杨敏，郑小泉，蔡元晖

(丽水市中心医院 超声科,浙江 丽水 323000)

前列腺癌患者子女照护体验的质性研究

杨敏，郑小泉，蔡元晖

(丽水市中心医院 超声科,浙江 丽水 323000)

目的了解前列腺癌患者子女在照护患者期间的真实感受，为护士对患者子女进行心理支持提供依据。方法采用目的抽样法选取2009年3月至2012年2月在丽水市中心医院接受手术治疗的前列腺癌患者子女12人，采用质性研究中的深度访谈法收集资料，并用现象学分析法进行资料分析。结果前列腺癌患者子女照护体验主要有5个主题：承受较重的心理负荷，承受繁重的照顾任务，经济负担过重，工作压力过大，被患者的护理问题所困扰。结论在前列腺癌患者的治疗过程中，应积极帮助与指导患者子女，教授其必要的知识技能并为其提供人文关怀和情感支持，为其更好地照护患者提供必要帮助，以提高前列腺癌患者的治疗效果及生活质量。

前列腺癌患者；患者子女；照护感受；质性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(12)：13-15，19]

尽管前列腺癌(prostate cancer)发病率有明显的地区差异和种族差异，以欧美地区较为高发[1]；但近年来中国男性前列腺癌发病率呈明显增长趋势，已位居中国男性泌尿生殖系统恶性肿瘤的第3位[2]。前列腺癌不仅对患者造成各种生理功能障碍，而且影响患者的寿命及生活质量，同时使患者子女承受着经济、心理等诸多方面的压力。本研究旨在通过质性研究法了解前列腺癌患者子女的照护体验及需求，为今后实施个性化健康教育及心理支持提供指导。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2009年3月至2012年2月在本院住院接受手术治疗的前列腺癌患者子女12人，均能用语言表达其体验并同意受访。年龄25～45岁，平均(35.6±8.87)岁，受访者一般情况见表1。

表1 受访者一般情况

1.2 方法 采用质性研究中的现象学研究，即让被访者经过回忆主观描述其所经历的经验[3]，本研究中即为前列腺癌患者子女照护体验及需求方面的经验。每一名受访者在研究中被称为个案。

1.2.1 资料收集方法 采用半结构式访谈提纲、深度访谈法收集资料，访谈时间均为患者手术出院后第一次复诊时。医患双方约定时间，在单独的房间进行，访谈前签署知情同意书并确保受访者的真实身份不被泄露，受访者以编号Q1～Q12代替。访谈提纲中的问题包括：(1)请谈谈您照顾患者的感受？(2)回顾经历中，您感到最大的烦恼和压力是什么？(3)如何应对困难？(4)您最需要的援助是什么？访谈时间30～60 min，研究者详细记录12名前列腺癌患者子女的照护体验，对交谈内容予以录音及笔录(包括事实记录与受访者非语言行为记录)，同时记录受访者所提供的个人基本资料。

1.2.2 资料分析方法 采用Claizzi现象学资料七步分析法进行资料处理与分析。每段访谈结束后，由研究者及时将访谈录音逐字、逐句地进行转录，并逐一推敲谈话内容及受访者反应，进行分析、推理、总结、归纳，按照一定的逻辑顺序和主题进行重构，最终归纳总结成有一定内在关联性的主题。

2 结果

2.1 主题1：承受较重的心理负担

2.1.1 担忧 受访患者子女均表示最担心的是前列腺癌可能会影响患者的寿命，担心患者术后能否康复，能否恢复正常生活。由于前列腺癌临床分期不同，患者选择的手术及治疗方式也有所不同，术后康复效果不尽相同，而且不同研究又对治疗提出了新的见解[4]，这些都在一定程度上增加了患者家人的担忧和不确定感。

