鹿艺馨，张艳，田雨同，程青云，许冰，高梦珂，高月，李晓华

郑州大学护理与健康学院，河南 郑州 450001

据国内流行病学调查[1]显示，农村脑卒中的患病率远高于城市。对于卒中患者，主要以居家康复为主。而研究[2]发现，居家脑卒中患者常常因疾病原因出现怀疑自身价值并在社会群体中产生刻板印象的羞耻表现，即病耻感。病耻感主要有三种[3]：感知病耻感、实际病耻感和内在病耻感。感知病耻感是指患者感知到他人贬低或歧视患此病的严重程度；实际病耻感是指患者因某种疾病而遭受过被他人歧视或不公平的经历；内在病耻感是患者将那些负面认知、信念和经历整合内化后的结果。病耻感不仅影响患者的康复依从性，造成自理能力下降，也会出现焦虑、抑郁等负性情绪，导致卒中后适应不良[4]，影响总体生命质量。目前关于脑卒中患者的病耻感调查主要集中在住院患者，针对农村社区居家调查较少。因此，本研究调查了部分农村居家脑卒中患者的病耻感现状，初步分析了影响因素，旨在为相关部门开展精准的农村脑卒中后患者病耻感干预提供参考依据。

1 对象和方法

1.1 调查对象

2020年7-9月，采用整群抽样法，选取河南省郑州市中牟县下辖10个行政村的205例农村居家脑卒中患者为研究对象。纳入标准:① 符合脑卒中诊断标准[5]，病情基本稳定(生命体征平稳，症状体征不再进展)的患者;② 居住于农村地区时间≥1年;③ 意识清楚，能通过语言或文字进行交流;④ 知情同意，自愿参加研究。排除标准:① 突发病情加重或医生认为不适合参与者;② 调查中途退出者。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计一般资料调查表，包括患者性别、年龄、距离首次确诊病程、婚姻状况、在家居住情况、文化程度、职业状况、照护类型、医疗支付方式、家庭人均月收入、卒中类型、卒中后伴遗症个数、合并慢性病个数及自理能力。

1.2.1.2 脑卒中患者病耻感量表 采用朱敏芳等[6]于2019年编制的脑卒中患者病耻感量表进行调查。该量表包括躯体障碍、社会交往、受歧视经历和自我感受4个维度共16个条目，采用Likert 5 级评分法，总分为80分，得分越高，表明患者的病耻感程度越高。该量表的Cronbach’s α系数为0.916,重测信度为0.924,效度为0.821。

1.2.1.3 自理能力评估量表 自理能力评估量表[7](Barthel index，BI)，该量表包括排便控制、排尿控制、修饰、如厕、进食、洗澡、穿衣、床椅转移、平地行走、上下楼梯10个条目，分为重度依赖、中度依赖、轻度依赖和无需依赖4个等级。其中，排便控制、排尿控制、如厕、穿衣、进食、上下楼梯6个条目按0、5、10分 3级计分；床椅转移、平地行走2个条目按0、5、10、15分 4级计分；洗澡、修饰2个条目按0、5分2级计分。 总分为100分，≤40分为重度依赖，全部需要他人照护；41～60分为中度依赖，大部分需要他人照护；61～99分为轻度依赖，小部分需要他人照护；100分为无需依赖，可完全自理。该量表的Cronbach's α系数为0.88。

1.2.2 资料收集方法 本研究在当地基层组织的支持下,以行政村为单位,查阅居民档案并以广播通知及张贴宣传标语的形式,在各行政村卫生服务站采用集中体检调查的方法向老年人发放问卷。研究人员经统一培训后,向研究对象说明调查目的,逐一进行面对面问卷调查;对于不能自行填写问卷的老年人由调查者根据其回答代填,询问时避免暗示性语言。

1.3 统计方法

采用EpiData 3.1和SPSS 26.0分别进行数据双录入和统计分析。采用均数±标准差描述计量资料，采用频数、百分比(%)描述计数资料；采用独立样本t检验、单因素方差分析、多元逐步线性回归进行病耻感的影响因素分析，检验水准α=0.05，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般人口学特征

