卷 由肖计划等人编制，共62个题目，每题有两个答案-“是”或“否”，包括6个分量表，分别是:解决问题(12 道题)、求助(10 道题)、幻想(10 道题)、自责(10 道题)、退避(10 道题)、合理化(10 道题)［7］。

1.2.5 社会支持评定量表(SSRS)由肖水源等在借鉴国外量表的基础上，根据我国的实际情况，于1986-1993年自行设计编制。该量表共10个条目，包括客观支持(3 条)、主观支持(4 条)和对社会支持的利用度(3 条)3个维度［8］。SSRS具体评定方法:①第1、4、8、10 条:每条只选1 项，选择1、2、3、4 项分别计1、2、3、4 分;②第5 条分A、B、C、D 4 项计总分，每项从无到全力支持分别计1～4 分;③第6、7 条如回答“无任何来源”计0 分，回答“下列来源”者，有几个来源就计几分。

1.2.6 施测 问卷调查者具有精神科主治医师及以上职称，并掌握所有调查问卷使用方法，调查前对调查过程中可能涉及的名词、术语概念、问卷条目做了统一规定。所有研究对象均征得其本人的同意，向其说明此调查研究的目的、意义、填写方法及详细解释所有问卷的内容、要求和注意事项。所有问卷严格按各问卷的指导说明及条目进行，调查时要求患者家属独立完成，对于文化程度低不能独自完成者，由问卷调查者代读解释协助填写完成。要求受试者现场完成，调查者当场验收。一般用时约60 分钟。

1.3 统计处理 将调查资料建立数据库，采用SPSS19.0 软件进行统计分析，根据变量的性质，选用相应的统计方法。

2 结果

2.1 自我隐瞒、病耻感感受问卷总分及各因子分得分情况

两组自我隐瞒总分，经t 检验P＜0.01，具有显著性差异;病耻感感受问卷除退缩因子分外，总分、其他因子分两组均有显著性差异，见表1。

表1 研究组与对照组自我隐瞒、病耻感感受问卷评分比较(±s)

表1 研究组与对照组自我隐瞒、病耻感感受问卷评分比较(±s)

注:* P＜0.05，＊＊P＜0.01，下同

2.2 应对方式问卷各分量表得分情况 应对方式问卷各因子分两组均有显著性差异，见表2。

2.3 社会支持评定量表总分及各维度得分情况 社会支持评定量表除主观支持分外，总分、客观支持分、支持利用度两组有显著性差异，见表3。

2.4 患者住院次数，自觉服药等情况比较 患者住院次数、患者自己门诊、家属督促门诊、患者自觉服药两组有显著性差异，见表4。

表2 研究组与对照组应对方式问卷评分比较(±s)

表2 研究组与对照组应对方式问卷评分比较(±s)

表3 研究组与对照组社会支持评定量表评分比较(±s)

表3 研究组与对照组社会支持评定量表评分比较(±s)

表4 患者住院次数，自觉服药等情况比较(±s)

表4 患者住院次数，自觉服药等情况比较(±s)

3 讨论

2001年世界卫生组织开展了针对精神分裂症的全球性减少病耻感和歧视的运动［9］，在2009年1月，英格兰又开展了名为"Time to Change"的降低病耻感和歧视的运动，使世界上许多国家都对精神疾病患者的病耻感问题引起重视并进行了研究。病耻感体验已经成为精神疾病患者及家属在康复过程中最大的负担，由于传统观念对精神疾病的束缚，使精神病患者及家属常受到严重的歧视，国内高士元等在2005年调查了230名精神分裂症患者家属，77%的家属认为人们歧视患者及家属［3］。家属对病情的隐瞒，家属的病耻感及悲观情绪影响家庭关系及对患者的态度，精神分裂症患者家属容易出现激惹，责怪病人，使病人增加痛苦，不利于病人治疗和康复［10］。因此，如何降低患者家属的病耻感体验对患者的康复有着重要的意义，这也是目前精神卫生事业的一个重大挑战。

本研究中研究组为参加个体化家属教育的社区康复精神分裂症家属，内容除介绍疾病相关的知识，主要有目的的针对家属的病耻感、隐瞒病情、如何正确应对、如何提高支持的利用度等问题，进行了个体化教育。入组时也有家属不是很配合，但参加个体化教育后，觉得不论是对调整自己的心理，还是对患者的康复都很有帮助，家属均能积极配合。由表1 可知，病耻感感受问卷总分、疏远因子、刻板因子、歧视因子、抵抗因子、退缩因子分两组均有显著性差异，自我隐瞒分亦具有显著性差异，提示经个性化教育措施后，研究组家属的病耻感及自我隐瞒明显降低;由表2，表3 可知，研究组家属的应对方式、客观支持、支持利用度均与对照组有显著性差异;由表4 可知，研究组家属督促患者门诊，患者自己服药均较积极，住院次数也明显减少，与对照组比较有差异，提示研究组家属更配合治疗，患者复发率更低，有利患者回归社会。通过家属的心理干预，对患者维持治疗、促进康复信心、恢复社会功能、减少复发具有重要作用［11］。冯慧等［12］研究认为，改善患者家属的心理健康状况，可以培养家属积极的应对方式。Phyllis 等［13］认为，可以根据每个家庭的具体情况提供疾病知识、应急措施、确立问题，帮助家属掌握处理策略，从而减轻家属的心理负担，还可以促进患者的康复。

［1］李艳，崔蓉，罗小年.精神分裂症对患者家属的影响［J］.精神医学杂志，2009，22(3):227-229

［2］胡荣，曾佳凤.精神分裂症患者家属病耻感及相关因素研究［J］.中国健康心理学杂志，2012，20(4):502-505

［3］高士元，费立鹏，王向群，等.精神分裂症患者及家属受歧视状况［J］.中国心理卫生杂志，2005，19(2):82-85

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［5］Mehmet A E，Azmi V.Reliability and validity of the turkish version of the internalized stigma of mental illness scale［J］.Turk J Psychiatry，2007，18:1-7

［6］王才康.中学生自我隐瞒倾向:因素结构与发展特点［J］.应用心理学，2002，8(2):15-17

［7］肖计划，许秀峰.“应对方式问卷”效度与信度研究［J］.中国心理卫生杂志，1996，10(4):164-168

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［10］李梅香，李宁，马振武.精神分裂症患者家属的心理状况调查及对策［J］.中国健康心理学杂志，2006，14(4):430-431

［11］代素平，郭平，樊凌资.家庭心理干预对康复期精神分裂症患者预后的影响［J］.中国健康心理学杂志，2008，16(1):42-43

［12］冯慧，卢山，张大均，等.116名精神分裂症配偶心理健康教育干预研究［J］.中国健康心理学杂志，2007，15(6):495-497

［13］Phyllis S，Jeffery D，Edie M，et al.Impact of brief family psychoeducation on self-efficacy［J］.Schizophrenia Bulletin，1996，22:41