李志锋

（天津市东丽区明强特殊教育学校 天津东丽 300000）

极重度残疾儿童在功能分级上属于一级残疾，在所有方面的功能都有极度的发展迟滞，以至于不超过两岁的发展水平，他们一般不会照顾个人的需要，24小时可能都需要护理，并且一日活动可能被限制在床榻或轮椅之上。许多极重度残疾儿童丧失的能力不尽一致，严重的缺陷或障碍往往迫使他们大部分被安置在家庭，虽然教育行政部门会安排专人送教上门进行必要的家庭辅导，但是专业人员不能像对重度残疾儿童那样去训练极重度残疾儿童典型的认知、言语、自理等技能，关于极重度残疾儿童应该教什么、学什么还没有统一的标准，一般教师或专业人员会运用相关发展评估工具对儿童各领域的发展水平作出评价，然后根据评估结果制定教学内容，虽然发展评估工具可以帮助鉴定学生能或不能完成的具体技能，但对于极重度残疾儿童而言，如果过分按照发展途径强调那些对实际生活不重要并且难以实现的目标，可能会浪费有效的教学时间。[1]提高生活质量是极重度残疾儿童最主要的教育康复目的，达成这一目的需要对以儿童为中心进行生态化的评估，评估儿童生活环境、家庭活动、身体状况、认知水平、需求表达等。评估的目的不是要单独地改变这些领域的能力，而是为能让极重度残疾儿童参与到更多的家庭活动，去发现各领域功能需要建立何种技能，以此来找到干预的重难点，制定可行的、有计划的干预方案。极重度残疾儿童的评估与干预应该是以儿童为本，以参与最接近现有能力的家庭活动为目的，找到目标活动需要的领域技能并进行训练，最终实现一个简单活动参与，这区别于以发展评估为本位的领域干预模式且更符合极重度残疾儿童的实际。

个案中心原则或称以来访者为中心原则（Clientcentred），由加拿大作业治疗师联盟提出，主张充分考虑个体的需求，不应把注意力仅放在个体的生理缺陷表现上，强调为残疾儿童和家庭提供最有意义的活动，考虑儿童潜在的可变领域，分辨出对个体来说什么是重要的，哪些活动是想做的、需要做的，通过改变个体和环境达到最大化参与。在效果评价方面，个案中心原则主要根据个体的参与程度而变化测量。在评估方面，个案中心原则不依赖标准化的发展评估工具，强调评估要有灵活性，不要受困于固有的评估和逻辑系统模式，并以加拿大作业活动测量表（Canadian Occupational Performance Measure,以下简称COMP）为评估工具。COMP是一种可靠、有效并被广泛认可的测量工具，在临床作业治疗上被广泛使用，它重视对作业活动、环境的观察来进行描述性评估，进而筛选有意义、优先的、易于执行的目标。

一、研究对象

（一）基本情况。杨杨（化名），男，9岁，极重度多重残疾儿童，残疾级别为一级，4个月时被发现头常抖动被医院诊断有癫痫，并且脑CT结果显示脑缝隙大，此后杨杨长期服用治疗癫痫药物，现主要由妈妈对其进行日常照顾。2018年9月起，杨杨被列为我校的送教上门对象。杨杨没有在医院或相关机构进行康复训练的经历，在入学籍后，学校的专业人员运用相关发展评估量表对杨杨进行评估后，制订了精细、粗大运动、言语发声的家庭训练计划，但效果甚微，父母对训练虽然配合但是期望值比较低。

