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“自助透析室”病友:新医改一定会帮助我们活下来

2009-09-23

人生与伴侣·共同关注 2009年19期
关键词:新阳梁军病友

思 宁

来自天南与地北,我们是同病相怜的人

2004年4月底的一天上午,王新阳挪着沉重的脚步,穿过那条苍翠的林荫大道,来到北京市京东中美医院肾病科,准备做血液透析。

走进血液透析室,忽见病友陈东明的母亲跪在门口,哭求医生先给孩子透析,她过两天想法把钱补上。一旁,陈东明大口大口喘着气、大滴大滴掉着泪,就要死掉的样子王新阳一下心痛得无法自抑,冲着医生说:“你给他透吧,钱算我的。”实际上,王新阳并没有钱。恰好这天母亲来了,母亲二话没说,从衣服兜里翻出470块钱……

这件事,深深戳痛了王新阳的心——

他是北京市密云县溪翁庄镇金叵罗村人,1981年11月18日出生,父亲王宏文和母亲周文荣都是农民。1998年,他考入北京市第三警察专科学校。2002年6月,就要毕业的王新阳胸口发胀,浑身无力,诊断为尿毒症中晚期,必须换肾或透析,不然就会死掉。

换肾?不仅找不到肾源,而且非常昂贵,家里根本拿不出钱,只有靠透析延续生命。

一住就是40多天医院,花了1.8万元才控制住了病情。可是,一旦开始透析,再也无法中断!尿毒症患者的肾已经停止运转,透析机就是他们的“肾”,必须两三天透析一次,否则性命难保。透析,是借助设备对血液进行过滤,将因肾坏死而无法清除的体内毒素和水分过滤。出院后,王新阳没有回家,入住医院陪护楼(每天10元),方便透析。

为了筹措他的透析费用,父亲东跑西颠去找亲戚朋友借钱,偷偷卖了几次血。后来,村里捐款2000元,镇政府捐款1万元,县民政局拨了1万元救济金,县政府捐款1万元……两个月后,王新阳第一次回家,只见灶房冷冷清清。他揭开锅盖一看,里面只有两个硬邦邦的窝头和一碟成菜。而且,家里原来40瓦的大灯泡已换成了15瓦的小灯泡。昏暗灯光映着父母灰白的头发,把王新阳的心揉碎了:“爸,妈,我把咱家拖垮了……”父亲王宏文打断他的话:“瞎说,我和你妈吃点苦算什么?只要你活着,咱家就没垮,我和你妈就有奔头!”

2002年10月初,王新阳结识了大他12岁的病友张伟东。张伟东是吉林省蛟河市人,患尿毒症四年了,接受过肾移植手术,不久出现严重的排异反应,只得进京做血液透析。两人同吃同住三个多月,情同兄弟。2003年1月,张伟东接到妻子电话,说家乡有位老中医可治尿毒症,决定回家一试。

几天后,王新阳接到张伟东电话,说吃了老中医两服药,肌酐降下来了,让他赶快过去。王新阳大喜过望,第二天赶往蛟河,在张伟东家住下来,边吃药边敷腰。然而,服药第八天,王新阳和张伟东都开始拉肚子,浑身乏力,不时呕吐。无奈,他们去了吉林市四六五医院,被化验结果吓出一身冷汗,人的正常血肌酐值一般为50至140,可张伟东的肌酐高达2200,王新阳的肌酐达到1500。经过透析,他们才转危为安。

张伟东回到蛟河就找老中医,然而老中医消失得无影无踪。张伟东哭着对王新阳说:“兄弟,让你跟着受骗了。”王新阳的眼圈红了:“大哥,不要紧,咱们还活着。”

不久,一对难兄难弟回到北京,继续透析,还结识了许多病友。比王新阳小4岁、来自河北大厂的陈东明,辽宁的梁军,内蒙古四子王旗东八号乡的魏强,以及来自黑龙江省密山8511农场的陈炳志等,都是他们的好朋友。这些人都没有医保,每年6万多元的高额透析费几乎拖垮家庭,却每天仍然挣扎在生死边缘上……来自天南地北,他们同病相怜。

辛酸的冒险与违规:“用最少的钱,活最长的命”

一天,王新阳与张伟东、梁军吃饭时说:“咱们凑钱买台透析机吧。我算过,每次透析要比医院省三分之二!”

