王文洁 肖东娟

摘要：通过设计研究改善现有医疗机构的儿童糖尿病康复服务，提出基于同伴教育法的儿童糖尿病认知服务，促进儿童糖尿病患者学习以及实现更好的健康管理。通过调研了解了目前糖尿病患者的主要治疗情况与心理健康状况，结合协同设计的方法，与医疗机构的专家、患者等共同分析提供儿童糖尿病健康服務的医疗机构、糖尿病患者及其家属的主要痛点及需求，改善服务。通过协同设计，最终提出基于同伴教育法的儿童糖尿病夏令营活动，提升提升糖尿病患儿的心理素质，增强其自信心，倡导健康的生活方式及饮食习惯。在协同设计改善服务的过程中，发挥协同参与的各方专长与优势至关重要。以同理心关注用户，帮助用户，才能够真正创造真正符合用户需求的服务设计。

关键词：儿童糖尿病 同伴教育方法 认知服务 协同设计

中图分类号：TB47 文献标识码：A

文章编号：1003-0069（2020）02-0136-03

引言

近20年来，全世界范围内儿童、青少年糖尿病发病率明显上升，尤其是肥胖儿童、青少年，糖尿病和糖耐量减退发病率明显增高[1]。儿童糖尿病患者由于发病年龄小，依从性差，容易对患者正常的生理和心理产生不利影响。现有的医疗服务机构在提供儿童糖尿病康复服务的过程中，由于难以洞察用户心理，很难通过合适的康复服务促进患者的健康管理。以同理心分析用户需求，自然的传递健康知识与积极心态，促进儿童糖尿病患者对所患慢病的认知，是当下医疗服务机构优化服务的关键。

一、研究背景

（一）儿童糖尿病患者的健康问题

儿童糖尿病通常指15岁以下患者发生的糖尿病，是由遗传、免疫絮乱及感染等因素致机体胰岛功能减退而引发的一系列代谢紊乱综合征。目前，儿童糖尿病的发病率呈逐年增高趋势，已成为严重威胁儿童健康、影响生活质量的疾病之一。儿童糖尿病具有幼年发病、终身用药、并发症多的特点，若不进行正规及时的治疗和正确有效的心理护理，不仅会影响儿童的生长发育，严重更可导致各种并发症，造成不利的后果[3]。

（二）同伴教育法、隐性知识认知与积极心理学理论

同伴教育指的是人们通常愿意听取年龄相仿、知识背景、兴趣爱好相近的同伴、朋友的意见和建议。青少年尤其如此。同伴教育通常首先对有影响力和号召力的青少年进行有目的的培训，使其掌握一定的知识和技巧，然后再由他们向周围的青少年传播知识和技能，甚至向更广泛的范围传播，以达到教育的目的[3]。对于儿童糖尿病患者来讲，患者经常会觉得自己与众不同，别人不需要做的许多事情，对自己来说却是一些永远也逃不掉的“枷锁”，这种“与众不同”的感觉往往会使他们离群索居。此时，同龄人之间的沟通使孩子们感受到在这里他们之间的关系是平等的，从而感受到被社会的接纳、承认的喜悦，并从其他小患者那里得到支持。

在对儿童糖尿病患者糖尿病知识的学习上，可通过隐形知识的传递与患者进行深度的沟通与交流。根据知识能否清晰地表述和有效转移，可以把知识分为显性知识与隐性知识。隐性知识总是与特定的情景紧密相联系，依托特定情境中存在，是对特定的任务和情境的整体把握。通过隐形知识的潜移默化的影响，对糖尿病儿童进行软教育[8]，能够以轻松的方式，自然地将知识分享给儿童。同时根据积极心理学理论，情绪时刻着人的身体健康，处于积极情绪的患者更愿意接受医生的建议，配合治疗并进行锻炼。

（三）国内外研究现状

国内外对于儿童糖尿病相关的现有服务多集中于专业医疗服务以及相关的日常健康管理服务设计。在专业治疗及偏向监测及辅助保健等的健康管理领域之外，基于积极理论及同伴影响等从心理方面潜移默化服务影响儿童糖尿病患者的服务案例，国内外的发展方式根据医疗服务现状及地域文化差异有所不同。