（二）COMP评估。采用加拿大作业活动测量表，由参加过COMP培训课程的专业人员进行评估。评估结果如下，身体：手不能持续抓握物体；没有行走和爬行能力，但可以从仰卧位到坐位；踝关节呈尖足，跟腱紧缩，躯干肌张力偏低，四肢肌张力偏高；体质比较弱，常生病，嗜睡，每天睡眠一般为12小时；消化功能不好，饮食以流食为主，常便秘；有斜视，长期服药。认知：智商25分以下，但对父母能表现出依赖的关系，能区分熟悉和陌生的人,注意能力尚可，无言语。情感：平时情绪比较稳定，当自己有喝水或饮食的需求时，会发出“咿呀”声，并伴随上肢不自主活动，但不配合精细、粗大运动、言语发声训练；喜欢喝牛奶、果汁。自理：生活完全需要他人护理，吃饭时，妈妈经常抱着他，用勺子喂他进食。休闲：躺在床上看电视、听音乐，喜欢看广告。环境因素（物理、机构、社会）：除了进食、服药时由妈妈抱着，其他时间床上是杨杨主要的活动地方。周六上午有教师进行送教上门，根据发展评估结果针对粗大、精细运动和言语发音进行训练。妈妈无职业，负责日常照顾杨杨。祖父母离杨杨家比较远，杨杨爸爸平日上班，所以只有妈妈艰难地照顾杨杨。妈妈希望杨杨能够在体质上有所改善。

（三）综合分析。虽然杨杨运动功能极度受限，关节挛缩、变形已经很难改变，但仍要重视保持现有的关节活动度和肌肉功能，否则关节挛缩、变形在青春发育期会更加严重。杨杨主动活动能力弱，长期卧床，缺乏身体活动也会导致体质弱和消化系统功能的不足。姿势摆位对保持骨骼结构和促进肌力有着重要的意义，通过姿势摆位技术管理也利于防止或减轻看电视不良的姿势对视力的影响。此外，杨杨缺少站立的姿势，如果长期缺乏站立的经验，会造成髋臼过浅而发生髋关节脱位，所以日常要适当使用站立架让杨杨通过站立来提高整体的伸展肌力和促进髋臼的发育。因此，运动和日常的姿势管理是杨杨不可缺少的康复训练内容。杨杨手指精细运动、言语等评估结果显示极度的落后，但是要实现按照发展手册制定的目标可能困难很大。在活动参与上，杨杨有表达的意愿，如用“咿呀”声表达基本需求，个案中心原则重视发展个体自主能动性的最高水平，提高个体在环境中的参与，因此，教育内容可以从改善杨杨的需求表达为切入点，使其尽可能地提高在家庭生活中的自主参与程度。

二、干预方案

（一）运动。进行被动运动为主，主动运动为辅的运动训练，这样可以避免强调不切实际的大量的主动运动让杨杨产生抗拒情绪。被动运动主要针对各关节的活动度，主动运动是让杨杨躺在斜度在30度左右的斜形软垫上尽可能地完成多的仰卧起坐训练，目的是促进腰腹的肌力，通过运动改善身体整体的素质。

（二）姿势摆位。建议家长通过相关途径配置残疾儿童辅助座椅和站立架来管理杨杨的日常姿势，通过辅助器械使杨杨能够转换不同的姿势来保持骨骼、肌肉的功能和提高背部伸展的肌力。妈妈给杨杨喂食时，要逐渐减少抱的方式，以使杨杨慢慢适应坐在辅助座椅上进食。杨杨看电视时可坐在辅助座椅或站在站立架上进行观看，目的是要改变不利于视力保护的躺着看电视的姿势习惯。日常使用站立架让杨杨通过站立来提高整体的伸展肌力和促进髋臼的发育，但由于杨杨跟腱紧缩，不宜站立太长时间，一般建议每次15分钟。

