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一米女孩昂首走进大学校门

2009-05-22

现代家庭 2009年4期
关键词:女儿孩子

陈 陈

顾伊劫慢慢地走上演讲舞台,台下传来小小的议论声。偌大的舞台让顾伊劫更显得矮小,她短小的手臂垂在腰间,她已经习惯别人第一次见她时的惊讶,一个16岁的高中生身高却只有1.05米,难怪别人会好奇。她面带微笑,心里却很是紧张,这是她第一次参加演讲比赛,也是第一次面对几百个人演讲。但是讲着这篇用自己亲身经历写成的《站起来》,她渐渐将自己完全融入了讲稿。演讲完毕,换来台下热烈的掌声,她最终获得了第七届上海市重点中学演讲比赛一等奖!如今事隔4年,这个“袖珍”女孩已经走进了大学校门,可没有改变的是她的身高……

父母曾担心她韩国青春期

虽然,如今的顾伊劫跟她的父母能够笑着谈论她的身高、她的病,从容而坦然,仿佛这病并没有对她产生多大的影响。可是16年前,才3岁的顾伊劫被医生确诊为。先天软骨发育不良”,也就是短肢型侏儒时,顾伊劫的父母犹如遭受了一个晴天霹雳,不相信是他们的第一个反应,他们无法相信这样的事情会发生在自己的孩子身上,况且家里没有这样的先例。顾伊劫的父亲顾志明身高1.74米,母亲雷丽芳身高1.65米,都是正常身高的人,他们的女儿怎么会得这个病?医生无法解释,只说这是20万分之一的概率,偏偏他们的女儿就中了。

3岁之前顾伊劼跟其他孩子没有什么不同。可是3岁之后,顾伊劼的父母眼看着跟女儿同龄的孩子都长得很快,女儿却好像停止了生长,最奇怪的是女儿走路极其不稳,没走两步,就会跌倒,好像脚上根本使不出力。很多孩子一两岁就会走了,也有的孩子学步比较晚。顾伊劼一两岁的时候,就跌跌撞撞地走不稳,常常摔倒,父母认为是她年龄还小的关系。可是等到她3岁了,她还是不会走,父母这才发觉有些不对劲,带着女儿上医院检查。可他们怎么都没想到会是这样的结果。

顾伊劫的父母依然不相信女儿会得这样的病,他们一家挨一家,跑遍了上海所有的大医院,只要听说哪里有相关的专家门诊,他们就抱着顾伊劫赶去。有个专家一天只看4个病人,顾伊劫的父亲凌晨一点就到医院排队。可怜天下父母心,只要还有一线希望,做父母都不希望女儿就此变成残疾。可所有的诊断报告都是一样的,他们不得不接受女儿得病的事实。既然得病是事实,那就想办法看好,他们不相信这病治不好。他们接着到处求医,哪怕听说哪里有个江湖郎中,他们也会抱着死马当活马医的心态,希望奇迹出现。可现实是残酷的,所有的医生都说这个病至今没有任何有效的治疗方法,即使国外也没有。

经过一年多漫长的求医问诊,顾伊劫的父母慢慢接受女儿得的病是无法医治的,女儿身体的残疾已经注定,此时他们不再担心女儿是否能长高,而开始担心女儿的智力会不会受影响,寿命能长吗?他们一点一滴地调整着心态,慢慢地接受了不能改变的现实,他们只希望女儿能健康地生活下去,这是他们现在唯一的心愿,也是最简单的心愿了。医生解释说顾伊劫得的这种病是软骨内骨化缺陷的先天性发育异常,主要影响长骨,也就是说有关节的骨头生长都会受影响。打个比方,她的骨好比是沙,虽然也在长但就好像沙的量在增加,但只要分量加重些,沙就会压缩变紧些,所以骨头的体积并没有增加。得了这种病,不但四肢短,走路也会腿软,相当吃力,但是不影响大脑的发育。顾伊劫的父母听到这里总算松了口气,可最后医生的一句话,差点让他们又陷入绝望。医生说,由于骨头生长慢,而身体的其他器官都在正常发育,有可能会压迫到内脏,那样就会有生命危险,这种情况最有可能发生在青春期。虽然这样的情况只是可能会发生,但顾伊劫的父母仍然十分担心。他们在医生的建议下,开始考虑是否要再生一个孩子,这样将来等他们老了,也好有个兄弟姐妹可以照顾顾伊劫。

可是顾伊劫的父母对是否再生一胎充满了犹豫。他们担心,万一再生一个也是这样怎么办?虽然咨询医生后得知可在怀孕6个月的时候做检查,但这个检查对母亲而言不但痛苦,而且结果如果不好,就必须引产,做母亲的将面临心理和生理双重折磨。这还不是让他们犹豫的主要原因。最关键的是,如果再生一个孩子,他们势必要分心照顾另一个孩子。顾伊劫需要得到比普通孩子更多的照顾,他们照顾一个已经有些力不从心,如何再照顾一个呢?如果到时照顾两个孩子分身无术,那么无论疏忽了哪个孩子,做父母的都会心疼的。尤其是顾伊劼,她已经比一般孩子苦了,如果再不能得到父母全心全意的好好照顾,她岂不是更可怜。

