黄海燕,李云峰,张灿玲,王 娜,孙延菊

(山东第一医科大学第一附属医院 山东省千佛山医院 山东济南250014)

慢性乙型肝炎(CHB)是指由乙型肝炎病毒持续感染引起的肝脏慢性炎症性疾病。若不进行有效干预,会进展为肝硬化甚至肝癌,全球每年约88.7万人死于乙型肝炎病毒感染相关疾病[1]。自我管理行为是近年来国际上广泛提倡的一种行为模式,主要指患者通过本人与家庭、社区、医务人员等的互动、沟通等日常活动来进行慢性病的管理,是慢性病护理的关键组成部分[2]。病耻感目前在医学领域主要为一种患者因患病而产生内心耻辱的体验[3]。CHB患者因病情大多具有传染性,较其他慢性病群体更多受到歧视、孤立,因而病耻感的产生可能会更加明显,导致对他人隐瞒病情,害怕甚至拒绝社会交往,不遵医嘱,降低患者的自我管理行为,最终影响疾病转归。有研究结果显示,社会支持的各个维度评分均与病耻感有关,二者之间呈负相关关系[4]。社会支持是自我管理行为的重要预测因素,社会支持水平高的患者自我管理行为能力强[5]。本研究旨在探讨CHB患者病耻感、社会支持、自我管理行为间的关系,并分析社会支持在其中的作用,以期为提高CHB患者的自我管理行为提供理论依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年3月1日～10月31日,采用方便抽样法选取肝病科住院240例CHB患者为研究对象。纳入标准：①经临床诊断为慢性乙肝患者；②年龄≥18岁者；③无语言交流和沟通障碍者；④能独立或在研究者帮助下填写所需研究问卷者；⑤自愿参加本研究者。排除标准：①病情太严重无法完成调查问卷者；②合并其他可能导致患者产生病耻感的疾病者,如丙型肝炎病毒感染或肿瘤、艾滋病、糖尿病等患者；③存在认知功能障碍者,如阿尔茨海默病、精神分裂症等；④不配合调查者。本研究符合《赫尔辛基宣言》中的伦理原则。

1.2 研究方法

1.2.1 测量工具 ①一般资料调查表：参考既往文献自行设计,收集信息包括年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、付费方式、职业、病程、家庭成员中患有乙肝的人数等。②慢性乙肝病毒感染者歧视测量量表：冯丽芬等[6]根据中国慢性乙型病毒性肝炎感染者具体情况,编制了本土化的慢性乙肝病毒感染者歧视测量量表。因该量表设计合理,条目易理解,信效度较好,已在多项研究中用于测量乙型肝炎感染者受歧视情况。共包括5个维度、23个条目,总分越高表示患者受到侮辱与歧视的情况越严重。本研究选用该表用于测量CHB患者受到的歧视情况。③社会支持评定量表(SSRS)：本研究选用普适性量表SSRS用于测量患者获得的社会支持情况,该表分为客观支持、主观支持、对支持的利用度3个维度,共10个条目,得分越高表明患者社会支持越高,该量表信效度良好[7]。Cronbach′s α系数为0.75。④慢性乙肝患者自我管理量表：由Kong等[8]编制的用于评估CHB患者疾病自我管理情况,共4个维度、25个条目,得分越高表明患者自我管理水平越高,该量表信效度良好。

1.2.2 资料收集方法 向研究对象介绍研究的内容、目的及需要其所完成的项目,征询研究对象的同意后向其发放量表,完成量表的填写后及时收回,并感谢研究对象的支持与配合。

2 结果

2.1 240例患者一般资料 男147例,女93例；年龄(39.24±12.09)岁,<45岁129例,≥45岁111例；受教育程度：高中及以下153例,大专及以上87例；婚姻状况：已婚186例,单身(未婚、离异或丧偶)54例；职业：在职69例,经商89例,农村82例；人均月收入：<2500元98例,≥2500元142例；病程：<5年82例,5～10年48例,≥10年110例；居住地：城市144例,农村96例；医疗付费方式：公费137例,新农合77例,自费26例；感染途径：母婴传播40例,性传播、吸毒、输血11例,其他189例；家庭成员中患有乙肝的人数：无130例,1人72例,≥2人38例。

