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近20年来国际“残疾污名”的研究热点与前沿*
——基于Web of Science期刊文献的可视化分析

2022-11-12赵德虎陆文深王琳琳

现代特殊教育 2022年12期
关键词:污名残疾残疾人

梅 越 赵德虎 陆文深 王琳琳*

(云南师范大学 教育学部 昆明 650500)

一、前言

污名是一种能够损害某个人或某群体声誉的社会标记[1]。戈夫曼在《污名——受损身份管理札记》一书中认为,污名反映个体在人际关系中的“不名誉”(discredited)特征,这种不被社会期望的特征使其拥有者具有了一种“受损身份”(spoiled identity)[2]。在社会贬低性语境中,污名所致的“受损身份”已逐渐演变为社会对受污者侮辱性的刻板标签,体现个体或群体所具有的不被社会接纳的特征与属性[3]。

残疾人易被社会公众依据先验认知赋予“怪异”“低能”等消极社会隐喻,从而诱发污名现象[4]。在人类社会发展历程中,身体残疾所造成的污名影响并非仅停留在歧视的表层,更多的后果将会延伸至社会文化层面,即伴随社会公众对残疾人社会身份的理解,残疾污名逐渐演变为社会隔离现象,甚至演变为普通人群体针对残疾者的一种“压迫性”力量。这种压迫性力量的本质是一种社会分类行为,是优势群体借助某种知识与观念体系,对劣势群体进行的扭曲理解或“正常—异常”分类,体现出某种社会秩序的对立性轮廓[5],反映了社会分类秩序之下,两个不同社会群体之间单向“命名”的权力关系[6],其结果是导致残疾人在社会生活中备受排斥。

尊重和保障残疾人人权,使他们以平等的地位和均等的机会参与社会生活,已成为社会共同的价值观。2021年7月,国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》指出,“到2035年,平等包容的社会氛围更加浓厚,残疾人充分享有平等参与、公平发展的权利”。然而,污名的长期存在以及与之密切相关的歧视与剥夺,会成为残疾人实现社会融合、建设美好生活的一大障碍[7]。因此,推动残疾污名研究,呈现残疾污名规律,化解残疾污名风险,迫在眉睫。

二、研究方法与数据来源

(一)研究方法

采用引文分析法,使用CiteSpace软件对文献进行计量学分析[8]。本研究对国际残疾污名文献进行三方面分析:一是年度、地区与知识流等分布特征分析;二是结合关键词共现图谱与高频关键词统计的研究热点分析;三是结合时区图谱与突现文献的研究前沿分析。

(二)数据来源

本研究选取2001年1月至2021年12月期间Web of Science核心数据库中的残疾污名研究成果,期刊来源选定“SSCI”和“SCI-EXPANDED”,以“disability stigma”为关键词进行初步检索,然后按照中国《残疾人残疾分类和分级》和美国《残疾人教育法》中的残疾分类,将受污对象的障碍类型进一步聚化。采用布尔逻辑高级检索,将“autism”“intellectual disorder”等障碍类型关键词与“stigma”再次组合。最后,研究者利用Citespace软件中数据预处理功能,对导入的文献除重,最终筛选出447篇残疾污名研究文献。

三、国际残疾污名研究文献的分布特征

(一)年度载文量

2001—2021年间国际残疾污名研究的文献数量总体呈波动式增长(见图1)。2001—2007年为探索前行期,总体呈低位平稳发展,残疾污名研究的年载发文量占总发文量的8.1%;2008—2014年为平稳增长期,年载发文量占总发文量的22.1%,总体呈上升趋势;2015—2021年为爆发式增长期,7年内的年载发文量占总发文量的69.8%,说明残疾污名问题已成为残疾人研究领域的重要议题。

图1 近20年国际残疾污名研究年度载文量及发展趋势

(二)地区分布

发表国际残疾污名研究文献数量由高至低排名前5的国家为美国、英国、中国、加拿大和澳大利亚(见表1)。美国占据该研究领域的核心地位,研究内容以残疾人污名现状与影响为主。我国文献产出量位居第3,研究内容聚焦于养育者连带污名的实证研究。