本研究共发放问卷220份，回收208份，回收率为94.5%，其中有效问卷205份，有效率为98.5%。其中男123例(60.0%)，女82例(40.0%)；60岁以下58人(28.3%)，独居20人(9.8%)。见表1。

表1 不同特征脑卒中患者的病耻感得分情况 (n=205)

续表1

2.2 农村居家脑卒中患者病耻感得分

农村居家脑卒中患者病耻感总分为(37.05±9.06)，各条目得分及排序情况详见表2。其中，“自我感受”的分数最高，为(12.47±4.72)分，“受歧视经历”的分数最低，为(5.56±1.66)分。各维度具体得分情况见表2。

表2 脑卒中患者病耻感量表得分情况(n=205)

2.3 河南省部分农村社区居家脑卒中患者病耻感的影响因素

2.3.1 农村社区脑卒中患者病耻感影响因素的单因素分析 如表1所示，不同文化程度的脑卒中患者病耻感得分差异有统计学意(F=2.74,P<0.05)，“小学及以下”的脑卒中患者病耻感得分最高；不同职业状况的脑卒中患者病耻感得分差异有统计学意义(F=7.42,P<0.05)，“无工作或下岗”的脑卒中患者病耻感得分最高； “主要照护者类型” 不同的脑卒中患者病耻感得分不同(F=4.86,P<0.05)，“护工照护”的脑卒中患者病耻感得分最高；不同“家庭人均月收入”的脑卒中患者病耻感得分不同(F=7.22,P<0.05)，以“家庭人均月收入<500元”脑卒中患者病耻感得分最高；不同“卒中类型”的脑卒中患者病耻感得分的差异有统计学意义(F=4.86,P<0.05) ,以“脑梗伴脑出血”的脑卒中患者病耻感得分最高； “卒中后伴遗症个数”不同的脑卒中患者病耻感得分的差异有统计学意义(F=9.093,P<0.05),“2个及以上”的脑卒中患者病耻感得分最高；具

表3 自变量赋值情况

表4 农村脑卒中患者病耻感的多元线性回归分析(n=205)

备不同“自理能力”的脑卒中患者病耻感得分的差异也具有统计学意义(F=38.50,P<0.05),以“重度依赖”的脑卒中患者病耻感得分最高。

2.3.2 农村社区脑卒中患者病耻感影响因素的多因素分析 以病耻感总分为因变量,将单因素分析有统计学意义的7个变量为自变量，进行多元线性回归分析，自变量赋值见表3。回归结果显示：主要照护者类型、家庭人均月收入、卒中后伴遗症个数、自理能力与患者病耻感有关(P<0.05),非亲属照护者、家庭人均月收入<500元、卒中后伴遗症2个及以上、重度依赖的农村居家脑卒中患者病耻感更高。见表4。

3 讨论

3.1 农村脑卒中患者病耻感得分处于中度水平

本研究结果显示，患者病耻感得分高于李牧玲等[8]对广州市脑卒中患者(34.11±19.78)分的调查结果，可能原因如下：① 脱离医院专业照护。研究[9]显示，脱离医院医护人员及康复师的持续的指导和鼓励后，患者的康复依从性及其出现的负性情绪易受到医务人员的忽视，而本研究调查对象均为居家康复患者，可能是导致患者病耻感得分较高的原因之一。② 卒中康复病程较长。本研究中，76.1%卒中患者病程超过1年，对疾病的防控意识逐渐下降，重症患者失去康复信心[10]，易产生“内疚”“沮丧”等不良应激反应，易产生耻辱感体验。在病耻感的4个维度中，自我感受维度得分最高，受歧视经历维度得分最低。反映了农村脑卒中患者的耻感体验主要来源于自我感知、其次是社会，与Saengsuwan等[11]研究一致。因此，可借鉴远程教育视频等方式，帮助患者通过音乐、视频等方式提高患者康复训练信心、增强康复训练的能动性及以及防治意识。

