苏洁芳 彭湘粤 刘莹

鼾症又称阻塞性睡眠呼吸暂停综合征（OSAHS）是因睡眠期间上呼吸道反复塌陷导致通气量降低、频繁性呼吸暂停引起的病理生理变化，为儿童时期常见慢性睡眠呼吸障碍性疾病，发病率高达5%～6%[1]。儿童OSAHS 主要由鼻息肉、腺样体/扁桃体肥大、先天性或获得性小颌等局部解剖结构异常所致，以张口呼吸、打鼾、日间嗜睡、晨起头痛为主要表现，严重者对其认知行为、神经系统功能与生活质量造成不利影响[2]。儿童因自主能力低下，表达能力与自理能力存在局限性，因此其日常照护者的疾病认知与照护能力就显得尤为重要。大部分家属常因缺乏专业疾病知识与照护技能，照护能力低下，导致心理负担增加而影响患儿疾病治疗与康复时机，可见在重型鼾症患儿治疗期间加强其家属健康教育，提供正确的疾病知识宣传和技能指导，提高其照护能力与疾病认知尤为重要。多维度系统化宣教是以个体健康需求为依据，组织人员以系统、计划、评价性的活动，采取有关传播与教育等多维度、多形式干预，帮助个人掌握疾病知、信、行，促进疾病康复[3]。本研究探讨多维度系统化健康宣教对重型鼾症患儿家属疾病认知、照护能力及照护负荷的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取我院2021 年1—5 月120 例重型鼾症患儿家属作为研究对象，纳入条件：均为重型鼾症患儿主要生活照护者；具备正常沟通与理解能力；家属自愿参与本研究并签署知情同意书。排除条件：患有慢性疾病或精神疾病；伴有严重心、肝、肺、肾功能不全；合并恶性感染疾病；中途不配合研究或退出。按照组间基本特征具有可比性的原则将其分为对照组和观察组，每组60 例，对照组：男19 例，女41 例；年 龄25～48 岁，平 均37.25±2.76 岁；文化程度：高中或以下31 例，大专及以上29 例。观察组男15 例，女45 例；年龄24～49 岁，平均37.41±2.62 岁；文化程度：高中或以下28 例，大专及以上32 例。两组患儿家属以上资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 护理方法

对照组通过口头宣教形式进行常规疾病健康宣教，并普及生活管理与并发症预防等知识。观察组在此基础实施多维度系统化宣教，具体措施如下：

1.2.1 成立护理小组

由具备丰富疾病治疗经验与临床护理经验的耳鼻喉科医生1 名、护士长1 名、责任护士3 名成立护理小组，明确组内成员各自工作：医生负责病情评估与判断，护士长负责护理方案的督导与质量控制、考核、资料的汇总与分析；责任护士负责护理方案具体实施。通过科室内学习、讲座、PPT 案例分析等方式定期组织护理人员进行专业知识培训，内容涵盖阻塞性睡眠呼吸暂停综合征特点；多维度系统化宣教的应用、发展和意义；方案实施流程与注意事项；患儿沟通技巧、资料收集方法；问卷使用方法等。培训结束后经临床知识与操作系统考核合格方可正式加入该小组。

1.2.2 明确家属个体化教育需求 借助多学科理论，查阅相关文献，通过3 轮组内讨论、头脑风暴与咨询专家等，制定阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征患儿家属照护知识需求问卷[4]，通过一对一深度访谈，掌握其疾病认知需求，该问卷共有30 个条目，采用1～5 分评分法分别代表“从不需要”和“非常需要”，得分越高表明家属对该维度教育需求程度越高。访谈结束后由护士收集整理，经组织讨论、质性研究，分析患儿家属最急待解决的关键性问题，最后以促进家属照护能力与患儿健康为目标，将其疾病教育需求归纳为疾病知识、治疗方式、围术期护理重点、药物指导、居家照护5 方面，具体内容及得分见表1。