（三）图片沟通。目的是利用图片沟通技术，促进杨杨对日常基本需求的表达。训练者先将训练拟定为2个阶段，第一阶段将与杨杨日常相关的活动或事物做成图片，从吃饭、饮水、牛奶、果汁、饼干及看电视等图片开始。在开始前由专业人员对杨杨妈妈进行相关图片沟通方法的培训，图片沟通训练的时机在平日杨杨各个活动中进行。刚开始时利用具体的实物或在对应的活动中出示图片，反复教杨杨辨认相应的图片。如在杨杨吃饭或吃水果、零食时，妈妈遇到杨杨喜欢吃某种食物时，每次只给予少量，待杨杨着急而迫不及待时，出示对应的图片，尽量使他注意到正确的图片后才满足他的需求。第二阶段，将杨杨喜欢的食物或活动的卡片放在杨杨的桌面上，到了平时该吃某种食物或进行某种活动时，不要着急马上进行，而是等待杨杨通过视觉将注意力锁定到对应的图片时才开始满足其需求，如到了看电视的时间等待杨杨持续注意或通过上肢碰到对应的图片才让他观看。

（四）一日活动计划。通过访谈杨杨妈妈了解杨杨的一日活动，将需要的训练内容融入生活情境并做了安排。活动内容不是由专业人员单方面制定，而是同时考虑了杨杨妈妈日常的活动，并征得杨杨妈妈对活动的配合才通过。杨杨妈妈平日可参考活动计划对杨杨进行相关项目的训练，但具体过程要根据孩子或家庭活动情况进行灵活调整。周六一般会有送教上门专业老师对杨杨进行针对性训练并指导杨杨妈妈相关的训练技术。

三、结果

在对杨杨妈妈进行基本的培训后，开始实施干预方案，在经过一学年的干预后，杨杨在运动的被动训练部分配合得比较好，主动训练中，杨杨妈妈反映杨杨需要外力辅助逐渐在减少。观察发现杨杨不像以前那样总是昏昏沉沉，饮食量也比以前增多，便秘情况也有所改善。在基本需求的表达上，杨杨在自己想要的活动或食物上，能够选择相关的图片来向妈妈表达自己的需求，但是仅限于日常零食和看电视广告的表达上。

四、讨论与启示

本研究应用个案中心原则对一名9岁的极重度多重障碍居家儿童进行了干预， 改善了体质和提升了需求表达。在干预前，被试饮食量少、便秘并且运动需要较多的额外辅助，干预后这些方面都得到改善，其原因可能是运动训练和姿势摆位增加了机体的活动水平，提高了身体素质。干预前被试言语极度滞后，无法有效沟通，主要采用“咿呀”声来表达要求，只能依靠被试妈妈凭经验进行判断，通过图片沟通干预后，被试主动性需求表达有了改善并且更有意义和参与性。

以往不少文献显示了基于发展性评估干预模式的有效性，但这些文献以极重度残疾儿童为研究对象的很少，一些涉及极重度残疾儿童居家干预的研究对极重度残疾儿童的评估和干预过程还缺乏详细阐述，同时也没有和重度残疾儿童进行区分。[2]由发展常模参照测验出残疾学生的发育水平对为学生选择课程和教学内容起着重要的作用，但是测验结果不应作为制定教学内容的唯一标准，例如有研究对国内自闭症儿童评估工具使用现状进行了分析，指出适用于教育训练的自闭症评估工具存在复杂、不易操作、适用少及测验信度和效度不高的问题。[3]发展性评估工具要在极重度残疾儿童中运用并不容易，一方面由于极重度残疾儿童难以配合标准化评估工具的相关要求；另一方面，评估结果大多显示出极低的得分，它能否测试出极重度残疾学生目前需求和具有多大的实用价值还有待研究。因此，教育人员熟知儿童正常的发展序列固然重要，但极重度残疾儿童的发展性评估不是制定干预决策的主要考虑要素，认为某些活动是掌握某些高水平技能的前提，重度残疾儿童也必须发展出这些活动，容易导致的结果是儿童不得不在强制设计的、没有什么直接价值的活动中花费大量的时间，所以对极重度残疾儿童设计干预内容时要突破僵化思维,从身体结构功能，活动和环境等要素来分析儿童的障碍问题，发现各要素之间的关系，从儿童实际的生活环境和活动入手，筛选有意义、易于执行的目标和确定干预的重点，个案中心原则和COMP的评估干预思路在极重度残疾儿童干预实践中值得借鉴和尝试。