3.2 农村脑卒中患者病耻感的影响因素

3.2.1 照护者类型 本研究结果显示，无需照护的患者病耻感水平最低，其次是由家属照护者，病耻感体验最强是由护工照护的患者，与Wang C等[12]研究结果一致。研究[13]显示，家庭支持是最重要的社会支持来源之一,患者如果能够接受到来自家人更多的鼓励、心理关怀与精神慰藉，能够显著降低自身的应激水平，并树立战胜疾病的信心，从而降低病耻感。本研究中有42%的患者由护工照护，可能因其缺乏浓厚的亲情支持而产生一定的自我感受不佳。另外，护工的照护能力水平可能也影响患者的康复结局从而影响到病耻感。鉴于此，研究者建议构建针对护工开展全方位照护技能培训体系,涵盖护工的沟通技能、职业素养、精神慰藉等方面，通过高素质护工提供的服务来降低农村脑卒中患者的病耻感；也可考虑将其护工纳入医疗保健系统，形成患者-照护者二元应对[14]的整体照护方式以扩展护理连续性。

3.2.2 家庭人均月收入状况 本研究发现家庭人均月收入越低的患者，其病耻感越高，与Chambers等[15]研究结果一致。其原因可能为:① 当前我国农村居民的收入仍以男性劳动力务农为主[16]，本研究中有约60%为男性患者，因此农村男性劳动力的丧失可能意味着家庭主要经济来源减少甚至中断。② 本研究中，76.1%患者月收入少于2 000元。随着卒中患者出院后对社区和家庭护理的需求增加,后期康复、治疗的昂贵费用，可能促使农村居家脑卒中患者产生沮丧、抑郁等负性情绪，进而增加患者病耻感体验。由此提示相关部门需要更加关注农村脑卒中患者的家庭经济状况，可提供适合卒中患者的再就业，在提升其自我价值同时增加收入；医护人员可通过个案管理[17]的健康照护方式在促进病人神经功能的恢复的同时缩短住院时间,减轻脑卒中患者的经济负担，提高其生活质量。

3.2.3 卒中后伴遗症数量 本研究结果显示，卒中后遗症数量越多，患者的病耻感体验越高。在偏瘫患者中,存在需要工具协助、长期依赖照顾等问题[18],促使患者产生羞耻、内疚、无价值等内化病耻感体验，此外，大众对卒中的不正确认识、对残疾患者的污名化可进一步降低患者的自我评价[19]，使患者出现实际病耻感体验。本研究中有72.2%的患者伴有后遗症，36.6%的患者有两个及以上的后遗症可能是患者存在较高病耻感来源之一。由此，可通过正念训练[20]缓解患者负性情绪及自责的思维习惯,并学会调节与管理其压力，提高其生活质量。此外，仍继续需要通过多媒体广告、宣传海报及卡片、社区活动等形式对公众进行卒中认知教育及正面宣传疾病知识，消除大众误解和歧视。

3.2.4 自理能力

本研究显示52.7%的卒中患者自理能力受损，自理能力与其病耻感呈负相关，与既往研究一致[21]。自我护理是慢性病管理的一个重要组成部分，涉及身体、精神和情绪等层面。卒中患者出现自理能力下降后，自我效能感随之降低[22]，失去对生活的信心，并出现抑郁、羞耻等心理现象。目前，我国部分农村地区康复体系建设仍尚处于起步阶段[23]，村落的文化、经济水平、医疗资源及交通等因素制约着患者的居家康复依从性，并存在着对康复锻炼方法认知不足、参与锻炼的积极性较低进而降低其自理能力的现象。随着远程诊疗平台、互联网+护理等服务的逐步推行，可通过构建农村智慧康复管理平台、远程自理能力干预等提升患者的居家康复锻炼效果，此外可积极拓展乡村公共活动场所的康复锻炼设施建设等，以促进脑卒中患者的自我护理能力提升，并有望降低患者的病耻感。

4 小结

农村居家卒中患者卒中病耻感处于中等水平。需要照护者、家庭人均月收入低、卒中后多遗症、自理能力低是农村居家脑卒中患者病耻感的主要危险因素。医务人员应当协助主要照护者，针对影响农村脑卒中患者病耻感的影响因素，制定并实施相应的综合干预措施。因时间受限，本研究仅调查了河南省部分地区的农村脑卒中患者，使研究的代表性局限。在后续研究中将进一步扩大样本量并开展定性研究，从方法论、多中心研究角度探讨降低患者病耻感的策略与具体方案。

利益冲突无