Q2：“手术刚做好的时候，父亲及其他人又听说别的医院有非手术治疗的方案，我们就担心父亲白白受了苦。”Q6：“我朋友的亲家公(前列腺癌)在奥地利做的手术，据说那边护士护理非常到位，康复得不错，我总感到我们的医疗状况不如国外先进，我还是比较担心。”Q8：“我的父亲已经联系化疗了，他很担心，我们也很担心，不知道他现在的体质能不能挺得住？可是总要继续努力治疗啊(一脸无奈)？”Q 10：“我爸爸由于切除了双侧睾丸，术后老念叨着自己成了‘太监’，很担心胡子会掉光，声音会变得像女人一样，对手术有抱怨，我们都很担忧他。”

2.1.2 悲伤 患者子女在详细了解患者病情后，存在一定程度的悲观、抑郁情绪，可干扰或影响其日常照护行为。Q1：“父亲得了这种病，肯定是不能治好的吗？我特别担心，怕手术有危险，怕有意外，怕感染，怕并发症，怕父亲自己接受不了。手术前签字，我也忍不住哭了(泪流满面)。”Q2：“父亲原先身材又高又大，手术后现在佝着背，一下子好像苍老了很多，夜间听到他的声声咳嗽，心都碎了，我们总担心他会一下子走了(双眼充满眼泪)。”Q3：“好不容易现在兄弟姐妹都事业小有成就，可以好好让父母享享清福。谁知父亲得了这种病，一家人的美好生活一下子破灭了，心里好难受(目光流露出悲伤、忧郁和焦虑)。目前父亲术后恢复不太顺利，肿瘤是否会复发、转移等一系列问题让我们坐立不安，吃饭不香，觉也睡不着。”

2.2 主题2：承受繁重的照顾任务

2.2.1 对患者保密病情 由于患者是家人的长辈，患者采取的治疗方案基本是子女所定的保护性治疗。大部分患者对病情不知情，都认为是良性肿瘤的手术，术后及康复期间子女都需向患者保密病情。Q3：“我爸爸当初就说如果是癌就不手术，我们十几个人一起保密，骗他才做的手术，现在他恢复得不太好，老是说腰背部疼痛，我们很担心是不是转移，又不能对他说。”

2.2.2 投入精力和时间多 患者子女基本上将全部的精力和时间都投入到照顾患者的过程中，忽略了自己的身心健康需要，与外界的联系重点都在父亲的疾病治疗上。Q2：“手术期间为了照顾爸爸，我们姐妹三人轮流陪床，结果两个妹妹都得了重感冒，都输了好几天液。”Q5：“我现在和同事、同学、亲朋好友联系最多的是如何能让父亲康复的事，现在专门请了一个保姆在家照顾爸爸，有时还得常常听他发脾气，我自己睡觉都睡不好。”

2.2.3 照顾任务繁重 前列腺癌患者基本上都是老年患者，由于自身一些基础疾病，加重了家人的照护负担。Q1：“我爸爸原有高血压病，术后由于两种疾病需服用多种药物，我们家里特地列了一个黑板表格，定时交待他服药，但有时还是有遗漏。”Q6：“我爸爸有糖尿病，原先药物控制血糖，手术后采取胰岛素注射治疗，血糖控制不理想。因为有一次不小心让爸爸得知了病情，爸爸现在管不住嘴，认为自己是癌症病人，想怎么样吃就怎么样吃，反正没几天时间了。”

2.3 主题3：经济负担沉重 患者手术及医疗护理费用较高，对于大多数家庭而言开支巨大，经济负担重。Q5：“母亲去年由于心肌梗死做了支架治疗，花了10余万元(钱)，治疗后常年吃药。现在爸爸做这个(前列腺癌)手术用了2～3万，家里专门请了个保姆(1800元/月)照顾，接下来继续治疗还不知要多少钱。”Q1：“我们俩夫妻都是打工的，1个月加起来也只有3000～4000元，父亲做手术花的钱好多都是向亲戚朋友借的，接下去只有把老家的房子卖掉，没办法(无可奈何，双眉紧锁)。”

2.4 主题4：工作压力过大 患者住院接受手术治疗，子女需陪护，打乱了其原有的工作生活节奏，使患者子女的工作压力凸显。Q1：“我们俩夫妻都是工厂打工的，原先上班时间就长(计件工作)，现在很多事情都不能做，我们考虑是不是换个离家近点的工厂。”Q8：“我是做外贸的，原本是夜间工作、白天睡觉，现在我睡不好，白天没什么精神，有两个单子做错了，挨老板批了。”

