李洁 钟华清 陈雯 谭艳玲 Petra C Gronholm Nicolas RüschGraham Thornicroft

在全球，与精神障碍有关的病耻感和歧视具有文化上的普适性[1-2]，并给精神障碍患者带来诸多不利影响，如阻碍寻求医疗帮助、就业和结婚等[2]。因此，病耻感和歧视成为公共精神卫生服务中的持续挑战[3]。以往与病耻感相关的研究多见于高收入国家（high-income countries,HICs）[4]，中低收入国家 （low-income and middle-income countries,LMICs）在该领域的研究相对较少[5-6]，尤其缺乏对病耻感相关心理评估工具的信度、效度评估，阻碍了对病耻感和歧视的深入研究[7]。近年来，随着经济发展与社会转型，我国逐渐重视与精神障碍有关的病耻感和歧视问题。国际歧视和病耻感结局研究（International Study of Discrimination and Stigma Outcomes,INDIGO）项目[8]对中国等5个中低收入国家展开为期5年（2018-2023年）的抗病耻感研究，北京和广州即为其中2个国际研究点[9]。本研究翻译和引进由德国学者N.Rüsch编制的病耻感应激量表，旨在探讨源自精神障碍的病耻感与应激之间关系，为我国精神卫生领域提供更多病耻感相关的心理评估工具。

1 对象与方法

1.1 研究对象选取2020年11月至2021年2月广州医科大学附属脑科医院住院和门诊的严重精神障碍患者。纳入标准：①符合《国际疾病与相关健康问题统计分类》（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems,ICD-10）精神分裂症、分裂情感性障碍、分裂型障碍和妄想性障碍、双相障碍或抑郁障碍的诊断标准；②年龄≥18岁；③文化程度为小学5年级或以上；④能够理解本问卷和量表。排除标准：①现在或既往被诊断为智力发育障碍等；②躯体疾病所致精神障碍，或精神活性物质所致精神障碍；③患有严重、不稳定躯体疾病者；④有过脑外伤、癫痫发作，或患有中枢神经系统其他器质性疾病者；⑤研究者认为受访者在研究过程中会有自杀或暴力行为风险者。本研究共纳入严重精神障碍患者149例。

本研究获得广州医科大学附属脑科医院伦理委员会审核批准（批号：2020第45号）。全部受访者签署知情同意书。

1.2 病耻感应激量表翻译与调查

1.2.1 病耻感应激量表（stigma stress scale,SSS）由N.Rüsch教授设计[10-11]，改编自美国一项关于性别歧视的社会心理学研究[12]。该量表为自评量表，旨在评估病耻感带来的有害评价（初级评价）和应对病耻感的个人资源（二级评价），以确定病耻感是否带来应激。SSS共有8个条目，各条目评分从1分（非常不同意）至7分（非常同意）。SSS分为两个亚量表：亚量表一（SSS-1）为感知到与病耻感相关的伤害，由前4个条目组成，得分越高表明患者感知到的伤害越大；亚量表二（SSS-2）为感知到应对病耻感的资源，由后4个条目组成，得分越高表明应对的资源越多。病耻感应激得分 （SSS-t）为SSS-1得分与SSS-2得分的差值（-6～6分），得分越高表明病耻感应激越多。SSS-t＞0表明受访者明显感知到病耻感应激 （高病耻感应激组）；SSS-t≤0表明受访者无明显病耻感应激 （低病耻感应激组）。此外，采用5级评分（从“完全理解”至“完全不理解”）的单个条目来评定受访者对该量表的理解程度。

1.2.2 翻译量表 ①本研究团队征得SSS设计者N.Rüsch的授权同意，由广州医科大学附属脑科医院李洁教授将该量表引进中国。②由1位精神科教授将该量表翻译成SSS中文版初稿 （SSS-Ca）。由翻译小组（含1位精神科教授，1位精神科副教授和1位心理学硕士）对SSS-Ca进行逐词逐句讨论，形成SSS-Cb。③由香港大学1位社会学教授将SSS-Cb回译成英文SSS-Cc。④然后，再由焦点小组（包括2位精神科教授，2位精神科副教授，1位精神科主治医师，1位心理咨询师，1位心理学硕士和1位在读硕士研究生）对SSS-Cc进行逐词逐句讨论，结合SSS-Cc，对SSS-Cb条目措辞和易懂性进行适当修订，注重该量表的文化相关性，形成量表SSS-Cd。⑤主要研究者在认知访谈的基础上最终形成SSS中文版。

1.2.3 调查方法 采用面对面调查，受访者填写后当场收回量表，并核查资料的完整性 （第1次测量）。1～2周后对愿意再次接受调查的受访者进行重测（第2次测量）。

1.3 其他资料收集

1.3.1 人口学资料 采用一般人口学问卷收集受访者年龄、性别和婚姻状况等资料。

1.3.2 内在病耻感 采用精神疾病内在病耻感调查表（internalized stigma of mental illness scale,ISMI）[13]评估精神障碍患者对病耻感的主观内心感受。该量表为自评量表，共有29个条目，分为疏离因子、刻板认同因子、歧视经历因子、社会退缩因子和病耻感抵抗因子等5个因子，分值越高，病耻感越强（病耻感抵抗因子须反向计分）。该量表业已在国内广泛应用，具有良好的信度和效度[14-15]。本研究使用该量表旨在验证SSS的结构效度。本研究中ISMI内部一致性 Cronbach’s α 系数为 0.932。

