陈雪琪，谭思连，杨 永，张 瑛

(1.广西中医药大学赛恩斯新医药学院，南宁 530222； 2.广西中医药大学，南宁 530200)

截至2020年底，中国现存活艾滋病病毒感染者105.3万例，报告死亡总人数为35.1万例[1]。目前，我国艾滋病疫情处于低流行阶段，存活的HIV感染者/AIDS患者的人数不断攀升，死亡人数持续增加[2]。病耻感是患者的心理应激反应，主要指因患某种特殊疾病而产生的内在羞耻感，源于拥有社会不期望或不光彩的特征而降低了其社会地位[3]。艾滋病的特殊性使患病者的病耻感比普通患者更加明显，极大地影响了患者的正常社交及日常生活，因疾病的特殊性而难以启齿，常产生强烈的自卑、自暴自弃、羞耻以及恐惧等不良心理。由于疾病的特殊性，该群体不仅身心不断遭受巨大伤害，且日常生活也受到困扰，患者会因为疾病的特殊性而怯于交友。求职时可能会因自己是HIV感染者/艾滋病患者而遭遇拒绝。家人以及身边朋友可能因自己感染HIV/艾滋病患者而感觉丢脸，从而产生隔阂等。

本研究旨在了解HIV感染者/AIDS患者的病耻感现状，分析造成病耻感的原因、特点及相关因素，为开展对艾滋病患者的干预治疗以及提高其生活质量提供参考依据，从而提高社会对HIV感染者/AIDS患者的支持。

1 HIV感染者/AIDS患者的病耻感现状

1.1 国外HIV感染者/AIDS患者的病耻感研究

联合国艾滋病规划署提出到2030年终结艾滋病流行的可持续发展目标，但是，由于污名和歧视使边缘化的人被进一步孤立，关键服务与供应链中断。由于艾滋病毒感染是“可避免的”和“罪恶”行为的结果，通常将艾滋病的诊断与道德沦丧或“滥交”联系起来，这些错误的信息和害怕被传染会导致社会歧视和排斥行为。加拿大一项队列研究表明，HIV感染者的病耻感对抑郁症有显著的直接或间接影响[4]；尼日利亚和越南对艾滋病感染者的调查研究结果都显示[5]，较高的自杀倾向与病耻感、重度抑郁症都呈显著正相关性。对HIV感染者随访调查结果报告，严重的自我病耻感还会显著降低其生活质量[6-7]。HIV感染者的病耻感越高，实现个人目标的难度就越大[8]。有必要为HIV感染者/AIDS患者提供心理护理，制定干预措施。干预措施有专业的同伴群体干预、参与性自我评估和干预、接触战略与提供信息和赋权相结合等[9]。

1.2 国内HIV感染者/AIDS患者的病耻感研究

国内的HIV感染者/AIDS患者病耻感处于较高水平，患者的应对态度多表现为屈服[10-11]。目前还没有治愈艾滋病的药物，且有逐渐向慢性病过渡的态势。HIV感染者/AIDS患者的病耻感与生活质量呈现负相关[12]，然而，HIV感染者/AIDS患者的生活质量显著低于全国普通人群常模[13]。广州一项研究显示，1/3的HIV感染者/AIDS患者有抑郁症状，而抑郁症部分介导了内化病耻感与自杀状态的关系[14]。我国HIV感染者/AIDS患者的自杀意念与国外的流行率基本一致，有两种以上社会心理问题的HIV感染者/ AIDS患者拥有自杀念头的可能性是其他艾滋病患者的5倍[15]。

病耻感是可改变的因素，可以预防病耻感患者的自杀。认知行为干预，如写日记、家属共同参与、同伴教育等可降低HIV感染者/AIDS患者的病耻感。

1.3 不同人口学特征HIV感染者/AIDS患者的病耻感

多数研究归纳得出HIV感染者/AIDS患者病耻感的影响因素有性别、婚姻状况、感染途径、受教育程度和经济状况等[12，16]；其中年轻的和害怕失去婚姻的女性HIV感染者/AIDS患者病耻感比男性突出[17]，原因是艾滋病阳性诊断的公开会导致社会排斥和亲密关系受损，婚姻前景会被破坏。年龄越大，病耻感越高。年龄>51岁的HIV感染者/AIDS患者病耻感程度最高，这与感染途径有一定关联，性途径感染的老年人不容易被传统思想接受，产生较高的病耻感。虽然国家大力打击吸毒犯罪使吸毒途径感染艾滋病的人群数量下降，但是，这类患者多因为自己违法及违背道德行为被社会“边缘化”，有相对较高的外部病耻感。受教育程度高的患者能主动上网查找与艾滋病相关的防控知识，其病耻感较低，因而他们感知到的病耻感水平最低，退休老人和因疾病原因失业的人群病耻感水平最高；收入水平低的人群生活方式单一，与外界隔离，病耻感较高；由于经济无保障，无稳定住所和农村的HIV感染者/AIDS患者会产生更高的病耻感。

