吴炜戎，罗 政，江东霖，蒋春梅，蔡晓燕，谢启新，聂再芳

在我国，风湿病患者大量存在并呈逐年增加趋势。风湿病不但影响着患者的寿命，而且由风湿病引起的患者疼痛、残疾、工作丧失、经济负担、心理压力、治疗不适等还严重影响着患者的生命质量。风湿病患者的生命质量是风湿病科医务工作者、风湿病患者及其家庭最关心的问题，也是全社会关注的热点问题。但目前国内未见关于社区风湿病患者生命质量的研究。本调查对广州社区风湿病患者的生命质量状况及其影响因素进行了分析，以期为制订提高风湿病患者生命质量的策略提供科学依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2012年10—12月采用整群抽样法从广州市逢源社区及彩虹社区所有居民健康档案中抽取样本，并按档案排列顺序查找记录有疑似风湿病症状但未确诊者及已在各医院风湿科确诊的骨关节炎(OA)、痛风、类风湿关节炎(RA)、骨质疏松症(OP)、强直性脊柱炎(AS)、系统性红斑狼疮(SLE)患者。对未确诊者需进行进一步检查，由2名风湿科医生共同诊断后，符合以上6种风湿病诊断标准[1-6]者方可纳入调查对象；已确诊者需符合有二级甲等以上医院风湿科出具的病历及检验报告。每种风湿病抽取50例(分为OA组、痛风组、RA组、OP组、AS组、SLE组)，同时在两社区健康档案健康人群中按随机整群抽样法抽取50例作为对照组。

1.2 病情评定标准 SLE患者以系统性红斑狼疮疾病活动度(SLEDAI)评分≥10分归于病情活动，<10分为非活动；RA患者以28个关节疾病活动指数(DAS28)评分≥3.2分归于病情活动，<3.2分为非活动；AS患者以强直性脊柱炎疾病活动度(BASDAI)评分≥4分归于病情活动，<4分为非活动；OA、痛风患者有关节肿痛者为急性期，OP有周身骨痛等症状者为急性期，该3种疾病症状缓解期间为稳定期。

1.3 调查内容 调查人员由医生、护士、实习生组成，对已抽取的调查对象上门进行问卷调查。采用目前较常用的健康调查量表(SF-36)[7]作为健康调查问卷，该问卷从心理、生理和社会功能等方面评估患者的生命质量。内容包括10项共36个条目，分为8个维度：生理功能(PF)、生理职能(RP)、身体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、心理健康(MH)，前4个维度总和为生理健康总评分，后4个维度总和为心理健康总评分，得分高低反映健康状况程度，得分越高表明健康状况越好。调查对象均进行SF-36评分，并同时记录性别、年龄、学历〔高学历：大专及以上；中低学历：高中及以下〕、家庭月收入、就医情况(是否已在医院就诊)、治疗方式(规范治疗：按各病种诊治指南进行的治疗；不规范治疗：患者自行采用非医生开具的单纯理疗或外用中药、街头广告“特效药”、不明成分药酒等治疗方式)、病情活动性、是否达标治疗(此两种情况经专科医生判断)和月平均治疗费用。

2 结果

2.1 6组风湿病患者一般资料的比较 6组风湿病患者的性别构成、年龄、学历、家庭月收入、医院就诊情况、治疗方式、病情活动性、达标治疗情况、月平均治疗费用比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。痛风组和AS组男性患者所占的比例高于OA组、RA组、OP组、SLE组，差异有统计学意义(P<0.05)。OP组患者年龄高于痛风组、RA组、AS组、SLE组，差异有统计学意义(P<0.05)。OP组、AS组高学历患者的比例高于痛风组、RA组、SLE组，差异有统计学意义(P<0.05)。AS组、SLE组家庭月收入>5 000元患者的比例高于OA组，低于痛风组和OP组，差异有统计学意义(P<0.05)。痛风组、RA组和SLE组到医院就诊患者的比例高于OA组、OP组、AS组，差异有统计学意义(P<0.05)。OP组规范治疗患者的比例低于OA组、痛风组、RA组、AS组、SLE组，差异有统计学意义(P<0.05)。SLE组病情活动患者的比例低于OA组、痛风组、RA组、OP组、AS组，差异有统计学意义(P<0.05)。SLE组达标治疗患者的比例高于OA组、痛风组、OP组、AS组，差异有统计学意义(P<0.05)。AS组患者的月平均治疗费用高于OA组、痛风组、RA组、OP组、SLE组，差异有统计学意义(P<0.05，见表1)。

