刘晓莉 雷丽梅 郭周莉 黄殷 徐静 赵霞 王燕 付莉

结核病患者普遍存在心理健康问题，发生率为48.5%～81.1%，22.2%的患者心理困扰程度严重[1-2]。由于肺结核主要通过呼吸道传播，公众大多对于肺结核患者存在不同程度的排斥、回避、歧视行为，患者同时存在一定程度的病耻感或自我歧视[3-5]。Shivapujimath等[6]对印度209例肺结核患者进行访谈，发现51.2%的患者存在病耻感。有研究显示，病耻感作为中介变量影响患者对疾病的认知，不仅造成患者隐瞒病情、延迟就医、寻求非正规治疗等，还阻碍了医疗卫生人员对结核病患者的管理[7-8]。因此，关注结核病患者病耻感具有重要的临床意义。多项研究已证实，社会支持作为患者一种重要的弹性资源，与病耻感密切相关[9-10]。不同类别的社会支持对心理健康的作用不同，相较于实际的社会支持，领悟社会支持对了解和预测个体的心理健康有着更为重要的意义，它更可能表现出对个体心理健康的增益性功能[11-12]。了解结核病患者领悟社会支持与病耻感的关系，对于患者病耻感的干预研究具有重要的临床意义。本研究旨在对结核病患者病耻感与领悟社会支持状况进行调查及分析，为临床开展对结核病患者病耻感的干预提供依据。

资料和方法

一、研究对象

采取便利抽样法，选取2019年7—12月在成都市公共卫生临床医疗中心确诊并住院的结核病患者201例作为调查对象，其中，男120例，女81例，年龄18～89岁，年龄中位数(四分位数)[M(Q1，Q3)]为44(27,56)岁。收集研究对象的性别、年龄、学历、婚姻状况、职业、家庭人口数、个人月收入、患结核病时间、是否耐药和治疗情况等。

纳入标准：(1)肺结核诊断以《WS 288—2017 肺结核诊断》[13]为标准；(2)年龄≥18岁；(3)无认知功能障碍，意识清楚；(4)经知情同意且自愿参与此调查。

排除标准：(1)近期发生严重的病情变化；(2)有严重精神疾患；(3)有严重沟通障碍，不能正确配合问卷调查。

二、研究方法

1.结核病相关病耻感量表：该量表来自于文献[14],共9个条目，包括负面经历(4个条目)、情感反应(2个条目)和应对方式(3个条目)3个维度。各条目均采用Likert 4点评分法，即0分为非常不同意、1分为不同意、2分为同意、3分为非常同意。各维度的条目相加即得该维度的得分，所有条目得分相加即为患者病耻感得分，得分范围为0～27分，得分越高提示患者病耻感越强。

2.领悟社会支持量表(perceived social support scale，PSSS)：该量表来源于文献[15]，共12个条目，包括家庭支持(4个条目)、朋友支持(4个条目)及其他支持(4个条目)3个维度。采用Likert 7级计分法，从极不同意、很不同意、稍不同意、中立、稍同意、很同意、极同意，分别赋予1～7分，总分12～84分。得分在12～36之间为低支持状态，37～60之间为中间支持状态，61～84之间为高支持状态，得分越高反映个体感受到的社会支持越高。

3.调查方法及问卷发放情况：在调查前培训本课题研究人员，熟悉测量工具，遵守调查原则，明确本研究方案，保证调查结果的同质性。经由统一培训的调查员发放问卷，向研究对象介绍问卷填写目的及填写方式，请其独立填写，无法自行填写者由调查员仔细询问后代为填写。共发放问卷209份，回收209份，有效问卷201份。

三、统计学处理

采用SPSS 26.0软件对收集的数据进行录入和分析，数据录入由双人进行，并交叉核对。对计量资料进行正态分布及方差齐性检验，服从偏态分布计量资料用“中位数(四分位数)[M(Q1,Q3)]”表示，采用秩和检验；多因素分析选用多元线性回归分析；相关分析采用Sperman相关分析，检验水准α=0.05，均以P<0.05为差异有统计学意义。

结 果

一、结核病患者病耻感、领悟社会支持得分情况

201例结核病患者病耻感得分[M(Q1，Q3)]为10(7,12)分，各维度得分依次为：负面经历为4(3,5)分、情感反应为2(1,3)分、应对方式为4(3,5)分；领悟社会支持为62(54,71)分，各维度得分依次为：家庭支持为26(24,28)分、朋友支持为17(15,22)分、其他支持为19(16,24)分。

二、结核病患者病耻感、领悟社会支持影响因素的单因素分析

不同年龄、学历、婚姻、职业的结核病患者，其病耻感、领悟社会支持得分比较，差异均有统计学意义(P值均<0.05)(表1)。

表1 不同因素调查对象的病耻感、领悟社会支持得分情况比较

三、结核病患者病耻感影响因素的多因素分析

以结核病患者病耻感总分为因变量，将所有单因素变量作为自变量(无序分类变量设置哑变量，自变量赋值情况见表2)纳入多元线性回归分析。结果显示：职业、患病时间、并发症个数为其影响因素(P值均<0.05)，因此病耻感回归方程如下。①当患者职业为离退休时：病耻感得分=8.516+4.068+1.473×患病年限-1.068×并发症个数；②当患者职业为事业单位/企业人员时：病耻感得分=8.516+3.362+1.473×患病年限-1.068×并发症个数；③当患者职业为农民时：病耻感得分=8.516+3.993+1.473×患病年限-1.068×并发症个数；④当患者职业是其他职业时：病耻感得分=8.516+3.888+1.473×患病年限-1.068×并发症个数，见表3。

