罗海燕　罗艳燕　陈昌林

【摘要】癫痫是一种常见的慢性脑疾病，我国人群患病率为6.9%0。多年来，临床对癫痫患儿的治疗主要以控制发作为主，而对患儿存在的心理精神问题关注较少，精神障碍是癫痫较为常见的共患问题，成为影响癫痫患者生活质量的重要原因之一。国外文献报道，癫痫共患各种精神障碍者约6%，在颞叶癫痫或难治性癫痫中更高达10%一20%，甚至60%一80%。焦虑是癫痫最常见的共患精神障碍之一，发生率为7%一27%，在难治性癫痫巾可高达11%一44%。但国内缺乏相关系统研究。儿童社交焦虑障碍（Socialanxietydisorderofchildhood）又称儿童社交恐惧症（socialphobia）指儿童持久地害怕一个或多个社交场合，在这些场合中，患儿被暴露在陌生人面前，或者被其它人过多的关注时出现焦虑。但常常被家长、老师看为害羞，而忽視了病情。社交性焦虑障碍的儿童较易慢性化，且有较严重的社会功能损害，所以逐渐被临床重视。随着人们认识，发现儿童社交焦虑障碍可以损害患儿的正常功能，影响患儿的正常生活。

【关键词】癫痫患儿;家庭焦虑;调查研究

【中图分类号】R48

【文献标志码】A

【文章编号】1005-0019（2020）15-243-01

癫痫可能发生于各个年龄阶段，我国每个地方的患病率及每年发病率都是不同的，其中患病最高的为拉萨，在90年代初做的调查显示为8.5‰。最低的为华中地区，湖南湘乡市在96年做的调查结果显示患病率为1.7‰。但是从多个调查显示城市患病率低于农村;汉族患病率低于少数民族，并且还显示同一地区各个省市之间的患病率有很大的差别，影响这些患病率的因素有：当地的医疗条件、经济差异、婚配习俗和对癫痫疾病知识的知晓度。每个调查都表明癫痫的发病率与年龄有很大的关系，其中1～10岁发病率为最高，以后均较低。中国5个省的农村流行病学调查显示了在儿童期癫痫发病机率也是为最高的，9岁以前发病的患儿大约有50%。以后随年龄增高而逐渐下降，但未见老年期有明显上升的趋势。据一份世界卫生组织的报告估计全球有约癫痫病人5000万。国内的癫痫流行病学调查显示：我国癫痫的发病率每年23万人中有10万左右，患病率为3.5‰～4.8‰，其中约20%左右的癫痫不能用药物控制。按估算，我国每年将新增加约30余万癫痫病人，从而可以估计现有455万～630万癫痫病人。儿童及青少年时期癫痫发病主要原因为产前因素、围生期的因素、遗传因素或代谢障碍、中枢神经的感染及热性惊厥和颅脑外伤等等。因为癫痫的首次发病多在儿童及青少年时期，且长期发作可以影n瘟JJL童的智力及身体发育。所以癫痫不仅给患儿的身心健康造成非常大的危害，也对患儿的家庭与社会带来了巨大的负担。

应对方式（Lazarust）将应对方式界定为个体的内部或外部特定的需求难以满足或远远超过个体所能够承担的范围时，个体采用持续性的认知和行为来处理这一特定需求的过程。应对方式就是对付内外环境要求及其相关的情绪困扰而采用的方法、手段或策略。应对方式可以分为积极应对方式和消极应对方式，积极的应对方式主要是着重于改变现存的人与环境关系，针对已经被觉察的问题采取各种积极的努力，寻求解决问题的措施;消极的应对方式是着重于调节和控制应激时各种情绪的反应，从而降低烦恼并且维持一个适当的内部状态，以能更好地处理各种的信息。

国内外对癫痫患儿家属的应对方式及其影响因素研究较少，有研究表明：慢性疾病不仅影响着患儿正常身心发展，并且也影响着患儿的父母、兄弟姐妹及整个家庭的正常生活，如家庭的经济负担、父母角色的转变及工作的压力等等。Meleski通过文献回顾了并总结出慢性疾病的父母采取的几种应对方式：（1）寻求帮助;（2）正确的认识疾病;（3）管理疾病;（4）角色调整;（5）正常化。Han通过对200名韩国癌症患儿母亲的调查发现，应对方式与心理有着非常大的关系，母亲采用的应对方法越多和越积极，其心理调整越好。有文献表明，父、母亲针对相同的疾病采用的应对方式也不同，母亲更多的比父亲采用参与疾病和与医护人员进行交流沟通，更多的为承担照顾患儿的角色，而且会想尽一切办法去解决问题及控制病情的发展;而父亲则会采用分散注意力或远离患儿等应对方式。有研究表明，消极应对方式与抑郁情绪密切相关。越是采用消极的应对方式，抑郁焦虑的情绪越高。林细吟等研究也显示：越是采用消极的应对方式，包括为问题所担忧、大发脾气、将自己的情绪发泄到别人的身上、做危险的事情以及自责等，焦虑的程度就越高。越是采用积极的应对方式，包括作些放松动作、锻炼身体、作些自己所喜欢的事、用工作来忘却目前的情况等，焦虑程度越低。