美国密歇根大学的一个以患者为中心的参与设计合作项目团队，包含照护者，专业医疗人员以及研究员，设计师、艺术家、工程师等，在对于糖尿病的教育、研究和医疗照护等领域，通过协同工作坊等多种形式进行研究。国内现有相关的医疗服务没有针对糖尿病儿童心理引导方面的服务，更多是基于健康宣教为目的，活动举办以医生为主要角色指导患者家属如何应对，缺少儿童糖尿病患者自身参与学习及价值感的获取。

（四）儿童糖尿病患者需要以知识教育为主题的服务形式

儿童糖尿病家庭自我护理时间远大于在医院的时间，这就要求患儿及家属必须具备与糖尿病终身相伴的知识和能力。因此需要合理的儿童糖尿病服务体系，以提高家长和患儿对疾病的认识和医生建议的依从性并坚持合理膳食、合理运动和血糖监测，才能保证治疗方案顺利进行，达到最大程度的康复。我国针对儿童糖尿病患者服务多见于专业机构的治疗，儿童糖尿病症所致的群体特殊性，带给儿童患者身心的压力，社会对于儿童糖尿病群体的关注又由于人群基数影响较弱，现有服务不能解决孩子们日益增长的身心压力，以及家长们潜移默化所感受到的压力。

二、研究目的与方法

（一）研究目的

本研究基于同伴教育理论，希望通过医疗机构开展的相关服务对儿童糖尿病知识和能力的促进作用研究，促进患儿接受治疗的主动性，引导其控制病情，并像正常人，样生活和学习。同时提高家长、社区的参与度，完善有关青少年糖尿病控制的相关医疗体系服务，给予患病儿童更多的医学和人文关怀，使其成为提高治疗依从性和糖尿病自我管理的有效途径[3]。

（二）研究方法

本文采用了用户研究、原型展示与协同设计的方法进行研究。用户研究部分包括桌面调研、深度访谈与实地调研。并以原型展示的方式作为协同设计的有效沟通工具，促进协同设计工作坊中不同参与者的共同创造。

三、调研部分

通过桌面调研收集研究的背景资料，并以案例研究的形式提前了解目标用户及其家属因终身疾病所带来的困扰及生活痛点。前期研究者对四位患病时间较长的青少年糖尿病患者进行了线上访谈，主要了解患病经历、治疗过程等对他们生活的影响，患者的患病经历通过表1中的用户旅程进行了细节的展示。后期研究者走访了无锡市儿童医院，对住院部内分泌科的医师、两位儿童糖尿病患者及其家属进行了观察、问卷调查和访谈。访谈内容主要以病人以及家属对儿童糖尿病的认知、医患沟通以及关系建立问题、患病儿童心理变化问题等方面进行访谈。

访谈结果显示，儿童糖尿病患者在患病初期，患者与其家属都难以接受此病情所带来消极影响，并且对医生所给予的间断性的健康医嘱概念模糊，部分患者对于医护治疗的依从性较差，伴有不同程度的低沉心理。通过归纳调研与访谈中所的到的用户痛点，进行服务分析。

四、服务分析

（一）需求分析

通过前期调研，研究者了解到儿童糖尿病认知服务在运行过程中相关参与者的痛点。用户方存在对于糖尿病认知较少，缺乏糖尿病知识的交流渠道以及有效的情感倾诉渠道等问题，并且存在家长的过度约束对患儿的负面心理影响问题;作为服务方的医生群体在提供服务时存在的问题包括医患沟通存在困难、对患儿的心理教育关注较少等。

（二）目标用户

目标用户为6-10岁的儿童糖尿病患者，此年龄段用户的主要特征是有一定自理能力和自我判断力，学习能力较强。

（三）用户旅程构建

研究者通过用户体验旅程地图将儿童患病后的认知体验重新描绘，并通过应用设计机会重新定位服务，以新的体验描述优化后不同阶段的糖尿病医疗服务系统。旅程阶段如表1所示。

五、展示与验证

（一）基于同伴教育法的儿童糖尿病认知服务

服务内容：基于同伴教育法，寻找一些相似经历和年龄的小朋友，建立友谊，促进患儿的互相激励与监督。以情境化的方式为患儿建立兴趣，以连贯、沉浸式的活动内容让儿童快速进入营内角色，通过潜移默化的知识影响增进儿童糖尿病患者的对隐形知识的激发利用。最后一点，建立一个能够有效联系各儿童糖尿病患者及其家属的沟通平台，通过平台的持续运作，带来积极的治愈效应，潜移默化地改善患者及家属的情绪体验，以及日常生活态度。