2.2 风湿病患者及对照组生命质量状况分析 各风湿病组及对照组的PF、RP、BP、GH、VT、SF、RE、MH比较，差异均有统计学意义(P<0.05)。OA组、RA组患者的PF、RP、BP维度评分低于SLE组患者,差异有统计学意义(P<0.05)；痛风组和OP组患者的PF、BP维度评分低于SLE组患者,差异有统计学意义(P<0.05)；SLE组患者的GH、SF维度评分低于OA组、RA组和AS组患者，MH维度评分低于痛风组、RA组和AS组患者,差异有统计学意义(P<0.05)；AS组患者的GH维度评分高于痛风组、RA组、OP组和SLE组患者，RE维度评分高于OA组、痛风组和RA组患者,差异有统计学意义(P<0.05，见表2)。

2.3 风湿病患者生命质量各维度影响因素分析 SF-36各维度评分作为因变量，学历、家庭月收入、治疗方式、病情活动性作为自变量进行多元线性逐步回归分析显示，RA患者的生命质量与学历无相关性(P>0.05)；学历、家庭月收入、治疗方式与风湿病患者生命质量呈正相关，而病情活动与风湿病患者生命质量呈负相关(P<0.05，见表3)。

表1 6组风湿病患者一般资料的比较

注：*为F值；与OA组比较，△P<0.05；与痛风组比较，▲P<0.05；与RA组比较，☆P<0.05；与OP组比较，★P<0.05；与AS组比较，○P<0.05

表2 各风湿病组及对照组SF-36各维度评分的比较分)

注：PF=生理功能，RP=生理职能，BP=身体疼痛，GH=总体健康，VT=活力，SF=社会功能，RE=情感职能，MH=心理健康；与对照组比较，△P<0.05；与OA组比较，▲P<0.05；与痛风组比较，☆P<0.05；与RA组比较，★P<0.05；与OP组比较，○P<0.05；与AS组比较，●P<0.05

表3 风湿病患者SF-36各维度的影响因素分析

注：-表示无相关性

3 讨论

随着医疗模式的改变，患者的生命质量受到越来越多的重视。风湿病作为致残及致畸率较高、严重影响患者生命质量的一类疾病，更应在生命质量方面得到深入的研究和干预。目前有安徽刘健等[8]、山西李计香等[9]、深圳郭粉莲等[10]、湖北胡绍先等[11]和黑龙江李春梅等[12]所做的关于RA、OA、AS、SLE和痛风等风湿病生命质量的研究，但研究对象均为已在医院就诊的风湿病患者；北京马丽娜等[13]对社区骨质疏松症患者的生命质量进行过调查。广州社区有相当数量的风湿病患者(72%的OP、38%的OA、36%的AS)未到医院就诊，该部分患者常得不到规范及时的治疗，这是影响社区居民整体生命质量的一大原因。未到医院就诊的风湿病患者使广州社区风湿病各维度评分降低，但与上述各地相比，广州社区RA、AS患者在各维度评分上均较高，SLE患者在PF、RP、BP、RE评分上高于湖北地区，OP的总分与北京社区相近。提示除OP外，广州社区风湿病患者整体生命质量可能好于上述地区。以上现象可能与广州地区医疗资源丰富、经济发达、社区居民的医疗条件较好、已在医院就诊患者得到了规范有效的治疗等因素有关，也可能在医院就诊的上述地区风湿病患者症状较重，拖累了生命质量评分。

