吴廷娟 李春阳 许志平 凌开 叶健夫 刘俊贤

【摘要】 目的：探讨双相障碍（BD）患者感知病耻感情况，分析感知病耻感与社会支持的相关性。方法：采用自编问卷收集362例BD患者的社会人口学资料及临床特征资料，运用Link贬低-歧视感知量表（perceived devaluation discrimination，PDD）评估患者感知病耻感程度，使用社会支持评定量表评定患者社会支持情况，比较不同社会人口学或临床特征患者的PDD评分，探索感知病耻感与社会支持的相关性。结果：362例BD患者PDD评分为（2.89±0.34）分，社会支持评定量表评分为（32.82±7.41）分;女性、未婚、高文化程度、低龄、居住于城镇和城市、起病年龄早、病程短及首发临床相为抑郁相的BD患者PDD评分更高;社会支持评定量表总分、主观支持评分及对社会支持的利用度评分与PDD评分均呈负相关。结论：BD患者普遍存在高病耻感和低社会支持情况，除了给予科学有效的治疗外，还需要来自社会的关心、支持、鼓励和包容。

【关键词】 双相障碍 病耻感 社会支持

doi：10.14033/j.cnki.cfmr.2020.20.003 文献标识码 A 文章编号 1674-6805（2020）20-000-04

Correlation between Perceived Stigma and Social Support in Patients with Bipolar Disorder/WU Tingjuan， LI Chunyang， XU Zhiping， LING Kai， YE Jianfu， LIU Junxian. //Chinese and Foreign Medical Research， 2020， 18（20）： -11

[Abstract] Objective： To explore the perceived stigma in patients with bipolar disorder （BD） and analyze the correlation between perceived stigma and social support. Method： The data of sociodemographic and clinical features of 362 patients with BD were investigated with a self-designed questionnaire， and the degree of perceived stigma was evaluated by perceived devaluation discrimination （PDD） scale， and the social support condition of patients was evaluated by social support scale. The scores of PDD of patients with different sociodemographic and clinical features were compared to explore the correlation between perceived stigma and social support. Result： The score of PDD of 362 BD patients was （2.89±0.34） points， and score of social support scale was （32.82±7.41） points. Those who were female， unmarried， highly educated， younger， living in towns and cities， with earlier onset， with shorter course of disease and with first onset of depression had higher scores of PDD. The total scores of social support scale， subjective support scores and utilization of social support scores were negatively correlated with the score of PDD. Conclusion： BD patients generally have high perceived stigma and low social support. In addition to scientific and effective treatment， they also need more social care， support， encouragement and inclusion.

[Key words] Bipolar disorder Stigma Social support

First-authors address： Shunde Wuzhongpei Memorial Hospital， Foshan City， Foshan 528300， China

病耻感是指患者患有疾病而受到社会歧视或不公平待遇而产生的一种内心消极体验，在精神疾病患者中普遍存在[1]。精神疾病的病耻感可分为两类，一是“感知病耻感”，也称“内在病耻感”或“自我病耻感”，指精神疾病患者在歧视环境中认同社会对其固定的偏见印象，转而内化为指向自身的主觀偏见和负性的认知体验;二是“实际病耻感”，也称“社会病耻感”，是精神疾病患者所经历的社会偏见和歧视事件[2]。国外关于精神疾病病耻感的研究覆盖面很广，而国内目前主要是集中于精神分裂症和抑郁症等疾病方面。吴志国等[3-4]发现，双相障碍（bipolar disorder，BD）患者普遍存在病耻感且受较多因素影响。但目前尚未见到社会支持与BD患者病耻感的相关报道。故本研究从BD患者的社会人口学特征、临床特征等方面探讨社会支持与病耻感的相关性。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年12月-2020年2月于佛山市顺德区伍仲珮纪念医院门诊及住院部治疗的BD患者362例为研究对象。纳入标准：（1）符合《美国精神障碍诊断与统计手册第四版》中BD诊断标准，由一名主治医师和一名副主任以上医师共同诊断;（2）无听力障碍;（3）能理解问卷内容;（4）无语言沟通障碍。排除标准：（1）既往或目前有严重躯体疾病及脑器质性疾病;（2）分裂情感性精神障碍;（3）合并物质依赖及滥用者。362例患者均为汉族;男194例，女168例;年龄29.00（13.00，73.00）岁;婚姻状况：已婚131例，未婚215例，离异/丧偶16例;起病年龄20.00（6.00，56.00）岁;病程6.00（0.10，47.00）年;首发临床相为抑郁相195例，躁狂相121例，其他形式46例;有自杀家族史（含自杀死亡和自杀未遂）27例;有精神疾病家族史77例。本研究已获得佛山市顺德区伍仲珮纪念医院伦理委员会批准，患者知情同意并自愿参加调查。

