李瑞辉

出生14天，她被确诊患有成骨不全症，医生预言她活不过15岁。如今，她30岁了，家庭美满，事业有成……

2022年2月6日晚上8点08分，中国短道速滑队站上最高领奖台。队员们挥舞着“永不凋谢的冬奥之花”向世界微笑。

同一时刻，距离北京800公里的河南省周口市鹿邑县东大王村，“瓷娃娃”王妙守在电视机前，紧盯屏幕，热泪盈眶。

王妙告诉记者，看着自己编织的花束出现在奥运会的领奖台上，她仿佛觉得自己和奥运冠军们一起站在领奖台上，向世界挥手致意。那一刻，她不再是身高只有1.2米的残疾人，不再是“瓷娃娃”，不再是人们眼中的弱者……

“给你们说句实话，像她这种情况的病人我见过不少。以她的身体状况，估计活不过15岁。别太折腾她了，好好照顾，保守治疗吧。”

1992年6月的一天，王妙出生在周口市鹿邑县一个普通农民家中。父母文化程度不高，为孩子取名“妙”字，寄托了对女儿的所有希冀与宠爱。

可很快，他们发现这个孩子好像有点不一样，经常大哭。夫妻俩带王妙去当地医院检查，被告知孩子患有“成骨不全症”（患这种病的人常被称为“瓷娃娃”）。

被确诊的时候，王妙才出生14天。夫妻俩从医生口中得知，这个病要伴随孩子一生，磕碰甚至打个喷嚏都能使她骨折。

之后，夫妻俩到处寻医问药。按摩、扎针、喝烟灰……他们试了各种偏方，就希望能遇到一个管用的。可不管他们怎么努力，王妙的身体情况都没有好转，经常骨折。

在一次求医的过程中，看着疲惫不堪的夫妻俩，医生说：“给你们说句实话，像她这种情况的病人我见过不少。以她的身体状况，估计活不过15岁。别太折腾她了，好好照顾，保守治疗吧。”

医生的话打破了夫妻俩的幻想，但他们还是悉心地照顾王妙。

“我雖然不能上学，但每天都在家里学习。我能把课本倒背如流，课后的生字，哪一个在第几页我都记得清清楚楚。”

小时候，王妙病情严重，动辄骨折，日常生活全靠母亲照顾。母亲不在的时候，一米宽的小床就是她的世界。大多数时候，王妙就在床上躺着不动，这样能缓解骨折处的疼痛。但躺得久了，背上又会生褥疮，王妙只好靠着被子枕头坐一会儿，可坐得久了腿又会疼起来。

“为了打发躺在床上的时间，四五岁的时候，我就和奶奶一起‘掐辫子（把麦秆编成长辫形），然后让奶奶拿到集市上去卖。有时候我还会和奶奶比赛，看谁掐得又快又好。刚开始我总是输，但后来每次都是我赢。”

除了“掐辫子”，5岁的王妙还学会了很多手艺活儿，缝沙包、做布挡子都是她的强项。“我缝的沙包好看又结实，送人很受欢迎。”

在王妙的印象中，从小到大，家人对她宠爱有加，家里有了好吃的好玩的，永远都先给她，跟她说话也都是夸赞：“你看看妙妙嘴多甜。”“妙妙真是心灵手巧，做的这些东西真好看。”“看我们王妙，长得多好看，这么白净，眼睛还大。”

虽然被家人的爱包围着，但看着同龄的孩子去上学，放学了还可以疯玩，她也渴望小床以外的世界。她开始尝试下床，但都以失败告终，只要稍一用力，腿就会骨折。

直到8岁，她才靠双手的支撑，连托带拉地“走”出家门。“与其说是走，不如说是拉。我比家里的门槛高不了多少，出去的时候我会用手撑着门槛，把一条腿抬上去，等坐稳了，再把另一条腿抬上去。”跨出家里的那个门槛，需要耗费十几分钟甚至更长的时间，但能够有片刻时间离开那个待了8年的小床，就足以让王妙感到高兴了。

