符敏 胡少华 王维利 栾贝贝 王婷

[摘要] 目的 了解消化系統肿瘤患者病耻感现状及影响因素。 方法 采用便利抽样法，选取2017年7月～2018年12月就诊于安徽省某三甲医院普外科胃肠病区的消化系统肿瘤患者300例。使用一般资料问卷、社会影响量表、领悟社会支持量表患者调查患者一般资料、病耻感、社会支持状况，并分析病耻感与社会支持和一般资料的关系。 结果 调查有效问卷294份，有效回收率为98%。294例患者的病耻感总分为（59.50±9.85）分，处于中等水平。不同性别、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻状况，近1个月是否与子女住在一起的患者病耻感得分比较，差异有统计学意义（P < 0.05）。领悟社会支持与病耻感得分呈负相关（P < 0.01）。性别、婚姻状况、宗教信仰、领悟社会支持水平是消化系统肿瘤患者病耻感得分的影响因素（P < 0.01）。 结论 消化系统肿瘤患者病耻感得分较高，需要医护人员加强对该人群社会支持水平，以降低其病耻感水平。

[关键词] 消化系统肿瘤;病耻感;社会支持;影响因素

[中图分类号] R473.73          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-7210（2020）04（a）-0098-04

A study on the status and influencing factors of stigma for digestive system tumor patients after operation

FU Min1，2   HU Shaohua3   WANG Weili4   LUAN Beibei5   WANG Ting1，2

1.Department of General Surgery， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei   230022， China; 2.Department of Gastrointestinal Surgery， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei   230022， China; 3.Deparment of Nursing， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei   230022， China; 4.College of Nursing， Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei   230022， China; 5.Department of Pediatrics， the First Affiliated Hospital of Anhui Medical University， Anhui Province， Hefei   230022， China

[Abstract] Objective To understand the current status and influencing factors of stigma in patients with digestive system tumors. Methods A total of 300 patients with digestive system tumors who were diagnosed in the gastrointestinal ward area of general surgery in a top three hospital in Anhui Province from July 2017 to December 2018 were selected by the convenience sampling method. The general information questionnaire， social impact scale， and social support scale were used to investigate patients′ general information， stigma， and social support status， while the relationship between stigma and social support and general information were analyzed. Results There were 294 valid questionnaires， and the effective recovery rate was 98%. The total score of 294 patients were （59.50±9.85） points， which was at a medium level. There were statistically significant differences in the scores of stigma among patients of different genders， places of residence， education， religion， marital status， and whether living with their children in the past month （P < 0.05）. There was a negative correlation between social support and stigma scores （P < 0.01）. Gender， marital status， religious beliefs， and awareness of social support levels were the influencing factors of the stigma score of patients with digestive system tumors （P < 0.01）. Conclusion Patients with gastrointestinal cancer have a high score of stigma. Medical staff need to strengthen their social support level to reduce the level of stigma.

[Key words] Digestive system tumor; Stigma; Social support; Influencing factors

国际肿瘤研究机构（IARC）2018年全球癌症统计数据显示[1]，我国结直肠癌、胃癌、肝癌等消化系统肿瘤发病率和死亡率均位列前茅。尽管医疗技术的发展，消化系统肿瘤的存活率有所提高，但手术、放化疗以及疾病症状等因素，给患者带来身体、功能、心理状况改变，导致强烈的病耻感[2]。病耻感是指患者因患病而产生的一种内心耻辱体验，可表现为因患病而感到被标签化、被歧视和贬低、被疏远和回避、不被理解和接纳等[3]。病耻感会使癌症患者产生沮丧、害怕被抛弃等负面情绪，限制了患者利用社会支持，严重影响患者的疾病应对与康复，对生命质量产生一系列负面影响[4]。目前，国内外有关病耻感的研究较多集中于乳腺癌、肺癌患者，较少关注消化系统肿瘤患者。而后者常因为伤口、造口、营养结构改变、排泄方式改变等，极易产生强烈的病耻感。因此，本研究旨在描述消化系统肿瘤术后患者病耻感现状及影响因素，为今后制订针对性干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，选择2017年7月～2018年12月于安徽省某三甲医院普外科胃肠病区的消化系统肿瘤患者为研究对象。纳入标准：①临床病理诊断为消化系统恶性肿瘤且接受手术治疗;②年龄≥18周岁;③具有沟通交流能力;④明确自身病情，对本研究知情同意。排除标准：①存在精神疾病或认知障碍;②存在语言沟通障碍。本研究经医院医学伦理委员会批准（PJ2019-15-30）。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷  在查阅文献及专家咨询基础上的自设量表，包括年龄、性别、职业、居住地、文化程度、是否有宗教信仰、婚姻状况、近1个月内是否与子女同住等。

