扎克伯格、比尔·盖茨、库克、李彦宏、刘德华……“冰桶挑战”把国内外各个领域的大咖给串起来了。这一募捐活动，是为唤起人们对“渐冻人”的关注。

什么是“渐冻人”？上海瑞金医院神经内科主治医师陈晟指出，渐冻人疾病表现就是全身肌肉逐渐萎缩，最终无法动弹，最后死于呼吸衰竭。整个过程就像身体被逐渐冷冻一样。今天是腿，明天是手臂，到最后可能蔓延到手指，甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外。著名物理学家霍金就是最著名的“渐冻人”。

陈晟研究“渐冻人”已经5年，“据称中国有12万渐冻人，在瑞金医院每个月都会碰到一两例。渐冻人很痛苦，特别是生命最后，喉部肌肉萎缩，吞咽困难，只能用呼吸机维持生命。”很多人以为这是一个遗传病，陈晟指出，只有10%是遗传，另外90%是散发的，可能是基因突变或者其他原因导致脊髓前角损伤引起。

一谈起这个疾病，神经内科的专家至今感到无奈，“渐冻人的治疗一直没有太多进展，也无法根治，目前只能通过服药来减缓疾病发展。冶疗效果也因病情而异。和病情无奈相比，治病药物颇贵则是更多病人面临的无奈，每个月至少需要上千元，很多人不得不放弃治疗。据悉，国内曾针对2400名渐冻人用药情况作过调查，仅有1/3的人有经济能力吃上该药。endprint