服务载体：医疗机构是患者最熟悉的服务载体，并用于相对成熟的患者服务系统，因此选择基于现有医院一些对于儿童糖尿病患者健康宣教的服务活动为载体，以医院为主力方，组织改进医院对于儿童糖尿病患者及家属的服务内容，选择以夏令营的形式改进儿童糖尿病患者及其家属的心里体验，并尝试改善患者认知学习、依从配合、医患沟通、患者心理及生活重规划等问题。

（二）原型展示

服务活动内容：基于同伴教育法的儿童糖尿病活动策划设计，分为四个阶段。患儿互相了解阶段、患儿游戏学习阶段、患儿分享心声达与共同进步阶段、家长及医疗工作者建立协同合作的联系阶段。

第一阶段，开营分组以及一些团队表演活动使孩子们互相了解。第二阶段，通过五个不同的主题活动让孩子们通过游戏实践学習糖尿病健康管理知识以及在互相沟通团队协作的过程中增进互相的友谊。第三阶段为深度沟通，通过“跨越边界”等游戏让孩子们同时分享自己的故事及心声，促进每个孩子认识到自己并不孤单，增进共同面对的融入感。最后阶段医疗机构收集家长的反馈，建立讨论群组，促进医疗机构与各家庭的长久互联。

（三）协同设计与验证

通过举办协同设计工作坊，我们与医生、护士及营养师等相关专业人员、儿童及其家属等进行了深度沟通，通过主题卡片展示、问题卡片描述等方法与设计协同活动的利益相关者进行沟通与交流，获取了许多宝贵意见。

具体体现为，专业对于活动的内容非常感兴趣。同时由于专家对糖尿病患儿的长期接触，对于孩子的性格，生活习惯的了解，专家对于活动的内容及形式给予了基于丰富经验的建议。

在活动开展方面，专家建议前期儿童的筛选，需考虑儿童的病况、个人生活能力、孩子的性格等。在活动中需要考虑患儿的情感体验，弱化疾病的消极影响。让患儿感知到活动中自己作为主角，赋予患儿一种任务感。专业角度的改善，应加强对慢性并发症的患儿教育，加强提前预防的心理。无需太涉及注射、胰岛素用量等专业医疗机构已经涉及的教育问题。多从饮食搭配、少吃零食、心理调解等方面积极地影响孩子。重视同伴间的教育作用等。

一方面，我们作为设计师，通过分析用户痛点，发掘设计机会，创造服务;另一方面，长期与患者接触的控糖专家以其了解到的糖尿病儿童患者的真实生活写照与情感状态来补充整个活动策划过程中设计师对患者熟识的不足。在协同设计过程中，设计师与专家们在互相交流的环节中，双方都有宝贵的收获。

针对于专家及相关用户的反馈，反思了设计思路和方法，加强了活动更加细节的服务内容，重新设计了服务的接触点。

结论

如何发挥医护人员、家长以及其他有益社会资源的作用在糖尿病儿童的认知服务设计中显得至关重要，同时如何将这些力量聚集起来，在种种复杂问题中小心探索可行的方式也是促进服务真正有价值的关键，例如，在活动内容设计过程中，频繁明显的糖尿病知识的普及反而会给这些儿童患者贴上标签。因此，分析整个服务系统中不同参与者的诉求，对于患病儿童来说，提供更多传递简单易懂的糖尿病知识的服务;对于患者家属来说，增加与专业人员的接触机会，构建交流与分享的平台;对于医院来说，建立与患者更加直接的联系，完善糖尿病医疗服务体系，传播教导疾病知识，扩大其自身影响力与认可度。

研究者认为，只有做到在服务体系中自然地向患病儿童传达健康的生活习惯和积极的治疗心态，以同理心的角度替糖尿病儿童思考，帮助患儿融入与获得知识，才能够创造真正符合用户需求的服务设计。

参考文献

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