活在“第十九层地狱”
2011-05-14余易安
恋爱婚姻家庭·养生版 2011年2期
余易安
如果人生最大的痛苦是下十八层地狱,那么渐冻人就是——
他辉煌过。他是台湾资深的新闻工作者,摄影名家,还改编过古典名剧《桃花扇》。
他绝望过。当他成为“渐冻人”之后,拒绝见客。
他从未孤独过。妻子不仅不离不弃,照顾他的身体,还成为了他工作上的最佳助手……
他用眨眼的方式写下了七本著作,“哪怕还能活一秒钟,也要活出价值,活出尊严!”
他的名字叫陈宏。
用眨眼的方式写了七本书
一张透明塑料板上,写着21个声母和16个韵母。
刘学慧要挨个指一遍,每指一次,就看一眼丈夫,如果丈夫笑了,那就是错了,如果丈夫眨了一下眼,就是这个声母了。
16个韵母,也这样挨个指一遍,直到丈夫第二次眨眼。
两次眨眼,刘学慧都记录下来。
声母(ch)+韵母(en)=陈;声母(h)+韵母(ong)=宏。这是刘学慧的丈夫陈宏的全名。说出这个名字,不用一秒,但身患“运动神经元病变”(俗称渐冻人)、口不能言、手脚不能动的陈宏需要眨十几次眼,用好几分钟。
在台北市立联合医院忠孝院区祈福病房,刘学慧就这样站在丈夫陈宏的病床边,记录丈夫眨眼“写”下的所有文字,一站就是十年,一写就是七本著作。
“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱,那么渐冻人就活在第十九层地狱。”台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹。
一旦得这种病,身体就像踏进了冰河,逐渐被整个吞噬,一点点动弹不得。更可怕的是,大脑却像正常人一样,无比清醒,能感受身体变僵硬的整个过程。
中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后,总会给出明确的病因分析,但“渐冻人是我们惟一一期给不出病因的节目”,该栏目主持人张腾岳这样说。
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