表1 OSAHS 患儿家属照护知识需求问卷调查结果(分）

1.2.3 多维度系统化宣教

1.2.3.1 手册与视频教育 根据家属教育需求与文化程度，通过视频与健康教育手册形式进行针对性宣教，视频素材资料由小组成员收集和制作，经剪辑、整理、衔接后构成涵盖上呼吸道正常结构和气体正常流通方式、疾病诱因、临床表现、治疗方式、围术期准备与护理重点、居家护理等内容的小视频，时长控制为5～10 min。健康教育手册在质性研究与问卷调查的基础上，结合2 轮专家意见函询表，最终得以形成，手册排版为：观看日期、知识内容、阅读情况(完成、未完成)、阅读人签字。在患儿入院后发放，由护士定期检查家属阅读情况，针对疾病认知薄弱环节借助微信群推送相应视频内容，实现针对性宣教、重点宣教，帮助其全面提高疾病认知。

1.2.3.2 基于遗忘曲线规律宣教 依据艾宾浩斯记忆遗忘趋势实施阶段性健康宣教，确保家属充分了解临床症状、治疗方法、注意事项与居家康复等内容。如入院第1 天应着重介绍疾病相关知识、治疗方式等；术前2 d 应重点进行术前准备、患儿情绪安抚、术后饮食护理、讲解并发症预防知识与康复锻炼相关知识等；术前1 d 详细告知术后疼痛发生原理、缓解方式、外用药物或口服药物使用方式、不良反应与注意事项；出院前3 d 应做好出院准备，介绍院外病情监测、注意事项、入院复查时间等。期间反复回顾上阶段教育内容，针对掌握度欠佳的患者实施戴明循环（PDCA）模式，以确保教育工作的有效性。

1.2.3.3 微信追踪教育 建立微信交流群，实施以医护患为一体的家庭追踪式教育，由护士长与责任护士共同管理该平台，结合家属病情掌握度与患儿疾病康复情况推送有关病情管理信息。叮嘱家属长期督促、识别患儿病情发作的症状表现，及时改善饮食现状,按时按量用药等。通过定期家庭随访，了解其对目前病情发展的看法与感受；通过个体化心理疏导，强化家属对疾病持续性管理益处的认知。

1.2.3.4 趣味性激励教育 在每次宣教结束后采用时效性激励的方式组织家属进行集中式宣教，期间融入有奖竞答、物质激励、语言鼓励等环节，对当下教育内容进行回顾性学习，每次包含5 个疾病知识，答对可获取相应的奖励与物品，如答对1 次可获取1 支儿童铅笔，连续抢答且答对则可获取1本儿童绘本；答错1 次获取语言鼓励，连续抢答且答错则直接淘汰不可参与抢答，以此调动家属学习积极性，促进照护能力与疾病应对能力的提高。

1.3 观察指标

（1）评估两组患儿家属照护能力：采用照护者照护能力问卷（FCTI）[5]，问卷包含寻求疾病信息、协助进食或服药、与患者沟通、提供良好环境、满足日常需求5 个维度，共25 个条目，采用0～2 分计分法，总分0～50 分，分数越高表明照护者能力水平越好。量表Cronbach’s α 系数为 0.80～0.89，具有良好信效度。

（2）两组患儿家属干预前后疾病认知水平：采用自制疾病知识问卷[6]评定，该问卷共18 个条目，包含疾病症状、发病原因、防治对策、影响因素、治疗方式、生活管理6 个维度，采用0～3 级评分法，总分0～54分，得分越高表明家属疾病认知水平越好。量表Cronbach’s α 系数为 0.76～0.81，具有良好信效度。

（3）两组家属干预前后照护期间照护负荷：采用照护者照护负荷量表[7]评定，该表包含18 个条目，采用1～5 级评分法，1 分=从不，5 分=总是，总分18～90 分，分数越高表示照护负荷越重，照护负荷越差。量表Cronbach’s α 系数为 0.84～0.88，具有良好信效度。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0 统计软件进行数据分析，符合正态分布的计量资料用“均数±标准差”表示，组间均数比较行t检验。P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组照护能力评分比较

