文丽丽 成 柳 李绿容 肖秋英

孤独症谱系障碍(ASD)又称孤独症、自闭症，是一种伴随患者一生且治疗极为复杂的神经发育型障碍性疾病[1]，主要临床表现为语言能力发育迟缓、兴趣范围狭窄、社交障碍或患者会重复刻板的行为[2]。孤独症在我国儿童中发病率较高，由于该病治疗周期较长，且治愈难度系数极高，需要长期服用药物或门诊进行心理咨询，伴随患儿及家属终身[3]。在此期间，主要照顾者也面临重大挑战，长期的反复治疗使其身心疲惫、经济负担加重[4]。病耻感最早是由国外社会学家提出，定义为玷污某人的名誉，后扩展到适用于其它亲密的关系，称为“连带病耻感”。患儿主要照顾者可因患儿的原因而受到社会排斥、歧视，研究表明，孤独症患儿主要照顾者普遍存在病耻感[5]。本研究对118名孤独症患儿主要照顾者进行调查，了解其连带病耻感现状及其影响因素，以期为临床医护人员提供借鉴意义。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2020年9月-2021年3月我院治疗的118名孤独症患儿主要照顾者为研究对象。患儿纳入标准：(1)年龄<12岁；(2)符合美国精神医学会《精神障碍的诊断统计手册》第4版中孤独症诊断标准。主要照顾者纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)每日照顾时间≥4h；(3)照顾者为患儿家庭成员；(4)入院前与患儿共同生活；(5)知情并同意本研究；主要照顾者排除标准：(1)家族遗传精神疾病史；(2)同时需要照顾家中其他患者；(3)听力、智力障碍；(4)因文化程度过低而无法独自完成问卷。本研究经医院医学伦理委员会审批通过。

1.2 调查工具

1.2.1孤独症患儿主要照顾者一般资料 包括主要照顾者年龄、性别、文化程度等。

1.2.2连带病耻感量表 该量表最早是由Mak等[6]编制而成， Chang等[7]对其进行汉化，包括情绪、认知及行为3个维度，共22个条目。采用Likert 4级评分法，总分为22～88分，分值越高表明个体病耻感水平越高。

1.2.3简易应对方式量表(SCSQ) 该量表最早于1985年由Lararus等[8]编制而成，解亚宁等[9]将其汉化并进行文化调适。包括积极应对、消极应对2个维度，共20个条目。采用Likert 4级评分法，总分为0～60分。

1.2.4领悟社会支持量表(PSSS) 该量表由Zimet等[10]于1987年编制而成，姜乾金[11]将其进行汉化，包括家庭支持、朋友支持以及其它支持3个维度，共12个条目。采用Likert 7级评分法，总分为12～84分，分值越高表明个体的社会支持水平越高。

1.3 调查方法

由研究者对患儿主要照顾者讲解本研究内容及目的，取得同意后签署知情同意书，使用统一指导语向其讲解量表的相关内容，说明调查内容为匿名填写，随后由其独立完成问卷。本次共发放问卷120份，回收问卷118份，有效回收率为98.33%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0软件进行统计分析，包括描述性统计方法、独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析以及多元逐步回归分析。检验水准：α=0.05。

2 结果

2.1 孤独症患儿主要照顾者一般资料及连带病耻感单因素分析，表1

表1 孤独症患儿主要照顾者一般资料及连带病耻感单因素分析(n=118)

结果显示,患儿主要照顾者连带病耻感得分为(48.63±10.69)分，得分率为55.26%。单因素分析结果显示，主要照顾者性别、文化程度、日均照顾者患儿时间为影响其连带病耻感的主要因素(P<0.05)。

续表1 孤独症患儿主要照顾者一般资料及连带病耻感单因素分析

2.2 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感与社会支持、应对方式相关性分析，表2

表2 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感与社会支持、应对方式相关性分析(r)

Pearson相关性分析结果显示，患儿主要照顾者连带病耻感总分与社会支持总分呈负相关(r=-0.712，P<0.01)，与积极应对总分呈负相关(r=-0.603，P<0.01)，与消极应对总分呈正相关(r=0.639，P<0.01)。