1.3.3 抑郁症状 采用9项患者健康问卷（patient health questionnaire-9 items,PHQ-9）评估受访者近2周抑郁症状。该量表可用于筛查或者辅助诊断抑郁症，具有良好的信度和效度[16]。PHQ-9得分≥5分说明受访者有抑郁情绪[17]。

1.4 统计学方法采用SPSS 22.0进行数据分析。信度评估：采用Cronbach’s α系数评定SSS内部一致性信度，按照设计原意[5-6]，分别计算两个亚量表的内部一致性；采用斯皮曼-布郎折半相关（Spearman-Brown split-half correlation） 计算分半信度；采用Pearson相关分析第1次与第2次测量的相关性来评定重测信度。效度评估：由焦点小组评估SSS表面效度；检测聚合效度，即计算SSS-1和SSS-2得分与ISMI得分间Pearson相关系数，以评估SSS中文版的结构效度。采用检验和列联系数分析是否存在病耻感应激与有无抑郁的相关性。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 人口学资料共149例患者入组，其中，精神分裂症55例（含分裂情感性障碍）（37.0%），双相障碍42例（28.1%），抑郁障碍52例（34.9%）。男性47例（31.5%），女性 102例（68.5%）；年龄 18～72岁，平均（32.15±11.82）岁；受教育年限 5～22 年，平均（13.28±2.86）年；未婚 90 例（60.4%），已婚 44例（29.5%），离异 14例（9.4%），丧偶 1例（0.7%）；有工作75例（50.3%），无工作74例（49.7%）。

2.2 SSS中文版信度

2.2.1 内部一致性信度 SSS-1的Cronbach’s α系数为 0.959，SSS-2的 Cronbach’s α 系数为 0.905。

2.2.2 分半信度 SSS-1和SSS-2分半相关系数（r）分别为0.943和0.889。

2.2.3 重测信度 39例（26.2%）受访者进行了第2次评估，SSS-1和SSS-2两次测量间的相关系数（r）分别为 0.871和 0.702（均 P<0.001）。

2.3 量表效度

2.3.1 表面效度 本研究焦点小组一致认为，该量表从测验内容的表面能够有效反映精神障碍患者感受到的病耻感应激。

2.3.2 结构效度 SSS-1得分与ISMI前4个维度（疏离、刻板认同、歧视经历和社会退缩因子）总分呈正相关（r=0.570,P<0.001）；SSS-2得分与 ISMI第5个维度（病耻感抵抗因子须反向计分）总分呈负相关（r=-0.501,P<0.001）。

2.4 可接受性完成 SSS的时间为（61.2±35.7）s，简便易行。SSS各条目的缺失值＜5%。对SSS的理解程度：149例受访者中147例（98.7%）表示完全理解或大部分理解该量表。

2.5 病耻感应激与抑郁的相关性在本研究中有48例 （32.2%）受访者报告存在明显病耻感应激（SSS-t>0分），101例（67.8%）无明显病耻感应激。在高病耻感应激组中，有44例（91.7%）有抑郁情绪（PHQ-9得分≥5分）；在低病耻感应激组中，有45例（44.6%）有抑郁情绪。病耻感应激与抑郁呈正相关（=30.020,P<0.001,rP=0.410）。见表 1。

表1 受访者病耻感应激与抑郁情况

3 讨论

与精神障碍相关的病耻感（stigma）和歧视（discrimination）不仅阻碍患者真正回归社会，而且成为严重精神障碍（serious mental illness,SMI）如精神分裂症患者的应激源，容易使其产生社交性焦虑和抑郁[10-11]。因此，为减少、消除与精神障碍相关的病耻感和歧视，探讨与病耻感应激相关的易感因素和抵抗因素则十分必要。目前，国内对病耻感应激的研究颇为少见，且缺乏相应的心理评估工具。为国内广泛深入研究病耻感应激，本研究引进SSS[18]。结果显示，SSS中文版具有良好的内部一致性与重测信度，且SSS中文版亚量表SSS-1得分与ISMI前4个维度总分呈正相关，显示患者感知到的应激与患者疏离、刻板认同、歧视经历和社会退缩因子有关；SSS-2得分与ISMI第5个维度（病耻感抵抗因子）总分呈正相关，提示病耻感应对资源越多，病耻感抵抗则越强，这表明病耻感应对资源可能是病耻感抵抗的关键部分。这些结果均表明SSS中文版具有良好的结构效度。并且，该量表简便易行，易于理解，具有良好的可接受性。

本研究显示，48例（32.2%）受访者明显感知到病耻感应激带来的伤害，超过了其应对这种伤害的资源，其中44例（91.7%）出现抑郁情绪，表明与精神障碍相关的病耻感，很可能是患者持续的心理社会应激源，促发患者产生抑郁情绪。因此，如何降低精神障碍患者对病耻感的敏感性，增强其抵抗病耻感的能力，是今后世界范围内开展抗病耻感与歧视的有效干预中应解决的问题之一。

此外，本研究的主要局限性在于，本研究仅为探讨严重精神障碍相关的病耻感与应激，引入一个简短的心理评估工具，若要探讨病耻感的易感因素，如拒绝敏感性等，则还需更全面深入研究。再者受“新型冠状病毒肺炎疫情”的影响，本研究重测人数较少。

总体而言，本研究表明SSS中文版可以作为评估严重精神障碍患者感知到的与病耻感相关应激的心理评估工具。

致谢：本研究是国际歧视和病耻感结局研究（INDIGO，由英国医学研究理事会资助）的一部分。感谢香港大学社会工作及社会行政学系叶兆辉教授对SSS的回译，在此一并致谢。