1.2.1.2 社会影响量表（SIS）  原始量表由2000年Fife等[5]开发，广泛用于艾滋病患者和癌症患者病耻感测量研究。本研究所用的中文版量表由熊秉荃[6]翻译。量表包含4个维度，24个条目，包括社会排斥感、经济不安全感、内在羞愧感和社会隔离感。量表采用1～4级计分，量表总分为各条目之和，分数越高，提示个体病耻感越强。低水平：1分≤条目均分<2分;中等水平：2分≤条目均分<3分;高水平：3分≤條目均分≤4分[7]。该量表Cronbach′s α系数为0.95，在本研究中Cronbach′s α系数为0.91。

1.2.1.3 领悟社会支持量表（PSSS）  原始量表由Blumenthal等编制，测量个体自我理解和自我感受的程度，中文版由姜乾金等[8]汉化。量表共12个条目，由家庭支持、朋友支持和其他人支持3个维度组成。采用Likert 7级计分法，1分为极不同意，7分为极同意，总分12～84分。分数越高，提示领悟社会支持程度越高。量表Cronbach′s α系数为0.90。

1.2.2 调查方法

在每个接受调查的病区配置1名调查员，使用统一指导语进行培训。现场调查时，调查员详细向患者讲解问卷的填写说明并现场指导填写问卷，当场收回，时间约为15 min。现场检查问卷填写的质量，不合格问卷及时补救。本研究共发放量表300份，回收294份，有效问卷294份，有效回收率为98%。

1.3 统计学方法

数据录入采用Epi Data 3.1统计软件，采用SPSS 16.0统计软件对所得数据进行分析。计量资料的正态性检验采用单样本K-S检验。正态分布计量资料以均数±标准差（x±s）表示，两组比较采用t检验，多组比较采用方差分析。计数资料以例数或百分比表示。采用Pearson检验进行双变量的相关性分析，影响因素分析采用多元线性回归分析。以P < 0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 消化系统肿瘤患者不同人口学特征病耻感得分比较

纳入患者年龄28～90岁，平均（59.51±9.84）岁。不同性别、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻状况，近1个月内是否与子女同住的患者病耻感得分比较，差异有统计学意义（P < 0.05）。见表1。

表1   消化系统肿瘤患者不同人口学特征病耻感得分比较（分，x±s）

2.2 消化系统肿瘤患者病耻感和领悟社会支持得分及相关性

病耻感量表社会排斥维度（21.71±3.43）分，经济歧视维度（8.15±1.81）分，内在羞耻感维度（11.68±2.65）分，社会隔离维度（17.94±3.42）分，病耻感总分为（59.50±9.85）分，条目均分为（2.47±0.41）分，处于中等水平。领悟社会支持总分为（51.85±11.20）分，与病耻感总分及各维度得分均呈负相关（r = -0.487、-0.425、 -0.336、-0.478、-0.430，均P < 0.01）。

2.3 消化系统肿瘤患者病耻感得分影响因素分析

将病耻感总分作为因变量，将性别、居住地、文化程度、宗教信仰、婚姻状况、费用结算方式、近1个月内是否与子女同住和领悟社会支持作为自变量进行多元线性回归分析。其中，回归模型F值为37.461，R2 = 0.398，调整后R2 = 0.38。性别（男=1，女=2）、婚姻状况（已婚=1，单身=2）、宗教信仰（无=1，有=2）及领悟社会支持是病耻感得分的影响因素（P < 0.01）。见表2。