表1 国际残疾污名研究的地区分布

(三)知识流分析

Citespace期刊双图叠加分析反映残疾污名研究领域中学科间的知识流动分布(见图2)。图中左半部分是施引图,代表残疾污名研究的学科领域,主要为教育学、心理学、安全健康学等;右半部分是被引图,代表国际残疾污名研究主要引用哪些学科的文献。结果显示,国际上主要引用心理学、教育学、社会学、经济学、康复学等学科领域知识作为残疾污名的研究基础。轨迹连接着图中左右两部分,表示引文的“起源”与“目的地”,对期刊双图叠加结果通过“Z-Score”功能简化处理后得到多条轨迹,其中“心理学、教育学、安全健康学—心理学、教育学、社会学”的轨迹显著,表明残疾污名研究是心理学、教育学等学科的重要议题。

图2 期刊双图叠加分析结果

四、国际残疾污名研究的热点分析

本研究使用“Add to Alias List”功能,将同义关键词进行合并。节点类型选择“Keywords”,剪裁方式采取“Pathfinder”,时间跨度选择“2001—2021年”对447篇文献进行关键词共现分析,运行后生成了166个节点与531条连线(Nodes=166,Links=531),生成残疾污名关键词共现知识图谱(见图3)和高频关键词的频次统计(见表2)。

图3 残疾污名关键词共现知识图谱

表2 残疾污名高频关键词统计

(一)不同障碍类别的污名研究

“精神障碍”“疾病”“智力障碍”和“孤独症谱系障碍”是国际残疾污名研究关注的重要类别。

在精神障碍领域,研究集中于精神障碍者的污名对其社会适应的影响。研究显示,污名影响精神障碍者的心理健康[9],易引发就业恐惧与社交焦虑[10-11]。注重群际接触性质的戏剧、群体认知行为治疗等被证实是化解污名的有效手段。Yotis等人采用“回放剧场”干预,结合戏剧疗法和舞台技巧,让演员充分还原污名情境与剧情,为观众理解、接纳精神障碍群体提供机会[12]。Tong等人通过人际交往、经验分享等方法,引导精神障碍者之间产生归属感、接纳感和移情,帮助他们减少污名耻辱感[13]。

在疾病领域,研究关注患者因病致残后污名导致的心理健康问题。Marloes等人发现,麻风病患者的抑郁程度明显重于一般群体,且自我污名越高,抑郁程度越重[14]。Boileau等人对亨廷顿舞蹈症患者的研究表明,他们感知到的污名越多,对身体、情绪和认知的负面影响越大[15]。区分疾病污名与残疾污名的不同作用机制,探索疾病污名更具针对性的心理咨询技术、社会干预技术等应成为未来医学、心理学、教育学共同关注的主题。

智力障碍的污名历程和干预方式是研究者关注的内容。Scior认为,社会大众对智力障碍群体的负面态度大量存在,劳动力市场边缘化、融合教育不落实、缺乏社会支持、缺乏残疾立法是智力障碍者的普遍经历[16]。Walker的研究显示,播放智障人群与非残疾人共事时的真实状态以及其平日所遭受歧视的真实记录,可缓解该群体的社会剥夺状况[17]。因此,在群际接触理论指导下,以社会工作为核心开展直接与间接接触的社区性融合活动,是化解该群体污名的有效方式。

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,以下简称ASD)的污名跨文化研究是一个新兴研究领域。Yu比较了中美两国公民对ASD的不同看法,结果显示,中美两国公民在ASD诊断、症状、病因和康复方面出现了不同的认知水平和刻板印象。研究指出,这与中国和美国在不同文化、教育、经济背景下诊断、评估、教育和服务的差异性相关。同时,这种跨文化差异有力地证明了宣传和公共教育在提高公众对ASD的认识方面的重要作用[18]。未来多元文化和社会制度对残疾污名的建构作用,值得深入探讨。

