丘友谊 管玉梅 王灵娜

慢性肾功能衰竭(chronic renal failure,CRF)是一种进行性、不可逆的肾功能损害[1]，发病率不断增加，影响着世界5%～10%的人口[2]。根据全球疾病负担研究[3]，全球每年有110万人死于肾脏疾病，是十二大常见死亡原因，血液透析是慢性肾衰最常见的治疗方式[1]，有助于改善患者的身体状况，防止慢性肾衰发生并发症[4]。据报道[5]，目前我国血液透析患者已接近70万人，而大部分的血液透析患者需要照顾者提供长期照顾[6]，照顾者在血液透析患者疾病管理、护理和提高生活质量方面发挥着关键作用[7]。照顾者经历着身体和精神的压力，被认为是潜在的患者，不仅影响其生活质量，而且影响其对患者提供的医疗照护[2]，血液透析患者的照护问题已逐渐成为研究关切的焦点和热点[8]，但目前血液透析照顾者的可视化分析与总结研究较少。CiteSpace是一款由陈超美教授团队开发的识别并演示新趋势的信息可视化分析软件[9]。本研究利用CiteSpace对血液透析照顾者相关研究进行可视化分析，以探索此领域研究现况、热点及发展趋势，为相关研究提供参考。

1.资料与方法

1.1 资料来源 本研究以Web of Science(WOS)核心合集、中国知网(CNKI)为数据源，时间范围设为所有年份，检索截止时间为2021年10月31日。选择WOS数据库，以主题词(“hemodialysis”OR“hemo dialysis”OR“hemodialysis”)AND(“caregiv*”OR“care giv*”OR“spouse caregiv*”OR“mind*”)进行检索。在CNKI数据库中，以(“血液透析”OR“血透”OR“血透”OR“血液净化”)AND“照顾者”为主题进行检索。

1.2 入组标准 纳入标准：与血液透析照顾者主题相关的文献。排除标准：①重复发表的文献；②新闻报道、会议记录、经验交流、评论。

1.3 资料提取与分析 2名研究员使用统一的检索策略，共检索出英文文献396篇，中文文献201篇，2人独立按入组标准阅读文献题目、摘要、正文进行人工筛选，遇到存在争议的文献，先协商讨论，若仍不能解决则咨询第三方协助解决，最终纳入英文文献222篇，中文文献120篇。将收集的文献数据导入CiteSpace 5.8.R3，以来源地、机构、关键词为分析对象，构建血液透析照顾者研究领域知识图谱，以推断该领域研究现状及未来研究前沿。

2.结果

2.1 时间分布 血液透析照顾者研究始于20世纪80年代，WOS收录的最早一篇文献发表于1985年，直到1995年才出现第2篇报道文献，CNKI数据库收录的最早研究发表于2005年，之后缓慢增长。在2010年以前，两个数据库每年发文量均在10篇以下，自2011年开始发文量明显增多，呈现波动上升的趋势，2020年达到最高值，中英文发文量分别为20篇和37篇。整体上，关于血液透析照顾者研究文献数量逐步增加，说明研究领域逐渐发展壮大，越来越受到大家的重视。见图1。

2.2 研究力量分布 节点设置为来源地和机构进行分析，得到52个国家、376个机构。WOS数据库收录的血液透析照顾者研究领域文献集中在美国、加拿大、澳大利亚，中国位于第6位。发文量最多的机构是悉尼大学(23篇)、韦斯特米德儿童医院(16篇)、多伦多大学(7篇)。CNKI数据库文量大于1篇的机构是郑州大学第一附属医院(2篇)、大连大学附属中山医院血液净化科(2篇)、四川大学华西医院肾脏内科血液透析中心(2篇)。见表1。

表1 WOS数据库收录血液透析照顾者研究文献主要国家及机构(前5名)

2.3 高频关键词 关键词是对文献内容的高度概括及对主题的揭示，出现频率越高越有可能成为该研究领域的热点[10]。将数据导入CiteSpace 5.8.R3软件，由于本研究文献分析量数量较小，切片时间设置为1年，节点类型为关键词，阈值选择为Top50，即提取每个时间切片被引次数最高的50篇文献的关键词进行共现分析。WOS数据时区选择为1985—2021年，CNKI数据时区设置为2005—2021年，其他值默认，分别提取出排名前10名的关键词，见表2。