而此时的顾伊劫身体非常虚弱,经常发热、住院、吊针。因为她四肢特别短小,肉就都挤到了一块儿,就像胖胖的婴儿手一样肉是一节一节的,这就给打吊针造成了很大的难度,医生几乎很难找准她的血管,所以只能从头皮上给她打针。看着小小年纪的顾伊劫受这样苦,母亲偷偷地不知抹过多少眼泪。

就这样,顾伊劼的父母一边挣扎犹豫着,一边把更多的心思花在了为顾伊劫看病上。时间一点点过去,转眼顾伊劼已经六七岁了。顾伊劫的父母眼看着自己已经三十五六岁,年纪也不小了,而顾伊劼的身体也慢慢好转,不再经常生病了,经过这几年的时间,他们的心情反而平复了很多,不管女儿是不是比别人矮小,只要她还有一个健全的大脑,有一副健康的身体,能够快快乐乐地生活下去,那就足够了。

“残酷的”父母把她往外推

最初得知女儿生病的时候,顾伊劫的父母还瞒着周围的朋友,除了家里至亲,谁都没有告诉,连带女儿去看病,向单位请假也撒谎编个其他的病。他们害怕别人异样的眼光,不想听见别人议论自己的女儿。别人像看西洋镜一样看自己的女儿,哪个做父母的心里会舒服,哪怕有些人是善意的,露出同情的眼光,也会让他们做父母的心里不好受。他们希望女儿跟其他人一样是平等的,而不是可怜兮兮地被人同情。

可是随着女儿的渐渐长大,他们意识到女儿终将要走出家门,耍面对这个社会。他们不可能把女儿藏在家里,保护着她过一辈子,他们总有一天会离开女儿。既然女儿生病是无可奈何又不得不接受的事实,他们又能怎样呢。他们唯一能做的就是去面对。于是他们决定,要为女儿创造更多接触社会的机会,鼓励她勇敢面对自己、面对他人善意或猎奇的眼神。他们带着女儿走出家门,如他们所料的周围有人指指戳戳、小声嘀咕,但他们并不理会,依旧笑着跟女儿讲故事,昂首挺胸。他们知道只有他们自己先做到了,才能让女儿也坦然面对周围的人,不会为自己身体的残疾而自卑。他们是女儿的榜样。

之后,只要有同学朋友的聚会,顾伊劼的父母就会带着顾伊劼一起参加,对于顾伊劫的病情他们也毫不讳言。每个周末,顾伊劼的父母就会牵着她去上海的各个公园、景点游玩。只要上海新开了什么景点设施,

他们就会第一时间带顾伊劼去。顾伊劫常常走几步路就走不动了,他们就轮流抱着她,但每隔一段时间会让顾伊劫自己走几步,多锻炼一下。等顾伊劼读书了,他们全家就会利用假期去国内外知名城市旅游,全家人去了不少地方,即便是爬山,顾伊劫的父母也鼓励她自己爬一段。

虽然,在外面难免碰到过令人尴尬的指指点点,但遇到更多的是真诚的帮助和关心。他们单位的领导知道他们的孩子得了这样的病不但没有看不起他们,还给了他们更多的照顾。母亲会适时引导顾伊劼,从他人的态度上恰恰可以看出文化修养对一个人是多么重要,一个人重要的不是外在,而是内心,只有丰富了自己的学识,让自己的内心健康、富裕了,生活才会有更多的快乐。

父母的榜样没有白做,顾伊劼自从听了父母的解释,知道自己因为生病而无法长高,并没有特别的沮丧,因为她的父母一直让她觉得生活是一件美好的事,每天都应该面带微笑。

顾伊劼刚上学时,父母还略微有些担心,他们不担心顾伊劫不能照顾自己,而是担心朝夕相对的同学会嘲笑她或是欺负她,她不能完全融合到其他同学中去。虽然顾伊劫很乐观,并不觉得自己别人差,但毕竟没有脱离父母单独跟那么多人接触过,她可以做到吗?结果是父母多虑了。

“同学,你看到我是不是有什么想法?”顾伊劼时常这样笑着和新同学打招呼,主动化解对方的尴尬,这为她赢得了不少好朋友,但她并不要朋友给自己特别的照顾。高中分班上英语课,老师本想照顾她在自己教室跟别的班级上,但她坚持上上下下六层楼,自己走去指定教室。她觉得自己除了身高,跟别人没有什么不同,不需要有特殊的待遇,她不过是生了一种病,很平常。

一次,放学途中,一个孩子直截了当地问顾伊劫:“姐姐,你为什么长得那么小啊?”“因为姐姐生了一场病,可能比感冒发烧严重一点,所以,就砰地一下缩小啦!”顾伊劫笑着,给对方一个可爱的回答。遇到次数多了,小同学们“姐姐”“姐姐”喊得很是亲,而顾伊劫总是一如既往地给予欢快的笑。