(二)从“自我”延伸至“他人”的污名影响研究

污名影响研究呈现出由残疾人“自我”向相关“他人”延伸的特征。

第一,污名影响残疾个体的身心健康。Hassouneh等人发现,污名化经历会加重残疾者的抑郁症状[19]。Ali等人发现,污名会显著降低残疾个体的自尊水平,对自我产生消极认知[20]。同时,Mushtaq等人还提出,残疾个体对污名的感知会通过自尊间接影响其抑郁与焦虑水平[21]。因此,在污名干预中,采用心理治疗技术消解残疾人认知性、情绪性的心理问题尤为重要。

第二,污名使残疾人在教育、就业、婚姻中明显受阻。教育方面,普通学校教师认为,残疾儿童应在特殊教育学校中接受教育,从而剥夺了残疾儿童接受融合教育的权力[22]。就业方面,Burke等人发现,雇主在招聘时对残疾人的情感反应和行为意图仍充满着歧视[23]。婚姻方面,Shpigelman等人发现,视障年轻人在进入和维持恋爱关系时经常面临身体和社会障碍[24]。Pan等人的民族志研究发现,农村智障妇女常在婚姻中面临多重风险,虐待与强奸事件时常发生[25]。由此可见,污名干预问题的探讨应立足于社会治理的宏观背景进行,既要呼吁社会公众改变对残疾人的消极态度,也要关注残疾人在社会发展方面的利益诉求,建立残疾人的法律保护体系。

第三,在连带污名中,一方面,残疾人的家庭成员面临养育压力。Recio等人研究发现,残疾儿童照顾者感知到的歧视与他们的连带污名呈显著正相关,易引发焦虑和抑郁等心理问题[26],部分家庭会选择隐藏家庭残疾成员,以逃避社会的歧视[27]。另一方面,污名还会波及残疾人社交网络中的其他群体。Gill等人的研究表明,康复科医护人员普遍会感受到来自其他科室医疗工作者的偏见与歧视[28]。Hunt等人对健全受访者的恋爱观进行访谈时发现,受访者认为与残疾人约会存在困难,并对未来的照顾负担表示担忧[29]。然而,连带污名并不是一成不变的,Watanabe等人通过对唐氏综合征儿童父母的访谈发现,他们感知了多维的连带污名,经历着“冲突—接受—适应—超越—冲突……”的循环,外界偏见使其内部心理冲突反复出现[30]。

因此,污名干预应由残疾人污名干预与相关重要他人污名干预两部分组成。尤其要关注残疾人的家庭照顾者,重点对社会融入难度更大、心理障碍程度更高、受污名影响更久的照顾者进行个案辅导或家庭治疗。

(三)残疾人的公众污名研究

残疾人公众污名占据了该领域研究的主要位置。研究普遍显示,残疾人的公众污名程度较高。Aubé等人对二至五年级的小学生进行公众污名的外显与内隐态度测试。结果显示,与对普通儿童的态度相比,被试对ASD儿童存在拒绝的态度和行为意图。虽然外显态度会随着年龄的增长而改善,但内隐态度仍然持续消极[31]。相比自我污名和连带污名,公众污名的程度可能更强、危害更持久。

在成因方面,研究强调公众污名源于社会大众对残疾先验认识与客观事实间的偏差。Staples指出,仍有很多人认为残疾是由于超自然的某些原因造成的,很少有人将残疾归因为客观生物学因素[32]。McCaughey等人发现,残疾人通常被认为是有“侵略”性的,学习与社会能力极低,缺乏快乐与爱的体验[33]。由此可见,残疾人被看作是被动且无法独立的弱者的观点,仍在控制着人们的观念和行为。鉴于此,在国家政策和社会主流媒体的引导下,应协调社会工作组织、社区、教育部门等力量,形成统一的残疾文化宣传体系,同时建构“支持型、参与型、赋能型”的残疾人福利体系,让更多残疾人树立自强自立的积极形象。

