董彩虹

恶性肿瘤幸存者这个称谓源于英文cancer survivors，但是国内临床专家往往不认同这一译法，因为许多曾患癌症的患者事实上已经治愈或基本治愈，他们不是什么幸存者，而应该称为恶性肿瘤长期生存者。凡癌症诊治后生存不低于5年者均可归为此类患者［1］。这一观点反映了近几十年来，恶性肿瘤防治方面的重大变化，癌症已不再几乎与死亡成为同义词，由于诊断技术提高、患者健康意识增强、早期发现的病例增加，能够长期生存的患者越来越多。肿瘤病例的早期筛查和危险因素分析一直是健康管理和肿瘤防治的重要内容［2～4］，但恶性肿瘤长期生存者的健康管理，国内的研究及实践工作并未受到足够重视。本文在查阅国内相关文献的基础上，结合作者的恶性肿瘤长期生存者健康管理实际工作体会，分析和总结恶性肿瘤长期生存者健康管理的背景、意义、模式、过程及存在的问题和建议。

1 恶性肿瘤长期生存者健康管理的背景和意义

由于恶性肿瘤早期发现和防治技术的提高，恶性肿瘤长期生存者比例不断提高。根据美国癌症监测统计资料显示，1995～2000年间诊断为癌症的患者，65.5%仍然存在。2008年估计新增病例14 375 180例，估计当年死亡565 650例［5］。新增或长期生存的患者数目还将进一步增加。在我国，随着政府对公共卫生投入力度的加大，社区健康教育工作越来越普遍，人们的健康意识逐步提高；同时，我国医保政策逐步完善，医保覆盖面增大。这些因素都对恶性肿瘤长期生存者的增多产生了重要影响。这些患者产生的巨大医疗需求及诸多社会问题成为恶性肿瘤长期生存者研究的直接背景。对恶性肿瘤长期生存者实施健康管理，有利于减少或延缓过期并发证的发生，促进其身心健康的发展和全面康复［6］。

2 恶性肿瘤长期生存者健康管理现状

国外的恶性肿瘤长期生存者健康管理研究以美国为代表。1996年，美国癌症研究所专门成立了癌症长期生存者办公室。该办公室提供专门基金资助有关长期恶性肿瘤生存者远期并发证的防治及恶性肿瘤长期生存者相关的其他研究。2004年，美国疾病预防控制中心和阿姆斯特朗基金会共同发起恶性肿瘤长期生存者及受其影响人群全国行动计划［7］。已有多项基金参与进来，共同致力于恶性肿瘤长期生存者的相关研究，产生了巨大的社会影响。

在国内，长期活跃在各地的抗癌俱乐部，以各种形式在肿瘤知识宣教和心理疏导方面开展活动的群体，多半是患者自发组织的，偶有医学专家参与指导，但离政府部门及相关专家的全面参入还相差甚远。近年来，逐渐有医学专业人员参与到恶性肿瘤长期生存者的健康管理中来，但往往缺乏系统训练，健康管理效果不佳。

3 恶性肿瘤健康管理策略及模式

3.1 系统化的多种形式的健康教育

对恶性肿瘤长期生存者进行健康教育非常重要，这种教育应该是全面的、系统的、连续性的。健康人群忙于应付紧张的生活、工作或学习，常常无暇顾及大量存在其身边的科普知识。而接受过肿瘤诊治的恶性肿瘤长期生存者会对相关健康知识非常渴望和敏感。充分利用平面及立体媒体，通过定期举办讲座、发放宣传手册、电话随访、电子及纸质宣传册等多种形式，适时适当地进行健康知识的传输，会促进他们建立包括戒烟、参加体育活动、规律生活在内的良好健康行为，提高对恶性肿瘤远期并发证的警惕性。值得一提的是，随着3G手机的广泛应用，基于网络平台的信息传播和接收路径可及性越来越好。通过建立QQ群或讨论组，或在网络论坛中创建讨论专区，均是进行健康教育的较好选择。

