鲍恵红，张玲芳，吴竹群，倪春妹

（嘉兴市第一医院 肾内科，浙江 嘉兴 314000）

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种病因未明的慢性炎症，可累及皮肤、关节、肺、肾、神经系统、浆膜等多个器官，好发于生育年龄女性，多见于15～45岁年龄段，女∶男为7～9∶1，多数呈隐匿起病，开始仅累及1～2个系统，表现轻度的关节炎、皮疹、隐匿性肾炎、血小板减少性紫癜等，部分患者长期稳定在亚临床状态或轻型狼疮，部分患者可由轻型突然变为重症狼疮，更多的则由轻型逐渐出现多系统损害。SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替［1］。这些SLE患者在一系列医疗救治过程中，主要依靠家人和朋友提供各方面的照护，由于经济、照护、情感等原因，普遍存在担心拖累家人、形成负担的心理，称为自我感受负担（selfperceived burden，SPB）［2－3］。本研究在复习国外SPB相关研究的基础上，运用质性研究中的现象学方法，探讨我院SLE患者患病期间接受照护的真实负担体验，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2011年1－11月，采用目的抽样法［4］选择SLE病史1年以上的患者24例，其中女21例、男3例，年龄15～60岁，平均（38±5.13）岁。文化程度：小学及以下4例，初中及高中14例，大专及以上6例；生活能力：生活能自理21例，生活需他人协助3例；婚姻状况：已婚14例，离异5例，丧偶2例，未婚3例。所有患者的诊断均符合美国风湿病学会1997年推荐的SLE分类标准［1］。研究样本量的纳入以受试者的资料饱和为标准。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究以质性研究中的现象学方法为指导。在访谈前向患者详细说明本研究的目的、内容、方法，以及现场笔录、录音的必要性。……