在不同污名的相互影响方面,长期的公众污名会让残疾人对污名产生“合理化”认同,最终导致自我污名。Chien等人研究显示,智力障碍群体对污名的认知会受到其身边重要他人的影响。当照顾者、同龄人对其看法消极时,他们就会逐渐认同外界对自己所赋予的污名[34]。此外,为避免外界知道自己的残疾身份而遭受二次污名,部分残疾人选择从“边缘”走向“退出”。Corrigan研究显示,部分精神障碍患者拒绝心理治疗服务,但长期的自我封闭又会加重自我怀疑与否定[35]。研究者应从理论和实证研究中探索社会生活与文化背景中激发三类污名产生相互作用的因素,减少不同污名间的交叉影响或次生影响。

(四)指向全程特征的污名研究

高频关键词涉及不同年龄群体,体现了污名的全程性特征。Aboud对3—7岁儿童的测试结果表明,人类在儿童发展早期就出现了群体内偏爱与群体外偏见的现象。当普通儿童意识到残疾儿童与自身间存在差异时,群体外偏见就随之出现[36]。此外,普通儿童对残疾同伴的认知存在误解,认为“盲人总是躺在床上”“肢体残疾儿童无家可归”等[37-38]。在青少年阶段,污名会限制残疾青少年学业、社会交往等方面的发展。Shifrer的研究发现,污名和分层限制了学习障碍青少年数学课程的进展[39]。为避免受到污名伤害以及交友受挫风险,残疾青少年更愿意与残疾同伴交往[40]。

残疾大学生公众污名内化的程度较高。Shpigelman等人的调查显示,校园中残疾大学生面临着社交关系紧张、学术机会缺失等问题[41]。Grimes等人研究发现,多数残疾大学生认为隐藏自己的残疾身份是必要的,可以保护他们在学习环境中免于名誉受损[42]。此外,Tefera等人研究显示,在中低收入国家,污名与文化导致的歧视使残疾大学生在教育、就业和生育等方面面临挑战,残疾大学生常被认为“不值得接受继续教育”[43]。

总之,应尽快建立适合不同年龄阶段、科学系统的残疾理解教育、科学残疾观宣传教育以及残疾人支持教育等课程体系,让更多残疾儿童青少年能够健康、快乐成长。

五、研究前沿

本研究首先采用Citespace的时区视图,从纵向时间维度反映残疾污名研究的历史演变情况,随后,选择节点类型为“Reference”,通过“Burstness”功能模块,结合时区视图与突现文献,将残疾污名研究前沿总结如下(见图4)。

图4 国际残疾污名研究的时区视图与突现文献

(一)早期研究前沿:关注残疾污名的歧视化标签

早期研究关注社会大众对残疾群体的态度与认知。依据Corrigan等人的个人认知模型,成见、偏见和歧视是构成污名的三个重要成分[44]。歧视与强行赋予标签是污名显著的外部表征。从文化视角来看,传统文化中缺失对残疾人的尊重。Kuriyama指出,古希腊和罗马的众多贵族曾圈养残、跛、侏儒等残疾人以作戏弄取笑[45]。伴随社会文化中错误残疾观的持续渗入,大众形成了关于残疾人的消极的刻板认知。Crisp等人研究发现,多数受访者认为精神障碍者“永远不会康复”,认为与其“难以交谈”[46]。Link等人的调查结果显示,部分公众对残疾群体有强烈消极的刻板印象,并希望与其保持社交距离[47]。

(二)中期研究前沿:关注残疾污名的内部机制

在公众污名层面,Yang等人认为,文化常使公众对残疾人进行不科学的道德判断,从而形成对残疾人的不合理态度[48]。Link等人指出,污名使“标签、刻板印象、社会分离、地位丧失和歧视”共同发生[49]。

Chen等人指出,自我污名的形成历经三个阶段,即从被贴上负面标签,到感知自己与他人的差异,再到隔离自我、回避残疾标签或自我推销式地控制外界标签带来的影响[50]。Corrigan 等人提出了自我污名的渐进模型,即从意识到残疾污名的存在,到认可污名,再到将该污名应用于自身,最后出现低自尊[51]。Mak等人提出了ASD儿童父母连带污名的内化路径,即父母感知的污名以感知的控制能力、担负的责任、对孩子残疾的自责为途径,转化为连带污名[52]。该时期研究者对不同类型污名形成机制的探讨为后期的污名干预提供了依据。