1.2 方法

1.2.1 社会人口学资料及临床特征 采用自编问卷调查患者的社会人口学资料及临床特征，问卷内容主要包括：年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业状况、病程、起病年龄、首发临床相、自杀家族史及精神疾病家族史等。

1.2.2 感知病耻感 采用Link等[5]于2002年重新装订的病耻感系列量表中的贬低-歧视感知量表（perceived devaluation discrimination，PDD）的中文修订版调查患者的感知病耻感。量表于2007年由徐晖等[6]翻译修订，具有较好的信效度，用于测量精神疾病患者对他人贬低和歧视的感知，从而反映患者的感知病耻感水平。量表共12个条目，每个条目分4个等级：1=非常不同意，2=不同意，3=同意，4=非常同意，其中条目1、2、3、4、8和10采用反向计分。根据量表作者的标准，量表平均分为2.50分。

1.2.3 社会支持 采用肖水源[7]编制的社会支持评定量表（social support scale）评定患者的社会支持状况。量表总分为13～66分，包括10个条目及3个维度（客观支持2～22分，主观支持8～32分，对社会支持的利用度3～12分）。客观支持主要指客观的、实际的或可见的支持，包括物质上的直接援助和社会网络的支持;主观支持主要指主观的、体验到或情绪上的支持，包括个体感受到在社会中被尊重、被支持、被理解的情绪体验或满意程度;利用度指个体对社会支持的利用。将量表的平均分与文献[8]国内常模平均分（34.56±3.73）分进行比较。

1.3 观察指标

统计362例BD患者PDD评分及社会支持评定量表各维度评分，并分析PDD评分与社会人口学特征、临床特征及社会支持评定量表各维度评分的相关性。

1.4 统计学处理

采用SPSS 26.0软件包对数据进行统计学分析，PPD评分、社会支持评定量表各维度评分等计量资料以（x±s）表示，采用t检验或方差分析;不符合正态分布的数据以M（P25，P75）表示;使用Spearman秩相关分析年龄、病程及起病年龄与PPD评分的相关性，使用Pearson积矩相关分析社会支持各维度与PDD评分的相关性，|r|≤0.3为弱相关，0.3<|r|≤0.5为低度相关，0.5<|r|≤0.8为中度相关，0.8<|r|≤1为高度相关，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 362例BD患者PDD評分

362例BD患者PDD评分为（2.89±0.34）分，高于量表平均分2.5分。女性、未婚、大专及以上、年龄<55岁、居住于城镇和城市、起病年龄≤17岁、病程<5年及首发临床相为抑郁相的BD患者PDD评分均高于其他类别BD患者，差异均有统计学意义（P<0.05），见表1。

2.2 362例BD患者社会支持评定量表评分

社会支持评定量表总分为（32.82±7.41）分，低于样本量为128例的常模社会支持评定量表总分（34.56±3.73）分，差异有统计学意义（t=2.544，P=0.000）;对社会支持的利用度评分为（7.17±1.97）分，主观支持评分为（17.85±5.51）分，客观支持评分为（7.63±2.55）分。

2.3 BD患者病程、年龄、起病年龄及社会支持评定量表各维度评分与PDD评分相关性

BD患者的病程、年龄、起病年龄、主观支持评分、对社会支持的利用度评分和社会支持评定量表总分与PDD评分均呈负相关，差异均有统计学意义（P<0.05），见表2。

3 讨论

国外研究证实，感知病耻感是精神疾病中存在的一个重要问题，可给患者带来多方面的消极影响，如引起低自尊、加重病情、导致患者对治疗护理依从性下降及社会功能的全面受损[9]。在公众的印象里，精神疾病患者是具有危险性和言行不可预料性的一类人群，尤其是BD患者，在躁狂状态下可能出现一系列疯狂举动，如胡乱投资、暴力行为及乱性行为等，以至于让公众产生恐惧和排斥，久而久之便形成了一种难以改变的刻板印象，从而产生偏见和歧视，以至于为患者疾病康复和回归社会带来极大的阻碍。患者在这种环境下会潜移默化地将外在的歧视和偏见内化为内心的羞耻，从而形成感知病耻感。感知病耻感会让患者隐瞒病情，拒绝治疗，封闭自我，并主动与他人疏远及隔离，最终导致社会功能的全面受损，对患者的预后和转归极其不利。因此，本研究对BD患者病耻感的相关因素进行调查意义重大。