2.2 240例患者病耻感、社会支持、自我管理行为现状分析 本组患者病耻感得分为(74.430±19.157)分,自我管理行为得分为(89.900±20.536)分,社会支持得分为(35.230±10.872)分,客观支持得分为(7.300±2.841)分、主观支持得分为(21.030±7.511)分、对支持的利用度得分为(6.900±2.257)分。

2.3 240例患者病耻感、社会支持、自我管理行为相关性分析 以病耻感的中位数75分为界限,将CHB患者分为高病耻感组(129例)和低病耻感组(111例),高病耻感组自我管理行为得分为(81.790±18.001)分,低病耻感组得分为(99.320±19.305)分,两组比较差异有统计学意义(t=-7.272,P<0.001)。 相关性分析见表1。

表1 240例患者病耻感、社会支持、自我管理行为相关性分析(r值)

2.4 社会支持在病耻感与自我管理行为间的中介效应 以CHB患者病耻感为自变量,社会支持为中介变量,自我管理行为为因变量,控制年龄、性别、受教育程度、职业、收入等人口学特征及其他疾病相关影响因素后,用Process插件 Model 4进行分析。结果显示,病耻感对自我管理行为的回归系数,即总效应(path c)为-0.408(95%CI：-0.542,-0.273；P<0.01)。病耻感对社会支持(path a)的回归系数为-0.203(95%CI：-0.264,-0.142；P<0.01)；社会支持对自我管理行为(path b)的回归系数为 0.721(95%CI：0.449,0.994；P<0.01)；间接效应(path a×path b)为-0.146(95%CI：-0.221,-0.085)。95%CI不包含零,说明该中介作用成立。加入社会支持后,病耻感对自我管理行为的回归系数,即直接效应(patih c′)为-0.261(95%CI：-0.400,-0.122；P<0.01),提示社会支持在病耻感对自我管理行为影响中的作用为部分中介,效应占比(path a×path b/path c)为 35.909%。具体见表2、图1。

图1 社会支持在病耻感与自我管理行为间的中介效应示意图

表2 社会支持在病耻感与自我管理行为间的中介效应(n=240)

3 讨论

3.1 CHB肝患者病耻感、自我管理行为、社会支持的现状分析 病耻感影响就医、社交、工作、疾病治疗效果甚至发展为精神疾病[9]。本研究结果显示,CHB患者的病耻感得分为(74.430±19.157)分,高于既往研究结果[10-11]。 说明本地区CHB患者病耻感依然不容忽视。提示临床上对此类患者,不但要治疗疾病本身,也应该提高对CHB患者心理方面的关注,及早积极进行心理咨询、治疗等,以防止严重心理问题出现[12]。有研究报道,自我管理能力强的患者可有效预防并发症的发生、病情的加重,且可提高生活质量。朱方等[13]对103例肝硬化失代偿期患者的自我管理行为现状及影响因素进行了分析,结果发现肝硬化失代偿期患者自我管理行为水平较低。本研究中CHB患者自我管理得分为(89.900±20.536)分,高于朱方等[13]研究中肝硬化患者的自我管理水平,其原因可能是随着国家、社会各种支持水平的提高,尤其是网络技术的发展,电脑、手机的普及,患者获取CHB疾病相关知识如预防、治疗及个人护理等更加方便快捷、丰富,进一步提高防治疾病的意识。同时,也可能与本研究所选CHB患者多数情况下病情相对较轻,并未发展成肝硬化,患者对疾病的预后比较乐观有关。社会支持水平的高低对CHB患者的心理状态有很大影响,高水平的社会支持可增强患者战胜疾病的信心。既往研究结果显示,CHB患者的社会支持水平低于常模,社会支持水平低的患者疾病负担重；CHB患者的社会支持水平受婚姻状况、月收入水平及医疗支付方式的影响[14-15]。本研究中CHB 患者的社会支持得分为(35.230±10.872)分,客观支持得分为(7.300±2.841)分、主观支持得分为(21.030±7.511)分、对支持的利用度得分为(6.900±2.257)分,与文献报道结果一致,进一步验证了目前 CHB 患者的社会支持水平仍处于较低的状态。