3.2 重视患者的心理疏导，构建自信心

恶性肿瘤长期生存者经历了肿瘤的诊治过程，虽然有较好的预后而成为长期生存者，但他们往往对肿瘤是否已彻底治愈、是否会复发、是否会出现严重的远期并发证，均表示担忧，加之可能受到周围人群的歧视而导致自卑心理；部分恶性肿瘤长期生存者在肿瘤诊治过程中花费了大量费用，得到了亲朋好友的大量照顾，他们极其害怕疾病的复发，而再次花掉大量医药费和麻烦亲朋好友。总之，对恶性肿瘤长期生存者的健康管理中，很重要的一点就是心理疏导。心理疏导的效果如何，直接影响到健康管理的效果。实施健康管理的医务工作者应该学习医学心理学的相关理论、方法和技巧，并运用到健康管理的实践中去，为恶性肿瘤长期生存者扫清心理障碍，建立战胜疾病和乐观生活的信心。

3.3 与患者家属密切合作，携手做好健康管理工作

有关恶性肿瘤长期生存者与家庭之间相互影响的研究虽然不多，但可以肯定的是，恶性肿瘤长期生存者的生活质量很大程度上取决于家庭其他成员的物质或精神支持，他们所处的特殊阶段也必然对家庭造成较为重大的影响。恶性肿瘤长期生存者大部分时间不是在医院，而是在家里和家人在一起。要做好他们的健康管理工作，没有家庭其他成员的配合几乎是不可能取得良好效果的。因此，在进行恶性肿瘤长期生存者健康管理过程中，一定要争取家庭成员的全面参与，对家庭成员进行必要的健康教育，抢手做好健康管理工作。

3.4 长期监测与评估

恶性肿瘤长期生存者是否复发、何时复发、是否出现远期并发证、何时出现远期并发证，均存在明显的不确定性。因此，应为他们制订科学可行的监测方案，对健康管理效果进行定期评价，不断地对方案进行补充和完善，效果不佳的应及时予以调整。

3.5 帮助有工作能力的患者重返工作岗位

随着肿瘤谱的变化，结肠癌、乳腺癌、恶性淋巴瘤、甲状腺癌患者有60%的机会生存超过5年，其中有相当一部分人具有工作能力。帮助有工作能力的恶性肿瘤长期生存者重返工作岗位，有助于他们建立乐观向上的生活信心，意识到自己对于社会和他人的价值，增进社会交流，减少或避免出现心理疾病。健康管理工作者有责任向社会传播恶性肿瘤与糖尿病、高血压一样是慢性病，可以同样对待，以避免雇主因其曾患恶性肿瘤而拒绝其求职。

4 展望和建议

恶性肿瘤长期生存者的健康管理工作在我国起步较晚，但随着社会经济的发展、人口的老龄化、医疗技术水平的提高，以及人民群众的健康意识提高，恶性肿瘤长期生存者的健康管理需求越来越迫切。目前，我国恶性肿瘤长期生存者的健康管理工作主要存在实施力度小、覆盖范围窄、相关部门重视程度不够、社会参与较少、系统性差、自发组织为主等问题。在今后的恶性肿瘤长期生存者的康复实践中，应把健康管理摆在首要位置，争取政府及相关卫生机构的大力支持，构建全面系统的恶性肿瘤长期生存者健康管理网络，加强相关健康管理人才的培养，真正地为恶性肿瘤长期生存者带来身心的健康发展，切实改善预后，减轻恶性肿瘤造成的社会负担。

［1］ Tichelli A，Socie G.Considerations for adult cancer survivors［J］.Hematology Am Sec Hematol Educ Prognam，2005，（9）：516－522.

［2］ 朱宏，刘莉.2008年《NCCN结直肠癌筛查指南》要点解读（一）［J］.中华健康管理学杂志，2008，2（2）：266－267.

［3］ 冉炜，郭冰.谭泽明，等.肿瘤标志物检测在正常体检人群中的临床意义与应用价值［J］.中华健康管理学杂志，2008，2（2）：48－49.

［4］ 刘蓓，戴琼，杜玉开.500例女性乳腺癌患者生活事件调查［J］.中国社会医学杂志，2011，28（1）：43－45.

［5］ NCI.SEER cancer statistics review，1975－2005［DB／OL］.［2011－04－15］.http：／／seer.cancer.gov／csr／1975＿2005／index.html.

［6］ 陈振东.重视长期生存肿瘤患者的全面康复［J］.肿瘤研究与临床，2006，18（4）：217－219.

［7］ NCI.Cancer survivorshipresearch［DB／OL］.［2009－01－07］.http：／／cancercontro1.Cancer.gov／ocs／.