实施多维度系统化宣教后，观察组照护能力评分高于对照组，组间比较差异具有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组照护能力评分比较（分）

2.2 两组疾病认知水平比较

实施多维度系统化宣教后，观察组疾病认知水平评分高于对照组，组间比较差异具有统计学意义（P＜0.05)。见表3。

表3 两组疾病认知水平评分比较（分）

2.3 两组照护负荷评分比较

干预前，两组照护负荷评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）。实施多维度系统化宣教后，观察组照护负荷评分低于对照组，组间比较差异具有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 两组照护负荷评分比较（分）

3 讨论

儿童阻塞性睡眠呼吸暂停综合征是以睡眠片段化和慢性间歇性低、氧高碳酸血症为主要特征的呼吸道疾病，机体长期间歇性缺氧，是导致机体发生病理生理改变的基础，严重者将造成身体器官功能的损伤，导致患儿社交能力、情感、躯体等健康相关领域功能受损[8]。临床多以外科手术联合生活自我管理等综合性诊治方案为主，但因患儿自护能力与表达能力低下，照护者照护能力与技能掌握度对患儿康复效果具有直接影响，既往临床研究发现[9]，明确患儿家属照护能力，判断其护理教育需求与期望，实施多维度有效且延续的健康教育，促进家属疾病知、信、行与护理能力的提高，可正面影响患儿心理情绪和治疗依从性，对帮助个人或群体改变不良习惯，控制疾病进展具有积极意义。传统宣教存在单向灌输传播、缺少反馈、双向交流不足等问题，医护人员口头讲解随意性较大，内容不完整，因个体需求与照护负荷的差异，导致知识接受程度和教育效果也不尽相同[10]。多维度系统化宣教是以最大限度提升家属照护能力为出发点，结合当前健康认知与现状进行评估和判断后，通过多种灵活教育方式和内容，帮助其掌握疾病知识与护理重点，实现精准宣教、精准护理、精准康复的目标[11]。既往学者将该教育方式应用于慢性心力衰竭患者照护者中，能有效提升其家属疾病认知掌握度，缓解照护者照护负担，促进患者病情康复和预后情况[12]。

照护负荷是涵盖生理负担、心理负担、社会负担和经济负担等方面在内的身心/经济压力的体现，且与照护者照护负荷、患者病情程度、照护资源与照护能力密切相关。大部分患儿家属在疾病诊治与

居家管理中因缺乏持续专业的照护知识指导，导致照护能力低下而引起较为强烈的心理负担，影响疾病的早期诊断、早期治疗与早期康复[13]。本研究实施多维度系统化宣教后，结果显示，观察组照护能力评分、认知水平高于对照组，观察组照护负荷评分低于对照组，此结果与既往研究相符[14]。分析其原因为：多维度系统化教育通过制定科学且可行性的家属照护知识需求问卷，掌握家属疾病认知现状和教育需求，利用有效资源为其提供科学化、人性化且高质量的健康教育方案，使宣教内容更为精准和针对性。该教育方式与常规教育相比，更注重教育时的互动，其中基于遗忘曲线教育使其各阶段能清晰明确地学习相关内容并采取正确护理行为，保证健康知识的系统性、完整性、科学性，趣味性激励教育的的应用，能充分调动和激发家属学习主观能动性，积极参与其中，发现自我认知上的漏洞和错误，主动结合自身问题去接受新的知识教育，提高其疾病认知水平。此外，手册和视频教育、微信追踪教育的实施，通过动态化、图文并茂的教育形式，能有效促进家属对疾病知识的理解和掌握，不断强化其护理行为意向，增强患儿疾病治疗与生活管理等方面的照护能力，进而正面影响患儿健康。综上所述，多维度系统化宣教的应用，以患儿康复为中心，明确其家属教育需求并提供整体性、延续性且专业性教育、护理与技术指导，帮助其掌握更全面的疾病知识，提升家属疾病与生活照护能力，缓解其照护期间照护负荷，进而促进患儿与家属整体身心健康，具有积极的家庭和社会意义。