2.3 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感多元逐步回归分析，表3～4

表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置

以患儿主要照顾者连带病耻感总分作为因变量，以患儿主要照顾者性别、文化程度、日均照顾者患儿时间、应对方式以及社会支持作为自变量进行多元逐步回归分析，结果显示，患儿主要照顾者性别、文化程度、应对方式以及社会支持为影响其连带病耻感的主要因素(P<0.05)。

表4 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感多元逐步回归分析

3 讨论

3.1 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感处于中等水平

患儿主要照顾者连带病耻感得分为(48.63±10.69)分，得分率为55.26%，表明主要照顾者连带病耻感处于中等水平，与赵冬梅[12]研究结果相一致。其原因:患儿主要照顾者病耻感来源较多，包括学校、公众、家庭以及朋友，多方面的关注使照顾者压力更大，同时病耻感也会在多种环境下不同程度的影响照顾者；孤独症患儿常人难以理解的行为以及言语往往给外界一种父母未尽到责任的错觉，使照顾者经常面临来自各界的误解与指责，这种刻板的公众印象也使照顾者连带病耻感水平升高；同时,患儿其它家属未认识孤独症的严重性，往往认为孩子是“天才”，缺乏对患儿主要照顾者的支持，且有些家庭成员拒绝与患儿家庭过多频繁接触，使照顾者孤独感升高，连带病耻感水平较高。

3.2 孤独症患儿主要照顾者连带病耻感影响因素

3.2.1性别 本研究结果显示，患儿主要照顾者中女性连带病耻感高于男性(P<0.05)，与Francis等[13]研究结果一致。其原因:由于男女性格差异，女性较男性心理脆弱程度更高，同时在照顾患儿中女性较男性为患儿付出的更多，提供了更多的陪伴，与患儿间情感水平更高，在外界对患儿存在歧视的同时，女性连带病耻感水平更高。

3.2.2文化程度 本研究结果显示，患儿主要照顾者中文化程度越高，则其连带病耻感水平越低(P<0.05)，与Zuckerman等[14]研究结果一致。其原因:患儿主要照顾者受教育程度越高，其思维更加理性，善于从多方面思考问题，能客观的挑战和回应公众的观点，同时可以利用自身资源从社会各方面获取帮助，使其连带病耻感水平低于文化程度低的照顾者。

3.2.3社会支持 本研究结果显示，患儿主要照顾者连带病耻感总分与社会支持总分呈显著负相关(r=-0.712，P<0.01)，表明患儿主要照顾者社会支持水平越高，则其连带病耻感水平越低，与艾宪英等[15]研究结果一致。其原因：患儿主要照顾者领悟到的社会支持水平越高时，更愿意接受来自亲戚、朋友、社会爱心人士的帮助、关心与爱护，这些社会支持能够支撑照顾者积极面对生活，提高照顾积极性及其水平，减少生活中其它不良事件对自身心理的影响，最终导致其连带病耻感水平较低。

3.2.4应对方式 本研究结果显示，患儿主要照顾者连带病耻感总分与积极应对总分呈负相关(r=-0.603，P<0.01)，与消极应对总分呈正相关(r=0.639，P<0.01)，表明患儿主要照顾者积极应对水平越高，其连带病耻感水平越低，消极应对水平越高，其连带病耻感水平越高，与国外学者[16]研究结果一致。其原因：当患儿主要照顾者采用消极应对方式时，可加重病耻感这种不良情绪，不利于照顾者心理健康发展，进而影响患儿身心健康，而患儿主要照顾者较善于采用积极应对方式时，既有利于社会支持的主动获取，也利于其遭受社会歧视和贬低问题的解决，减轻心理压力，最终使连带病耻感水平较低。

综上所述，孤独症患儿主要照顾者连带病耻感处于中等水平，其中女性、文化程度偏低、社会支持水平较低、易采用消极应对方式的照顾者需得到医护人员的关注，给予针对性的干预措施，降低患儿主要照顾者连带病耻感，提高其心理健康水平。