关于病耻感是否存在性别差异的研究结果不一。Cook等[10]认为，男性患者病耻感高于女性患者。而本研究却发现，女性患者的病耻感高于男性，与茅丽利等[11-12]的研究结果一致。分析原因可能与女性患者情感细腻、内心敏感及自尊心强有关。女性患者更羞怯，更在乎别人对自己的评价和看法，更易于产生被“标记”的歧视体验，更难实现自我价值，遇到挫折后心理承受能力差，更容易对自己持否定态度，“疾病污名”会为其带来巨大的心理创伤。同时，在中国传统的家庭里，几乎都是由女性来承担家庭生活起居的照顾者的角色，因罹患精神疾病而无法继续在家庭中发挥正常的作用，影响家庭生活正常运转，导致家庭生活质量下降，极易让患者产生无价值感和内疚感，进而加重其心理负担和病耻感。

在婚姻状况方面，茅丽利[11]研究结果显示，未婚者及离异者病耻感高于已婚者。本研究也发现，未婚者病耻感高于其他婚姻状况者，提示良好稳固的婚姻状况会增加社会支持及患者积极应对疾病的能力，让患者多一条获得支持和倾诉的渠道，增加患者战胜疾病的信心，有助于疾病康复，从而减少病耻感。

本研究还发现，来自城市和城镇的患者的病耻感高于来自农村的患者，可能与城市及城镇人口密度大及生活压力大有关。随着社会的转型及城市化进程的加快，城镇及城市人口失去了土地，无法过自给自足的农耕生活，因此人们几乎都是靠踏入社会参加工作以获取生活资本，而在此过程中，社交压力会进一步加重患者病耻感。同时，由于城市生活节奏增快，信息更迭频繁，来自外界变幻的巨大压力更容易使患者产生不适应感和与社会脱节体验，因此病耻感更强。

Cook等[10]认为，尚不能证明年龄与患者的病耻感有关。国内研究发现，年龄越大的精神分裂症和抑郁症患者的病耻感越强，尤其是老年患者观念守旧，对疾病态度不如年轻人开放，常采取隐瞒、回避或掩盖的方式对待自身患病的事实，甚至拒绝就医，非常不利于疾病转归[11-12]。本研究经过相关分析发现，年龄和起病年龄均与病耻感呈负相关。文献[13]也显示，≥55岁的BD患者病耻感程度轻于<55岁的BD患者。低龄的患者尤其是青少年，由于心智不成熟，在生活技能、学识、社会地位和社会阅历方面均相对弱于年长者，同时缺乏对疾病充分而理智的认识和判断，所以更容易产生自卑心理，因此病耻感更强。

受教育程度的高低，直接影响患者对精神疾病的认知和判断，与病耻感程度密切相关。研究认为，受教育程度越高的患者的病耻感体验越弱[10，12，14-15]。可能由于具有高文化程度患者的精神卫生知识知晓率较高，早期接受专业干预及其对疾病的应对方式积极有关。而本研究却发现，文化程度越高的BD患者的病耻感越高，与上述观点恰恰相反，可能因为学历高的患者的身份地位更高，自尊感更强，部分患者可能还身居要职，社交面广，因此更担心自身地位及名誉受到影响，顾忌更多，故病耻感更强。

研究发现，病程越长的患者的病耻感越强[12]。可能与病程越长的患者经历的歧视次数越多有关。而本研究却发现，病程越短的BD患者的病耻感越强。可能与新患病者短时间内无法适应生理及心理方面的变化，对精神疾病还没有比较全面的了解有关，且新发病患者的医疗介入时间相对较短，疾病尚未完全缓解[14]。此外，新患病者刚历经从正常生活状态向疾病状态的转变，诸多方面的落差和冲击无法令其在短期内接受和适应，极易产生失望、愤懑及无措感，由此加重病耻感。因此，临床应在患者发病早期就进行病耻感相关的心理干预，使其积极而正确地面对疾病。

