尹振兴 熊晓辉

如果把人生譬作一种漂流——它确实是的,对于有些人来说是漂过许多地方,对于所有人来说是漂过岁月之河。那么,家是什么呢?

——周国平《家》

家,是我们每个人生命中最不可缺少的组成部分,它代表的不仅是房子、家人,而是一种难以言喻的归宿感。也许你身边并不缺乏关爱的人,但是对于一个患者而言,与健康人终究是有一些隔阂。在虚拟的网络世界中,有这样一个地方,同样身患糖尿病的朋友聚在一起,互相关爱,互相鼓舞,共同营建了一个甜蜜的家园。

对于常上网的糖尿病人,“甜蜜家园”糖尿病论坛应该不会陌生,每天上万人的访问,甜蜜家园俨然已经成为很多糖尿病人的心灵家园,输入“Http://bbs.tnbz.com”上论坛灌灌水,介绍自己血糖控制情况,跟很多熟悉但是从未谋面的网友打个招呼,成为很多病友每天上网做的第一件事情。作为创始人,在网上糖尿病人圈子里面“小熊”已经是个名人。

不测风云

2002年7月,和无数怀揣着梦想的年轻人一样,硕士毕业,24岁的熊晓辉来到了北京,在一家公司做电路设计的工作。普通的每天上下班,跟其他人没什么两样。

然而命运总是喜欢捉弄人,一个意外却降临在他的身上:2003年12月份单位体检时,医生发现他的血糖比较高,建议他去做进一步检查。

“我是在中日友好医院确诊为糖尿病的。以前没有明显症状,那时候我只是听说过糖尿病,也不知道是终身疾病,我一下子就懵了,当时觉得天空都是灰色的,好长一段时间都没办法接受。都说糖尿病是老年病,没想到自己得了,想到以后要一直打针吃药,有一种想哭的感觉。”熊晓辉回忆起来说。

无心插柳

但是日子仍旧得过下去,工作也得继续。想到自己还年轻,还有更多的事情要去做,家人和朋友需要自己去关爱,既然糖尿病不能治愈,那就只能接受了,熊晓辉慢慢也开始适应了自己是一个糖尿病人,为了了解相关的知识,熊晓辉买了很多书籍,但是当他想找人交流治疗经验时,才发现自己的朋友都是年轻人,了解糖尿病的人寥寥无几。

于是一个想法慢慢在他脑中产生,如果做一个糖尿病人在线交流网站,肯定会对自己有很多帮助,也肯定会受到其他病友的欢迎。正好他是做“IT”的,对建立一个网站学起来还是相对容易,他当时花了接近一周的时间学习相关技术,最后是在2005年9月8日把网站搭建了起来。

出乎他意料的是,糖友们很热情,第一天就有很多人发帖回帖,论坛里很快就有了几千注册会员,而且大家对板块设置,论坛管理提出了很多意见。一些热心的糖友更是加入到论坛的管理中来,像俞月人、陈大夫、月光寒、lazycat、柠檬茶、天使之光、袖手谈心、蓝天使(以上均为网名)等等,他们分别担任了各个板块的版主,为论坛的成长付出了很大努力。熊晓辉说,很多人当时根本互相就没见过面,但是大家在一起的感觉就像是一家人,这里真的成了糖友的甜蜜家园。

因为是网络,不用担心被同事,朋友,同学知道,很多糖友喜欢在这儿畅所欲言,他们在这儿学习别人的治疗经验,也愿意分享自己的经验,也通过“家园”认识了很多糖友,当地的,外地的,甚至海外的。很多初诊糖尿病患者在这儿得到帮助,渡过了自己最艰难的时期,以后他们又会帮助其他需要帮助的病友。特别是对于年轻的糖尿病患者,这儿成了一个认识同龄人,展现自己,进行社交的窗口。

由于没有功利色彩,熊晓辉他们从没有刻意去宣传这个论坛,很多人是其他糖友介绍才加入的。有些医生觉得这个论坛做的挺好,能帮助病人控制好糖尿病,也会主动将论坛介绍给患者。一个糖友无心插柳的作品,就这样慢慢在网络的世界中生根发芽,时至今日已有4万多注册会员,成为国内最大的糖尿病人交流论坛。

披荆斩棘

随着论坛影响力的不断扩大,各种问题也开始显现出来。因为是糖友自发的组织,没有功利色彩,大家都在这儿诚心交流治病的经验,很多人把自己在治疗糖尿病过程中上当受骗的经历讲述给大家。也为了让更多的人注意到这些问题以免上当受骗,网站专门开设了糖尿病曝光板块,曝光黑医院、假药带来的危害。他们没想到,在给糖友带来利益时,却不知不觉得罪了一些人,这些人开始对他们打击报复,熊晓辉多次收到威胁电话,为他的生活带来了很多的压力。但是一份责任心支持着他始终没有放弃,继续努力把论坛做得越来越好。

2007年11月份,山东某大学让身患糖尿病的学生退学事件发生,在甜蜜家园论坛里引起了轩然大波,糖友们先是针对这个问题进行了大讨论,然后自发组织起来,有的联系媒体,有的联系维权NGO组织,有的组织参与研讨会,并联名给教育部写签名信,为维护糖尿病患者的权益,他们向社会喊出了糖友自己的声音!

甜蜜家园论坛通过网络邀请,已经成功举办过两届摄影比赛,两届饮食比赛,帮助糖友提高生活质量,重拾生活的信心。这里,已经是大家生活中不能缺少的甜蜜家园。

长风破浪

对于建设甜蜜家园论坛存在的困难,熊晓辉说“个人精力是有限的,我每天要上八个小时班,每周五天,不比别人少。随着论坛越做越大,牵扯到的精力是越来越多,有时候感觉好累,不过虽然累但是有一种成就感,论坛就像自己的孩子一样,越长越大,越来越健壮,你会由衷觉得自豪。”

正是糖友的共同努力让甜蜜家园论坛取得了今天的成就,对于甜蜜家园的未来发展,熊晓辉如是说:“把论坛做大做强,让更多糖友能参与进来,为他们提供更多贴心服务,比如做一些小软件,比如血糖在线记录,在线饮食计算等。长远来讲,我希望大家能成立糖尿病人的NGO组织,能在糖尿病教育、打击黑医假药、糖尿病人心理咨询,糖尿病人权益(上学,工作,以及医保)方面做一些贡献。”

甜蜜家园,在无数家庭成员的共同努力下,已经撑开巨大的帆,向着健康、幸福的彼岸远航!