周冀 王梓桐

患有孤獨症谱系障碍的儿童常被人们称为“星星的孩子”，他们大多兴趣狭窄、有固执的行为模式，存在语言、社交能力上的缺陷。中国残疾人普查报告数据显示，目前我国孤独症患者已超1300万人，0～14岁患者超过200万，孤独症发病率已跃居中国各类精神残疾首位。

2023年，第十六届世界孤独症日将其主题定为：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。这是“孤独症人士的照顾者和专业工作者”第一次被公开列入世界孤独症日关注对象。

从零开始的教学工作

杨格是一名孤独症康复领域的一线治疗师。2020年夏天，她与同为一线治疗师的冯兰？、金瀚一起从原来的服务机构离职，拉上大学同学冀铖，在武汉市江汉区创办了“春风和我”（下文简称“春风”）——一家儿童康复教育领域的社会企业，为0～6岁孤独症、发育迟缓等发育发展障碍儿童提供认知语言、社交游戏、问题行为等方面的干预服务。

孤独症儿童的两个核心特征是具有社交障碍和重复行为。对这些孩子而言，学会吃饭、排泄、喊爸爸、妈妈等日常行为，需要经过多次的练习。一线治疗师的工作便是通过语言、认知和行为的干预，引导他们学会这些。

当下，应用行为分析疗法（Applied Behaviour Analysis，下文简称ABA）被多数人认可是治疗孤独症最安全、有效的方法。不少研究证明了通过综合性的ABA训练，孤独症儿童的学习、逻辑、沟通与适应能力能得到显著提高。

教学过程中，杨格等治疗师经常采用以ABA为原则的回合式教学法——将每一项要教的技能分成小的步骤，反复训练每个步骤，并在过程中使用提示帮助孩子做出正确反应，使用强化手段来加深孩子对此训练的印象。

“简单来说，作为一线治疗师，你要从零开始思考。”杨格总结道。

以教孩子用勺子吃饭为例，杨格会把这个简单的动作进一步拆分成多个步骤：先把勺子放到孩子的手里，再用自己的手拉着孩子的手去舀碗中的食物，把勺子送到孩子嘴边，最后把食物送进孩子嘴里。

最初，杨格需要手把手带着孩子完成。直到第四五次，孩子能自己舀起食物，她才慢慢把手撤回来。过程中，杨格不断观察着孩子的反应。若孩子放下了勺子，她就再次握着他的手完成接下来的动作，直到他能自己把食物送进嘴里。

每个孩子的性格和障碍程度差异较大，即便从业多年，杨格和冯兰？依旧无法总结出一条普遍适用的工作路径。每新接收一个孩子，她们还是得仔细观察孩子的喜好，猜测他们行为的原因，重新摸索合适的干预方法。

除教学以外，孤独症一线治疗师还要处理很多琐碎的情况。许多孤独症孩子都有挑食、睡眠问题或情绪问题，长期摄入或者长期排斥某种食物可能会影响到他们的健康状况或者行为表现，这时杨格会建议家长带孩子去医院做一个食物耐受度反应测试。

当遇到孩子大小便失禁或不受控的呕吐，杨格和同事甚至会下意识地用手去接住，再及时、耐心地把残留物清理干净。

孤独症一线治疗师的工作，繁琐但有意义。治疗师们私下也谈论过什么样的人才适合从事一线治疗——有爱心、有耐心、有创造力、有亲和力

做下去便有意义

刚开始做治疗师时，冯兰？曾对一位孩子进行过干预。孩子的母亲让她印象深刻。虽然孩子患了孤独症，但那位母亲每天仍化着精致的妆，看起来很有精气神。

得知孩子患有孤独症后，那位母亲毫不犹豫地卖掉了家里的工厂，带孩子进行了为期两年的治疗。然而，孩子的障碍程度比较严重，干预了两年，没什么明显的改变，从前不会听指令，现在仍然听不懂指令。

“春风”成立后，那位母亲又找来过一次，但这时的她素面朝天、精神憔悴，和从前判若两人。这次，她带孩子学习了10天的干预课程，结束后，便再也没有出现过。

对于障碍程度过于严重的孩子，干预的效果可能微乎其微。若干预长时间不能奏效，许多孤独症家庭会选择放弃继续治疗。听到“放弃”这个词，一线治疗师们难免会涌出一股无力感。

支撑他们走下去的是与孩子建立的情感连接。许多孤独症孩子，刚开始从不理会人，只自己在一旁玩手、抠东西。但通过一起玩吹泡泡、挠痒痒等游戏，杨格和孩子们的日常互动不断增多，慢慢地她发现孩子会突然看着自己，当她说“抱抱”，孩子也会给出回应。

更珍贵的是，杨格能在很多孤独症孩子身上看到干预产生的点滴影响。学习“手放好”的指令是大部分孤独症孩子的第一课。当看到孩子能稳定地对“手放好”做出回应时，即使已经花了两个月的时间，杨格还是会觉得“哇，真厉害呀”。

障碍程度较重的孩子，或许在接受干预后也无法掌握某项技能，但“他们在对人的关注和回应上一定会有进步”。这些进步和改变都让杨格很有获得感。

“和我不同·和我一样”

2023年4月2日，星希望社会工作服务社的成员和志愿者举办了义卖活动，环绕着帐篷的孤独症科普展板吸引了不少人驻足。大多数仔细阅读了展板的人，都会买一份“星星的孩子”在老师指导下亲手制作的曲奇饼或雪花酥。作为华中科技大学唯一专注服务于孤独症群体的组织，从2011年开始，星希望社会工作服务社开展了一系列针对孤独症儿童、家庭的服务。

每年星希望团队都会在校内举办多场小型的爱心义卖，所得收益全部捐给武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心，为更多孤独症儿童提供更好的干预。

除了有專业老师指导的星希望团队，华中大还有一些学生志愿者联合孤独症群体的家长，在周末定期举行义工活动，组织大学生陪“星星的孩子”去东湖绿道散步。

冀铖等人认为，诸如此类的志愿服务很有意义。孤独症康复干预的目标之一，便是让孤独症群体成功融入社会。许多孤独症儿童的世界里只有家长与老师，多接触不同的人，输入更多人生体验，有助于他们未来更好地融入社会。此外，社会上开展的与孤独症人群相关的志愿服务，能让更多人看到这些孩子真正的样子，增进人们的理解和包容。

2023年4月2日，“春风”在东西湖区图书馆和上海三联书店（武汉店）举办了孤独症科普分享会，向公众展示孤独症家庭与孤独症治疗师的真实状态。

除了开展科普分享活动，“春风”还在积玉社、东西湖区图书馆、三联书店三地策划了武汉首届孤独症儿童社会融合艺术展。这场融合艺术展的主题是“和我不同·和我一样”，展品大多为孤独症孩子的画作和日常用品。“春风”更希望将那些展品和科普手册放置在书店、图书馆这类人群熙攘的空间中，让它们能在不经意间被人们看见，就像孤独症人群不经意就出现在了我们的生活中。

孤独症孩子“不是疯子”，看似奇怪的甩手、尖叫等行为，常是为了缓解、发泄紧张情绪，正如普通人在紧张时会暗暗握紧拳头、不停抚摸头发一般。同时，他们也“不是天才”，有些孤独症孩子的确会展现出一定的特殊天赋，但大多数孤独症孩子都在不同程度上受到智力发育障碍的困扰。

“春风”希望更多的人能够认识到，孤独症人群是一个“和其他人看似不同，但却有着神奇的相似性”的群体，对待他们应平视。

责任编辑：贾倩颖