王艳秋 张莉莉

癌症是威胁人类生命最严重的疾病之一，病死率仅次于心脑血管疾病而居第2位［1，2］。癌症的诊断和治疗不仅给病人带来严重的身心问题，对整个家庭都是严重的应激因素。尤其病人照顾者，不仅为病人提供日常照顾，还要参与治疗决策的制定，承受昂贵的医疗费用，同时照顾病人会影响工作和正常生活，更要经受即将失去亲人的心理痛苦，给照顾者身心带来巨大压力。以往对癌症的研究主要集中在疾病及病人本身，对照顾者的研究较少，随着医疗模式的改变，人们开始关注家庭照顾者，对照顾者负担及心理方面的研究逐渐增多，已成为近年研究的热点。现对癌症病人照顾者负担方面的研究进展情况综述如下。

1 相关概念

1.1 照顾者

照顾者(caregiver)是指家庭照顾者(family caregiver)，又称非正式照顾者(informal caregiver)。到目前为止，家庭照顾者尚无统一的概念，1995年Anderson等［3］给照顾者定义为:与病人生活在一起，在家中担负起绝大部分照顾工作的人。Lalit等［4］在研究中进一步将照顾者定义为:非社会工作者、非专业的、非志愿的照顾者，维护病人的利益，担负主要的日常生活照顾工作的人。2000年美国家庭照顾者支持法案为家庭照顾者下的定义是:在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人，该法案定义的家庭照顾者主要指与被照顾者有亲缘关系的家庭成员占全部照顾者的83%［5］。

1.2 照顾者负担

1966年Grad等在对精神病社区护理的调查中第一次提出“家庭负担(family burden)”这一概念，并把“负担”定义为照顾患病的家庭成员，家庭所付出的代价或对家庭造成的负面影响［6］。随之，负担在医疗文献中逐渐被广泛认知。1980年Zarit等［7］把“负担”定义为照顾者在照顾亲属时，感知到的情感、身体健康、社会生活、经济地位方面的变化。Pearlin等［8］在90年代初将照顾者负担归纳为身体、精神、情感、社会和经济5个方面的问题。2000年Kuei-RuChou将“照顾者负担”一词广泛的定义为家庭成员在照顾慢性病病人或有病痛的家庭成员时引起的生理、心理、情感、社会和经济5个方面的变化［9］。随着近年对照顾者负担研究的增多，研究者倾向于将照顾者负担从概念上分为客观负担和主观负担，目前照顾者负担评估工具主要评估的是主观负担［10］。

2 国内外研究现状

2.1 国外现状

国外对家庭照顾者的研究开始于19世纪50年代后期，对照顾者负担的研究开始于19世纪70年代。对照顾者的研究表明，家庭成员由于缺乏相关疾病知识和照顾常识，往往不能胜任照顾者的角色［11］。长时间照顾危重病人，对照顾者心理和生理均会产生不良影响，导致照顾者焦虑、抑郁情绪持续存在并不断加重，严重影响照顾者的身体健康和生活质量，产生不同程度的照顾负担。Higginson等［12］研究显示，长期照顾癌症病人对照顾者会产生不同程度的负担，高度负担降低照顾者的护理积极性，也会影响照顾者对病人病情的观察，影响治疗。Grunfeld等［11］对女性乳腺癌病人照顾者调查显示，随着病人身体状况的下降，照顾者负担及焦虑、抑郁情绪随之加重，照顾负担是形成照顾者焦虑、抑郁的主要原因。

2.2 国内现状

我国对家庭照顾者方面的研究开始于90年代中期，但大量的研究集中于近3年，且多数是关于痴呆、脑卒中、精神病、老年性疾病等慢性病病人，对癌症病人照顾者的研究较少。刘爱琴等［13］分析住院化疗的癌症病人照顾者的心理状况及其影响因素，发现照顾者的焦虑和抑郁状况均高于国内常模，其发生与照顾者年龄、亲缘关系、家庭经济状况、对疾病的了解程度、患病严重程度和病程长短有关。陈丽莉等［14］调查晚期肝癌病人家属照顾者的压力水平及应对方式，结果显示，晚期肝癌病人家属照顾者的积极应对与其压力水平呈负相关，消极应对与其压力水平呈正相关。叶久红等［15］调查不同家庭照顾者对晚期居家癌症病人的影响，结果显示，由配偶及子孙照顾利于病人获得更好的生活质量和心理状态。张莉莉等［16］对原发性肝癌晚期病人主要照顾者压力负荷的调查显示，照顾者明显存在压力负荷，照顾者性别、与病人关系、照顾时间、病人自理能力与负荷相关。