弟弟已经开始上学，王妙每天最期待的事情就是等弟弟放学回来，给她讲学校的事情，教她学拼音和汉字。“我虽然不能上学，但每天都在家里学习。我能把课本倒背如流，课后的生字，哪一个在第几页我都记得清清楚楚。”

不能去学校，王妙更珍惜学习的机会，除了跟着弟弟学习学校的课程外，她还爱上了读书：“我小时候最喜欢读《七色花》，常想象自己有一朵七色花，把我的身体变得和正常人一样，然后走出去，实现自己好多好多的愿望。”

后来随着年龄渐长，王妙又读了史铁生的《我与地坛》《合欢树》和路遥的《平凡的世界》等书。无论是作者还是书里的主人公，都给了她莫大的鼓舞。她越来越渴望自己有一天能好起来，去成就一番事业。

“这么多年，和很多优秀的病友在一起，我的思路完全打开了。腿不好怕什么？拄着双拐又怎样？我还有头脑和双手啊，一样可以活得热烈、活得精彩。”

姐姐上大学以后，开始接触电脑和网络，她告诉王妙，像她这样得这个病的人并不少，有些是可以治疗的。听姐姐这样说，王妙很开心，她开始幻想自己被治愈以后的生活。

听说山东有个医生很善于治疗这种病，20岁的姐姐带着十几岁的王妙几经周折跑了过去。“那是我第一次出远门，在那之前，我几乎连村子都没出去过。姐姐和我都是第一次坐火车，路上的艰难可想而知。”

姐妹俩坐大巴到火车站，由于是第一次坐火车，她们并不知道要提前检票进站，眼看火车要开了，姐姐抱起王妙，背着、提着大包小包的行李朝火车车厢飞奔过去。“因为跑得太快，姐姐一个踉跄差点把我摔到地上。旁边有个好心的年轻人看到了，帮我们拿着行李，姐姐抱着我，一路飞奔才赶上火车。”

满怀希望的姐妹俩，到了山东却被泼了一盆冷水。医生看完王妙的病情之后，说像她这样的做不了手术。这意味着她不能站起来、不能走路、不能像正常人一样生活了。

那一刻，王妙的所有希望都破灭了，一向乐观的她掩面痛哭。“我觉得一切都完了，我的所有梦想都实现不了了。那么多像我一样的病友都可以做手术，为什么我却不能做？老天爷对我太不公平了！”

怀着失望的心情，姐妹俩回了家。王妙说自己那个时候失去了方向，很绝望。但家人都不放弃，姐姐勤工俭学，用挣来的钱给她买了一个二手手机。“我记得很清楚，那个手机50块钱。姐姐上大学以后就没问家里要过一分钱，那个钱她攒了好久。”

这个手机，让王妙建立起了跟外界的联系。她加入“瓷娃娃罕见病关爱中心”，结识了更多的专家，终于有一个专家说可以为她做手术。

2015年，王妙先后去天津做了两次手术，也在那里认识了很多病友和志愿者。因为治疗时间比较长，空闲时，她就自学编中国结和手链，然后把这些东西送给其他病友。

“有个病友收到我的中国结，说要送一朵针织玫瑰花给我。我看她那个玫瑰花织得很好看，就跟她学着织。我教她编中国结，她教我织玫瑰花。”随着手艺的精进，王妙开始外出摆摊，卖自己做的手工艺品。

“那时候，做出来一个东西需要大半天时间，做一星期拿出去卖，有收获，但效果不怎么理想，因為别人认为太贵了，觉得我是仗着自己有残疾变相乞讨。”

这激起了王妙的好胜心，她开始去图书馆看各种编织的书，还报了网上的编织课，经常从早上学到深夜。她说她那时候心里只有一个想法，就是要让别人觉得买她的东西值。慢慢地，她会织的东西越来越多，作品也越来越精巧。终于，王妙接了一个“私人定制”的活儿，一个小东西赚了100元。对方特别满意，一个劲儿地夸王妙手巧。