照顾负担，本研究中采用Kasuya的照顾负担定义，是指从一个多方面来反映与照顾相关的生理、心理、情感、社会、经济压力等经历的负性结果。癫痫不仅困扰着患儿，而且也困扰着许多的家庭。研究发现患者的家庭经济情况与其患者家属的照顾负担成负相关，经济条件较差的照顾者更容易感到焦虑、抑郁。国内的研究表明照顾者负担主要表现为以下三个方面：（1）身体的负担：主要是睡眠受到很大的影响和感到疲劳;（2）社会的负担，主要为休闲的活动减少和没有自己的时间;（3）心理的负担：主要是感觉压力大增和处于紧张的状态。

目的探讨癫痫患儿家属焦虑情绪。为制定有效干预措施提供依据。方法对81例癫痫患儿家属采用焦虑自评量表进行测评分析。结果癫痫患儿家属焦虑情绪发生率为56.8%，家属为干部者焦虑自评量表评分显著低于农民、自由职业者（P<0.05），不同文化程度家属焦虑自评量表评分差异无显著性（P>0.05），全面发作癫痫患儿家属焦虑自评量表评分显著高于部分发作患儿家属（P<0.01）。结论癫痫患儿家属焦虑情绪发生率较高。其焦虑情绪与家属的职业和患儿疾病严重程度有关，对癫痫患儿家长进行健康教育，提高家长知识水平对促进患儿康复具有重要意义。

本研究在综合文献分析结果及预调查情况的基础上，以癫痫患儿父母为研究对象，了解该群体的照顾负担及抑郁情况，以及采用应对方式的频率等，探讨应对方式采用频率与照顾负担及抑郁的相关性。以期通过问卷调查的方式了解癫痫患儿父母照顾负担、抑郁及应对方式的现状，以及应对方式与照顾负担及抑郁的相关性，在此基础上采取有针对性的社区护理干预（健康教育、讲座等）减轻癫痫患儿父母的照顾负担，改善心理状况，促进其更积极地采取有效的应对方式面对困难.

由于公众对癫痫的态度，许多父母和癫痫患儿均认为癫痫是一种难以启齿的疾病，因此，家长极力隐瞒试图保护子女免受歧视。癫痫患儿父母对子女患病的内疚感以及种种担心，使得其焦虑情况比较严重，精神压力非常大，负性情绪显著上升。有研究发现癫痫患儿父母的负性情绪如焦虑显著高于正常人群（5.8%），本文针对不同程度的焦虑，发生率为56.8%，说明癫痫引发的家长心理问题并不少见。因此，在药物治疗癫痫的同时，对患者家属进行干预同样重要。国外的一些调查表明，一般人群对癫痫认识的知识水平明显较低，特别是有些涉及癫痫治疗及病因方面的知识更是一片空白。本研究显示，家属为干部者SAS评分显著低于农民、自由职业者（P<0.05），不同文化程度家属SAS评分差异无显著性（P>0.05），全面发作癫痫患儿家属SAS评分显著高于部分发作患儿家属（P<0.01）。结果表明。全面发作癫痫患儿家属存在明显的焦虑情绪，且家属的焦虑情绪与其职业有关。其原因可能与癫痫患儿的疾病严重程度和家属对癫痫的认识程度有关，干部家属对癫痫的认识程度较高，能用科学、全面的态度去对待疾病，故可减轻其焦虑情绪;相反，农民、自由职业者家属则会加重焦虑情绪。儿童时期是心理发育和变化的主要时期，易受各种外界因素的干扰，医护人员应积极向患儿家长讲解癫痫的相关知识，家长应积极咨询有关知识，而不能消极被动，这样可预防或减轻焦虑情绪，有利于癫痫患儿的全面康复。癫痫是一种慢性疾病，患儿多数时间是在院外治疗，家长是其主要照顾人，父母对癫痫的认识和态度对患儿的康复起到决定作用，父母学习和掌握癫痫相关知识是改变其认识和态度的基础。因此，对癫痫患儿家长进行健康教育，提高家长知识水平对促进患儿康复具有重要意义。

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