付 欢 田晓娟 夏吴蝶

四川大学华西医院小儿外科，四川成都 610041

病耻感是个体表现的一种负性情绪，可使患者出现情绪消极，受到排斥，社交孤立，甚至自我贬低、逃避社会的现象，可影响患者的治疗依从性及功能康复[1]。学龄期发育性髋关节发育不良（developmental dysplasia of the hip，DDH）患儿因常见下肢不等长、跛行、鸭步等，使其在生活和学习中常受到孤立及歧视，很少与人交流，常出现高水平病耻感[2-3]。研究指出，高水平病耻感可导致患儿出现屈服接受，自卑心理严重，不利于学龄期患儿身心健康成长[4]。社交回避及苦恼中苦恼是情感反应，而回避则为一种表现，分别指身临其境时的苦恼感受及回避社会交往的倾向[5]。高水平社交回避及苦恼患者常出现负性情绪，从不主动进行社会交往，导致心理健康水平低下[6]。结合上述社会回避及苦恼对个体心理状态的影响，猜测学龄期DDH 患儿的病耻感与社会回避及苦恼有关。基于此，本研究将重点观察学龄期DDH 患儿病耻感状况，并针对性分析其与社会回避及苦恼的关系。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020 年1 月至2021 年1 月四川大学华西医院收治的120 例学龄期DDH 患儿，其中男35 例，女85 例；年龄7～13 岁，平均（7.95±0.22）岁；单侧78 例，双侧42 例。纳入标准：①符合DDH 的诊断标准[7]；②学龄期；③受教育程度为小学。排除标准：①患儿家属有精神病史；②合并精神疾病；③无法独立完成问卷调查，存在语言交流障碍；④多发性关节挛缩；⑤脑瘫；⑥多种综合征合并的髋关节脱位；⑦化脓性髋关节炎。医院医学伦理委员会已审核本研究方案，并批准实施；患儿监护人已签署知情同意书。

1.2 调查方法

1.2.1 基线资料统计 设计基线资料统计表，统计两组患儿的基线资料，包括性别（男、女），年龄（≤8 岁，＞8 岁），发病部位（单侧、双侧），既往治疗史（有、无），Tönnis分型[10]（Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型、Ⅳ型），合并其他疾病（有、无），家属受教育程度（初中及以下、中专或高中、大专及以上）。

1.2.2 病耻感评估 入院时，参照病耻感量表（stigma scale for chronic illness，SSCI）[8]，由医院自制学龄期DDH患儿病耻感量表，Cronbach’s α 系数为0.896，各维度相关系数为0.280～0.660，包括社会排斥（9 个条目）、内化羞耻和对抗病耻（5 个条目）、感受到的耻辱（3 个条目）、社会孤立（7 个条目），采用1～4 分4 级评分法，总分为24～96 分，分数越高病耻感心理越强，其中24～31 分为低水平，32～63 分为中等水平，64～96 分为高水平。

1.2.3 社交回避及苦恼评估 入院时，采用社交回避及苦恼量表（social avoidance and distress scale，SAD）[9]进行评估，Cronbach’s α 系数为0.880，各维度相关系数分别为0.850、0.870，包括社交回避（14 个条目）、社交苦恼（14 个条目），采用“是”或“否”计分，当选择“是”时得1 分，选“否”得0 分，得分范围为0～28 分，其中＞8 分为社交回避及苦恼高水平，≤8 分为社交回避及苦恼低水平。

1.2.4 质量控制 病耻感量表与SAD 量表均采用一对一的方式完成对学龄期DDH 患儿的评估，采用匿名编号方式，研究者现场发放，由患儿自行填写；若患儿无法理解选项，由研究者向患儿解释后填写。所有量表现场回收，及时检查和反馈，出现遗漏或空缺时及时填补，确保调查的精准性。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0 软件进行数据分析，符合正态分布的计量资料用均数±标准差（）表示，多组间比较采用单因素方差分析；两组间比较采用t 检验。学龄期DDH 患儿病耻感中、高水平的相关因素采用多元线性回归分析。以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 量表发放、回收情况及学龄期DDH 患儿病耻感现状

120 份病耻感量表、SAD 量表均有效回收，回收率为100%。入院时，120 例学龄期DDH 患儿病耻感量表评分为（62.12±8.07）分。

2.2 不同特征的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分比较

单侧发病的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分高于双侧发病的学龄期DDH 患儿，SAD 评分为高水平的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分高于SAD 评分为低水平的学龄期DDH 患儿，差异有统计学意义（P <0.05）。两组性别、年龄、既往治疗史、Tönnis 分型、合并其他疾病、家属受教育程度比较，差异无统计学意义（P ＞0.05）。见表1。