2 HIV感染者/ AIDS患者的病耻感与生活质量相关性

2.1 病耻感对患者生理方面的影响

病程越长，患者越被社会排斥和隔离。感染时间在6个月～2年内的HIV感染者/AIDS患者能感知到更高的病耻感[16]。研究发现，后期CD4T细胞计数<200可增加患者的病耻感[18]。也有研究表明，CD4T细胞计数<200患者的“力量性”“乐观性”领域分数显著提高[13]，可能是这类患者已经经历否认、愤怒、抑郁、妥协和接受的心理过渡时期，最后达到了平衡。

2.2 病耻感对患者心理方面的影响

病耻感是一种心理应激，HIV感染者/AIDS患者的日常生活因公众病耻感遭受到一些不平等待遇，如就业、交友等困难，加上病情的发展，病耻感内化，过度严重会造成自杀等不良行为。HIV感染者/AIDS患者的心理韧性和弹性较低，低于全国常模[13,19]。HIV感染者/AIDS患者产生的心理问题已经得到卫生心理专家的重视，建议早期筛查有自杀意念的高危人群。当患者达到CD4<200时，政府会配备专业的心理医师对其进行心理疏导。欧美国家建议让宗教和学校参与进来，以改变消极的社会态度[20]。

2.3 病耻感对家庭生活的影响

没有婚姻的HIV感染者/AIDS患者病耻感高于已婚者，无婚姻的患者影响其社会发展和经济无保障，感受更高的病耻感，已婚患者感知到的社会隔离较高[16]；经历过病耻感的患者更有可能向儿童和家人披露，而已婚/同居的患者更有可能向稳定的伴侣/配偶披露，而不太选择向孩子、家人或其他人披露[21]。由此可知，稳定的伴侣/配偶对于HIV感染者/AIDS患者的重要性，可以提供家庭支持，有利于降低病耻感。

2.4 病耻感与社交障碍

医护人员拒绝HIV感染者/AIDS患者住院和微创手术等就诊方式，拒绝患有艾滋病人员就业和工作等外在感知的病耻感，会生成内化病耻感。随着老年AIDS患者的增多，老年AIDS患者出现社交隔离，同时减少了社会对其支持，容易出现消极的应对态度[22]。研究显示，社会支持高的HIV 感染者/AIDS患者生活质量好，呈正相关关系[13]，可能与患者的社会支持度好，服药依从性增加有关。

2.5 病耻感与经济压力

经济条件不好的HIV感染者/AIDS患者产生的病耻感较高。虽然HIV感染者/AIDS患者可享有国家免费抗病毒治疗、咨询检测、艾滋病教育及母婴阻断传播政策，但是，这类患者工作和就业都有困难，稳定性差，以及随着感染时间的延长，年龄增大，失业和独居都是带来经济困难的原因。艾滋病并发症和药物不良反应仍需自费，加重了他们的经济负担。随着老年艾滋病患者的增多，其多病共存和多药共服更容易发生药物不良反应。

3 应对HIV感染者/ AIDS患者病耻感的方式

3.1 应对态度

重建患者的自我赋权及积极信念，使其拥有良好的心理健康及生活质量。HIV感染者/AIDS患者也经历晚期癌症患者常有的心理状态，采取什么样的生活态度对生活质量影响较大。患者勇于面对或者回避疾病对病耻感没有影响，反而是选择屈服方式的人群会增加病耻感[16]。可能与不同性格的人的处事方式和经历有关，不同地方的文化和信仰也不同，需要针对性地采取措施。医护人员的消极态度也会影响患者的病耻感水平，因此，改变医护人员的认知行为是减少患者与社会隔离的重要内容。

3.2 提高认知

患者在诊断初期对艾滋病知识了解甚少和有误解，容易产生不良的心理情绪[23]，健康教育、认知行为疗法等HIV/艾滋病知识方案和干预措施可减少患者的病耻感。健康教育的方式和方法需要多样化，要有计划、有目标，分步骤地使患者付诸行动。公众对艾滋病认知不充分造成偏见，使HIV感染者/AIDS患者在社区、职场和医疗场所等受到不公平的待遇，外在感知的病耻感也能影响患者的生活质量。

3.3 家庭支持

家庭支持对艾滋病患者十分重要。其伴侣、亲属充当家庭照顾者的角色，不仅提供了生理上的照顾，也提供了经济、心理上的帮助[13]。拥有病耻感的HIV感染者/AIDS患者更倾向于向儿童和家人披露疾病，其中已婚或者同居患者的疾病披露偏向于伴侣/配偶，而不太可能向孩子和其他家人披露。HIV感染者/AIDS患者病耻感的家庭支持措施可以从伴侣/配偶角度出发。