王毅欣,沈 洁,徐 燕

据报道,多数癌症病人在生命晚期为居家生活[1]。在这段时间里,虽然其病灶发生了转移,但是绝大多数晚期癌症病人仍积极地寻求照护帮助,渴望减轻症状困扰,提高生活质量[2]。本研究拟通过问卷调查居家晚期癌症病人生理、社会、功能、情感状况的生活质量以及生理、心理症状现状,进而较全面地把握其健康功能状态,在此基础上分析生活质量的影响因素,不同症状对生活质量的影响程度,以期为完善社区居家姑息照护服务,改善居家晚期癌症病人健康功能状态提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用目的抽样,选取上海市5个社区卫生服务中心的223例居家晚期癌症病人作为调查样本,其纳入条件为上海市常驻户口,居家生活,年龄18岁以上,临床诊断为Ⅲ期～Ⅳ期癌症,既往无精神病史,意识清楚,且知情同意。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 采用自设问卷,包括人口学资料、社会经济状况、疾病诊断与治疗状况等。

1.2.1.2 生活质量问卷 采用癌症治疗功能评价系统量表体系中的共性模块FACT-G(functional assessment of cancer therapy-general in Chinese people)中文版(V4.0)[3],该量表专用于测评癌症病人一般功能的生活质量,包括4个维度共27个条目,其中生理状况7个条目、社会和家庭状况7个条目、情感状况6个条目、功能状况7个条目,其中第15项有关性生活满意度因其他研究报道普遍应答率低而未列入问卷中[4],故实际测量条目为26项。各项采用5级评分法,0为“一点也不”,1为“有一点”,2为“有些”,3为“相当”,4为“非常”,在计分时正向条目直接计0分～4分,逆向条目则反向计分,累计总分,总分越高表示生活质量越好。该量表在中文版引进时已显示具有较好的信度、效度、反应度及可行性[3],且在本调查中内部一致性信度为 0.89。

1.2.1.3 症状评估问卷 采用安德森症状评估表(MD anderson symptom inventory,MDASI)[5]的第 1部分,共计 13项,主要评估癌症病人在过去24 h中临床常见的13项症状的严重程度,每项症状采用数字评分法,以0分～10分计分方式,0分表示无症状,10分表示想象中最严重的程度。该量表已被汉化,并在国内逐步推广应用,显示信效度良好[5];在本调查中具有良好信度(Cronbach'sα为 0.89)。

1.2.2 调查方法 问卷封面设有统一的指导语,由3名接受过统一培训的护理人员作为本研究的调查员,调查采用入户面对面的形式进行,请病人自行填写问卷,对于各种原因无法填写者,经其做出选择后由调查员或家属代为填写,回答完毕当场收回。问卷完成时间约18 min。共发放问卷223份,回收有效问卷201份。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 12.0统计软件进行统计分析。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 人口学特征 201例中男117例,女84例;年龄65.5岁±12.8岁,其中≥80岁31例(15.42%),60岁～79岁99例(49.25%),50岁～59岁50例(24.88%),小于50岁21例(10.45%)。88.56%有配偶,11.44%无配偶;独居 3.98%,与配偶同住39.80%,二世同堂30.35%,三世同堂23.88%,四世同堂2.49%;家庭人均居住面积<8 cm210.45%,8 cm2～16 cm2占 42.79%,16 cm2～25 cm2占33.33%,≥25 cm2占13.43%;18.91%的病人家庭卫生条件很好,42.29%比较好,29.85%一般,8.96%很差;95.02%的病人享有基本医疗保险或公费医疗,4.98%为自费医疗;家庭月收入<1 000元占5.97%,1 000元～1 999元占18.91%,2 000元～2 999元占45.77%,3 000元～4 999元占23.38%,≥5 000元占5.97%;医疗负担方面,60.20%的病人每月医疗支出小于家庭总收入20%,21.39%的病人占20%～50%,6.97%占50%～80%,11.44%占80%及以上。

2.1.2 疾病诊断与治疗状况 结直肠癌占23.38%,肺癌占19.90%,食管胃癌占13.93%,泌尿生殖系统癌症占12.44%,乳腺癌占9.95%,肝癌占7.96%,头颈部癌占5.47%,其他部位癌占6.97%;50.75%的病人临床分期为Ⅲ期,49.25%的病人为Ⅳ期;从确诊到调查时病程小于半年者占8.96%,半年至1年者占15.92%,1年～3年者占37.31%,3年～5年者占1 6.92%,大于5年者20.90%;卡氏(KPS)评分,100分占3.48%,90分占31.84%,80分占15.92%,70分占18.91%,60分占14.93%;≥50分占14.93%;2.49%的病人未接受任何治疗,16.42%接受过1种治疗方式,29.35%接受过2种治疗方式,42.29%接受过3种治疗方式,9.45%接受过4种及以上治疗方式,其中,77.11%接受过手术治疗,61.69%接受过化疗,54.23%接受过中医治疗,27.86%接受过放疗;19.40%接受过其他治疗方式。