张伟东和梁军怔住了。半晌,张伟东才说:“这是挺专业的事儿,咱们做得了吗?”王新阳说:“咱们再请个护士,租个房子!咱们想怎么透,就怎么透,肯定没问题。”这番满怀希冀的话,打消了张伟东和梁军的疑虑。

购买一台血液透析机最低20万元,砸碎他们的骨头也买不起。于是,三人四处打听二手透析机,不久听说有位医生要去韩国,要卖两台二手透析机。他们辗转找到了卖主,经过半年谈判、软磨硬缠,卖主最终以18万元的价格,将两台透析机及一套水处理设备卖给了他们。

王新阳借遍亲友,爸爸妈妈再次卖血,凑了5万块钱。张伟东东挪西凑,筹了4万元。两人合伙买下了其中一台。另一台,梁军独自买下。2004年11月底,王新阳在三河市燕郊镇租了一处带院落的平房,搬来两台透析机,请来一位专业工程师安装调试。

两台机器调试妥当,王新阳雇来一位护士,开始自助透析。毕竟是在医院以外的地方做透析,大家都很紧张。王新阳想自己先做透析试验,被张伟东拦住了:“我老婆孩子都有了,死也不遗憾,我先试吧。”说着,他躺在床上,把衣袖挽到了臂弯处……机器启动。工程师、护士、王新阳、梁军都屏住呼吸,透析机发出轻微嗡嗡声,血从张伟东的动脉中,静静流入透明塑料管,又静静流入静脉,流入体内……5个小时后,透析结束,张伟东坐起身,笑呵呵地说:“和医院一样舒服,咱们能活下去了。”

王新阳、张伟东和梁军不再去医院透析了。他们搬进了小院,两三天透析一次。

2004年年末,魏强和陈炳志听说此事,立即来“考察”。30岁的魏强是做水果生意的,2004年年初确诊尿毒症后,他主动和妻子离婚,从内蒙古来到北京,把钱全搭在透析上。32岁的陈炳志,1993年患肾炎,10年后转为尿毒症,父亲去世,母亲患脑血栓后遗症,姐姐当保姆供他透析,而姐姐前不久罹患子宫癌……

魏强、陈炳志各试了一次“自助透析”,觉得效果不错,提出加入他们的行列。王新阳和张伟东爽快答应了。不久,梁军在老家办了医保,要回辽宁治疗。魏强和陈炳志合伙买下了梁军的那台透析机。

然而,魏强第二次透析时发生了意外。那天,他上机不久,突然停电了,透析机立刻停止工作。可是,他的血还留在塑料管里,无法回来!护士吓坏了,立即慌手慌脚地摇泵。由于摇得过快,塑料管的血流入体内后,泵还在转,又把空气带入了魏强的血管!魏强当即晕厥过去。幸亏王新阳眼疾手快,迅速拔掉塑料管!还算好,带入体内的空气不多,魏强缓缓清醒过来……

这起事故并没有动摇大家的信念。他们算过了,抛开机器成本,现在每年透析只要1.1万元。而在医院,一个月大约需要5000元。但,为了防范停电,大家凑钱买了一台旧发电机。

一些病友也闻讯找到这个院落来了。王新阳等人仅仅要求他们掏成本就行,实在没钱,就免费透析。

王新阳懂法律法规,多次告诫大家:“我们所做的违规不违法,合情不合理,因此不能声张……”虽然他们尽量做到“悄无声息”,但依然惊动了

有关部门。2005年夏天,三河市卫生局的执法人员来了,要没收透析机。“透析机就是我们的肾,把机器拿走,我们还能活吗?”他们哀哀地解释。

“你们这样做,太危险了,应该去正规医院透析。”执法人员必须坚持原则。

“我们是从医院出来的,要是有钱或者有医保,谁愿意在这儿透析啊?我们没死就得活啊。”魏强语气平稳,说的却是实情。

僵持五个小时后,执法人员无可奈何地退让了,对他们罚款1000元,勒令他们搬离三河。燕郊是绝对不能待了,王新阳赶紧张罗“搬家”。第二天,他在北京市通州区白庙村看中一座院落。院子有300平方米,八间平房,重要的是,它地处河北与北京的交界处,被河堤遮挡,不引人注意。当天,他们就搬了过去。

阳光洒入“自助透新室”:被取缔的还有风险与无助

搬到白庙村不久,张伟东的妻子来信,说他母亲病了,女儿在上学,她实在挺不起家了。张伟东左右为难。返乡,他必须回到医院透析,如何承担得起高额费用?不回去,母亲、妻子和女儿在翘首盼他!这时,王新阳说话了:“大哥,家里需要你,你回去吧,把咱俩那台透析机带走。”

“兄弟,这怎么行?那台透析机,你出的大头,那里有你爸爸妈妈卖血的钱。”“保命要紧!再说,我听说,北京正在给有户口的人办医保。医保办下来,我就去医院透析。这段时间,我和他们用一台机器……”

张伟东离开那天,王新阳、魏强、陈炳志为他送行。张伟东握住王新阳的手,流着泪说“这辈子,大哥唯一亏欠的人就是你。”王新阳说:“大哥,你管好自己吧,回家按时透析,好好活着。”四条汉子紧紧抱在一起,泪洒站台。