本研究发现，首次起病为抑郁发作的患者的病耻感更高，可能与患者在抑郁期间的负性体验更明显，更在意外界的看法，自我效能更低，自尊心更强有关。另外，以抑郁发作为首发症状的患者在最初的诊治过程中很容易被误诊为抑郁症等疾病，对于一个本质为BD的患者来说，缺少心境稳定剂的保护和单纯抗抑郁治疗都可以加重病情，让患者体验更糟糕，从而病耻感更重。

来自社会的歧视和偏见是病耻感产生的根源，如果患者生活在一个包容、理解、关心、鼓励、支持和积极向上的环境中，其病耻感自然就会减轻。因此，社会支持对任何一种疾病的康复都是有利的，对BD患者更是如此。本研究中，362例BD患者的社會支持情况显著差于正常对照，尤其是主观支持和对社会支持的利用度方面，提示患者普遍欠缺关心和理解。经相关分析发现，社会支持尤其是主观支持及对社会支持的利用度与病耻感均呈负相关，与梁祖光等[15]研究结果一致。提示患者得到社会支持越多，尤其是主观体会到被外界肯定和认可，得到更多来自社会和家庭的理解、包容和鼓励，就越容易消除自卑、自责及内心的羞耻感，对战胜疾病更有信心。若患者对支持不能加以吸收利用，不能将支持内化为对自身有利的资源，纵使万千社会支持也是徒劳，所以重中之重还是提高患者的主观支持和满意程度。只有当患者充分体会到外界的认可及体验到自身存在的价值时，方能更好地减轻病耻感，才能提高生活质量及促进病情康复。因此，社会对患者的认可、关爱、包容、鼓励和友好相待是至关重要的。

综上所述，BD患者的病耻感较高，且社会支持程度普遍偏低，尤其是主观支持方面更是不容乐观。BD患者除了需要及时到位的医学帮助外，还需要社会的关心、认可、鼓励和包容，需要患者及家庭成员、医护和社会多方面团结协助才能完成。

本研究不足之处：只调查了于一家医院就诊治疗的患者，代表性有限，日后将进一步完善。

参考文献

[1] Hawke L D，Parikh S V，Michalak E E.Stigma and bipolar disorder：a review of the literature[J].Journal of Affective Disorders，2013，150（2）：181-191.

[2] Rusch N，Angermeyer M C，Corrigan P W.Mental illness stigma：concepts，consequences，and initiatives to reduce stigma[J].European Psychiatry，2005，20（8）：529-539.

[3]吴志国，苑成梅，王振，等.心境障碍患者自我病耻感及相关因素研究[J].上海交通大学学报，2011，31（11）：1527-1531.

[4]魏丽莎.双相情感障碍患者病耻感与自尊、自我效能的相关性研究[D].湛江：广东医学院，2013.

[5] Link B G，Struening E L，Neese-Todd S，et al.On describing and seeking to change the expience of stigma[J].Psychiatric Rehabilitation Skills，2002，6（2）：201-231.

[6]徐晖，李峥.精神分裂症患者病耻感及其与服药依从性关系的研究[D].北京：北京协和医学院，2008.

[7]肖水源.社会支持评定量表[J].中国心理卫生杂志，1993，7（增刊）：42-46.

[8]汪向东，王希林，马弘.心理卫生评定量表手册[J].中国心理卫生杂志，1999，13（增刊）：127-130.

[9] Quenneville Q F，Badoud D，Nicastro R，et al.Internalized stigmatization in borderline personality disorder and attention deficit hyperactivity disorder in comparison to bipolar disorder[J].Journal of Affective Disorders，2020，157（262）：317-322.

[10] Cook T M，Wang J L.Descriptive epidemiology of stigma against depression in a general population sample in Alberta[J].BMC Psychiatry，2010（10）：29.

[11]茅丽利.首发抑郁症患者病耻感现状调查及影响因素分析[J].护理与康复，2018，17（11）：12-15.

[12]徐韩，王勇，粟幼嵩，等.精神分裂症患者自我病耻感及其相关因素研究[J].临床精神医学杂志，2014，24（4）：244-246.

[13] Stephen S，Awais A，Michelle A，et al.Age-related differences in medication adherence，symptoms，and stigma in poorly adherent adults with bipolar disorder[J].Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology，2019，32（5）：116-117.

[14]高威.住院精神病患者病恥感水平影响因素与对策[J].中医药管理杂志，2014，22（7）：1070-1072.

[15]梁祖光，李大连，陈婷妹.重性精神病患者及家属病耻感调查和相关因素分析[J].广东医学，2016，37（13）：2008-2010.

（收稿日期：2020-04-29） （本文编辑：李盈）