表2 影响结核病患者病耻感与领悟社会支持的多元线性回归分析变量赋值情况

表3 201例结核病患者病耻感的多因素分析

四、领悟社会支持的多因素分析

以领悟社会支持总分为因变量，将所有单因素变量作为自变量(无序分类变量设置哑变量，自变量赋值情况见表2)纳入多元线性回归分析。结果显示：学历为其影响因素(P<0.05)，学历越高，领悟社会支持水平越高，回归方程：领悟社会支持得分=61.680+2.352×学历(表4)。

表4 201例结核病患者领悟社会支持的多因素分析

五、结核病患者病耻感与领悟社会支持的相关性

Spearman相关分析显示，结核病患者病耻感与领悟社会支持在总分、朋友支持维度和其他支持维度上均存在负相关(P值均<0.05)(表5)。

表5 201例结核病患者领悟社会支持与病耻感相关性分析

讨 论

一、结核病患者病耻感现状

本研究显示，结核病患者病耻感得分[M(Q1，Q3)]为10(7,12)分，提示肺结核患者均存在一定的病耻感。单因素分析结果表明，年龄、学历、婚姻、职业是结核病相关病耻感的影响因素。年龄越大则其病耻感越严重，这与龚言红[4]的研究结果相一致；学历越高则其病耻感越低，可能因为高学历的结核病患者具有良好的疾病认知，有利于掌握病情进展及负性情绪的危害[16]。与未婚相比，已婚结核病患者病耻感更高。Dodor和Kelly[17]认为，真诚、尊重的关怀行为是病耻感最有力的影响因素，关怀会增加患者价值，减少耻辱。一旦发生家庭歧视，患者失去家庭关怀，家庭成员甚至可能直接要求患者隔离、离婚，使得患者产生病耻感[18-19]。本研究中，离退休人员的病耻感得分最高，可能离退休人员属于弱势群体，在患病后可能会导致更严重的家庭歧视[20]。多元线性回归分析结果显示：职业、患病时间是结核病患者病耻感的正性影响因素，并发症个数是其负性影响因素。不同职业将影响患者的病耻感水平，在校学生病耻感得分较低，与黄楹等[19]的研究结果一致。可能原因是高考的巨大压力，使患病学生相比疾病本身更担心学业被中断[21]，加之家长和学校对学习的重视，患病学生缺乏对结核病的认知，因此未产生较大的病耻感。Paz-Soldán等[22]的研究表明，家庭功能是影响病耻感的重要因素，在治疗过程中，学生患者一方面高度依赖家长，另一方面容易得到师生的帮助。结核病患者患病时间越久，其病耻感程度越严重，与陈丹萍和吴丽萍[23]的研究结果一致。分析原因可能是：病程增加，患者治疗次数增多，发生与病耻感相关事件相应增多，患者被回避、疏远、歧视的恐惧就变得强烈[24]，加之身体长期受结核病困扰，易产生负性情绪，不能维持良好的心理健康和社会功能[25]，患者的病耻感程度越严重。结核病患者并发症个数越多，其病耻感水平越低。可能是结核病患者并发症个数越多，同医护人员接触的机会增多，患者接受更多的健康教育，进而加强了对结核病的认知，其病耻感水平较低。

二、结核病患者领悟社会支持现状

领悟社会支持反映了个体在面对压力或挑战的情况时，相信自己被爱和被重视，并能依赖他人获得支持的程度[26]。本研究显示，201例结核病患者领悟社会支持总得分M(Q1,Q3)为62(54,71)分，处于中等偏上水平，与覃小梅等[27]的研究结果一致。提示结核病患者在面对压力和困境时，选择向他人倾诉心中的烦恼，希望依赖他人并获得支持。单因素分析结果表明，不同年龄、学历、婚姻、职业、个人月收入会对结核病患者领悟社会支持产生影响。此外，采用多元线性回归相关分析发现，学历水平将显著影响领悟社会支持。个体因素将直接影响对社会支持的领悟程度[10]，高学历患者容易将他人的行为解释为支持性的，所感受到的总体幸福感、社会支持越高。

三、结核病患者病耻感与领悟社会支持的关系

Spearman相关分析显示，本组结核病患者病耻感与领悟社会支持呈负相关(P<0.05)，与Elgar等[28]和Noret等[29]的研究结果一致。有研究提出领悟社会支持的主效应模型表明，领悟社会支持可以直接预测积极的心理健康，为个人提供了被支持和接受的感觉[30-31]。Cohen和Wills[31]的压力缓冲假说提出，领悟社会支持可以调节压力源和负性情绪之间的关系，这种缓冲作用可以通过两种方式发挥作用：(1)在一定情况下，其可以降低威胁或伤害风险的感知；(2)其可以为个人提供管理和应对压力源的选择。领悟社会支持可以缓冲被歧视、欺凌经历和负性情绪之间的关系，减少结核病患者负性情绪，降低其耻辱感。Demaray和Maiecki[32]鼓励那些被歧视、欺凌的人寻求帮助，并在现有的社会形式基础上制定一些反欺凌倡议。提示临床护士努力帮助患者积极利用各方面的社会支持，积极处理患者所遭遇到的与病耻感有关的负性情绪和生活事件，还应呼吁广大人民群众关爱肺结核患者，消除对他们的排斥和歧视，使其树立起信心，营造一个友爱与宽容的社会环境。

综上所述，本组结核病患者均有不同程度的病耻感，职业、患病时间、并发症个数是其主要影响因素；领悟社会支持水平处于中等偏上水平，学历影响领悟社会支持程度；病耻感与领悟社会支持呈负相关。因此，临床工作者应加强对患者和家属进行疾病相关知识宣讲，提高对疾病本身的认知水平，纠正偏见，克服对疾病的回避；同时努力帮助患者积极利用各方面的社会支持。