2005年8月,王新阳有了北京市城镇居民基本医疗保险,可以报销85%的医药费,这样,他在医院透析与自助透析的费用持平。于是,他回到了医院透析。不过,他几乎每天过来陪魏强、陈炳志聊天玩牌。他无法和这些生死弟兄割舍。

一晃到了2007年5月。许多经济陷入窘境的病友前来加入“自助透析”。但是,魏强和陈炳志只剩一台机器。如果接收他们,机器运转不开;倘若拒之门外,他们很可能因为没钱透析而死掉。思来想去,魏强想到了病友合伙购买机器的办法。不久,病友们纷纷筹款,又添置了两台二手透析机。

就这样,不断有人加入进来。最“兴旺”时,这里聚集了17人。随着各地相继出台医保优惠政策,有7人回到医院透析。最后,这个“大家庭”剩下10人相依为命。

人多了,魏强的担忧也多了,比如死亡,这个责任他们谁也无法承担。于是,魏强草拟了一份生死合同:“……在透析过程中出现任何问题,都与合伙人无关,包括死亡,一切自行负责。”没有一个人犹豫,他们都签了这份“生死合同”。对于死亡,他们已司空见惯。

虽然死亡无处不在,“大家庭”依然充满了感动和温暖。2009年3月4日,水处理机的水泵烧了。没有净化水,透析无法进行。那天,本来排了4个人透析,但剩余的水只够一人使用。谁也没有吭声,大家让最难受的赵春香用完了最后一点存水。这是规矩。当地一家教会听说后,赶紧捐助了1万块钱,修好了水泵,化解了危机。那位帮他们安装调试透析机的专业工程师,多年来一直维修保养机器,没有收过他们一分钱,甚至没有吃过他们一顿饭!但,只要听说机器坏了,哪怕半夜,工程师也会立即开车赶来,因为他知道,如果耽误了透析,也许就会有人死亡……

尽管他们这样近乎隐居地纯粹活着,但平静而艰辛的日子还是被打破了。2009年3月下旬,北京一家媒体(《京华时报》)对他们进行了采访报道。许多善良的人感动了,纷纷来看望他们,捐款捐物,给他们信心和鼓励。同时,报道引起了相关部门的关注。3月28日,通州区卫生局、药监局、公安局等部门的工作人员来到这里,向他们下达了《取缔告知书》,称“自助透析室”违反了《医疗机构管理条例》规定,予以取缔。

4月2日,通州区召开了取缔“自助透析室”新闻发布会。区卫生局局长白玉光表示,根据相关法规取缔“自助透析室”。同时,为保证患者有效治疗,将组织专家们对10名患者体检,为身体允许、同意返回原籍的患者提供返乡火车票。如果患者不适合返乡(包括原籍没有基本医保等条件),也将发放临时救助卡,安排指定医院透析治疗。这个“大家庭”的每个人听说后,都绽开了笑容。这一次,政府取缔的,不是“自助透析室”,而是它那无处不在的风险与无助。

王新阳特意赶来了,陪着魏强等人一起默默收拾东西。就要分手了,大家依依不舍。王新阳跟每个人拥抱了一下,说:“这些机器支撑我们活了几年,但我们都知道,这是没有办法的办法。医保,才是我们真正的保障,真正的希望。哪怕自助透析室不被取缔,它也会因为医保的完善、社会的进步而寿终正寝。最关键的是,我们要活下来,而且,越活越好……”

2009年4月6日,新华社发布了《中共中央国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》,其中提出了“有效减轻居民就医费用负担,切实缓解‘看病难、看病贵”的近期目标……

春风吹绿了柳枝,阳光洒满了大地。墙外,一树杏花开得正好,伸进那个曾经进行自助透析的小院里。

后记:

我们为这群尿毒症患者的坚忍而感动。更为他们身处绝境中的困窘、挣扎而倍感辛酸。但是,诚如王新阳所言,他们的做法“违规不违法,合情不合理”。按照《北京市血液透析质量管理规范》规定,开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院开展,个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训,血液透析室(中心)应由副高以上职称(合副高职)、有丰富临床工作经验的人员担任主任。

2007年,卫生部医院管理研究所的资料披露,我国(内地)每年新增尿毒症病人12万以上。其中,有多少人因为家境贫寒而需要救助?为了活命。人们能进发多少创造力?“自助”或有风险,但“无助”必有风险。“自助透析室”以穷人经济学的方式,用一个个血肉之躯的善良与酸楚,筑就了一道相依为命的堤坝,虽然蔚为壮观,其实脆弱不堪,不仅违规,也不可取。而现在,我们欣喜看到,无论即将出台的医改,还是社会的良心,帮助这些生命、无数生命筑成了一道抵御惊涛骇浪的大堤。生命的阳光,尽管有一种穿透树叶的斑驳陆离,却已经照耀在我们每个人的身上。

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