顾伊劫的乐观开朗,跟父母的教育和付出是分不开的。父母总是不断地把她往家门外推,希望她能更多地跟人接触。所以即使顾伊劫身材矮小,行动不方便,每次学校组织的春游、秋游,她都会参加。跟其他同学不同的是她的父亲会跟着她一起去,上下车的时候照顾她一下。她每天上学、放学,父亲都会用自行车接送她,直到她上了高中,父母就放手不管她了,给她买了一辆三轮的电瓶车,让她自己上下学。顾伊劫父母的观念是,该放手时就放手。小时候,她年纪小,身材又小,所以即使参加集体活动也需要保护和照顾,但她年龄大了,她懂得照顾自己了,就应该放手让她自己应对所有的一切,因为她终将要独立面对生活。

她并不比同学“矮”

在父母和周围好友的眼中,顾伊劫跟她的同龄人没什么两样。如今她是学校社团活动的积极分子:是校广播台的编辑兼播音员:她喜欢组织同学聚会,和朋友们一起逛街唱歌。她甚至比很多伙伴还要出色一些。

顾伊劫从小练习书法。因为她身体比其他孩子虚弱,不适合长时间在外面玩,所以父母希望她能静心地在家培养一个兴趣爱好。而且练字也能锻炼身体,需要全神贯注,全身都要用力。起初是父母“逼”着她练,每天两小时,在这点上父母对她是非常严格的。渐渐的,在一张张奖状的鼓励下,在同学老师的赞美声中,顾伊劫爱上了书法,再也不觉得练字是辛苦的事了。直到现在,顾伊劫在空暇时还会拿出纸和笔练习一番。

顾伊劼是公认的才女,初中时就是学校里的“小名人”,2005年,她以推优生的身份保送上师大附中。在同学眼里,她是个乐观坚强的女孩,不仅是“袖珍才女”,成绩名列前茅,写着一手好书法,而且有着“超级好人缘”。顾伊劫多次被评为“十佳自强不息好少年”、“热心公益标兵”等。

顾伊劫学习成绩一直很优秀,看书做题效率很高。高中里,绝大部分同学都忙着上各种补习班,可是她从来没有在校外补过课,这点是让很多同学都佩服的。更不容易的是高中几年,她成绩始终保持在班级前十名。

跟随手中的笔,顾伊劼也走进了浩瀚的诗词和文学世界。情绪低落时,她写上几句诗词,平复心情:兴致高时,她以诗会友,用短信对诗填词。她喜欢读书,尤其珍爱日本重度残疾青年乙伍洋匡的自传。乙伍洋匡高位截瘫,失去四肢,却凭借顽强意志考进了早稻田大学。和他相比,顾伊劼觉得自己已经很幸运。

高一时,语文教师发现了顾伊劼的写作特长,鼓励她参加第七届全市重点中学演讲比赛。“十一”长假,彭老师和顾伊劫每天下午逐字推敲演讲稿,练习手势。顾伊劫凭着用自己亲身经历写成的《站起来》,获得了比赛的一等奖!“袖珍”女孩用自己的才情和勇气,赢得了所有人的掌声。

在父母眼睛里,女儿小小的身体里,藏着用不完的热情。给校运会设计吉祥物和会徽,当校广播台主持、校电视台编导,毛遂自荐到东广音乐台做嘉宾主持。他们完全不必再担心当年医生那个可怕的预言。随着生长发育,顾伊劫的身体越来越好,走路也比以前稳当了,连续走两三个小时不成问题。有时顾伊劫的父母看着女儿,除了身材矮小,她真的跟别人没有什么不同,甚至更加优秀。

高中3年,身材“袖珍”的顾伊劫每天风雨无阻,骑着她的电瓶车上学。在学校,她总是带着一只15厘米高的小板凳,每天踩着这个“小楼梯”,她才能坐上椅子听课。放学回来早,顾伊劫还会站在小凳子上,炒菜做饭,替父母准备好晚餐。这个本事起初也是父母“逼”着她学的,父母的目的只有一个,培养女儿自立。

高考了,顾伊劫考进了东华大学的英语专业。顾伊劫的梦想是将来能成为翻译,“能看原汁原味的书,还能让别人也看到好书!”她对未来充满憧憬。而她的心里,还藏着一个“终极理想”——成为一名电台主持人。所以一进入大学,她就积极地报名参加学校广播播音员的选拔,因为高中时有过经验,她很顺利地被录取了,还因为她不错的文字功底,成为了广播台的编辑,身兼两职。

考进大学只是人生的一个起点,有机会她还将继续攻读硕士、博士,顾伊劼规划着她的未来。

进人大学后,课余的时候比高中时候多了。心灵手巧的她,还学着打起了毛线,偷偷地给父母和自己每人织了一条温暖牌围巾。周末,当顾伊劫背着书包,拿着送给父母的礼物,坐上回家的地铁,她心里是甜蜜的。她想象着父母收到礼物时的表情,肯定是开心的大笑。“我不要让周围的人因为我而不快乐,大家都快乐,多好!”这是顾伊劼心底里的话。她希望她周围的人都快乐,她也希望她的快乐能传递给周围的人。这样一个快乐的女孩,她的明天一定会充满阳光和欢笑。

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