□王祖远

子女在照顾父母的时候，在照护现场并不会有一个像教科书或是考试题目一样的标准答案，而是一个整体性、连续且持续性的状态，也就是要同时兼顾身体护理、情绪、关系的维护。

一.只要病人好，我怎样都没关系？

在照顾现场经常可以看见，才处理完一个状况，紧接着就到了下个时段的准备工作，例如喂食、翻身拍背或是抽痰、换尿布等重复的动作，持续和被照顾者拉扯。

“这期间的子女，可以喊累吗？”“面对照顾父母的疲累，如果找人诉苦，会不会被认为是不孝？”“既然承接了照顾的工作，一定要二十四小时待命吗？”“好像全世界只剩下我最懂父母需要什么了，只能由我来照顾父母……”

照顾者的迷思，容易体现在各种问题中，期待自己能够得到且符合一个标准答案。

“我可以不睡觉！”“我可以去借钱！”“只要告诉我怎么办，一定全都配合……”这些都是照顾者可能会说的话。

我也曾遇过这样的例子：一名女儿照顾着住院的妈妈，但女儿本身的体力没有很好，已经累到恍神、出现黑眼圈，甚至走路都摇摇晃晃，再加上刚好感冒，每当让她去休息，她都会拒绝并且说：“没关系，只要妈妈能痊愈，我就好了。”

很多照顾者会觉得只要把病人照顾好，自己就没关系，但实际上，如果照顾者没有把自己照顾好，是不可能照顾好病人的！

当照顾者自己的状况不佳时，他对病人的需要可能显得力不从心，也可能会忽略或简化病人的需求——病人的物品可能会零零落落掉在旁边，各种照顾细节也可能没能确实的执行。

二.只有我最知道他的状况，没人可取代？

当照顾者习惯性担任付出的角色时，也容易慢慢形成自己在提供照顾时的习惯，过度在乎的结果，形成“只有我才知道怎么照顾他，或他不会习惯别人的照顾”。久而久之，“我的照顾工作是无法有人替代”的迷思就形成了。

所以，周围的人应主动提醒或关心照顾者，适时提供协助，好让照顾者可以转换一下照顾的角色，得到喘息的机会，这对照顾质量的维持是很重要的。

“他的状况只有我最知道！”当有这样的想法出现时，也是一个耗竭的警讯。

表面上是展现一种负责的态度，但心里可能因为过度担心情况失控，导致自己无法面对，所以只要病人在我手中，就可以避免可能会发生的变化。其实心里担心的是：我已经筋疲力尽，无力再去应对他的事情了。

但实际上，照顾者是应该有喘息时间，在某些时候，由别人来照顾病人，有时候临时由保姆协助，或暂时到安养中心，即便只有一两天，都是一个很好的方式。

人总是会有弹性疲乏的时候，放手让别人来做，当然会担心别人可能没有像你那么懂他，当协助的人可以做到七八成，让照顾者休息一下，对整个照顾质量来说也是好的。

三.照顾病人，不能喊苦？

这样的心态通常是担心如果喊苦，病人会有压力，是不是自己的能力不够，或是被误认为想要逃避照顾的责任。

其实，当一个照顾者的辛苦，不只是体力上的付出，还有生活作息被打乱，包括情绪上也常因为病人的互动而受到影响，在这样的压力下，“苦”和“累”变成是照顾者的生活写照。

如果把苦硬吞下去，病人并不会因此而感受到更多的体贴，相反地，容易造成照顾者对这份工作感到孤立无援，更加力不从心。

有一名家属跟我说：“我不敢让病人知道我很累了，本来彼此之间的感情很好，最近关系变得很紧绷。我会觉得他为什么要一直找我麻烦，很想告诉他：‘你不舒服，我也很累啊！我也想要睡觉、我也会饿！’但又得不断告诉自己，我不能让他觉得我受不了了，否则他会有罪恶感，生病已经很可怜了，为什么还要把这种情绪加诸在他身上？”

事实上，适度地让病人知道照顾者已经到达能够负荷的极限时，病人可以理解，反而可以调整一下自己的状态。试着让病人知道：“我现在需要休息一下！”或者说：“你希望我可以让你舒服些，但我在想，是不是有其他的方式，可以让彼此更好？”

四.跟别人讲再多，也没有用？

照顾者跟其他人互动时，会很容易认为“这是我们家的事情”，跟别人说也没有用。

“家家都有本难念的经，这是我们家的课题，别人不会了解的。”“你不知道，你不懂他有多难搞，反正说了也没用，还不是都靠我在照顾。”这种跟其他人说再多也没有用的想法，容易让照顾者更显得孤立。

很多照顾者是在家属支持团体中，听到别人说出了自己的心声，才发现原来有人和自己一样，原来光是被倾听、得到一份支持，就足以让他在照顾的过程中，重新得到滋养，让自己得以继续走下去。

有些家属会抱持着“我是他的子女，这份责任没有办法被其他人取代，所以我抱怨也徒劳无功”的想法，可是我们想的刚好相反，我们没有要取代照顾者的角色，我们也不可能取代家属的角色，但经由倾听及对家属的支持希望可以让照顾者有充电的感觉，让他们在照顾的路途中，能够继续走下去。

有时候照顾者要说的苦，并不容易对其他人说出口，比方说：我没有能力，或是我有能力但没有意愿，怕自己说出来的话，会招来别人的指责。这时候，透过较能理解照顾者状态的人，或是有专业人员的带领的支持团体来诉说，会是一个安全的管道。

你的辛苦，他们能够理解，也懂得区辨你是在宣泄情绪，抑或是在照顾过程中，已经到达崩溃的边缘，极需要被协助。所以，找到一个合适的管道，清一清埋藏在心底的情绪垃圾，其实可以帮助自己在照护的长路上走得更稳、走得更久。

我的世界围绕着他转，完全牺牲自己的生活空间？

在陪伴过程中，有些人容易走入一种“我以他为中心，所以没有自己的生活”情结里。

这是很危险的事情，失去了自己的人际关系，当需要协助时，顿时会孤立无援，当有一天病人走了，生活的重心就没了。

很多子女过去几年的生活型态就是全职照顾者，除了日常的生活照顾、借辅具、带病人上医院、办理相关的证明，等等，生活中除了这些以外，没有自己的人际关系，没有朋友也没有亲友的互动。

等到病人即将离世的时候，照顾者会开始觉得慌了，不希望病人走，等到他走了，就什么都没有了，世界也空了，他带走了一切！

为什么会变成这样子？一方面是照顾病人本来就花费很多心力，另一方面是认为称职的照顾者，就必须全心全力地投入，否则会觉得自己没有尽力。然而，人总会犯错，照顾的工作不可能会完美。

五.喘息，也需要学习

照顾者应该有自己的生活，可能在一个礼拜中要给自己设定一段时间，几个小时或甚至只有半个小时的时间也都可以，去做自己想做的事情，去咖啡店看本书、听一段音乐、上网追个剧等，给自己一个放松的机会，不要把自己二十四小时的时间，全都以病人为中心，缺少了自己生活的经营。

照顾者的喘息非常的重要，“喘息”不仅可使照顾者减轻压力、减少身体负荷、提升人际社交互动，对于之后结束照顾工作的生活回归，也很有帮助。

但是，很多人都会忽略掉，原来——“喘息，也需要学习！”在照顾的过程中给自己一些时间，可以从事一些放松的活动，例如：芳香疗、书法、烹饪，走出去喝杯咖啡，或者参与一些支持性的团体活动，都可以帮助照顾者放松，能够继续面对并走向更长远的照顾路。