何 婷 滕小芸 杨巧玲 韦 琴

1.广西医科大学第一临床医学院，广西南宁 530021；2.广西医科大学第一附属医院器官移植科，广西南宁 530021；3.广西医科大学第一附属医院护理部，广西南宁 530021

先天性胆道闭锁和小儿遗传代谢性疾病常累及肝脏病变，终末期可致肝脏衰竭[1]，肝移植（liver transplantation，LT）是唯一有效的治疗方法[2]。目前，活体肝移植方式约占儿童肝移植总数的70%，患儿父母是供肝主体及主要照顾者[3-4]。当父母一方成为供体时，不仅承担着照顾肝移植患儿受体的负担，自身也从健康角色转化为患者角色。李琳等[5]研究发现，父母一方作为供体时，焦虑抑郁程度较高，严重影响其身心健康和照顾水平。有研究[6-8]显示，父母在患儿治疗中承担着主要的照护和支持作用，过重的照顾负担会降低父母对患儿的治疗积极性，影响患儿的治疗效果。但目前针对影响儿童肝移植供体照顾者负担的因素却鲜有报道，本研究通过对110 例儿童肝移植供体进行问卷调查，旨在了解儿童肝移植供体的照顾负担水平，分析其影响因素，为临床护理干预提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样的方法，选取2018 年1 月至2021 年3 月在广西某三甲医院器官移植科住院治疗的110 例儿童肝移植供体作为研究对象。纳入标准：①患儿首次进行肝移植手术治疗；②供体与患儿关系为父亲或母亲；③供体知情同意并参与本研究。排除标准：①供体不具备正常的交流与书写能力；②患儿术后生存期＜3 个月；③因各种原因中途退出本研究；④调查期间供体家庭发生其他重大负面事件。本研究已通过医院伦理委员会的批准。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料问卷 自行设计的一般资料问卷，包括患儿的性别、年龄、术后儿科重症监护病房（pediatric intensive care unit，PICU）住院天数、是否有并发症、术后恢复情况、住院时间、费用支付方式，供体的年龄、性别、民族、职业、文化程度、居住地、家庭月收入、每天护理时长。

1.2.2 照顾者负担量表 采用Zarit 等[9]在1985 年发明的照顾者负担量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）进行测量供体的照顾负担水平。王烈等[10]在2006 年将ZBI 翻译成中文，中文版的Cronbach’s α=0.87，有较高的可靠性。该量表包括个人负担和责任负担2 个维度，共22 项条目。个人负担维度包括1、4、5、6、9、14、16、17、18、19、20、21 项条目，责任负担维度包括2、3、7、8、11、12、13 项条目，第22 项条目是照顾者的自我感知。负担等级从0～4 表示由轻到重，0 代表没有，4 代表总是。量表总分为0～88 分，分数越高，提示照顾负担越重。

1.2.3 社会支持评定量表（socialscienceresearch solutions，SSRS）此量表于1986 年由肖水源[11]编制，共10 个条目，分为3 个维度：客观支持（3 个）、主观支持（4 个）、社会支持利用度（3 个）。该量表的Cronbach’s α=0.825，能较好反映个体的社会支持力度，得分越高，社会支持力度越大。

1.3 调查方法

研究人员对广西某三甲医院儿童肝移植供体进行问卷调查，在患儿进行肝移植术后第7 天，由研究人员统一对调查对象介绍本研究的目的、资料的保密性及匿名性，以及参与者有权在任何时候参加和退出研究。获取同意后，参与者签署知情同意书，研究人员现场收集问卷。本研究共发放问卷123 份，有效回收问卷110 份，有效回收率为89.43%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0 软件对所得数据进行统计分析。符合正态分布的计量资料以均数±标准差（）表示，采用t 检验。计数资料以例数或百分比表示。采用多元线性回归方程分析影响因素。以P ＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 儿童肝移植供体照顾负担现状

110 例儿童肝移植供体照顾负担总分为（37.16±12.92）分，条目均分为（6.40±1.79）分，2 个维度得分情况见表1。

表1 儿童肝移植供体照顾负担各维度得分（分，）

表1 儿童肝移植供体照顾负担各维度得分（分，）

2.2 不同特征儿童肝移植供体照顾负担得分比较

结果显示，患儿年龄、患儿术后PICU 住院天数、患儿是否有并发症、患儿是否独生、患儿术后恢复情况、患儿住院时间和供体文化程度、供体每天护理时间、供体家庭平均月收入、供体身体状况、供体社会支持程度的儿童肝移植供体照顾负担得分比较，差异有统计学意义（P ＜0.05）。见表2。