2.5 主题5：被患者的护理问题所困扰

2.5.1 皮肤护理问题 前列腺癌患者需要保持会阴皮肤干燥、清洁，避免长时间受压，对于照顾者来说是一个棘手问题。Q1：“我们没什么知识，不知道该怎么样做好会阴护理，也不懂相关的知识。”Q10：“现在我爸爸在家总是喜欢躺在床上，也不肯翻身，护士出院时要求多下床运动，他也不听，现在屁股都红了，我们担心这样下去会烂起来。”Q12：“手术后下身全裸，尿道插着管子，翻身和用温水擦洗时候，怕他受凉，也怕引起创口疼痛。”

2.5.2 患者大小便困难 患者大小便护理一直困扰着患者子女，尤其是手术以后的处理。Q3：“父亲本来就不爱吃蔬菜，不爱喝水，长期便秘，现在每次大便都伴小便出血。”Q10：“做了手术以后，父亲就出现尿失禁的现象，现在还没有恢复。”Q11：“父亲原先就有排尿困难，手术后由于疼痛，不敢拉小便，现在还留着导尿管。”

3 讨论

随着我国人口老龄化，前列腺癌发病率呈逐年上升的趋势。据研究[5]报道，前列腺癌发病风险在55岁后逐渐升高，发病率随着年龄增长而增长，高峰年龄为70～80岁。前列腺癌患者多年龄较大，患病后多由子女照护，在我国照护者的照顾感受中多包含着负担和积极感受。同时，传统的“孝道”文化和家庭观念在我国根深蒂固，这两种传统的价值观是我国子女照护的道德基础，多数照护者希望能够在父母患病后履行照护患者的责任。但是，目前我国社会经济的发展与变革导致家庭结构的巨大变化又限制了子女照护患病老人的能力。由于前列腺癌患者自身面临着巨大压力与可能“去势”的治疗结果，导致患者本身情绪不稳定，常出现消极悲观的情绪，因而对患者的心理疏导也成为照护者的难题[6-7]。前列腺癌根治术术后拔除导尿管的一段时间内会有尿失禁等并发症发生，也可严重影响患者的生活质量[8]，增加照护者的照顾任务。

本研究通过与接受手术治疗的前列腺癌患者子女进行面对面的接触及交谈，发现他们在照顾患者时出现的心理、生理、社会和经济等方面的诸多问题，也发现了各个主题之间的内在相关性。患者子女多处于中年阶段，既承担着来自于家庭的养育后代的负担，又必须承受着较大的工作与经济压力，自身负担较重。而在照护患者的过程中，由于护理知识欠缺、医疗费用高昂、患者生活不能自理以及情绪悲观等各种问题又给患者子女带来了更为沉重的负担，包括心理负担、经济压力与沉重的照顾任务。因此，提示医护人员在关注患者的同时，也需要及时对患者的子女给予心理疏导及有效支持，指导其掌握正确的照护方法，从而帮助其正确应对照护中出现的问题，协助他们走出困境。

本研究发现，专业性疾病知识缺乏往往是引起患者子女焦虑和担忧的重要因素之一。 因此，医护人员需向患者子女详细讲解前列腺癌发生的原因、最佳治疗方案、家庭护理等，针对其所担心的问题，给予简明扼要、浅显易懂的解答。如护理人员应向患者子女指导正确的会阴部皮肤护理及排尿体位训练方法，提供健康饮食和康复指南；并且及时与子女沟通交流，耐心解答其照护过程中出现的问题，并予以示范。

子女是患者的支撑者、保护者、利益上的代表者，子女的照护有时可直接影响患者的康复[9]。而前列腺癌患者在患病后，心理会发生巨大变化，从而造成其言行举止及脾气的改变，此时更需要看护子女的理解与心理疏导。而看护子女若不理解患者的心理状况，反过来会加重子女的心理负担，在看护过程中产生消极情绪，影响看护效果。因此，护士应及时观察并了解患者的心理状况，营造良好的就医环境，及时与患者子女沟通，并交代其患者可能会出现的心理改变，对子女在照护中出现的心理问题采取相应的护理干预。