表2 WOS和CNKI数据库血液透析照顾者文献高频关键词

2.4 关键词聚类分析 基于上述结果，对两个数据库进一步聚类，见图2、图3。根据聚类结果，对关键词语义的进一步揭示并结合文献具体内容，总结出血液透析照顾者研究领域热点包括：①照顾者生活质量研究；②血液透析照顾者负担；③研究血液透析照顾者心理状态。

2.5 关键词突现分析 关键词突现是指关键词在短时间内使用频率突然增高，增长速度突然加快，用于发现研究领域的前沿动态[11]。运行CiteSpace 5.8.R3软件，选择聚类词类型的突现项目，两个数据库分别总结出20个突现词，见图4、图5。粗线条的起点代表关键词突现的兴起时间，终点代表结束时间，粗线长度则代表关键词突现的持续时间。通过对突现词突现度和变化趋势分析，确定血液透析照顾者研究前沿和发展趋势。英文文献中health(健康)、spouse(配偶)和survival(存活)突现时间较早，持续时间较长，早期研究热点集中在照顾者健康状况、患者生存状态，主要研究对象是患者配偶，随着时间推进和研究发展，strategy(策略)、disease(疾病)和quality(质量)逐渐成为新的突现关键词，采取干预措施、提高照顾者生活及照护质量成为近年国外的研究趋势。中文文献中“信度”和“效度”是近3年来突现的节点，揭示国内研发针对血液透析照顾者的测量工具是近年新的研究热点。

3.讨论

3.1 国内外相关研究特点 本研究显示，以美国、加拿大及澳大利亚为首的发达国家占据血液透析照顾者研究领域英文文章发表的主导地位，以悉尼大学为首的数家机构做出了突出贡献，排名前5的国家共发文160篇，占纳入英文文献总量的72.07%，而67.31%的国家发文量小于5篇，说明全球血液透析照顾者研究地域发展不平衡，与各国科研、医疗发展差异有关，目前北美洲、澳洲及北欧等地域的国家在该领域处于前列。我国对该领域的研究开展较晚，且尚未形成核心研究团队，国内仅3个机构在该领域的发文量大于1篇，但均只有2篇，与国际领先机构存在较大差距，考虑与我国有关疾病照顾者研究的起步较晚、尚处于探索阶段、各方向研究不够深入、相关专业培训资源短缺等因素有关。提示我国学者后期应提高对血液透析照顾者的重视程度，在国外研究的基础上提高国内机构间乃至国际合作，进行深入理论研究和大量本土化实践探索。

3.2 血液透析照顾者研究热点分析

3.2.1 血液透析照顾者生活质量：世界卫生组织将生活质量定义为个人对自己在生活中的地位、文化背景和价值体系的理解，他们按照自己的目标、期望、标准和关注点生活[12]。与其他慢性病疾病相比，血液透析患者经历着不同的生活模式，对透析机的依赖是不可分割的一部分，这也会影响照顾者的生活质量。Gilbertson EL等[13]对来自21个国家包含5367名血液透析照顾者的61项研究进行系统评价，发现血液透析照顾者的生活质量低于普通人群。由于这一概念不可直接测量，而是一种心理特质，因此使用选择有效、可靠的工具来评估至关重要。Sajadi SA等[7]通过研制具体的血液透析照顾者生活质量本土化评估工具，来更好地理解及更全面地评估照顾者的状态，以采取有效的干预措施，改善照顾者的生活质量。了解影响照顾者生活质量的相关因素可为研究人员制定干预措施提供重要依据，帮助照顾者获得更满意的生活质量。Starks SA等[14]在美国开展的一项研究表明，受教育水平、就业状况、婚姻状况及照顾者负担是血液透析照顾者生活质量的影响因素。