经过两次手术治疗，王妙的身体有了很大好转，已经能拄着双拐走路，骨折的频率也越来越低。

出院后，王妙回老家鹿邑成立了自己的工作室，接一些编织品的订单，有了比较稳定的收入。

随后，王妙在网络平台上开设了自己的编织课程，教留守妇女、残疾人学习。对一些生活困难的残疾人，她还会转给他们一些订单，帮他们创收。

事业之外，王妙还遇到了爱情，如今，她已经有了自己的孩子。采访过程中，她老公和婆婆对她赞不绝口。

说起自己，王妙很乐观：“医生说我活不过15岁，如今我已经30岁了。我15岁生日那天，我们全家都很开心。从那天之后，每一天我都觉得是从死神手里赚来的。这么多年，和很多优秀的病友在一起，我的思路完全打开了。腿不好怕什么？拄着双拐又怎样？我还有头脑和双手啊，一样可以活得热烈、活得精彩。”

王妙的作品做工精细，构思巧妙，多次获得国内大型手工展奖项。2018年，她还成功申请了县里的非遗项目，成了远近闻名的“鹿邑巧姑娘”。

“天哪！你怎么不早告诉我。我竟然能给奥运会做订单，真不敢相信啊！”

2021年10月中旬，天津市潮汐公益服务中心与王妙联系，请她制作一批标准要求非常高的花束。王妙将样品寄过去通过检验后，对方给了她5000朵绣球花和1300片月桂叶子的订单。

“这一批花和之前我们做的编织花很不一样，它的材料是绒线，而且特别细，勾起来很困难。针法也特别复杂，一个小小的花瓣都要用到长针、短针、狗牙针、辫子针等7种针法。组装的时候要求也很严格，比如上边的两粒小米珠，串的位置要有固定角度，不能摞起来，做起来实在不容易。”

王妙告诉记者，因为做工困难，耗时又费力，失败率还特别高，稍微弄错一点就需要拆了重新做，所以很多织女都不愿意接这个单子。“我刚开始找了80个人，最后愿意做的只有不到20个。”

为了能及时完成订单，王妙跑到愿意做的女工家教学，经常跑来跑去，饭都顾不上吃。外出参加活动，她也要把材料带在身上，一有时间就见缝插针地织一点。

一支绣球花有20朵小花，一个熟手全部做出来需要100分钟左右。枝条缠线、安装花心、组装花束又要近100分钟。这样算下来，一支绣球花的制作时间就需要200分钟。“这还是我这样的熟手才能做到的，有些女工做得慢，一枝花需要1天甚至更长的时间。还有些女工年纪大了，根本织不了很精细的小花瓣，我就让她们组装，让其他人织。”

“月桂的叶子难度也不小，它的绒线颜色太深，不好穿针眼儿，只有在光线特别好的白天才能做。”王妙说，订单的要求很苛刻，绣球花瓣的误差不能超过2毫米，月桂叶子的误差不能超过5毫米，她和其他十几个织女加班加点，每天工作十几个小时，终于在两个多月后完成了这笔订单。

“接到这笔订单的时候，我并不知道它的用途，就觉得客户信任我，我一定要认真把它做好。”订单完成后，对方向王妙透露，这批订单是给北京冬奥会用的。那一刻，王妙兴奋地喊了出来：“天哪！你怎么不早告诉我。我竟然能给奥运会做订单，真不敢相信啊！”

按照保密协议，王妙和其他织女严格遵守保密规定，不发照片、录视频到朋友圈，不向外界透露任何信息。北京冬奥会开幕后，王妙每天都守在电视机前。看着奥运冠军站在领奖台上，挥舞着“永不凋谢的奥运之花”，她觉得自己和那些花一起，也站在了冬奥会的领奖台上，和冠军们一样朝着世界挥手微笑。

【编辑：潘金瑞】