2.2 生活质量评估结果 FACT-G得分62.24分±16.80分;其生活质量各领域得分为:生理状况17.45分±7.32分,社会/家庭状况17.00分±4.02分,情感状况14.65分±6.06分,功能状况13.14分±6.36分。

2.2.1 生活质量的单因素分析 病人生活质量得分经概率图正态性检验显示基本呈正态分布,而经Levene检验显示其不具方差齐性,故在此对主要调查因素进行 Kruskal-Wallis H检验,结果显示,病人生活质量得分在年龄(H=10.82,P=0.013)、有无配偶(H=4.28,P=0.039)、癌肿部位(H=17.80,P=0.013)、临床分期(H=38.76,P<0.001)、伴随疾病与否(H=5.68,P=0.017)、曾化疗与否(H=4.22,P=0.040)、曾中医治疗与否(H=7.08,P=0.008)、曾手术治疗与否(H=5.40,P=0.020)、KPS(H=94.02,P<0.001)、家庭卫生条件(H=15.81,P=0.001)、医疗负担(H=11.59,P=0.009)等各水平之间的分布差异具有统计学意义。

2.2.2 生活质量的多因素分析 根据单因素分析的结果,对主要因素进行了调整,共分析了11个调查因素[赋值为年龄<50岁为0,50岁～59岁为1,60岁～79岁为2,≥80岁为3;临床分期:Ⅲ期为0,Ⅳ期为1;KPS评分:>60分为0,60分为 1,70分为2,80分为3,90分为4,100分为5;伴随疾病与否:无为0,有为1;曾手术治疗与否:无为0,有为 1;曾化疗与否:无为 0,有为1;曾中医治疗与否:无为0,有为1;有无配偶:无为0,有为1;医疗负担(占家庭总收入):<20%为0,20%～为1,50%～为2,≥80%为3;家庭卫生条件:很差为 0,比较差为 1,一般为 2,比较好为 3,很好为4;癌症部位:乳腺癌为0,结直肠癌/乳腺癌为1,食管胃癌/乳腺癌为2,泌尿生殖癌/乳腺癌为3,其他部位癌症/乳腺癌为4,头颈癌/乳腺癌为5,肺癌/乳腺癌为 6,肝癌/乳腺癌为7],通过多元逐步回归分析(纳入标准为0.05,移出标准为0.10),最后纳入回归方程的因素有3个(见表1),回归模型经检验有统计学意义。

表1 生活质量的多元逐步回归分析(n=201)

2.3 症状评估结果 总分为2.55分±1.69分;各症状均分从高至低依次为:疲乏(4.19分),健忘(2.91分),睡眠不安(2.89分),疼痛(2.85分),胃口差(2.85分),苦恼(2.84分),悲伤(2.61分),口干(2.49分),麻木感(2.33分),气短(2.31分),嗜睡(2.22分),恶心(1.43分),呕吐(1.25分)。

2.4 症状与生活质量的相关分析 由于症状与生活质量得分之间不呈严格的线性关系,故采用Spearman秩相关检验,结果显示,居家晚期癌症病人的各项症状及症状总分均与生活质量呈负相关,详见表2。

表2 症状与生活质量的相关分析结果(r)

3 讨论

3.1 居家晚期癌症病人属于弱势群体,需要全面关注和整体照护 本研究调查的201例居家晚期癌症病人具有如下特点:①年龄跨度较大,以老年人为主。其中年龄最小30岁,最大89岁。这与癌症流行病学调查相一致,即人口老龄化是引起癌症高发的重要原因之一,并随着社会压力突增和环境污染加剧,癌症发病年龄也有年轻化趋势[6]。②绝大多数(95.02%)享有有基本医疗保险或公费医疗,但仍普遍感受到医疗负担重。一方面,大部分病人(75.12%)家庭月收入在 3 000元以下,未达或仅达上海市基本工资水平;另一方面,癌症病程长、病情重,许多治疗药物、技术手段和服务内容还未纳入医保,所以病人普遍感受到医疗负担较重。③病程长,常伴有慢性疾病(42.38%),发生远处转移的病人近一半(49.26%),KPS评分总体情况不容乐观。④大多数接受过多种治疗手段,以手术、化疗、中医为主,这提示抗癌治疗对晚期癌症病人身心的影响需要进一步验证和评价。从以上特征来看,居家晚期癌症病人必然属于社会的弱势群体,自身、家庭、疾病、治疗等多纬度应激源会加重病人的身心失调,导致其生理、心理和社会等多重困扰,因此需要给予居家晚期癌症病人全人、全程、全家的姑息照护。