表2 不同特征儿童肝移植供体照顾负担得分比较（分，）

表2 不同特征儿童肝移植供体照顾负担得分比较（分，）

注：PICU：儿科重症监护病房

2.3 儿童肝移植供体照顾负担的多元回归分析

以儿童肝移植供体照顾负担总分为因变量，以患儿年龄、患儿术后PICU 住院天数、患儿是否有并发症、患儿是否独生、患儿术后恢复情况、患儿住院时间和供体文化程度、供体每天护理时间、供体家庭平均月收入、供体身体状况、供体社会支持程度为自变量进行多因素分析。结果显示，患儿术后PICU 住院天数、术后恢复情况和供体家庭平均月收入、身体状况是儿童肝移植供体照顾负担的独立危险因素（P ＜0.05）。见表3。

表3 儿童肝移植供体照顾负担的多元回归分析

3 讨论

3.1 儿童肝移植供体照顾负担现状

本研究显示，儿童肝移植供体有较重的照顾负担，其中45.6%有中度照顾负担，38.8%有重度照顾负担，高于程敏等[7]研究的肛门闭锁术后患儿父母照顾负担（27.5%）、余祖琳等[12]研究的癫痫患儿直接照顾者的照顾负担（43.64%）。本研究患儿为第一胎的占46.4%，年龄3 岁以下的占60.0%，患儿年龄偏小且为第一胎时，供体初为人父、人母，育儿经验缺乏，角色转变适应不良[13]。供体为母亲一方时，更容易出现焦虑、抑郁状态[14]。部分供体尚处于哺乳期，产后身体还未恢复，再次承担供肝手术带来的创伤，并且肩负着患儿母乳喂养的任务，照顾负担更重[15]。供体文化程度较低者，照顾负担更重，与苗苗等[16]对先天性心脏病手术患儿照顾者的研究结果一致。因此，建议医务人员应及时普及肝移植相关知识、解答供体疑问，提供专业知识支持；鼓励供体在患儿住院期间积极参与照护，提高照护能力，增强其对患儿康复的信心；建立肝移植患儿家长微信交流群，减轻家属的无助感。

3.2 儿童肝移植供者照顾负担影响因素分析

本研究中患儿术后PICU 住院天数越长，供体照顾负担越重，与李培越等[17]研究一致。本研究患儿都需转入PICU 进行术后观察，供体与患儿面临着分离，不能时刻关注到患儿的病情变化，焦虑感加深。患儿术后在PICU 观察天数越长，可能意味着自身状况较差，供体更加担心患儿术后情况。随着患儿在PICU 时间越长，产生的医疗费用越多，供体的经济负担加重。同时，儿童肝移植手术复杂，术后易出现肺栓塞、急性排斥反应、消化道出血等并发症，有些患儿甚至因为并发症需要二次手术[18-20]。患儿术后恢复越差，父母在护理上的困难越大，加大了其在心理上和经济上的负担。建议医护人员应多关注术后恢复情况差的患儿供体，及时给予正确的护理指导。

供体家庭平均月收入越低和供体身体状况越差，供体照顾负担越重，与多项研究结果一致[21-24]。这可能是因为良好的经济基础能为患儿接受治疗提供支持，满足患儿住院期间及其出院后的各类需求，获取的医疗资源较为优越。由于我国法律和伦理要求，儿童肝移植供体大都来自父母一方，供体可能会因供肝术后身体更容易疲劳；当供肝者为母亲时，有些供体还处于哺乳期，身体尚未恢复健康，加重了对患儿的照顾负担[25-27]。因此，应重点关注低收入家庭和供体为患儿主要照顾者的父母，为难以维持医疗费用支付的家庭积极申请社会基金救助，并努力降低患儿出院后的康复成本。

综上所述，医务人员应重视不同儿童肝移植供体的照顾负担，针对供体实际情况，采取具体的干预措施，实施个性化的照护计划，帮助供体尽快适应照顾者角色，减轻照顾负担，提高供体的生活质量。由于疾病特殊和时间限制，本研究采取单中心取样，样本例数较少，后期还应采取多中心取样，扩大样本含量。