陈 亮 程玉红

癫痫是由多种病因引起的慢性脑部疾患，以脑部神经元过度放电所致的突然、反复和短暂的中枢神经系统功能失常为特征[1]，其在国内已成为神经内科仅次于头痛的第二大类常见疾病[2]。对癫痫患者发生意外伤亡的研究也一直备受关注，早在1960年已有癫痫患者意外伤发生率增高的有关报道，大多数后续报道支持癫痫与损伤的关系[3－5]。癫痫患者意外伤亡已成为严重的社会公共问题，一旦发生，将给患者及其家属带来极大的痛苦和经济负担，因此，应引起足够的重视。现将有关文献总结如下。

1 癫痫患者发生意外伤亡现状

癫痫是一种常见病，全球癫痫患者约7000万人，约80%发生在发展中国家，而我国癫痫患者约有900万，以儿童和青壮年多见，其中约20% ～30%为难治性癫痫[6，7]。家庭成员往往因工作、学习等因素使癫痫患者得不到充分的看护与照顾，这导致其发生意外伤亡的风险大大增加，尤其是癫痫突然发作时，常常因患者独自一人或未能得到及时救治而严重威胁其生命安全。

在任何原因引起的死亡风险中，癫痫患者比非癫痫者高出约2～3倍[8，9]，在年龄及性别分布上，癫痫患者的死亡年龄比非癫痫患者大，即便在较小程度上的癫痫发作，与女性相比，男性更可能发生伤亡[10]。Lawn等[11]在一项非对照性纵向研究中发现，16%的癫痫患者发生了与发作有关的意外伤。而Kwon等[12]在一项基于人群的研究中发现，较之非癫痫者，癫痫患者更容易发生意外伤，在调整了年龄，性别及合并症后，癫痫患者发生需就医的意外伤风险比非癫痫者高出1.4倍。由此可见，癫痫患者是发生意外伤亡的高危人群，对意外伤亡的防范需求高于一般人群。

2 意外伤亡发生场所

多数伤亡发生在院前护理阶段，死亡率从34% ～85%不等，癫痫患者意外伤亡的防御重点仍在院外。我国癫痫患者多，且以家庭疗养为主，癫痫患者的活动范围较为有限，大多局限于家庭及其附近区域，这决定了家庭及其附近区域为其发生意外伤亡的高危场所。

Stephen等[10]采用多元化回归研究的方法对美国生命统计数据库1999～2005年期间的845 143名伤亡人员(包括6620名癫痫患者，占0.78%)进行研究分析发现，较之非癫痫者，癫痫患者更可能死于卫生保健所，对于自杀死亡而言，癫痫患者不大可能死于家里或公共场所，然而对于杀人死亡而言，癫痫患者更可能死于家中，而死于医院或卫生保健所以外的公共场所的可能性很小;在溺水方面，与非癫痫患者相比，癫痫患者更可能溺死于家中而不大可能是公共场所;没有发现家中跌倒死亡方面的差异，但是与非癫痫者相比，癫痫患者在公共场所发生跌倒死亡的可能性很小;而对于窒息和中毒死亡而言，癫痫患者死于卫生保健所以外的可能性较小;对于所有其他意外伤，癫痫患者的死亡更可能发生在家里而非公共场所。可见，癫痫患者发生意外伤亡的场所因其类型不同而有很大差异。

3 发生意外伤亡的类型

癫痫患者发生意外伤亡的类型各种各样，其中头部意外伤在癫痫患者中最常见[10，11]。江道群[13]对 97 例癫痫患者发作诱因和意外伤亡的调查研究中发现，癫痫患者发作时发生意外伤由高到低依次为唇舌面颊咬伤、面部挫伤淤血、头皮下血肿、骨折和脱臼、伤残、脑震荡、死亡。周永等[14]在其癫痫流行病学研究进展中指出:癫痫患者死于肺炎的较多(20% ～30%)，直接由于癫痫发作致死的约6% ～19%，死于意外事故，特别是溺水占10% ～20%，部分癫痫患者原因不明的突然死亡，约占10%。