表1 不同特征的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分比较（分，）

表1 不同特征的学龄期DDH 患儿病耻感量表评分比较（分，）

注：DDH：发育性髋关节发育不良；SAD：社交回避及苦恼量表

2.3 学龄期DDH 患儿病耻感相关因素的多元线性回归分析

将学龄期DDH 患儿病耻感（病耻感量表评分）作为因变量（低水平=0，中等水平=1，高水平=2），将“2.2”中差异有统计学意义的变量作为自变量并赋值（表2）。经多元线性回归分析得到方程：Y=53.476+6.690X1+7.167X2，其中回归模型F 值为114.477，R2为0.662，调整后R2为0.656；结果显示，单侧发病、SAD 评分为高水平是病耻感中、高水平的风险因子（P ＜0.05）。见表3。

表2 自变量说明与赋值

表3 学龄期DDH 患儿病耻感相关因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

学龄期DDH 患儿经有效治疗后可改善预后，但患儿常因下肢不等长、跛行、鸭步症状带来心理负担，导致患儿出现自卑心理，产生病耻感，对患儿的心理健康造成严重影响，不利于患儿的发展[11-12]。因此，除了对学龄期DDH 患儿采取有效的治疗外，还需关注患儿病耻感的相关因素。

病耻感是个体因患病产生的一种羞耻体验，是一种心理应激反应，若患者存在较高水平病耻感会产生抑郁、自卑等负性情绪，对自身疾病的治疗效果造成影响[12]。本研究结果显示，120 例学龄期DDH 患儿病耻感量表评分为（62.12±8.07）分，提示学龄期DDH 患儿病耻感呈中、高水平。分析原因在于：年龄较大的DDH 患儿采用手术治疗的效果较年龄小的DDH 患儿差[13]。学龄期DDH 患儿因年龄大、病程较长，治疗效果存在不确定性，同时因DDH 带来的自身症状在日常交际中出现尴尬、不便，情绪上的低落，出现自我歧视及否定，部分患儿出现拒绝外出及社交，同时与社会孤立，达到自我保护的目的，使学龄期DDH 患儿的病耻感呈高水平[14-15]。社交回避及苦恼中回避为行为表现，苦恼为情感反映，指身临其境时的苦恼感受、回避社会交往的倾向，即个体在社会交往中有负性情绪和不舒服的体验[16-17]。研究指出，若患者的社交回避及苦恼呈高水平，则导致患者不敢进入社交场所，基本特征是在陌生人面前暴露及社交场所中出现胆怯，表现为孤僻[18]。而学龄期DDH 患儿因存在下肢不等长、跛行、鸭步等症状，在面对同学、老师、亲戚时多会采用回避的方式，害怕他人的贬低、歧视及羞辱，减少社交活动对自身进行保护，形成孤僻、内向、自闭的性格，继而影响自身的心理健康[19-20]。

学龄期DDH 患儿的病耻感可能与社交回避及苦恼有关，初步比较不同特征学龄期DDH 患儿病耻感量表评分后，经多元线性回归分析结果显示，SAD 评分为高水平是学龄期DDH 患儿病耻感高水平的风险因子，提示学龄期DDH 患儿中高水平病耻感可能与社交回避及苦恼高水平有关。分析原因在于：学龄期DDH 患儿若出现社交回避及苦恼高水平可能会因害怕、回避社交，导致形成内向、孤僻性格，减少甚至拒绝外出，出现自我否定及自我歧视，继而导致病耻感中高水平[21-22]。同时社交回避及苦恼高水平的学龄期DDH 患儿可能会因回避社交，对社交出现苦恼的状况，多采取屈服的方式，社会排斥、内在羞耻及社会孤立感越强，导致病耻感越强，出现病耻感中高水平[23-24]。因此，在对学龄期DDH 患儿进行治疗的同时还需关注患儿的心理状况，针对社交回避及苦恼高水平患儿进行宣教，加强家庭支持，树立学龄期DDH 患儿战胜困难的信心，以改善学龄期DDH 患儿病耻感现状。

此外本研究还发现，单侧发病是学龄期DDH 患儿病耻感高水平的风险因子，分析原因可能是因该类患儿的下肢不等长、跛行症状较为突出，使患儿害怕回避社交，出现自我否定、歧视，引起病耻感中、高水平[25]。

综上所述，学龄期DDH 患儿病耻感与社交回避及苦恼有关，随着社交回避及苦恼水平升高，患儿病耻感加强，可考虑从患儿的社交回避及苦恼进行干预，以降低患者的病耻感水平。