目前，国内社会支持系统和医疗保障制度尚不完善，大部分家庭无足够的经济能力支付癌症患者昂贵的医疗费用。通过访谈发现，亲友援助、向他人借钱、甚至卖房卖地是大部分子女获取资金来源的方式，受访者总担心会因经济原因而中途放弃治疗。因此，呼吁建立和完善集医疗、护理、保险、社会福利为一体的社会保障体系，为患者及其家人提供一定程度的经济支持、社会及医疗专业支持。

本研究用质性研究的方法，访谈并分析了12名前列腺癌患者子女在照护前列腺癌患者时的体验，揭示了他们在照护过程中普遍存在具有责任感、负担感并承受着心理与经济的巨大压力以及缺乏正确的看护知识与技能的特点。一方面，患者子女肩负赡养父母的责任，害怕失去家人，希望尽力为其治疗看护；另一方面，在照护患者时，子女又承受着巨大的经济、心理与照顾的负担，并且缺乏相关的照护知识与技能。可见，子女在照护患者过程中往往具有矛盾的体验。本研究提示，医护工作者在前列腺癌患者的治疗过程中，应当积极帮助与指导照护者，教授其必要的知识技能，并为其提供人文关怀和情感支持，为其更好地照护患者提供必要帮助，以提高前列腺癌患者的治疗效果及生活质量。

[1] Siegel R，Naishadham D，Jemal A.Cancer statistics，2012[J].CA Cancer J Clin，2012，62(1):10-29.

[2] 孙颖浩.我国前列腺癌的研究现状[J].中华泌尿外科杂志，2004，25(2):77-80.

[3] Giorgi A.The theory，practice，and evaluation of the phenomenological method as a qualitative research procedure[J].Phenomenol Psychol，1997，28(2)：235-260.

[4] 霍世英.急重症患者家属焦虑及其相关因素的调查[J].护理学杂志，2003，18(1)：59-60.

[5] 周秀莲.前列腺癌患者去势治疗后心理分析及护理[J].当代医学，2013，19(19)：134-135.

[6] 张燕，程云，陆箴琦.前列腺癌患者的生活质量与自我形象研究[J].护理学杂志，2011，26(4)：23-26.

[7] 徐雪云.分段护理模式对前列腺癌患者生活质量及心境的影响[J].齐鲁护理杂志，2013，19(16)：13-15.

[8] Aufderklamm S，Hennenlotter J，Todenhofer T，et a1.Primary treatment for localized prostate cancel：Evaluation of patients quality of life[J].Urology A，2012，51(5)：713-718.

[9] 杜春晖，郭艳艳，杨帆.精神发育迟滞患者亲属照顾者真实体验的质性研究[J].解放军护理杂志，2008，25(3A):4-6.

(本文编辑：仇瑶琴)

QualitativeStudyonNursingExperienceoftheChildrenofPatientswithProstateCancer

Yang Min,Zheng Xiaoquan，Cai Yuanhui

(Department of Ultrasonography，Lishui Central Hospital，Lishui 323000，Zhejiang Province，China)

ObjectiveTo understand children’s true feelings in taking care of parent with prostate cancer，to provide evidence for nurses provide psychological support to patients and their children.MethodsClinical data of 12 patients were collected through in-depth interview and the phenomenological analysis method was used to analysis the data.ResultsThe children of patients with prostate cancer care experience were concluded as 5 main themes：heavy psychological burden，bearing the heavy nursing workload，economic burden，under work pressure，bothered by nursing problems.ConclusionIn the treatment of patients with prostate cancer，nurses should actively help and guide the caregivers by teach them the necessarily knowledge skills，and provide them with humanity care and emotional support，provide necessary help for the better care of patients，in order to improve patient’s treatment effect and quality of life.

prostate cancer；care experience of patient’s children；qualitative research

2013-12-06

2014-04-24

杨敏，本科，主管护师，主要从事外科护理工作

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.12.004

R737.25

A

1008-9993(2014)12-0013-04