本调查研究发现，OA、痛风、RA、OP、AS、SLE这6种风湿病在广州社区发病率高，且发病的性别、年龄特点均符合各病种自身的特点，多数风湿病患者家庭月收入<5 000元，治疗风湿病的费用又加重了风湿患者的经济负担；这6种疾病中，大多数痛风、SLE和RA患者选择到医院就诊，而OP患者到医院就诊的较少。提示到医院就诊的大部分患者是症状严重或疼痛难忍的风湿病患者，能够自行买药缓解疼痛的风湿病患者多不愿就医；反映出目前广州社区多数患者只在病情严重时就医，出现轻微不适时没有及早就诊的习惯，缺乏对风湿病的认识。

本调查研究还发现，月平均治疗费用以AS患者为最高，痛风的月平均治疗费用最低，OA、RA、OP、SLE的月平均治疗费用大致相同。这可能与生物制剂的应用有关。治疗费用较高的情况发生于病情较严重或治疗不规范需反复住院的患者。目前治疗药物能保证多数患者的疗效，若能规范治疗，则患者治疗费用将比不规范治疗患者的花费更少。RA月平均治疗费用比王秀茹等[14]统计的全国多中心RA门诊费用要低。

本调查研究结果显示，风湿病患者SF-36各维度评分均低于对照组。与各地报道结果一致[8-11]。本调查研究中6种风湿病组患者间比较，OA组、RA组患者的PF、RP、BP维度评分低于SLE组患者，痛风组和OP组患者的PF、BP维度评分低于SLE组患者，与国外研究结果一致[15]；SLE组患者的GH、SF维度评分低于OA组、RA组和AS组患者，而MH维度评分低于痛风组、RA组和AS组患者，表明痛风、OA、RA、AS在生理功能和疼痛感方面对患者生命质量有较大影响，而SLE对患者生命质量的影响主要体现在自我认知功能、心理健康和总体健康方面；AS组患者的GH维度评分高于痛风组、RA组、OP组和SLE组患者，RE维度评分高于OA组、痛风组和RA组患者，可能与AS患者较年轻、药物效果较好等因素有关。同样以疼痛为主要表现的疾病，按RP维度评分由高到低依次排列为：RA、痛风、OA，RA和痛风的患者多数因疼痛难忍到医院就诊，经规范治疗后达标率明显升高，而只有少数OA患者到医院就诊，故SF-36各维度总评分较RA和痛风低。说明规范治疗可以提高生命质量。

在风湿病SF-36各维度的影响因素中，有研究分析了性别、年龄、疼痛、病程[9,11]、社会支持[13]、医疗保障制度[16]对其的影响。本调查则着重研究学历、家庭月收入、治疗方式、病情活动性这4种因素对风湿病患者生命质量各维度的影响，且研究发现，学历、家庭月收入、治疗方式与风湿病患者生命质量呈正相关，而病情活动与风湿病患者生命质量呈负相关；痛风、OP、AS、SLE患者的学历对RE维度评分有影响，而RA患者的学历对各维度评分均无影响。表明家庭经济状况是治疗疾病的基本保障，家庭经济条件较好的患者对健康的关注度可能较高，有条件坚持治疗，从而改善生命质量；同时还表明病情活动是影响生命质量的重要因素，病情若不加以控制，疾病势必造成患者生命质量的下降；而采用规范的治疗方式，可极大改善患者的生命质量[17]。学历主要对痛风、OP、AS、SLE患者的RE有影响，表明高学历有助于自我情绪的调节，RA患者生命质量主要与病情活动及治疗方式相关，学历对其影响较小。

综上所述，广州社区风湿病患者的生活质量较一般健康人群差，但好于内地有报道的地区。影响风湿病患者生命质量的主要因素有学历、病情的严重程度、规范的治疗方式及家庭收入。此外，广州地区的经济发达程度、医疗资源分布和社会支持也是风湿病患者生命质量重要的影响因素。本调查提示应在社区坚持不懈地普及常见风湿病的知识，纠正患者对风湿病认识及治疗上的误区，加强风湿病的健康教育，对社区医生进行风湿病相关培训，及早发现患者，采取有效措施及规范治疗，最终达到提高社区风湿病患者生命质量的目的。

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