癫痫所致烧伤大部分为生活烧伤，少部分为生产烧伤，部位多以颜面、双手和肢体暴露部位居多，烧伤原因为热液烫伤、煤炉、电熨斗、电火花和火焰等[15]。此外，由于癫痫患者发作时失去知觉、全身强直、垂直倒地等易引发各种骨折，Souverein等[16]在英国完成了迄今为止最大的关于检测癫痫患者(n=40 485)与非癫痫者(n=80 970)骨折风险的研究，其报告显示，与非癫痫者相比，癫痫患者的骨折发生率增加，其中，臀部和股骨骨折的发生率最高。

4 意外伤亡潜在因素分析

4.1 自身因素 癫痫患者意外伤亡的发生大多源于癫痫发作，而遵医行为差是导致癫痫发作的重要因素，存在饶幸心理，不规律用药如漏服、过服、少服、停服抗癫痫药物在癫痫患者中普遍存在。有研究显示[17]，癫痫患者“癫痫知识问答”的平均得分较低(16.5分)，这说明其对疾病的认识尚存在不足，可能导致癫痫患者在日常生活中缺乏有效的意外伤亡防范意识而增加其发生率。

陈燕惠[18]在癫痫治疗失败的原因中指出，诊断不正确，抗癫痫治疗不规范，病因和诱发因素未去除，社会、心理、经济因素等是造成癫痫治疗失败的主要原因。此外，一方面，由于癫痫病程长，发作突然，无明显规律可寻，导致患者思想负担长期过重，逐渐失去了战胜疾病的信心，任其发展;另一方面，癫痫患者不良的生活习惯，如休息不足、疲劳、冲动、抽烟、喝酒、过饱或饥饿、喜食辛辣、油腻刺激性食物等，这些也在一定程度上增加了其意外伤亡的发生率。

4.2 社会环境因素 社会、家庭支持是癫痫患者增进信心，恢复健康，提高生活质量的重要来源。患者只有在频繁发作期间需住院治疗外，其余时间均处于社会、家庭环境中[19]，一般来说，社会、家庭状况良好，癫痫患者意外伤亡的发生率较低。然而卢清朗等[20]在一项家庭及社会支持的调查研究中发现，家庭功能良好只占51.35%，33.33%家庭功能中度障碍，15.32%家庭功能严重障碍，这提示癫痫患者家庭支持尚存在较大的不足，还有待进一步改善及提高。

赵东海等[21]在一项调查中发现，大部分患者认为他们对信息和照顾的需求没有得到医务人员和社会健康服务机构足够的重视，并且很多需求没有得到充分的满足，如对诊断、检查、治疗、身体和心理机能的信息需求等，他们希望从专业人员那里获得相关信息，而医护人员工作繁忙，面对各种疑问，很难给患者一个满意的答复。此外，长期以来，由于人们对癫痫缺乏了解与认识，对癫痫患者产生歧视和偏见，使其在生活各个方面面临巨大的压力，对其躯体和精神都造成难以想象的伤害，这些压力与伤害无疑加剧了癫痫患者意外伤亡的发生。

4.3 陪护因素 陪护照顾癫痫患者的日常起居，是与癫痫患者最密切接触的人群，其对癫痫保健知识的掌握程度及是否尽职与癫痫患者意外伤亡的发生率密切相关。一般来说，陪护对癫痫保健知识的掌握程度越高，越尽心尽责，癫痫患者意外伤亡的发生风险就越低。随着我国人们生活水平的不断提高及对健康的日益重视，陪护因素已逐渐成为影响癫痫患者意外伤亡发生率的一个重要因素，应引起社会各界的足够重视。

5 展望

国外对癫痫患者发生意外伤亡的研究进行的较为深入，而我国对此方面的研究还处于初级阶段，从国内为数不多的文献报道来看，样本量，规模等都极少，因而降低了其研究结果的权威性及可信性。近年来，卫生机构及全社会加大对癫痫病基础知识的宣传，使人们对该病逐渐有了科学认识，患者的就诊率逐年增加[22]，从而缩短了患者与医护人员之间的距离，这将为癫痫患者发生意外伤亡的调查研究提供充足的资源。相信在不久的将来，与癫痫患者意外伤亡相关的科学权威研究将会相继出现，而这些研究必将填补国内该领域研究中的诸多空白，为我国癫痫患者意外伤亡的防治起到积极的推动作用。

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