Emily Rapp

儿子罗南看着我，一边的眉毛挑着，眼神明亮有神。罗南在爱尔兰语里是“小海豹”的意思，这名字很适合他。

我不想再写下去，不想谈到那可怕的结局：我的儿子现在18个月大，但他很可能活不到3岁。罗南天生就患Tay-Sachs病——一种罕见的遗传病。他会逐渐退化成植物人状态。他会瘫痪、抽搐、丧失所有感觉，最后死去。无药可救、无法治愈。

作为父母，明知要失去自己的孩子，忍受這日渐一日的煎熬，孤立无助，毫无希望，该怎么做？

沮丧？当然。但沮丧时也会保持理智，深刻理解这种生命体验、代价高昂的课程；悲伤、无助和深深地投入这个不仅是父母之爱，更是人类之爱的过程中，重塑自己。

育儿指南本来就是为未来准备的，我知道。我阅读所有的育儿杂志。怀孕的时候，我翻遍了所有能找到的育儿指南。我和丈夫思考过上面的很多问题：母乳喂养能否促进大脑发育？音乐教育能否提高认知技能？上好的幼儿园更容易上好大学？我列了清单，计划着，憧憬着，盼望着。未来，未来，未来！

我们从没想到自己的孩子居然没有未来。我Tay-Sachs孕期检查的结果是阴性。我们的遗传顾问认为我们不需要做这个检查，因为我们都不是犹太人，而人们认为德系犹太人患这种病的可能性更大。因为对这种病有某种担忧，我坚持做了检查，一共做了两次，每次的结果都是阴性。

“成功”这个词在我们的文化中有特定的理解，而罗南注定无法做到。他永远不会走路，也永远学不会叫“妈妈”，我也永远不会变成虎妈妈。……