(三)近期研究前沿:关注残疾污名的干预消解

在自我污名层面,研究者多从残疾群体内部心理入手,通过增强其调控与抵制污名的能力来改善自我污名现状。Keshavarzpir等人的研究显示,心理健康教育可降低自我污名得分[53]。Stanley等人认为,新型认知偏见修正干预可显著减少被试因寻求他人帮助而产生的污名感[54]。

在连带污名层面,重塑内部合理认知和增强外部沟通是主要的干预手段。Ellen等人发现,对外合理解释残疾儿童状况,以及信仰、教育和寻求朋友支持是抵制污名化的重要资源[55]。Lodder等人使用心理教育、认知重构策略等技术,结合讲座、小组讨论、指导活动和经验分享等技巧,证明了心理-社会整合干预方法可以显著降低连带污名水平[56]。

在公众污名层面,群际接触与残疾理解教育是消解公众污名的有效策略。Hearst等人以社区和家庭之间的协同与联动活动为基础,增加残疾儿童家庭与社区以及普通家庭的接触,明显减少了残疾家庭报告的拒绝感[57]。Nistor等人通过在高中开设接触式教育课程,显著减少了歧视,化解了ASD污名[58]。Morris等人通过对222名幼儿进行残疾理解教育,增加了幼儿对不熟悉的ASD同龄人的积极态度[59]。此外,媒体也是污名消解的重要途径。Dean等人指出,媒体中对ASD的描绘正在远离典型的残疾类型,ASD的积极形象正逐渐建立[60]。

六、研究结论与启示

(一)研究结论

第一,近20年来国际残疾污名研究总体呈波动式增长,美国在其中占据核心地位。第二,心理学、教育学和社会学是国际残疾污名研究的主要学科基础。第三,研究热点主要指向不同障碍类别的污名研究、由自我延伸至他人的污名影响研究、公众污名研究以及全程特征的污名研究。第四,国际残疾污名研究呈现出由描述性阐释走向内部机制解释再到污名化解的趋势。

(二)启示

1. 研究层面:从现状描述走向机制探析

残疾污名研究可减少社会赋予残疾人的劣势标签。未来研究者可将研究从污名描述走向深层的污名形成机制解释,从现状分析走向风险干预,再深入社会文化分析其社会建构规律。在全面掌握污名的形成与文化建构机制的基础上,提出科学的污名干预体系。

2. 社会层面:重塑残疾家庭的社会生态系统

残疾人家庭因受污名的困扰,与社会环境之间存在一定的功能失调。在未来社会工作中,首先,要采用科学的心理治疗、社会干预等技术,帮助残疾群体重塑自我认知,消除自我污名;其次,帮助残疾群体增能赋权,降低残障个体内在的自卑感与无力感;再次,帮助残疾群体回归主流社会,整合家庭与社区、社会等多部门、多组织的联系;最后,从政策方面加强社会各界对残疾人及其家庭的支持,为残疾人教育、就业、医疗等提供切实保障。

3. 教育层面:发挥融合教育对残疾污名消解的重要作用

融合教育为消解污名提供了新的路径。在实现物理融合的同时,更要促进普通儿童与特殊儿童在心理上的融合。可开展残疾理解、残疾文化宣传以及残疾支持类多元课程,讲授残疾知识和与残疾人交往的技巧,帮助普通儿童增加残疾知识储备,促进普通儿童与残疾儿童的彼此接纳与融合。

4. 文化层面:重塑开放包容的残疾文化

传统残疾文化与习俗,仍影响着社会大众对残疾人的认识与接纳。在文化宣传中,第一,要发挥国家主流宣传媒体的作用,宣传现代文明残疾观,营造残疾文化宣传的正常氛围;第二,大力发展文化助残,鼓励残疾人积极主动参与文体活动,丰富其精神世界,坚持自我增能;第三,积极创设融合文化环境,鼓励举办融合活动,增加大众与残疾人接触的机会,推动全纳型社会的构建。

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