3.2.2 血液透析照顾者照顾负担：照顾者负担是指照顾者感知到的个体多维的生物、心理和社会体验，是照顾需求、支持及资源不平衡的结果[15]。Hoang VL等[16]研究招募178名血液透析照顾者进行调查，其中80.9%的照顾者表示照顾负担严重，而照顾者健康状况、照顾时间及照顾任务难度是照顾负担的预测因素，此外研究者认为肾内科护士是评估照顾者负担并为其提供教育和支持的理想人选。干预研究方面，Rabiei L等[17]将70名血液透析照顾者随机分配到干预组和对照组，对干预组实施以家庭为中心的授权计划，通过4次会议，发现通过实施授权计划，可以减轻照顾者的照顾负担，并提高自我效能感。在我国，学者张学华等[18]对血液透析患者长期主要家庭照顾者实施叙事护理，对照组实施常规心理护理，发现叙事护理可降低照顾者照顾负担。

3.2.3 血液透析照顾者心理状态：已有研究表明血液透析患者躯体化和抑郁程度高于腹膜透析照顾者[19]，且血液透析照顾者的焦虑、抑郁、睡眠不良情况比肾移植照顾者严重[20]。Shukri M等[21]在马来西亚对340名血液透析照顾者进行调查，结果显示中度焦虑、抑郁照顾者分别占调查总数的28.8%和52.4%，而重度焦虑、抑郁照顾者占35.9%和3.8%，表明焦虑和抑郁症状在血液透析照顾者中普遍存在。Ebadi A等[22]对19名血液透析照顾者进行半结构式深度访谈，探索照顾者在护理血液透析患者后的心理状态，发现照顾者有积极感受的同时也伴随消极感受，表明对血液透析患者的照顾威胁着照顾者的心理完整性，但同时也为其提供了发展能力的机会。心理咨询强调积极的应对策略及改善专业照顾者之间的关系(如护士和家庭照顾者)，因为护士了解家庭成员经历，有助于其更好地提供以家庭为中心的护理，这是整体护理的主要目标之一，Ebadi A等[22]同样强调护士在血液透析照顾者管理中的重要作用。

3.3 血液透析照顾者研究前沿分析 国外血液透析照顾者研究的前沿领域集中在采取干预措施及提高照顾者的生活、照护质量。如Al-Rawashdeh S等[23]通过对123名血液透析患者及其照顾者调查，发现血液透析照顾者生活质量各维度均与希望水平有关。希望指对生活事件作出反应的多维动态内在力量，帮助个人安全度过挑战或事件，并为其带来新的积极意识，对于人们应对痛苦和压力非常重要[24]。更高的希望得分预测着更高水平的生活质量得分，提高血液透析照顾者生活质量可以通过改善其希望水平实现。虽然国外学者逐渐重视对血液透析照顾者的干预研究，但大多数的干预研究仍集中于血液透析患者，Kontos等[25]设计电影试验促进老年透析患者参与锻炼，Habibzadeh H等[26]采用洋甘菊油和杏仁油对血液透析患者进行脚底按摩，发现足底按摩可有效降低血液透析患者的疲劳程度，提示学者们在理论研究的基础上还需针对血液透析照顾者展开更多干预性研究。国内研究发展趋势表现在研制血液透析照顾者相关评估工具，学者刘明真等[27]通过研制血液透析患者照顾者饮食营养知信行问卷，了解照顾者对疾病相关营养知识的知信行水平及需求，黄真碧等[28]研究组成员汉化沃里克爱丁堡心理健康量表并评价该量表在血液透析照顾者中的信效度，为评估血液透析照顾者积极心理健康提供了客观工具。

4.小结

全球对血液透析照顾者的研究逐年增加，但与国际领先机构相比我国相关研究还有较大差距。国内外研究热点相似，多以观察性研究为主，研究深度与广度还有待继续探索。值得注意的是，近年的研究重点强调了护士在血液透析照顾者相关专业评估及管理中的作用，提示我国护理人员应重视对血液透析照顾者的管理，落实整体护理，此外还需加大干预性研究，推动血液透析照顾者研究的全面发展，提高血液透析患者及照顾者的生活质量与积极感受。