表2   消化系统肿瘤患者病耻感得分影响因素分析

注：“-”表示无数据

3 讨论

3.1 消化系统肿瘤患者病耻感现状分析

本研究结果显示，消化系统肿瘤患者病耻感总分为（59.50±9.85）分，处于中等水平，与相关学者研究[9-10]结果一致。廖春燕等[11]认为消化系统肿瘤患者不仅担心手术对身体造成伤害，而且害怕术后遭到社会、朋友及家庭的遗弃，从而产生较多的病耻感。本研究纳入患者刚接受手术，适应性差，容易产生排斥、躲避、不接受、羞恥等负性情绪，病耻感得分较高。手术治疗带来的躯体形象改变，对患者的自我概念产生了严重负面影响。叶子文等[12]研究中，预防性肠造口患者病耻感呈中等水平，主要与这部分患者知道是暂时性携带造口、容易产生暂时回避他人的心态及适应能力不佳等有关。Tsai等[13]研究显示，适应水平高的癌症患者病耻感水平较低。本研究结果提示，医务人员应加强对患者的心理护理，为患者提供支持与帮助，引导其尽快适应疾病带来的变化，降低病耻感带来的负面影响。

3.2 消化系统肿瘤患者病耻感影响因素分析

3.2.1 性别

本研究结果显示，女性患者病耻感得分高于男性患者，与康莉等[14]研究结果一致。女性比男性更在意自己的外在形象，对疾病以及肠造口带来的改变，感受形象毁灭、社会排斥及自我内心羞耻和社会孤立较高，导致病耻感得分较高[15-16]。提示医护人员需着重加强对女性患者的干预和引导，以开放的态度积极面对疾病带来的影响。

3.2.2 婚姻状况

本研究结果显示，未婚/丧偶/离异患者病耻感得分高于已婚患者。孔荣华等[17]研究显示，已婚是乳腺癌患者病耻感的保护因素。Vdermaier等[18]研究结果显示，婚姻是病耻感的主要影响因素，单身患者生病后，更容易产生对家庭的向往。加之疾病对人生目标的实现受到冲击，患者产生较高程度的病耻感。稳固的婚姻能给患者提供有利的情感和经济支持，配偶做为患者最坚实有力的支持者，能增加患者战胜疾病的信心。因此，已婚患者相对于单身患者而言，病耻感得分较低。

3.2.3 宗教信仰

本研究结果显示，无宗教信仰患者病耻感得分高于有宗教信仰者。宗教信仰是指人们对所信仰的对象，由崇拜认同而产生的坚定不移的信念，这种思想信念可用来指导和规范个体的行为。赵越等[19]认为肿瘤患者在与疾病斗争的过程中，宗教信仰使他们的道德感更加强烈，并积极寻找生命积极有意义的一面。Thuné-Boyle等[20]指出宗教信仰可以通过神灵给予患者精神力量，有利于促进患者正确面对疾病并接纳自己现在状态。因此，有宗教信仰的患者其病耻感得分更低。提示医护人员在面对有宗教信仰的患者时，首先要尊重患者的宗教信仰，给予适当的引导、疏导，形成积极的情感体验，使患者得到精神上的支持，从而降低病耻感。

3.2.4 领悟社会支持

本研究结果显示，领悟社会支持是消化系统肿瘤患者病耻感得分的影响因素，社会支持得分越高，病耻感得分越低。任志玲等[21]研究也显示，社会支持在肺癌患者病耻感和生活质量间起中介作用。刘宇等[22]综述显示，家庭和医务人员的支持能够帮助乳腺癌尽快适应疾病，给患者带来可被依赖感，减轻心理负担并降低病耻感。病耻感是患者由于疾病形成的羞耻体验，一方面能代表患者心理应激情况，另一方面也体现了社会对患者的负面认知和歧视。部分患者因病耻感而刻意避开社会交往，导致更严重的抑郁、绝望等心理状态。领悟社会支持是指患者实际感受到的来自周围同事、朋友等给予的支持，包括物质支持、情感支持和信息支持等，即能够缓冲负性生活事件对个体所造成的影响，对个体产生保护作用。提示医护人员一方面加强对患者的信息支持和情感支持，同时充分调动患者的社会资源，鼓励其调动身边可利用的宝贵资源（如物力、人力等）;另一方面指导其亲朋好友及时给予患者足够的关爱，让患者有被关心的感觉。以此促进患者身心健康，减轻病耻感和正确应对疾病。

综上所述，消化系统肿瘤患者术后病耻感得分较高，其中性别、婚姻状况、宗教信仰及领悟社会支持水平影响患者病耻感得分，需要医护人员加强对该人群进行信息支持、情感支持，以降低病耻感，改善患者生活质量。

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（收稿日期：2019-10-28  本文编辑：王晓晔）