3.2 CHB患者病耻感、自我管理行为、社会支持之间的关系 目前,有关CHB患者病耻感、社会支持及自我管理行为之间关系的研究少见报道。既往针对其他慢性疾病的研究发现,病耻感与社会支持的各项评分均呈负相关关系。病耻感高的患者会刻意隐瞒自己的病情,回避一些不必要的社交,且遵医行为差,且在医患沟通、疾病认知和家庭功能影响遵医行为过程中起中介作用。同时医生对患者的良好沟通和家庭成员的支持可减轻患者的病耻感,以家庭支持的作用最为明显[16-18]。病耻感会使CHB患者患精神类疾病如焦虑、抑郁的发生率升高,自我管理能力和生活质量降低。患有传染病的患者容易遭受他人的孤立,产生羞耻感、焦虑情绪,降低自我管理行为,最终导致治疗效果降低。本研究中,高病耻感的 CHB 患者自我管理能力水平低于低病耻感患者(P<0.01),说明病耻感的产生影响 CHB 患者的自我管理能力。临床上应重视 CHB 患者的病耻感水平,呼吁社会加强对患者心理、情感、经济方面的支持,使患者感受到被关注和被帮助,从而勇敢面对疾病,并增强自我管理能力和战胜疾病的信心。如医务工作者应帮助CHB患者正确认识CHB的病因和传播方式,增强患者对疾病的认知水平,从而减轻其病耻感[19-20]。 另外,更重要的是家庭支持,家庭成员的安慰、鼓励及经济支持对缓解患者的病耻感有积极效果。本研究进一步对病耻感与自我管理行为、社会支持的关系进行了相关分析,结果显示,病耻感与自我管理行为、社会支持呈负相关(P<0.01),自我管理行为与社会支持呈正相关(P<0.01),与任志玲[18]报道结果一致。说明 CHB 患者病耻感、自我管理行为、社会支持之间相互影响,均有一定的相关关系。提示在临床护理工作中可以通过加强对患者的健康教育、人文关怀以降低其病耻感,并增强战胜疾病的信心。另外,也提示提高社会支持水平也可以使患者的病耻感降低,自我管理水平提高。

3.3 社会支持在CHB患者病耻感与自我管理行为间的中介效应 病耻感对患者社会功能的康复不利。CHB患者因外在的歧视及内在的病耻感而不愿意公开自己的疾病,减少自己的社交活动,缩小朋友交际圈,甚至拒绝就医,放弃自我,最终会使自我管理行为能力降低,病情加重。推测社会支持在病耻感与自我管理行为间可能起中介作用。宇虹等[4]研究发现,在精神分裂症恢复期患者的病耻感影响生活质量的过程中,社会支持起中介作用。本研究结果显示,社会支持对自我管理行为的效应系数为0.721,说明良好的社会支持对CHB患者的自我管理行为起积极作用。本研究中,社会支持在病耻感对自我管理行为的影响中起部分中介效应,效应占比为35.909%,说明病耻感可以直接对自我管理行为产生不良的作用,也可以通过社会支持影响自我管理行为。病耻感高的患者倾向于减少自己的社交行为、因害怕疾病隐私暴露,不主动接受甚至拒绝来自于国家、单位、社会团体及他人的精神和经济援助,且患者内在的自我否定导致其对人生充满怀疑、对未来感到无望,从而降低对自我行为的约束力及自律性。从社会支持的效应占比来看,其在病耻感与自我管理行为之间起重要作用,提示通过干预社会支持可改善 CHB 患者的自我管理行为。

综上所述,CHB患者的自我管理行为受多种因素的影响,医务人员应该采取积极的措施提高患者的自我管理行为。本研究分析了病耻感对自我管理行为的影响及社会支持在病耻感与自我管理行为之间的中介作用,对提高患者自我管理行为的措施提供了理论依据,但本研究是横断面研究且样本有一定的局限性,今后还需要做进一步研究。