3 照顾者负担的影响因素

3.1 照顾者因素

3.1.1 性别 照顾者负担在性别上的差异主要是由不同的社会角色所决定的。女性照顾者负担高是由于女性在家庭中承担多重身份，如母亲、经济收入者、家庭主妇、情感支持者［17］。因而，可以把性别对照顾者负担的影响归因为角色社会化的结果。以后的研究也得出了这样的结论，认为照顾者负担在性别上是不同的，多数为女性(47% ～80%)，女性的负担高于男性［18］。Barbara Given等［19］研究认为照顾者是女性、未婚或成年子女，其遗弃感(照顾者负担的一部分)较常出现。因此对女性照顾者应该给予更多的关照。

3.1.2 年龄 Persson等［20］对肺癌病人亲属的调查中，亲属年龄22～83岁，平均年龄50.6岁。张莉莉等［16］对原发性肝癌照顾者的调查显示，照顾者平均年龄45.7岁。刘爱琴等［13］对住院化疗的癌症病人照顾者的研究显示，中老年的照顾者(≥45岁)焦虑程度高于年轻者(＜45岁)，与中老年人对严重应激事件的心理调整能力差有关。

3.1.3 与病人的关系 多数研究中均显示在癌症晚期病人的照顾者中以配偶或子女为主［21，22］，在家庭中，配偶更多被选择作为病人的支持者和照顾者，这是因为配偶是病人关系最密切的人，在提供照顾的同时，能够更好的提供情感支持。叶久红等［16］研究显示由配偶及子孙照顾的晚期家居癌症病人的家庭支持度、生活质量及心理状态均好于由旁系亲属及非亲属照顾者。

3.1.4 社会经济地位 癌症病人需要花费大量的医疗费用，给家庭带来沉重的经济压力。有的家庭成员因为照顾病人不得不辞去工作，更增加了家庭负担。Grunfeld等［11］研究显示，77%的癌症病人照顾者在病人癌症晚期时由于照顾任务重而辞去工作，医疗费用是主要的经济负担。经济状况是影响照顾者负担的因素之一，经济状况好可以减轻照顾者经济方面的压力，使照顾者在更加轻松的氛围下为病人提供照顾。

3.1.5 健康状况 照顾者的健康状况是照顾者负担的重要影响因素，照顾者在身体状况不佳时，会使病人需要与照顾者所提供照顾之间出现冲突，即照顾者不能及时、有效的满足病人的需求。不但影响到病人身心健康，对照顾者本身也会产生不良心理影响，照顾者会因为不能履行自己的任务而感到自责，产生一定的心理压力。研究显示，健康状况差的照顾者比健康状况好的照顾者具有较高的负担水平，并且照顾者负担会随着健康情况的不良变化而有所加重［21，22］。

3.1.6 每日照顾时间 癌症晚期病人由于病情危重，身体功能缺陷，不能独自完成自理需要，需要他人提供生活及治疗上的帮助。因此照顾者在为癌症晚期病人完成更多的照顾任务，需要花费更多的时间。照顾者对病人每日进行照顾的时间，即直接照顾时间，是照顾者负担的重要影响因素，直接照顾时间越长，负担越重［23］。研究显示，照顾负担与每日提供的照顾时间呈正相关，时间越长负担越重［24］。照顾者每天照顾病人的时间越多，属于自己的时间就越少，因而得到休息和参加一些社会活动的时间就越少，长期如此，照顾者承受躯体负担的同时，会出现焦虑、压抑和社会孤独感等情绪。因此，癌症病人家庭需要得到社会及其他亲属更多的支持和帮助，减少主要照顾者的照顾时间。

3.2 病人因素

不同性别和年龄的癌症病人对照顾者产生的负担水平不同，Covinsky等［25］的研究中认为病人的年龄与照顾者的负担呈负相关，即病人的年龄越小，照顾者负担越重。Awadalla等［26］研究显示女性癌症病人对家庭的影响较大，对照顾者产生的心理负担重，更需要外界的支持。病人的症状(包括数目、类型、严重程度)也会影响照顾者压力水平［27］，在疾病的晚期，病情的进展和身体状况的下降，增加对病人症状方面的照顾任务，加重照顾负担;同时，亲人的生命进入末期会使照顾者产生情感方面的反应，出现不良的情绪变化［28］。

3.3 社会支持

社会支持是照顾者的外部资源，对病人家庭来说是一种潜在的中间力量，可以协调一些复杂关系，减轻或避免因照顾任务重而引起的负担。Northouse等［29］研究显示，癌症病人照顾者经常缺少社会支持。Robinson等［17］研究证实，照顾者的外界支持与负担之间呈负相关，即照顾者接受的支持越多，负担越少。台湾Chii Jun Chiou等［30］研究也认为，在低水平的社会支持时，照顾者会出现较高的负担。因此，需要社会给予癌症家庭更多的关注。

4 小结

长期照顾癌症病人对照顾者的身心健康均会产生不良影响，不但影响对病人的照顾质量，也会给病人的心理带来不利影响。因此，建议医务人员应加强对病人家属疾病知识的宣传教育、提供更多的心理支持，呼吁社会给予癌症病人及家属更多的关照。以期改善癌症病人照顾者的身心健康水平，使其能够更好的为生命晚期的病人提供照顾。

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