3.2 居家晚期癌症病人多种症状并存 大多数晚期癌症病人通常是多种症状并存,且每项症状的轻重程度因人而异。本次调查中,疲乏为病人主诉最为严重的症状,这与目前国内外研究结果相一致[6,7]。因此,居家姑息照护提供者应重视疲乏的健康宣教,使居家晚期癌症病人对癌症造成的疲乏有科学的认识,以提高其自我照顾能力,并协助病人制定合理的锻炼计划,以缓解疲乏症状[1]。以往居于首位的疼痛症状在本研究中排在第4位,且最常见的恶心、呕吐症状得分排在末位,这可能与目前推陈出新的止呕止吐药物在临床广泛应用和三阶梯止痛法在社区逐步推广有关。因此,首要做好疼痛的护理[8]。

3.3 居家晚期癌症病人生活质量总体不佳,影响因素较多,应充分关注,多方面协调干预

3.3.1 病人生活质量总体不佳 本次调查中,居家晚期癌症病人生活质量总体不佳。此外,生活质量各个领域的得分率也参差不齐,总体来说,社会/家庭状况相对较好,而功能状况最不尽如人意。前者可能与我们国家重亲情、乐善好施的良好氛围有关,后者可能与研究对象多为老年人、伴随其他慢性疾病等有关。

3.3.2 KPS评分在预测和评价病人生活质量方面的局限性和优越性 一方面,KPS评分较之只评价和记录癌症病人生和死两种状态,已是极大的进步。然而随着医学模式的转变,单纯的生物学指标同样要转变为生物-心理-社会学指标,FACT-G量表无疑是评价癌症病人生活质量众多指标中的佼佼者。通过本次调查也可比较出,单用KPS评价生活质量的局限性,调查发现癌症病人生活质量的高低还与其疾病本身、经济状况等有关。所以,应从全方位、多维度来预测和评价晚期癌症病人的生活质量。另一方面,生活质量多因素分析显示,KPS评分是生活质量的独立影响因素,即KPS评分低的晚期癌症病人其生活质量较差。这提示,居家中对那些体能状况较差的晚期癌症病人,应重点给予心理支持和医疗照护等干预措施,在制定居家姑息照护服务对象准入标准时,KPS评分可作为重要的参考依据。

3.3.3 生活质量的影响因素众多,相互作用明显,应给予足够关注、协调全面干预 表1显示,KPS评分每增加10分,病人的生活质量得分就增加6.82分;同理,肝癌病人比乳腺癌病人生活质量得分低10.47分,这可能与乳腺癌易于早期发现、早期治疗从而减轻躯体症状、提高生活质量有关;家庭卫生条件每增加1等级,病人的生活质量得分就增加2.33分,这提示居家姑息照护服务应重视对病人家庭卫生环境的改善。另一方面,多因素分析结果得知,众多因素并非单独存在,而是相互联系,以综合作用的方式影响着病人的生活质量。因此,在对晚期癌症病人开展居家姑息照护服务时,应根据病人的具体情况有的放矢地关注其生活质量的潜在或现存影响因素,制定协调、多样的护理措施综合干预以改善病人的生活质量。

3.4 病人症状与生活质量相关,应以生活质量为基准,建立科学、有效、实用的症状评估与干预模式 一方面,如表2所示,症状与病人的生活质量呈负性相关,则症状越严重,生活质量越差。其中,悲伤和苦恼作为心理症状对生活质量的影响最为突出。晚期癌症病人常担忧癌症复发、恶化,且面临着社会家庭角色转换及较沉重的经济压力[9]。另一方面,科学症状评估是有效症状干预的前提,目前流行的视觉模拟或数字症状评分法有利于病人自测,但不可避免地为医护人员判断症状的严重程度带来了些许不便。笔者认为以“0～3、4～6、7～10”来划分各个症状的轻、中、重度易忽视那些得分低但严重影响生活质量的症状,如本研究中虽然病人的症状均分不高(2.55分±1.69分),但是他们的生活质量得分却较低(62.24分±16.80分)。因此,若要避免这些临床决策失误,就应使症状评估科学化、合理化、实用化。国外一些学者以生活质量为基准,建立了常见症状轻中重度的划分点,其中有些症状的划分点偏低[10]。我们需要在借鉴国外研究的基础上建立本土化的癌症常见症状划分点,完善现有的症状评估模式。

总之,需要在科学评估症状的基础上,结合病人疾病阶段、治疗方式、身心需求等特点选取具有个体化、模式化的症状干预措施,真正优化晚期癌症病人的生活质量。

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